Albtraum wurde wahr!

[Tschieny]

Meine Geschichte handelt von meinem Papa, 74 Jahre. Und ich hoffe, ich bin hier in der richtigen Rubrik, einerseits ist es ein Bericht, anderseits habe ich auch ein paar Fragen, die mir vielleicht jemand beantworten kann.
Mein Papa ist ein schlanker kraftvoller Mann, dem das Leben ohne Arbeit immer schon sinnlos erschien. Meine Eltern wohnen auf dem Land (Österreich) und da gibts ja immer viel Arbeit. Mitte Februar wachte mein Pa am Morgen auf und konnte seinen linken Arm nicht mehr bewegen, er war dick angeschwollen. Er war schon einige Zeit müde und abgeschlagen. Nach ein paar Tagen konnten wir ihn endlich überreden ins Krankenhaus zu fahren, wir vermuteten "nur" einen kleinen Schlaganfall. Er wurde von oben bis unten durchgescannt, CT etc. An seinem Geburtstag am 28. Februar besuchten wir ihn im Spital, er war deprimiert und weinte dauernd, so kannte ich ihn überhaupt nicht. Am 2. März bekamen wir dann DEN Hammerschlag: Nierenzellkarzinom (7 cm) im fortgeschrittenen Stadium auf der linken Niere und Kopf- und Lebermetastasen. Meine Mama und ich sind fast gestorben vor Angst und Schreck. In dem kleinen Krankenhaus, in dem er zu den Untersuchungen lag, war nun nicht mehr zuständig für ihn und überwies ihn in ein größeres in der nächsten Stadt. Ich sprach vorher mit der Ärztin und holte ihn nachhause, er bekam ja keinerlei Behandlung, außer ein paar Tabletten, unter anderem Cortison, wie ich nachher erfuhr.
Vorher hatten wir aber ein Gespräch mit seiner zukünftigen Ärztin in dem größeren Krankenhaus. Ich muß dazu sagen, daß wir dieses "Urteil" meinem Pa nicht gesagt haben. Und das wollten wir auch von der Ärztin. Ich kenne meinen Pa, er gibt sich auf, außerdem hat er schon damit gedroht, daß, wenn er Krebs hat, sich umbringt. Davor hatten meine Ma und ich große Angst. Zu dem Gespräch mit dieser Ärztin: Meine Ma und ich gingen zuerst allein in das Besprechungszimmer und die Ärztin knallte uns alles Negative nur so um die Ohren, ich war wie betäubt und hab sowieso nur die Hälfte mitbekommen. Keine Behandlung, keine OP - sie hat irgendwas gesagt, warum nicht, ich habs mir leider nicht gemerkt. Doch, eine Behandlung war vorgesehen: 10 Ganzkopfbestrahlungen. Die Ärztin hätte uns bald hinausgeschmissen, als wir darauf bestanden, ES meinem Pa nicht zu sagen. Jeder Patient hat das Recht, es zu wissen und so weiter blablabla. Und zuguterletzt: er wird daran sterben, auf das Wann hat sie sich natürlich nicht eingelassen.
Ok, dann hat sie meinen Pa hereingeholt und gesagt, daß sein Kopf bestrahlt werden muß und er regelmäßig zu Nachuntersuchungen wird kommen müssen.
Soweit, so gut. Die Bestrahlungen begannen und in der Zwischenzeit kann er auch schon wieder seine Hand benutzen, wie früher. Das Cortison hat seine Wirkung getan. Nach den Bestrahlungen, das war so um den 20. März, bekam er sämtliche Nebenerscheinungen, auch vom Cortison, einen unangenehmen Mundpilz, daß er fast nichts Essen konnte. Augen tränten und Schleim kam aus Mund und Nase. Die Ärztin hat auch gesagt, daß Wasser im linken Ohr auftreten kann. Ich vermute das war es, daß seine Augen so tränten. Mein Pa war aber guter Dinge und hat sich recht gut gefühlt. Sein Appetit war immens, er hat alles gegessen, was man ihm hingestellt hat. Leider hat er seine Haare verloren, wo er doch so eitel ist, aber das ist wirklich das geringste Übel. Am 11. Mai hat er seine Nachuntersuchung, und ich kann Euch gar nicht sagen, wie ich mich davor fürchte. Vor einem negativen - wenn es noch negativer gibt - Ergebnis.
Wie ich hier schon lesen konnte, können Metastasen in den Knochen und in der Lunge kommen, und was weiß ich wo noch überall. Seine Lunge war aber rein, gottseidank.
Cortison haben wir in der Zwischenzeit abgesetzt. Er hat auch nirgends mehr Wasser, seine Beine waren nämlich ziemlich voll davon.
Leider hat sein Appetit sehr nachgelassen und er wird immer müder. Heute habe ich mit meiner Ma gesprochen und sie hat mir erzählt, daß er gar nicht aufstehen will und auch kein Frühstück ißt. Ich mache mir wahnsinnige Sorgen und habe furchtbare Angst, bin dauernd am Heulen (nur wenn ich alleine bin) und habe schon seit März 7 kg abgenommen, kann nix essen. Und meine Aggressionen waren sagenhaft, ich hatte Hass auf alles und jeden. Meiner Ma gehts genauso, aber bei ihr ist es noch ärger, sie will über die Krankheit nicht sprechen und vergräbt sich in Arbeit. Mir hat in den letzten Tagen sehr viel dieses Forum geholfen, vor allem was Informationen betrifft.
Übrigens, wenn mich jemand um genaue Daten was den Tumor betrifft fragt, ich hab keine Ahnung. Wir haben die Befunde in ein Eck gestellt und erst wieder hervorgeholt, als wir zu den Bestrahlungen gefahren sind. Ich weiß inzwischen, daß es nicht richtig ist. Man soll sich wirklich genauest informieren. Ich werde nächste Woche das Gespräch mit dieser Ärztin suchen, weil ich meinen Pa nicht aufgebe, ich werde um ihn kämpfen, und wenn ich selbst dabei draufgehe. Ich will, daß er therapiert wird, wenn schon nicht operiert. Ich habe auch von der Misteltherapie gelesen und werde mit der Ärztin auch darüber sprechen. Ein langer Zettel liegt schon vor mir, mit lauter Notizen, die ich mir aus diesem Forum aufgeschrieben habe.
Bitte drückt meinem Papa und mir die Daumen, daß es noch ein klein wenig Hoffnung gibt und daß ich ihn noch nicht verliere.
Ich wünsche Euch und mir vieeel Kraft!
Tschieny

[Tschieny]

Er ist noch immer nicht aufgestanden, hat kein Frühstück gegessen und schläft nur. Immer nur müde, müde, müde . . . ich hab sooo Angst um ihn.

[ilse46]

Hallo, liebe Tschieny!

Ich komme auch aus österreich und hatte die gleiche diagnose - nierenzellkarzinom links, dm 9 cm, im april 2004. Die einzige möglichkeit war, die befallene niere samt tumor zu entfernen. Davor war ich monatelang unendlich todmüde und hatte starke rückenschmerzen. Im Jänner 2005 begann ich, mein rechtes bein nachzuziehen, dann konnte ich plötzlich nicht mehr schreiben, dann war meine ganze rechte körperhälfte gelähmt - die schädelMR ergab mehrere hirnmetastasen. Davon wurde die eine große, die die lähmung verursachte, operiert. Die restlichen metas wurden mittels "Gamma-Knife" im AKH in wien entfernt, dieses zweifelhafte vergnügen hatte ich mittlerweile anfang April 2006 bereits das 5. Mal.
Auch metastasen in der rechten lunge sind damals aufgetaucht, aber ich werde sicherlich keine große lungenOP machen lassen. Wahrscheinlich komme ich anfang mai 2006 zur "Hyperthermie-Behandlung " ins LKH Graz.

Kannst du mir bitte sagen, in welchem kleinen krankenhaus dein papa zuerst war und wohin sie ihn dann gebracht haben?

Vor allem aber kann ich eure sorge um euren vater voll verstehen, erstens sind beide meine eltern an krebs verstorben, mein vater bereits 1972, wo es natürlich kaum behandlungsmethoden gab. Und meine mutter dann 1997 an darmkrebs, also weiß ich, wie es einem als tochter geht. Ich kenne allerdings auch nun sehr genau, wie es meinen töchtern als angehörigen einer krebskranken mutter geht. Mittlerweile kommen wir alle damit "gut" zurecht.

Ich warte auf deine antwort

Liebe grüße
Ilse46

[Tschieny]

Hallo Ilse,

mein Papa war zuerst im KH Neunkirchen und zur Bestrahlung im KH Wr. Neustadt. Dort ist auch diese brutale Ärztin, die einem sämtliche Hoffnung nimmt. Nach dem heutigen Stand der Dinge werde ich sie anrufen und ihr erzählen, wie es meinem Papa zur Zeit geht. Ich habe nur Angst vor dem was sie mir wieder sagen wird. Er ist jetzt zwar aufgestanden und hat Suppe gegessen, aber er schmeckt alles süß, überhaupt hat sich sein Geschmackssinn sehr geändert.
Ich bin sowieso schwer vorbelastet, meine Mama hatte vor 7 Jahren Gebärmutterkrebs, er wurde aber gottseidank komplett entfernt, außerdem hatte sie keine Metastasen. Sie bekam aber 30 Bestrahlungen im AKH - zur Vorsorge sagte man. Und jetzt mein Papa mit diesem verdammten Nierenkrebs.

Ich wünsche Dir, liebe Ilse, von Herzen, daß Deine Krankheit zum Stillstand kommt - und gib nicht auf. Wenn eine Lungen-OP nötig ist, mach sie, Du hast dann sicherlich mehr Chancen.

Liebe Grüße und verlier die Hoffnung nicht - sie stirbt zuletzt!
Tschieny

[christa Benz]

Liebe Tschieny,
Diese Müdigkeit und nicht essen können kommt von der Bestrahlung.Lasst Ihn schlafen,er braucht das,er ist ein kranker Mann.Er wird noch viel schlafen,der Körper braucht das,also macht euch keine Sorgen.Mit dem Essen ist es halt so eine Sache,da geht der Geschmack verloren,deshalb Essen worauf er gerade Lust hat,ansonsten Nichts. Bei übelkeit hilft Zofrantabll.
Der Ärztin würde ich den Umgangston verbieten,denen muss man nur heftig auf die Füsse treten sonst hats Sie Ihren beruf verfehlt.So geht man mit kranken Menschen nicht um.Ansonsten Beschwere Dich an der nächsthöheren
Stelle über Sie.
Gebt die hoffnung nicht auf,einen schönen Sonntag noch liebe Grüsse Christa B.

[Tschieny]

Liebe Christa,

dass diese Müdigkeit von den Bestrahlungen kommt, kann ich mir nicht vorstellen. Seine letzte Bestrahlung war am 15. März dieses Jahres. Es ist ihm schon viel besser gegangen, er hatte Appetit und wir haben viel unternommen. Das hat sich jetzt alles geändert. Normalerweise wäre er heute zu seinem Stammtisch um 9 Uhr früh gegangen, hat ihm immer viel Spaß gemacht, Kartenspielen und mit seinen Freunden reden . . .
So wie ihn meine Mama heute geschildert hat, beunruhigt mich total, ich bin echt fertig mit den Nerven.

Und das mit der Ärztin ist so eine Sache, ich will ihm ja nicht seine zukünftige Behandlung "vermiesen", andererseits werde ich kommende Woche, wenn ich mit ihr spreche, sowieso meine Meinung sagen und irgendeine Therapie vorschlagen, vorausgesetzt es hilft ihm. Sie hat uns ja gedroht, daß sie die Behandlung an ihm verweigert, wenn wir unsere Einstellung der Krankheit gegenüber nicht ändern. War schon eine starke Meldung . . .

Noch gebe ich die Hoffnung nicht auf, ich werde um ihn kämpfen, weil ich ihn mehr liebe, als alles andere.

Schönen Tag und liebe Grüße
Tschieny

[kimaugust]

Hallo, Tschieny

als evtl. Nebenwirkungen bei Bestrahlungen werden an erster Stelle immer

große Müdigkeit und Erschöpfung
sowie Appetitlosigkeit

genannt.

Eine Quelle (von vielen): surfmed 29.8.05

freundliche Grüße und alles Gute Jürgen

[Tschieny]

Hallo Jürgen,

aber ich wundere mich, daß nach einem Monat diese Müdigkeit so stark ist. Während der Bestrahlung hab ich es sowieso bemerkt, daß mein Pa immer ein längeres Nickerchen danach gemacht hat, aber das ist doch jetzt schon einen Monat her . . . Gerade jetzt ist er wieder relativ fit und hat auch schon ausreichend gegessen, jetzt bin ich wieder total erleichtert.

Wo kann ich den Beitrag von surfmed vom 29. 8. 05 finden?

Liebe Grüße
Tschieny

[kimaugust]

Hallo,

ich kann mir vorstellen, daß diese Nebenwirkungen erst später einsetzen.
Eine Kollegin von mir hatte wegen Brustkrebs eine Strahlentherapie
die spürte erste Beschwerden auch erst nach 2 Monaten.
Du kannst u.a. schauen: www.gesundheitpro.de/Strahlentherapie

ziemlich weit unten.

Liebe Grüße Jürgen

[ilse46]

Hallo, Tschieny!

Hat man eigentlich deinem papa den nierentumor sowie die kranke niere herausgenommen? Das hab ich net ganz mitgekriegt. Wenn nicht, so ist seine müdigkeit schon sehr verständlich, da wahrscheinlich sein blutbild fast ausschließlich aus weißen blutkörperchen besteht und er sehr anämisch ist. Aber natürlich machen auch die bestrahlungen müde, auch lange nachher noch.

Informiere dich mal über FATIGUE, ist auch eine typische erscheinung für uns krebs-kranke.

Es kann sich halt niemand, der nicht selber betroffen ist, diese unendliche müdigkeit vorstellen, ich konnte das auch nicht, solange ich nicht selber daran leide.

Liebe grüße und alles gute für deinen papa

Ilse46

[asteri71]

Hallo Tschieny,
ich kann dich so gut verstehen,mein Papa ist auch betroffen.So wie ich es verstanden habe,sind Hirnmetastasen mit das Schlimmste,was einem passieren kann.Mein Vater hat auch 10 Ganzkopfbestrahlungen bekommen,danach ging es ihm wochenlang richtig schlecht.Müde und erschöpft ist er schon länger,der Körper braucht all seine Kraft,um gegen die Krebszellen anzukämpfen.
Ich kann eure Verzweiflung gut verstehen.Ihr seid noch nicht an dem Punkt angelangt,wo ihr die Krankheit wirklich akzeptieren(?) könnt.Das konnte ich eigentlich auch erst,als es meinem Vater wirklich schlecht ging und er sich so verändert hatte.Bis dahin habe ich immer noch an ein Versehen geglaubt,dass das alles gar nicht wahr sein kann...

[Tschieny]

Jürgen: Danke für den Hinweis, hab mir viel durchgelesen, die Müdigkeit kann natürlich auch von den Bestrahlungen kommen.

Ilse: Nein, mein Papa wird nicht operiert, weil der Tumor in eine Vene (?) eingewachsen ist und er sonst zuviel Blut verlieren würde, soviel hab ich zumindest verstanden, aber ich war bei dem Gespräch mit der Ärztin wie betäubt und hab nur die Hälfte mitbekommen. Mittwoch oder Donnerstag werde ich aber mit ihr genauer sprechen - ich fürchte mich sehr davor. Aber einen kleinen Hoffnungsschimmer hab ich noch: Nexavar, ein neues Medikament aus USA, das allerdings noch nicht wirklich zugelassen ist in Österreich, aber man kann es trotzdem schon erwerben. Wie gesagt - vorher das Gespräch mit der Ärztin, bin neugierig, was sie dazu sagt. Außerdem hat diese "nette" Person meinem Papa gesagt, daß er an den Gehirnmetastasen sterben wird (eine nette "Person", und so einfühlsam, was?), hab ich gestern erfahren, aber nicht von ihm, vom Mann meiner Freundin, mit dem hat mein Papa darüber gesprochen. Meine Mama und mich will er schonen, deswegen spricht er nicht darüber. Er tut mir so leid, weil er alleine da durch kommen will, aber ich werde ihm eine "Brücke" legen und ihm sagen, daß er mit mir über alles reden kann . . . Über Fatigue hab ich auch gelesen, trifft genau auf ihn zu, nur finde ich nichts, was man dagegen tun kann, außer sprechen, spazieren gehen usw. . . . Ich hab nach wie vor totale Angst um ihn.

asteri71: Das klingt ja alles wirklich traurig und ich fühle mit Dir. Wir fassen das alles sowieso noch nicht, ist echt wie in einem Albtraum und ich falle jeden Tag für ein paar Stunden in ein tiefes Loch, wo mir alles sinnlos erscheint. Aber ich will jetzt noch nicht aufgeben und werde um ihn kämpfen, um alle möglichen Therapien und neue Medikamente, was halt vertretbar ist und ihm vielleicht ein wenig helfen oder die Krankheit wenigstens stoppen könnte.

Ich wünsche allen viel Kraft und - nicht die Hoffnung verlieren, ich versuchs auch.
Liebe Grüße
Tschieny

[Tschieny]

Ilse, hab ganz vergessen, Dich zu fragen: Kennst Du eine Prof. Schmidinger im AKH? Sie ist mir nämlich heute empfohlen worden, weil sie eine Kapazität betreffend Nierenzellkarzinom ist. Wenn mein Papa einverstanden ist, würde ich gerne mit ihm ins AKH zu dieser Ärztin fahren und einen zweiten Befund einholen. Vielleicht gibts da mehr Hilfe, vor allem sehr Menschlich soll diese Ärztin sein.

LG
Tschieny

[ilse46]

Hi, Tschieny!
Sorry, diese ärztin kenne ich nicht, aber mein "heimatabteilung" ist die urologische abteilung des krankenhauses Krems/Donau unter Prim. Dr. Breinl.
Er hat mittlerweile auch die urologie des KH St.Pölten als primar übernommen.

Ich muß allerdings jetzt auch gleich ausdrücklich betonen, daß ich seit meiner nierenOP eine "komplämentär"behandlung bei dem onkologen Dr. Werner Steinkellner in 3233 Kilb durchführe und mich ganz bewußt gegen den vorschlag des KH, 3x wöchentlich je 6mio einheiten interferon zumindest für 1 jahr zu spritzen, entschieden habe. d.h. ich bekomme 2x wöchentlich Thymus-extrakt, Mucokehl und Engystol gespritzt, und er entwickelt immer wieder aus meinem blut ein "eigenblutserum", außerdem schlucke ich eine unzahl von nahrungsmittelergänzungen wie Selen, Betacaroten, Vitamin E, Vitamin C. Und weitere 2x wöchentlich bekomme ich hochdosiertes Vitamin C als infusion, und ich halte mich ziemlich streng mit dem essen, d.h. vollwertkost fleischlos´, also kaum tierisches eiweiß.

Damit brauchst aber keinem schulmediziner zu kommen, die meisten halten das für mumpitz.

Aber ich bin sicher, daß diese ärztin im AKH auch keine schlechte wahl ist, vor allem könntet ihr mit ihr auch über eine eventuelle "gamma-knife"behandlung sprechen - dort ist die größte kapazität österreichs, Dr. Kitz, für diese art bestrahlungen. Mittels gamma-knife könnte man, wenn die metas an strategisch günstigen stellen liegen, so wie bei mir, einige male ohne größere probleme "herausschießen".

Mach also sobald wie möglich einen termin für euch aus im AKH!

Liebe grüße, alles gute für euch
Ilse 46

[ilse46]

Hallo, Tschieny!
Noch ein kleiner nachtrag:

Mein tumor war auch in die nierenvene eingewachsen, ich habe daher bereits vor der OP 3 blutkonserven bekommen und auch während der OP noch einige, sie haben den tumor von vorne vom bauch aus operiert, weil sie da als erstes die blutgefäße versorgen konnten.

Liebe grüße

Ilse46