Dünndarmkrebs selten?

[deiner-einer]

Hallo,
suche infos über Dünndarmkrebs. Hab die 46 Seiten mal durchgeblättert und nicht viel gefunden außer dem hinweis das dieser Krebs eher selten ist.
Bei mir wurde ein Stück vom Dünndarm entfernt und bisher sieht es so aus als ob ich weder Chemo, noch Bestrahlung bekomme.
Hat jemand Erfahrungen machen können?

LG
Deiner-Einer

[engel5055]

hallo, deiner-einer, hattest du ein karzinoid? gib mal karzinoid ein, da sind einige beiträge. bin auch erkrankt. fühl mich so einsam u. hab noch so viel fragen, die offen sind. wenn du möchtest, kannst genaueres über d. befund schreiben. kenn mich inzwischen (leider) etwas gut aus. kannst auch noch neuroendokrine tumoren eingeben, da sind auch beiträge. würde mich auch sehr freuen, wenn du mir ne PN schickst. LG helga

[Birgit S.]

Hallo Deiner-Einer,

habe leider auch"erfahrungen" machen müssen mit Karzinoid / neuroendokrinen Tumor im Dünndarm. Es ist tatsächlich so, dass es noch keine Standardtherapie gibt. Waren deine Lymphknoten befallen? Sind Metastasen bekannt? Hast du nähere Angaben zum Tumor selber? Kannst dich gerne über PN melden.

LG
Birgit

[Jutta]

Hallo Deiner-Einer,

ja, der Dünndarmkrebs ist ein eher selten auftretender Tumor, und deshalb ist die Information auch eher "dünner".

Hier ein paar Links zum Nachlesen,
http://www.surgicaloncology.de/content/tumore/duenndarm.html

http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet/deutsch/201175.html

http://www.klinikum-mannheim.de/765.0.html

der Austausch darüber wurde dir hier ja schon angeboten.

[deiner-einer]

Hallo,
habe gerade das Ergebnis meines 1. CT's nach dem OP bekommen. Da ist ales in Ordnung. Warte jetzt noch auf ein Ergebnis der Somatostatin-Rezeptor-Szintigrafie (War letzten Donnerstag/Freitag).
Einen genauen Bericht über meinen Tumor habe ich noch nicht. Keine Ahnung warum, werd beim nächsten mal den Doc fragen. Für mich ist erstmal wichtig das im Moment scheinbar alles oK. ist.

Danke für die Angebot mich per PN zu melden, werd mit Sicherheit darauf zurück kommen. Im Moment sammle ich erstmal Infos.

LG

Deiner-Einer

Edit: Bericht der Szintigrafie ist da. Kein Anhalt für Somatostatinrezeptorpositiven Rest- oder Redizivtumor bzw. Metastasen.

Ich bin jetzt erstmal beruhigt .

[Katrin07]

Hallo deiner-einer,

bei meinem Vater wurde vor ca. 4 Jahren Dünndarmkrebs diagnostiziert. Es war reiner Zufall, da man den Krebs beim MRT nur fand, weil er schon bis 5 cm unterhalb des Bauchnabels ging. Ihm wurden ca. 40 cm Dünndarm entfernt.
Die Diagnose war sehr hart für meinen Vater, da es damals für den Krebs noch keine Heilungschancen gab. Der Name des Krebs lautet GIST und er kommt alle 1 1/2 bis 2 Jahre wieder und es helfen keine Chemo und keine Bestrahlung.

Er kam auch wieder und meinem Vater wurden nach 1 1/2 Jahren wieder. Dieses mal hatte er jedoch Glück im Unglück. Durch einen Zufall bei der Krebsforschung - es ging da glaube ich um Leukämie - stellte man fest, dass das Mittel, das als Nebenprodukt abfiel bei diesem Krebs half. Mein Vater hatte das Glück in eine Klinikstudie zu kommen. Die Studie ist mittlerweile abgeschlossen und das Medikament ist zugelassen. Leider zahlen es wohl noch nicht alle Krankenkassen, da die Tablette mittlerweile ca. 105,00 Euro pro Stück kostet und einmal pro Tag genommen werden muss. Allerdings gibt das Unternehmen (aus Finnland) die Tabletten an diejenigen Patienten, wo die Krankenkasse nicht zahlt, kostenlos ab.
Mein Vater hat auch unter Nebenwirkungen wie Haarausfall, Sonnenallergie zu leiden und an manchen Tagen ist ihm ziemlich übel.
Das gute ist allerdings, dass der Krebs seit mehr als 2 Jahren nicht wieder kam.
Allerdings muss mein Vater aller 3 Monate zu Untersuchungen nach Berlin. Die dortige Heliosklinik hat sich auf diese Krebsart spezialisiert.

Leider habe ich im Internet sehr wenige bis auf keine Infos auf diese Krebsart finden können.

[deiner-einer]

Hallo,
war am Montag zum 2. CT nach OP Anfang Januar und es ist alles iO. Sogar der Tumormarker ist um3 Einheiten gefallen. Ich fühle mich fit und bin seit 2 Monaten wieder am Arbeiten, sehr zum Erstaunen meines Hausarztes, aber ich gebe mich nicht auf und habe auch keinen Grund dazu. Alle 3 Monate CT und Tumormarker und hoffen das alles so bleibt wie es ist. Die Ärzte sind sich ziemlich sicher alles entfernt zu haben.
Ich hoffe nicht, das dieser Krebs nochmals zu mir zurück findet.

OT:Übrigens habe ich sofort aufgehört zu rauchen und es war leichter als ich dachte.

Das war mein kurzer zwischenbericht, falls Interesse besteht, werde ich weiterhin meine Untersuchungsergebnisse posten. Ansonsten hoffe ich das ich mich nicht mehr melden muss um schlechte Nachrichten zu erzählen.

LG
Deiner-einer

[Katrin07]

Nun bin ich doch wieder hier, da die Tabletten bei meinem Vater nicht mehr zu wirken scheinen. Wie es aussieht ist der Krebs wieder zurück. Eigentlich war er nie weg, die Tabletten verhinderten nur, dass die vorhandenen Krebszellen an die Organe andockten und sich weiter vermehrten.

Mein Vater scheint auch zu denjenigen zu gehören, wo die Tabletten schon eher ihre Wirkung verlieren. Er ist erst seit 6 Jahren in dem Programm dabei und es gab bisher die Info, dass es bei einigen Leuten, die Medis seit 10 Jahren nehmen, die Wirkung nachlässt.

Mein Vater wurde dieses Jahr gerade 65 Jahre alt.

Kann mir jemand sagen, was das bedeutet:


Auffallend nahe des Unterpols der Milz, zum Magenfundus ziehend, unveränderte Gewebsvermehrung ca 2cm, weitere unterhalb des Duodenums unveränderte Gewebsvermehrung von ca. 13mm (Peritoneales Tumorimplantat?).

[anita_]

Hallo Katrin,
es tut mir leid,dass die Tabletten bei deinem Vater nicht mehr wirken,aber welche Tabletten nimmt er?Xeloda?So weit ich weiß,Xeloda wirkt nicht so lange.So ein paar Monaten.Vielleicht wenn man Glück hat etwas länger als ein bis zwei Jahren.Würde mich für den Name Interessieren.

Es gibt zwar eine neue Antikörper-Tablette,die neulich in USA zugelassen wurde,wurde von Firma-Bayern hergestellt,heißt Regorafenib (Stivarga),habe mich zufällig darauf gestoßen.Hoffentlich wird nächstes Jahr in Deutschland zugelassen.

Liebe Grüße und alles Gute
anita