Malignes Melanom

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Hallo Mapau,
ich kann mir nicht vorstellen, dass etwas anbrennt, wenn Du bis nächste Woche ohne Temodal wartest.

Das mit dem Onkologen ist ärgerlich. Manche verhalten sich, als hätten sie einen Schnupfenpatienten vor sich. Andere sind allerdings erstklassig und setzen sich in diesem zermürbenden Job jeden Tag wieder richtig für die Patienten ein. Ist sicher auch nicht einfach. Bei dieser Krankheit würde ich in diesem Fall allerdings auch die Klinik wechseln. Haben wir auch gemacht, wir hatten ähnliche Probleme.

Wenn es bei Temodal bleibt, dann kannst Du ja mal gelegentlich berichten, wie es damit läuft. babs aus Tirol hatte uns auch diesen Hinweis gegeben und diese Option halten wir uns auch noch offen, zumal unser Onkologe das als sinnvolle weitere Möglichkeit bestätigt hatte.

[babs_Tirol]

Hallo Mapau,

die Option mit Temodal ist nicht schlecht, zumal diese Tabletten-Chemo nicht so extrem belastend ist. Einen Versuch wäre es wert, vielleicht werden die Metastasen davon kleiner. Die Ansprechrate bei dieser Monotherapie ist nicht schlecht.
Allerdings wenn der Termin für eine 2.Meinung noch vor Ostern wäre, dann würde ich erst einmal das Gespräch abwarten.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Mapau]

Guten Morgen,

herzlichen Dank.

Ich werde am Montag mit meiner Hautärztin besprechen, ob ich mit Temodal beginnen soll oder bis nach dem Gepräch warten kann.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Mapau

[babs_Tirol]

Hallo Mapau,

ich hoffe es geht dir einigermaßen gut.
Gerade habe ich im Internet den Beipackzettel von Temodal entdeckt.
Bilde dir selbst eine Meinung zu der Dosierung die dir dein Onkologe empfahl.
Meiner Meinung nach solltest du einen onkologischen Dermatologen wegen der Dosis für dich kontaktieren.
Hier der Link:
http://www.pharmazie.com/graphic/A/21/0-90221.pdf

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Mapau]

Hallo Babs_Tirol,

herzlichen Dank.

Mir geht es eigentlich ganz gut. Ich glaube wir können es noch gar nicht richtig realisieren, da ich keinerlei Beschwerden habe. Die Ergebnisse der Untersuchungen passen in keinster Weise zu meinem Befinden. Ich fühle mich körperlich besser als im letzten Jahr (mache seit April 2008 wieder regelmäßig Sport und habe in 12 Monaten 11 kg abgenommen) und auch psychisch geht es mir, nach dem Schock der Diagnose im September 2008, sehr gut. Ich glaube ich war noch nie so gelassen und ausgelichen. Und bis auf den ersten Schock nach dem Befund der Metastasen geht es mir auch jetzt gut. Selbstverständlich habe ich Angst vor den Folgen, die eintreten wenn die Metgastasen im Hirn größer und mehr werden. Aber jetzt will ich erst die Therapie machen und hoffen das Sie anschlägt. Alles andere werden wir dann sehen.

Ich habe bereits Kontakt zu einem Onkologen aufgenommen. Heute noch einmal per E-Mail um Ihm mitzuteilen, dass ich nicht nur eine Zweitmeinung hören möchte sondern die Behandlung dort durchführen lassen möchte. Ihc habe ihn gebeten mir mitzuteilen, ob ich bereits mit der Therapie beginnen soll oder bis nach unserem Gespräch warten kann. Selbstverständlich habe ich auch die Dosierung von Temodal mitgeteilt.

Liebe Grüße

Mapau

[Snaily]

Hallo zusammen

Lange habe ich mich nicht mehr gemeldet ! Ich war ziemlich mit mir selber, dem Job und meinen Katzen beschäftigt. Den Job habe ich mittlerweile aufgegeben und geniesse momentan ein wenig freie Zeit Zuhause. Daher hoffe ich, mich ein wenig öfters hier zu melden in Zukunft.

Aber nun mal das wichtigste von mir, eigentlich ein Mutmacheintrag! Ich hatte ja vor zwei Jahren mein MM mit 6.0 mm und Clark V am Ohr (inklusive drei Mikrometas in den Lymphknoten). Vor drei Wochen hatte ich meine dreimonatliche Nachkontrolle (mit Sonographie und Thorax-Röntgen): Es ist alles in bester Ordnung! Über zwei Jahre nach der erschreckenden Diagnose ist überhaupt nichts nachgekommen, mein Krebstierchen lässt mich in Ruhe.

Hie und da wird mir ein Muttermal entfernt (das nächste am 17.04.), welche aber immer unauffällig sind. Ich mache immer noch die Interferontherapie und habe keine extremen Nebenwirkungen. Mein grösstest Problem sind immer noch die Schmerzen an der Schulter aus der Neck Dissection. Mittlerweile bin ich mit meiner Physiotherapeutin bei einem Krafttraining angekommen, das hätte ich mir auch nie träumen lassen


Gebt echt die Hoffnung nie auf. Ich bin das beste Beispiel dafür

Liebe Grüsse,
Daniela

[babs_Tirol]

Hallo Daniela,

ich freue mich mit dir, dass du die ersten 2 Jahre ohne Metastasen trotz deines riesigen Melanomes mit Mikrometastasen überstanden hast.

Hoffentlich bleibt es so bei dir, allerdings die 1. Hürde sind die 5 Jahre nach der Diagnose. Hast du denn 1 x im Jahr ein CT oder MRT?

Liebe Grüße in die Schweiz
-babs_Tirol-

[bijomi]

Auch von mir gute Meldungen.
Hatte heute Termin in der Uniklinik. Unter anderem Sono.
Alles in Ordnung

Na darauf jetzt aber

Daniela:
Danke, davon kann man nie genug hören.
Weiterhin alles Gute für dich!

[tina n.]

Hi Birgit

Na das sind ja tolle Neuigkeiten.

Wünsche Dir,das es immer so weiter geht.



Hallo Daniela

Auch Dir,Gratulation zum tollen Ergebnis.

Werde am 17ten die Däumchen drücken,damit das auch wieder harmlos ist.

Seid Alle herzlich gegrüsst,Tina n.

[Jürgen1969]

Hallo Birgit,

auch von mir herzlichen Glückwunsch.
Immer weiter so..........

[bijomi]

Danke ihr 3

[Rachel]

auch von mir einen herzlichen glückwünsch, tut immer gut solche nachrichten zu lesen. mach so weiter.
lg gitti

[Snaily]

Hallo zusammen

Danke für Eure guten Wünsche!
Birgit: Auch von mir Glückwunsch zum guten Ergebnis

Babs: Ich kriege in den ersten fünf Jahren jährlich eine PET/CT-Untersuchung, sowie eine Sonographie der Lymphknoten und ein Röntgen-Thorax. Von daher fühle ich mich echt gut aufgehoben. Mir ist es durchaus bewusst, dass in den ersten fünf Jahr noch alles möglich geschehen kann. Aber ich versuche, nicht jeden Tag daran zu denken... Klappt eigentlich ganz gut


Liebe Grüsse & weiterhin gute Ergebnisse an alle,
Daniela

[Fischer Christiane]

Hallo Daniela,
nur kurz eine Frage zum PET. Musst DU auch immer dann drei Tage in der Klinik bleiben oder wie geht dies bei DIR?

Grüße
Christiane

[babs_Tirol]

Hallo Christiane,

ich weiß zwar nicht wie die PET-Richtlinien in der Schweiz bei Daniela sind, aber ich möchte über die PET-Kostenübernahme in Österreich berichten.
Bei einer Melanomerkrankung ab Stage 3 wird die PET-Untersuchung von den Krankenkassen in Österreich übernommen um Rezidive schneller zu finden.
Mein letztes PET im Februar 09 hatte ich ambulant.
Das nächste PET soll ich im Mai 09 bekommen ebenfalls ambulant.

In Deutschland kann es nur bei einem Krankenhausaufenthalt auf Krankenkassenkosten erfolgen. Anscheinend ist man in Deutschland noch nicht davon überzeugt, dass das PET tatsächlich notwendig ist. Vielleicht 1 - 2 Monate später sind auch mit MRT die Mikrometastasen sichtbar.
http://www.pet-ct.org/ger/2400_melanoma.html

Christiane, sei froh es wenigstens bei einem stationären Aufenthalt genehmigt zu bekommen.

LG
-babs_Tirol-