Liposarkom auch in der Nebennierenrinde?????

Hallo Ihr Lieben :-)

ich hatte mit dem 15 Lebensjahr dreimal hintereinander ein Liposarkom am rechten Oberschenkel, jetzt bin ich 35 und habe wie die Ärzte sagen in beiden Nebennierenrinden ein Adenom oder wie auch immer mittlerweile bin ich regelrecht verzweifelt, weil immer noch keiner Opreieren will und ich nehme weiter zu und die anderen Beschwerden nehmen auch zu wie Muskelschwäche, ständige Müdigkeit usw. kann es sein das es auch ein Liposarkom in den NNR sein kann ????? Kennt sich da jemand aus oder hat jemand sowas auch schon mal gehört???? Oder kann mir jemand eine Klinik oder Arzt empfehlen die mir endlich helfen???? Über eine Antwort von euch würde ich mich riesig freuen!!!!! Sonnige Grüsse aus Düsseldorf

hallo tüffi,
es hat dir sicher noch niemand geantwortet
weil es selten ist und niemand erfahrung damit hat.
ich leider auch nicht!
berichte doch mal was weiter gemacht wurde.
in düsseldorf hast du doch sicher klinik auswahl.
alles gute und sei herzlich gegrüsst
christa

Hallo Christa,
lieben Dank für Deine antwort...ok werde hier mal kurz beschreiben, wie und welche Erkrankung ich habe

mit dem 15 Lebensjahr entdeckte man bei mir ein Liposarkom am rechten Oberschenkel,den ich dann nach der ersten Op dreimal noch wieder bekam und er wurde mir immer wieder großflächiger entfernt. Der Doc sagte damals meinen Eltern das sich der Tumor in einer Kapsel befindet und von aussen gutartig ist weil er in einer Kapsel ist, aber die innenzusammensetzung sei bösartig , aber es bedarf bei dieser Art von Tumor noch keiner Chemo. Sollte er mal wieder kommen nach Jahren, so würde er an anderen Stellen auftauchen und man sollte es beobachten.... nun ja 1993 entdeckte ich unten am linken Fussgelenk ein knubbel ich liess ihn wegmachen und bekam prommt eine entzündung in der Narbe, die drei Monate behandelt wurde....man sagte es wäre nur ein Lipom..komischerweise kam der knubbel immer wieder und wieder bin da dann mehrfach operiert worden aber er kamm immer wieder und wurde grösser ! Vor zwei Jahren entdeckte man bei mir in beiden Nebennierenrinden zwei zentimetergrosse adenome ich nahm immer mehr zu bekam mittlerweile Folgeerkrankungen wie Muskelschwäche Herzschmerzen Bluthochdruck und mein Gewicht stieg immer weiter im Letzten halben Jahr habe ich sogar wieder 14 Kilo zugenommen obwohl ich sehr wenig esse.... immer aber hat man mich abgewiesen und gesagt wir warten noch wir warten noch . Nur mittlerweile geht es nicht mehr und ich leide enorm unter diesen Belastungen. ich hatte mal gelesen im Internet , das es in sehr seltenen Fällen auch ein Liposarkom sein könntein den NNR.deswegen war meine Frage hier im Forum obes die Tätsächlich in den NNR gibt? Denn ich habe das Gefühl, das sich die Ärzte leider mit NN nicht so auskennen. Aber jetzt endlich habe ich am 30.03. endlich einen Termin in der Uni Düsseldorf und dann sehen wir mal weiter :-)
Aber noch mal Lieben dank für Deine Antwort

Gruss Tüffi

hallo tüffi,
da hast du ja leider auch schon einiges durch.
ich bin selbst betroffene und weiß wie schwierig
es ist den richtigen arzt zu finden.
gerade bei weichteiltumoren kennen sich viele
nicht aus.
ich wünsche dir von herzen das du am 30.03. in der
uni klinik auf ärzte triffst die sich auskennen, wissen wovon sie reden und denen du vertrauen kannst.
alles gute, viel glück und noch eine schönen
sonntag abend
christa

Hallo Christa

lieben Dank für Deine Antwort hat mir gut getan und ich finde es klasse, das mann sich hier ein wenig austauschen kann und auch trost findet danke nochmal werde mich nach der Op mal melden

Lg Tüffi