Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[shayen06]

Hallo Sweetmaus,

danke für deine Antwort. Das werde ich beim nächsten Arztbesuch auf jeden Fall machen.

LG und schöne Weihnachten

[Simi82]

Hallo zusammen

Ich bin eine 31 jährige junge Frau und habe nun seit 2 Jahren meine ET. Ich habe mit 25 Jahren meinen ersten Apoplex gehabt und vor ca. 1,5 Jahren eine TIA. Zuerst wurde nichts weiter bei mir gefunden, bis ich dann beim Betriebsarzt zur Einstellungsuntersuchung war und ich dann postwendend in die Uniklinik gewandert bin. Dort hat man mich auf den Kopf gestellt und die ET wurde diagnostiziert. Ich hab zuerst Litalir genommen, bin aber mit den Nebenwirkungen nicht klar gekommen. Ich war andauernd müde, körperlich total schlapp, habe ständig nur geschlafen und war ein echtes Nervenbündel. Dann hat man mich auf Xagrid umgestellt und das ganze wurde noch schlimmer... Ich fing damit an Herzrasen zu bekommen, Kopfschmerzen und meine Haare fingen an vermehrt auszufallen. Jetzt spritze ich seit ca. 2 Monaten Pegintron und nehme ASS sowieso seit Ewigkeiten und es geht mir merklich besser.
Heute hatte ich nun wieder einen Termin beim Gyn und es kam das Thema Verhütung auf den Tisch. Ich habe derzeit eine Gynefix liegen, die jetzt aber zeitnah raus muss, da ich sie nicht mehr vertrage und es stellt sich jetzt die Frage, welche Art von Verhütung? Ich habe jetzt mitlerweile von 3 Ärzten verschiedene Meinungen gehört und würde gerne mal wissen, wie ihr das handhabt.
Würde mich sehr über ein paar Erfahrungsberichte freuen.

Liebste Grüße
Simi

[ange]

Hallo Simi,
Erstmal ein willkommen hier...
Also, zuerst stellt sich ja auch die Frage, ob du zeitnah Kinder möchtest. Denn dann würde ich keine spirale nehmen. Die sollten ja so 3-5 Jahre bleiben. Andernfalls solltest du warscheinlich sowieso auf hormone verzichten. Für uns war das Thema auch grad aktuell. Meine Frauenärztin hätte mir eine Kupferspirale legen wollen, aber wir wollen noch ein weiteres Kind. Ich habe meine Hämatologin auf die Mikropille angesprochen, sie würde schon zustimmen,aber nur wenn ich es unbedingt will.... Meine Werte sind auch alle in der Norm, somit wäre es OK. Ich habe mich jetzt erstmal für die Kondome entschieden... Auf das rechnen und so habe ich nämlich keine Lust.
Das du jetzt Pegintron spritzt ist für dein alter eigentlich die beste Wahl. Die ärzte , die Spezialisten, tendieren bei jungen Patienten immer mehr dazu interferon zu verschreiben, wegen des kinderwunsches, und weil es kein Risiko hat eine Leukämie zu begünstigen. Bei einigen wird, wenn man jak 2 positiv ist, sogar dies zurückgedrängt.
Liebe grüße
Ange

[Simi82]

Liebe Ange,

vielen Dank erstmal für deine Antwort. Ich sage es mal so... Zeitnah wird das Thema Kind noch nicht aktuell werden (ich spreche da von den nächsten 4-5 Jahren). Aber das Problem an der ganzen Geschichte ist, dass ich die Kupferkette nicht mehr vertrage und das vorerst für mich flach fällt. Hormone an sich wurden mir nicht ausdrücklich verboten, zwar auch nicht für super befunden, aber ich könnte darauf zurück greifen. Die Frage ist für mich auch, ob es dort was "sinnvolleres" gibt als die Pille, z.B. Monatsspritze oder Implantat und jemand damit schon Erfahrungen gemacht hat.
Ich bin auch sehr zufrieden mit den Interferonen und mir gehts zunehmend immer besser, aber das die Mutation auch zurück gedrängt werden kann, hab ich bis heute noch nicht gehört. Das lässt ja hoffen

Liebe Grüße
Simi

[ange]

Hallo simi,

Also wenn du die kupferkette nicht verträgst, würde ich auch die spritze nicht unbedingt ausprobieren. Denn wenn du da was nicht verträgst dann ist das zeug für 3 Monate drin... Und du musst mit den Nebenwirkungen klarkommen. Bei dem Stäbchen ware es ja so, das du es notfalls wieder entfernen lassen könntest. Sonst gibt es ja auch noch den nuva ring. Viele viele Möglichkeiten...
Oder eben die mikropille, ohne hormone, allerdings muss diese zeitlich korrekt eingenommen werden.

Es ist schön das es dir mit dem interferon gut geht! Mir geht es damit auch super! Vor allem sind die Werte top!!
Ja, ob man zu den glücklichen gehört, bei denen die Mutation auch zurück gedrängt wird... Muss man dann mal irgendwann wieder testen lassen. Leider sind es bisher nur wenige, aber es gibt sie . Und auch bei der Milz gibt es positive Berichte, vom gleichbleiben bis zur Verkleinerung!
Alles liebe
Ange

[dreesal]

Hallo....

mein Name ist Andrea... bin 39 Jahre alt.. .und im Juli 2013 sind bei mir erstmals hohe thrombos (770.000) festgestellt worden... tage später war der wert wieder auf 540.000... im Oktober 580.000 und jetzt im Feb. plötzlich 980.000

Jetzt soll ich am Freitag zum Hämatologen.. vorher noch ein fast ganz Körper ct..... warum?

Hab sooooo Angst dass es was schlimmes ist.. .alle anderen Blutwerte waren übrigens im Juli und auch jetzt im Feb. vollkommen ok....

Viell. kann mir von euch jemand weiterhelfen????

Würde mich sehr über eine Antwort freuen...

Liebe Grüße

Andrea

[zwerghoffi]

Hallo ich bin 51 Jahre u. habe seit Montag die Diaknose ET weiß nicht so richtig was ich sagen soll kann man mit der Krankheit noch arbeiten?

[Sweetmaus]

Hi,

hast Du denn stärkere Beschwerden? Ich habe die Diagnose ET seit 2007 und habe keinerlei Beeinträchtigungen. Ich arbeite volltags und bin normal leistungsfähig.

LG,
S

[zwerghoffi]

hallo
Am schlimmsten ist der Schwindel wie als wenn man was getrunken hat und das Krippeln u. Pochen in den Händen u.Füßen aber ich nehme das ASS 100 da ist es weg außer das schwindlig sein dann die knochenschmerzen in Armen u, Fingergelenke ansonsten kann man damit leben denk ich mal, muß am 16.4.14 wieder zur blutabnahme also aller 4 wochen mal sehen. Meine Arbeit ist in der Großküche also körberlich schwere Arbeit naja mal sehen wie es wird. Und du hast überhaupt keine Beschwerden?

[chat]

Hallo zusammen
Ich bin neu hier und sehr froh euch gefunden zu haben. Meine ET wurde ca. vor einem Jahr festgesellt. Seit dem 19.2. bekomme ich Pegasys gespritzt, mit den NW kann ich leben (Grippensymptome, Müdigkeit), und ich habe auch gehört, dass die Mutation zurückgedrängt werden könnte, leider nur selten.
Zuvor wurde ich kurzfristig mit Litalir behandelt, da meine Thrombozyten über einer Million lagen.
Vor gut einem halben Jahr bestimmte man bei mir den Allelburden JAK2 V617F Wert von 8%. Nun wurde dieser wieder bestimmt mit dem Ergebnis von 1,92%.
Mein Hämatologe meinte der letztere könne wohl nicht stimmen, da zur Zeit der Diagnosestellung vor einem Jahr dieser Wert bei 1, irgendetwas lag und langsam ansteige. Kennt sich jemand damit aus??

Ach ja, zwei Jungs im Alter von 5 und 7 Jahren hab ich auch noch

Liebe Grüsse
chat

[zwerghoffi]

hallo
ich bin auch Jak positiv ich weiß aber nicht wa du meinst mit den prozenten?

[chat]

Hallo zwerghofi, es ist einfach ein Wert welcher in Prozent angegeben wird.
Er steht genau so in meinem Therapie-Kontrollblatt. Er wurde 3x seit der Diagnosestellung bestimmt.

[zwerghoffi]

Hallo chat
Bei mir steht nur Jak positiv u. ich nehme ASS100 1mal tägl. meine tromb. sind 635GPT so geht mir es gut ich gehe auch arbeiten 3schichtsystem nur die schmerzen arme u. rücken wie muskelkater brauche manchmal eine schmerztabl.das ist nervig meine Sehstörung ist besser geworden u. der Schwindel auch muß aber alle 4 wochen zum Häm.
Wie gehts Dir so?
Danke Zwerghoffi

[chat]

hi zwerghoffi, ab der Diagnosestellung vor gut einem Jahr bekam Aspirin cardio 300 bei einem Ausgangswert von ca 400 Thrombos. Ich hatte keinerlei Beschwerden ausser der ständigen Müdigkeit. Letzten Dezember ging ich notfallmässig ins Spital wegen Verdacht auf Thrombose was sich zum Glück nicht bestätigte. Aber meine Thrombozyten stiegen auf 1.300.
Mein Häm war leider nicht anwesend und so bekam ich durch ein Onkologe das Medi. Litalir welches ich sehr gut vertrug. Wegen meines Alters (37) verhandelte mein Häm mit meiner Krankenkasse das Medi Pagasys (die ersten 4 Spritzen im Wert von ca 1000 Franken gratis!! )
Dafür lag ich nach der ersten Spritze so was von flach, heiss, kalt, Gliederschmerzen.. nach jeder weiteren Dosis geht es aber besser. Der Thrombowert pendelt zwischen 200 und 400. Also gut Bin einfach immer müde und fühle mich insgesamt reduziert. Und ich muss wöchentlich zur Blutentnahme.

Aber von was hast den diese Schmerzen und die Sehstöung? Vom ASS kanns doch nicht sein und das dies von der ET gibt hab ich noch nicht gehört..

LG chat

[zwerghoffi]

hallo chat
erst einmal ich bin 51 jahre jung u. habe die diagnose ET märz 2014 bekommen ich habe noch nicht soviel Erfahrungen aber mein Häm. hat gesagt das sind Symdome einer ET Sehstörung u. schwindel ist ja auch durch die ASS besser geworden auch die microzyrkul.störungen in Händen u. Füßen. Nur die Scmerzen Arme u. Rücken wie muskelkater kann mann sich kaum bewegen keine Ahnung ich tu so ein bisschen schwächeln man kann es nicht beschreiben. naja ich werde es auf jedenfall meinen Häm. noch mal sagen. Sag mal wie merkt man eigentlich eine Thrombose? Und gehst du auch arbeiten?
Danke zwerghoffi