multifokales Karzinom mit 44 - Was nun?

[dasriek]

Na klar, wer mitschreibt, der auch mitliest, liebstes aller Finchen - und der Vergleich mit den Zigaretten und dem Süßkram hinkt!!! Eine rauchen pro Tag geht nicht. Einmal naschen schon - und ohne dass ich den ganzen Tag dran denke :-)

Hmmmh... Grillelefant.... Vielleicht auch Elefant im Reisrand? Mit Nilpferd gabs das ja schon mal...

Grüße auch!
Das verfressene Riek - egal ob süß oder nicht! (Daher war ich ja grad auch wieder schwimmen!!!)

[Kayar]

So ihr Lieben,

Dank Eurer tollen Unterstützung mit Mut, Tipps und Lesetipps gehe ich jetzt super vorbereitet in mein Gespräch mit dem Arzt. Interessanterweise geht es vor allem um meine Studienteilnahme. Dabei habe ich noch mit keinem Arzt so generell gesprochen über meinen Krebs und die Behandlung. Hätte ich Euch nicht gehabt, würde ich heute recht blauäugig da stehen.

So aber fühle ich mich dem gewachsen was kommt. Und da sich mein Tumor irgendwie größer anfühlt, was durchaus Einbildung sein kann, will ich endlich loslegen. Und die DAFNE-Studie klingt je mehr ich drüber lese immer besser.

Also, drückt mir die Daumen dass ich da rain kann und das es ganz bald losgeht.

Euch allen einen schönen Dienstag, ohne Nebenwirkungen und mit lauter schönen Erlebnissen.

Kayar, die heut endlich ihrem Elefanten auf den Pelz rückt.

[Kayar]

Beim heutigen Besprechungstermin wurde mir gesagt, wenn ich eine neoadjuvante Chemo mache, werden immer alle Lymphknoten der befallenen seite entfernt, da man ja nicht weis, ob sie vorher sauber waren oder nur durch die Chemo frei geworden sind.

War das bei euch auch so? Und wenn ja, wie kommt ihr ohne Lymphknoten klar? Ödeme? Bewegungsprobleme? Schmerzen?

ziemlich verunsichert,
Kayar

[blue pearl]

Liebe Kayar,

bei mir hat man vor Beginn der neoadjuvanten Chemo den Sentinellymphknoten entfernt und untersucht.Wenn er frei gewesen wäre ,hätte man es dabei belaßen.
Da aber 2 Lymphknoten befallen waren hat man nach der Chemo während der Brustop Level I und II entfernt.
Frag doch nochmal nach ,ob nicht erst geschaut wird, ob du überhaupt einen Lymphknotenbefall hast. Er wäre doch blöd, wenn man man dir alle Lymphknoten entfernen würde und du später möglicherweise Probleme bekommst.

Alles Gute für dich
Birgit

[Jule66]

Hi,

das war bei mir anders!

Ich hatte auch neoadjuvante Chemo, aber zuvor wurden die Sentinel markiert und operiert.Also, 4 Sentinel wurden entnommen, von denen leider 3 befallen waren.
Daraufhin war klar, dass nach der Chemo, bei der OP, nochmal welche entfernt werden müssen.
Mir persönlich war das recht, zum einen wollte ich es wissen( wieviele es insgesamt waren) und zum anderen wollte ich jeglichen Sch...krebs heraus haben.
Insgesamt wurden dann 20 LK entnommen.

Und: man kann sehen, ob und wieviele LK mal befallen waren, auch nach der Chemo.
Diese haben nämlich dann Narbenfelder.

Probleme hatte ich bisher keine wegen den entnommenen LK.

Frag doch mal nach, ob man nicht vorher die Sentinel operieren kann.
Denn:
wenn wider Erwarten doch mehr als 4 LK befallen sein sollten, müßte man eine dosisdichte Chemo in Erwägung ziehen; also weg von der Studie.

Liebe Grüße, Jule

[Kayar]

Ich danke Euch!

Was die mir angeboten haben, nachdem ich fast in Ohnmacht gefallen bin vor Schreck, ist die Entnahme EINES Sentinel am Freitag in der selben "OP", in der eine weitere Biopsie gemacht wird und der Port gelegt.

Wenn der frei ist, würden bei OP keine entnommen, alternativ eben ALLE. Und das finde ich heftig...denn wenn zwei oder 3 befallen sind, muss ja nicht alles platt gemacht werden. Es muss doch was dazwischen geben.

Ich red nochmal mit denen am Donnerstag bei der Vorbereitung, ob die wirklich nur einen nehmen wollen und ob es was zwischen "alles" und "nichts" gibt.

[Wynette]

Wieviel Lymphknoten rauskommen, kann erst der Pathologe feststellen, nicht der Operateur beim Herausnehmen. Der Operateur
räumt Level 1, evtl. weiteres Level aus, aber er kann nicht sehen, wieviel LK darin verborgen sind. Die werden erst vom Pathologen beim Aufarbeiten gezählt.

[Kayar]

Danke, Wynette :-) Das war mir so nicht klar.

Ich hatte mein "Studium" der Fakten, was OP angeht noch vertagt, scheint, ich muss da doch jetzt schon einsteigen.

schön, das ihr da seid, auch wenns ein doofer Anlass ist, der uns hier versammelt!

Kayar

[amyhannover]

Hallo Kayar,

mir wurden auch 20 LK aus Level 1 und 2 entnommen und ich habe (fast) kein Problem damit. Nur sehr starke Hitze vertrage ich nicht mehr. Dann wird der Oberarm etwas dick und schmerzt etwas. Sonnnenbaden ade.
Allerdings habe ich mich nach der OP nicht sonderlich geschont und 2 Wochen nach OP bereits wieder alles gemacht. Als die Ärztin hörte, dass ich 2 Wochen nach OP die Fenster geputzt habe, fand die das nicht gut aber ich denke im Prinzip war das alles gut. So konnten erst keine Spannungsgefühle im Arm und der OP Narbe auftreten. Ich sollte erst Krankengymnastik machen, ging dann jedoch auch ohne weil ich mich sehr viel bewegt habe. So ein wenig Dehnübungen die ersten 4 Wochen habe ich jedoch täglich gemacht.
Lieben gruß
Amy

[Kayar]

hab grad mit der Krankenkasse telefoniert, weil ich wissen wollte, wie das mit der Perücke funktioniert und was ich dazubezahlt bekomme. Ans Telefon ging ein hörbar junger Mann. Ich hab gleich gesagt, dass ich mir nicht vorstellen kann, dass er der richtige Ansprechpartner ist. "Nein," sagt er " ich bin nur die Zwischenstelle, ich verbinde sie gleich weiter.
Perücken sind orthopädische Hilfsmittel".
Da habe ich einen Lachflash bekommen. Und erst da merkte er, was er gesagt hat...und fing auch an zu lachen.

Taxikosten übernimmt meine Krankenkasse ebenfalls, bis auf einen Eigenanteil von 20 Euro. Und der Eigenanteil geht auf die ganze serie mit Chemo, nicht pto Fahrt, was ich befürchtet hatte.

[dasriek]

Hi Kayar, da haste Glück - meine KK hat pro Fahrt 5 € Eigenanteil angerechnet, alles diskutieren und beschweren hat mir nicht genutzt...
Umso besser! und bei der Frage nach der Chemoperücke nicht nur selbst zu lachen, sondern auch noch andere zum Lachen zu bringen ist die hohe Kunst des positiven Umgangs! Mach das mal schön weiter so!!!

Grüße
Ulrike

[Finchen01]

Huhu Kayar!

Aaaalso ich hatte wegen V.a. Lebermetastasen auch eiin PET CT und da sah man, daß in jedem Fall LK Befall vorliegt.
Einer war durch Feinnadelbiopsie auch gesichert.
Auf dem Sono sahen die LK wohl alle ziemlich auffällig aus, und intraoperativ auch (also makroskopisch), so daß sich mein (sehr erfahrener, sehr guter Operatuer) entschied, mich Level I-III auszuräumen.
Das waren dann summa summarum 40 Lymphknoten.

Eigentlich "gewinne" ich immer mit dieser relativ hohen Anzahl.
die Histo zeigte dann, daß bis auf die allerersten beiden alle LK gesund waren (praise the lord), aber nu waren sie halt raus.

Ich habe totales Glück bislang, denn ich habe KEINERLEI Lymphödem und KEINERLEI Einschränlung.
Zuerst hatte ich nach der OP das Gefühl, ein Baguette unterm Arm zu tragen, das ist aber schon lange verschwunden. Und es gab so eine Art "Sehne" in der Axilla, die sich bis in den UNterarm gezogen hat. Neuerdings lernte ich, daß man dies Geigensaitenphänomen nenne.
Ich habe meinen Arm von Anfang an passiv und aktiv vorsichtig gedehnt und benutzt und diese Sehne massiert und dran rumgedehnt.
Physiotherapie gabs nur nach der OP im Kh.
Die "Sehne" (thrombosierte Lymphgefäße) ist schon lange weg (Rückenschwimmen tut da zB auch sehr gut!) und der Arm war schon in der Kur, 10 Tage nach letzter Bestrahlung und 6 MOnate post OP voll beweglich.

Es GEHT.
Alles Liebe, herzlich,
Finchen

[Kayar]

Hi Ihr Lieben,

Danke fürs Mut Machen. Ihr schafft es wirklich, dass ich langsam wieder Boden unter den Füßen spüre. Es scheint zu allem, wovor mir gratu auch tolle, positive Beispiele zu geben, das lässt mich in all der Verzweiflung immer wieder Licht sehen.

Licht gab es auch heute, als alle meine Untersuchungen nocheinmal wiederholt wurden, weil die zu alt für die Studie sind, an der ich teilnehmen "darf".

Seit 8 Tagen etwa tat mir die Brust weh und ich hatte das Gefühl, der Tumor wird immer größer. Ich schwankte zwischen heller Panik und dem Gedanken, Klasse, Du bist ein Hypochonder! Heute Entwarnung. Beides falsch.
Ja, der "Tumor" hat sich wirklich auf 6 cm vergrößert- aber nicht durch Wachstum, sondern indem er sich in einem sehr festen Bluterguss getarnt hat.
Ich spinne also nicht, und er ist noch genau so groß wie am 20.12.

Morgen gehts in Krankenhaus, Port, Sentinellentnahme und eine weitere Biopsie. Wenn das so weiter geht, ist von meinen 2,8cm nix mehr über bis zur OP

Macht keinen Unsinn, während ich weg bin und passt auf Euch auf!

Lieber Gruß,
Kayar

[Breeze]

Da hast Du morgen ja einiges vor. Ich drücke die Daumen!

[Heihilde]

Liebe Kayar,
dann alles gute für morgen und ich drück dir die Daumen. Mein Port liegt nun auch und nächste Woche Freitag fließt die Chemokeule.
Liebe Grüße