meine Mum hat Krebs

[SteffiJo]

Liebe Cindy.
Dass Du Dich so liebevoll und herzlich um Deine Mama kümmerst ehrt Dich sehr! Auch wenn die Vergangenheit nicht immer sonnig war, auch wenn Du vieles nicht vergessen können wirst - Du hast es richtig ausgedrückt: Seelenfrieden! Vergeben kann befreiend wirken, und im Gegensatz zu dem Rest Deiner Familie, die wie Du sagst die Augen zur Zeit gerne zu machen, wirst Du später sagen können: Ich habe alles mir mögliche getan. Und das gibt Dir dann später Deinen Frieden!
Ich schick Dir mal ´ne dicke Portion Kraft für die nächste Woche rüber und grüße Dich ganz lieb
Steffi

[SteffiJo]

Hallo, liebe Hamburgschmuck!

Wollte mal nachhören, wie es Deiner Mum und Dir so geht

Liebe Grüsse
Steffi

[hamburgschmuck]

Hallo Ihr Lieben!

Ich bin dann mal wieder da.

Habe meine Mum gestern, nach ca 8 Wochen wiedergesehen.

Leider konnte ich aus beruflichen Gründen nicht eher fahren, aber telefonieren tun wir täglich mehrmals. Ich wusste ja nciht wie es um sie steht, denn sie sagt immer alles ist ok.

Ich war geschockt!!!

Sie hatte Dienstag ihre Nachsorge nach der Bestrahlung die sie ja gottseidank gut überstanden hat.

Nun, das Gute: Die Lymphknotenschwellung ist zurück gegangen, vom rest konnte man nicht sehen. Laut Aussage des Arztes: Die Strahlen wirken noch 3Monate nach, wie schauen im September nochmal rein.

Wir gehen davon aus, das der Krebs verschwindet. Wie bitte?

Schön, dachte ich mir, aber warum kein CT um Vergleiche zu haben von vor der Bestrahlung??? Dann hätte man ja wenigstens schon mal was in der Hand.

Nagut...

Meine Sorge: Sie wurde nach der Bestrahlung mit knapp 44 Kg entlassen und nun hat sie nur noch 36 kg. Sie hat keinen Hunger, trinkt kaum, scheinbar tut es zu sehr weh.

Schmerzen sind doller geworden, Appetit ist kaum da, Keine Kraft....

Und Sie ist immernoch nicht schmerzfrei eingestellt worden.

Warum muss jemand, der soooooo krank ist Schmerzen haben?

Einschlafen mit Schmerzen und aufwachen mit Schmerzen! Das kann doch alles nicht wahr sein.

Und warum im Gottes Namen hat sie soviel abgenommen?

Warum bekommt sie nur 500ml /ca 550 kcal Sondennahrung vom Pflegepersonal?

Warum sagt mir die Pflegeschwester, je mehr Nahrung, desto mehr nimmt sich der Krebs? Muss ich das verstehen?

Was kann ich tun, bin ratlos?

Bin dann gestern gegen 9:30 Uhr wieder in Richtung Heimat gefahren und habe mit einer Freundin telefoniert. Die hätte meine Mum sofort eingewiesen.

Natürlich habe ich ein schlechtes Gewissen bekommen und bin sofort zu einer befreundeten Ärztin gefahren um mir Rat zu holen.

Diese hat dann auch mit dem Arzt meiner Mum im Klinikum gesprochen.

Gute Nachricht, die Lympfknotenschwellung ist zurück gegangen, schlechte Nachricht, wir nehmen Ihre Mutter nicht auf. Liegt ja keine Notwendigkeit vor.

So ein Mist... Sorry für das Durcheinander.

Ok, ich wieder zu meiner Mutter und gesagt ich bring Dich ins Krankenhaus, weil ich mir Sorgen mache. Sie, nein total hysterisch und ich ok, ich mache nichts was du nicht möchtest, auch wenn sie keine Einsicht hat wie schlecht es Ihr geht. Habe eine Generalvolmacht.... alleine schon wegen Ihrem Korsakow.

Nun, jetzt bin ich wieder total traurig und habe Angst, dass sie bald stirbt.

Auch wenn sie jetzt etwas mehr Nahrung bekommt und die Schmerzenmittel erhöht werden. Sie ist weder schmerzfrei noch isst und trinkt sie ausreichend.

Was soll ich tun? Ich bin doch soweit weg von ihr.

Sie will auch nicht nach Hamburg, sie will Zuhause bleiben mit Ihrer Katze Paula.

Es ist alles so verdammt traurig... und ich bin die einzige die sie momentan hat, Ihre Mum besucht sie auch 1x in 14 Tagen, kommt aber selbst nicht gut damit zurecht, es nimmt sie sehr mit ihr eigenes Kind so zu sehen.

Mann, was soll ich tun?

[Dreizahn]

Hallo Cindy,

Zitat von hamburgschmuck

Ich wusste ja nciht wie es um sie steht, denn sie sagt immer alles ist ok.
Ich war geschockt!!!

Natürlich sagt sie das, sie will Dich ja nicht zusätzlich beunruhigen. Sorry, aber was hast Du denn erwartet? Über 30 Bestrahlungen auf den Mund-/Halsbereich sind keine Kleinigkeit und haben für Jahre Auswirkungen.

Zitat von hamburgschmuck

Schön, dachte ich mir, aber warum kein CT um Vergleiche zu haben von vor der Bestrahlung??? Dann hätte man ja wenigstens schon mal was in der Hand.

Es gibt doch ein CT von der Diagnosestellung, das werden sie als Vergleich nehmen; wenn sie jetzt eines machen, sehen sie ohnehin nichts Entgültiges.... die Bestrahlung wirkt noch nach und der Körper braucht auch Zeit, um das (hoffentlich) tote Tumorgewebe abzubauen. September für ein CT reicht völlig.

Zitat von hamburgschmuck

Warum sagt mir die Pflegeschwester, je mehr Nahrung, desto mehr nimmt sich der Krebs? Muss ich das verstehen?

Ein Tumor hat im Körper sozusagen Primärversorgung; d.h. stark vereinfacht, dass alles, was sie zu sich nimmt, im Grunde erstmal an den Tumor geht und dann erst an den Rest des Körpers. Allerdings finde ich die Aussage ziemlichen Blödsinn bei jemandem, der so geschwächt ist. Den Zustand Deiner Mama zu verbessern ist wichtiger.

Zitat von hamburgschmuck

Was kann ich tun, bin ratlos?

Du hast schon ganz richtig gehandelt: mehr Kalorien und bessere Schmerzlinderung.
Bleib dran. Wenn es immer noch zu wenig Kalorien sind, dann muss sie noch mehr bekommen. Wie viel isst sie denn selbst? Und was isst sie? Tut ihr das Essen zu weh oder hat sie auch Schluckprobleme? Bei letzteren sollte sie sofort mit Logopädie anfangen.
Es besteht auch die Möglichkeit, vor dem Essen zusätzlich was gegen Schmerzen zu nehmen. Oder betäubende Mundspülungen.

War sie zur AHB? Das kann man auch ambulant machen, wenn sie bei ihrer Katze bleiben will.

Mir ist unverständlich, warum die im KKH Deine Mama nicht aufnehmen woll(t)en. Kachexie ist nicht zu unterschätzen und durchaus ein Grund für stationäre Aufnahme, ich spreche aus Erfahrung. Kachexie beeinflusst auch den Erfolg der eben abgeschlossenen Therapie, die Prognose und das Sterberisiko. Meiner Meinung nach sollte sie stationär aufgenommen und hochgepäppelt werden.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Wangi]

Hallo Cindy,

das mit dem CT ist völlig normal, das wird erst ca. 3 Monate nach Ende der Bestrahlung gemacht, sonst hat es keine Aussage. Ich hatte auch über 30 Bestrahlungen und dazu noch Chemo.
Ich konnte auch nichts essen und trinken und war auch 40 Kilo runter, ich musste aber ca. 1400 kcal zu mir nehmen, das waren 2 hochkalorische Beutel PEG-Nahrung. Dauerte zwar immer sehr lange, aber ich hatte ja Zeit.
Wann war denn die Bestrahlung deiner Mutter zu Ende? Ich lag wegen meiner Verfassung noch 3 Wochen lang nach Bestrahlungsende im Kh zum Aufpäppeln und danach war ich gleich zur AHB und da habe ich durch eine Logopädin auch wieder schlucken gelernt, erst war es nur Milch/Puddingsuppe und Cremesuppe, es wurde aber durch das Training schnell mehr. Kartoffelpü und Gemüse ging dann auch schon. Ich habe allerdings noch lange die PEG zusätzlich benutzt wegen der Kalorien.
Seht zu dass deine Mutter zur AHB oder ambulante Reha bekommt, dabei kommt sie wieder auf die Füße. Eine Reha ist nicht wie ein Kh, viele meinen das, ist aber nicht so. Eine Reha bringt einen wirklich weiter, in Allem.
Da du ja weiter weg wohnst, wer betreut sie denn? Kommt da ein Pflegedienst der auch die PEG verbindet, so war das erst bei mir.
Später habe ich sie selber verbunden.

[hamburgschmuck]

Hallo!

Danke erstmal für Eure Worte.

Sie will kein KKH oder Reha/AHB mehr hören.

Es kommt 4x täglich der Pflegedienst, der ihr die PEG Nachrung über eine Riesenspritze füttert.

Ansonsten gibt er Ihr die medikamente, sonst nichts. Keine Pflege was waschen oder sonstwas betrifft.

Nun, sie will ja auch nicht.

Sie sagt sie ist bestens versorgt, aber ich sehe das anders.

Die Bestrahlung ist jetzt ca 6 Wochen her und sie kam auch sofort nach Hause.

Selber verbinden oder Medikamente ohne Schwester geht nicht, denn sie hat ja Ihr Korsaköpfchen (so nenne ich es liebevoll).

Wenn der nur nicht da wäre, ist er aber.

Verdammter Mist... ich bin fix und alle. Allerdings bekomme ich am Montag/Dienstag einen Anruf von der Caritas, es geht um Palliativpflege.

Praktisch jemand, der sich auskennt mit der Schmerztherapie und auch mal jemand der mit einem redet, also mit meiner Mum.

Da man ja als normalsterblicher nicht sofort einen termin bei einem Schmerzmediziner bekommt habe ich einfach dort um Hilfe gebeten.

Hoffe das bringt etwas Ruhe und Normalität ins JETZT.

Ich will einfach nciht, dass sie Schmerzen hat, denn auch wenn die Medis erhöht wurden, sie hat trotzdem welche, alleine auch wegen Ihrer Polyneuropathie dafür gibt es Lyrica.

Ihr aktuelle Medikation:

Capros 30mg morgens 1 mittags 0 abends 1
Vitam B Komplex morgens 1 mittags 1 abends 1
Nexium mups morgens 1 mittags 0 abends 0
Lyrica 75 mg morgens 1 mittags 0 abend 1
Novalminsulfontropfen 5x30

Meint ihr das reicht? ich weiss die Frage ist dumm, aber ich frage trotzdem.

Liebste Grüße aus Hamburg
Cindy

[wolfgang46]

Hallo Cindy,

vieles wurde schon gesagt, deshalb von mir nur der meiner Meinung nach wichtigste Punkt: Die Schmerzen.
Heutzutage muß niemand mit Schmerzen leben. Sollten sich ihre Ärzte nicht in der Lage sein Deine Mutter Schmerzfrei einzustellen, dann hetze die Krankenkasse auf.
Du hast doch eine befreundete Ärztin, bitte diese doch noch einmal dort anzurufen. Auch der jetzt betreuende Arzt hat meiner Meinung nach die Pflicht dafür Sorge zu tragen, dass Deine Mutter schmerzfrei eingestellt wird.

UND, wenn denn alles nicht klappt, lass doch einfach mal den Satz: "Ob das nicht schon unterlassene Hilfeleistung ist." fallen. Und dann gleich danach:
"Das wäre doch strafbar".
Wenn dann nichts gemacht wird, dann darfst Du gerne mit dem Gesetz drohen. - Sozialgerichtsverfahren sind kostenfrei (1. Instanz).

Ergänzung, weil Dein Beitrag kam als ich dieses schrieb:
Du bekommst sofort einen Termin beim Schmerzmediziner! Wenn nicht: Da sie Dich schon solange vertröstet haben, ist der Tatbestand der Unterlassung bereits weit überschritten. (Wenn Du dabei sein könntest, sogar noch heute Nacht).

Ich bin selten so wütend.

Alles Liebe
Wolfgang

PS. Als ich einmal mit Schmerzen zum Arzt bin, wollte mich die Sprechstundenhilfe wieder wegschicken. Nur mit Anmeldung.... Daraufhin habe ich mein Anliegen noch einmal betont, mit dem Hinweis, dass mich nur der Arzt hier wegschickt und sie schon gar nicht. "Sie wollen doch nicht wegen fahrlässig unterlassener Hilfeleistung ....". - Ich war dann ganz schnell, sogar ohne Wartezeit beim Arzt.

[Dreizahn]

Hallo Cindy,

Zitat von hamburgschmuck

Sie will kein KKH oder Reha/AHB mehr hören.

Ich kann das durchaus verstehen, ich will im Dezember - nach dann fast 5 Jahren seit der Diagnose - zum allerersten Mal zur AHB; vorher wollte ich auch nie. Aber mir geht es auch besser als Deiner Mutter. Sie kann auch an der Kachexie sterben, tut mir leid, wenn ich das so deutlich sagen muss. Wie gesagt, das geht alles ambulant, den Rest des Tages ist sie zuhause.

Zitat von hamburgschmuck

Allerdings bekomme ich am Montag/Dienstag einen Anruf von der Caritas, es geht um Palliativpflege. (...) Praktisch jemand, der sich auskennt mit der Schmerztherapie und auch mal jemand der mit einem redet, also mit meiner Mum. (...) Hoffe das bringt etwas Ruhe und Normalität ins JETZT.

Das ist bestimmt gut, wenn eine "neutrale" Person mit ihr redet. Und die können sich auch so etwas um sie kümmern. Du bist in Hamburg und der Rest der Familie scheint nicht wirklich für sie da zu sein.

Zitat von hamburgschmuck

Meint ihr das reicht?

Hm, 60mg Morphin (Capros) am Tag ist nicht soooo viel, da sollte Spielraum nach oben sein. Oder sie könnte was anderes probieren, Fentanyl z.B.; oder Pflaster statt Tabletten.


Als Ergänzung zu dem, was Wolfgang geschrieben hat: mich hätten sie in dem Zustand niemals aus dem KKH gelassen. Und erst recht nicht mit solchen Schmerzen. Wenn ich sowas lese, könnte ich auch platzen....

Vielleicht kann sie vom Palliativnetzwerk (oder einer anderen Einrichtung) jemanden zur Seite gestellt bekommen, der sich zwischenmenschlich um sie kümmert, der aber auch darauf achtet, dass bestehende Möglichkeiten ausgenutzt werden.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Wangi]

Hallo Cindy,

erst mal, hier gibts keine dummen Fragen

>>Es kommt 4x täglich der Pflegedienst, der ihr die PEG Nahrung über eine Riesenspritze füttert<<

Achtu grüne Neune, kein Wunder dass sie nicht mehr als die paar Kalorien bekommt, das dauert ja ewig und ist vorsintflutlich.

Es gibt von Sanitätshäusern eine Pumpe dafür ausgeliehen, die Leihgebühr bezahlt die Kasse und dazu kann man einen Rucksack kaufen, den muss man allerdings selber bezahlen, waren ca. 50 Euro. Mit dem ist man in der Wohnung auch während der Nahrungsaufnahme beweglich. In dem gibt es spezielle Halterungen für die Pumpe und den Beutel der PEG Nahrung. Man kann so die Nahrung schön langsam und gleichmäßig einnehmen und wie gesagt man ist trotzdem die ganze Zeit mobil. Im Kh wollten die das auch mal so mit der Spritze machen, das ist total doof! Erstens kommts einem hoch wenn zu schnell geht und es ist total umständlich.
Zu den Schmerzen haben ja Wolfgang und Dreizahn schon Einiges gesagt.

Lieben Gruß
Wangi

[SteffiJo]

Liebe Hamburgschmuck.
Ich schockiert...zutiefst traurig....und gebe Dir Recht: warum einen Menschen in der Verfassung noch so leiden lassen? Was Schmerzmittel etc. betrifft kann ich Dir nicht viel sagen, aber einige Tipps zur Sondennahrung dalassen:

Meine Mama hat die Sondennahrung über eine elektrische Pumpe über Nacht bekommen. Ich habe ihr abends den Beutel an den Ständer gehängt und die Schläuche soweit vorbereitet. Und wenn sie dann ins Bett getigert ist, und sie hat meistens noch laaange Fernseh geguckt, hat sie die Pumpe schon angemacht. Sie konnte dosieren WIEVIEL ml Sondennahrung in WELCHER ZEIT durchlaufen soll. Das war prima, denn so konnte ganz langsam über Nacht, quasi so bei 8 Stunden Schlaf, ein dicker Beutel Sondennahrung mit vielen kcal gemütlich ins Bäuchlein tropfen. Morgens war sie dann Pappsatt )

Die Caritas-Damen oder beim Palliativdienst müssten das eigentlich kennen. Ich habe diese Pumpe und diese Art der Verabreichung direkt beim ersten Besuch von Fresenius angeboten bekommen. Die nette Dame hat mich und meine Mama in die Technik eingewiesen und und ausgerechnet, welche Sondennahrung für meine Mama gut wäre, gefragt ob mit oder ohne Ballaststoffe etc.. Wenn die Sondennahrung leer war (bzw. bevor sie leer wurde) oder auch neue Schläuche etc. benötigt wurde, konnte ich alles über sie bestellen. Sie hat sich dann die Rezepte beim Arzt besorgt und ALLES für mich abgewickelt. Das war eine große Hilfe und Entlastung für mich!!! Will allerdings jetzt keine Werbung speziell für Fresenius Kabi machen....es gibt bestimmt auch andere Anbieter.

Damit wäre Deinen Mama auch unabhängig vom Sozialdienst im Bezug auf das "Essen", sofern das Korsaköpfchen das mitmacht.

Ganz liebe Grüsse & Kopf hoch
Steffi

[hamburgschmuck]

Ohjeee!

Aber wie soll ich es denn von hier aus Druck machen?

Sie hat jetzt einen BMI von 14,1. Gewicht 36 Größe 160, hoffe ich habs richtig gerechnet. Schon recht wenig!!!

Das mit der Pumpe ist eine Super Idee, das werde ich mal ansprechen oder ich besorge sie selbst, wenn ich dafür kein Rezept benötige.

Ansonsten versuche ich eins von ihrer HÄ zu bekommen, hoffe die stellt sich nicht quer.

Ich werde auch nächste Woche noch mal zu Ihr fahren und hoffen, dass ich alles erledigen kann. Gar nicht so einfach, denn ich hab ja auch meine drei Mopsdamen, die ich unterbringen muss.

Meine Nr 1 ist jetzt sie schmerzfrei zu bekommen und das Futter zu erhöhen inkl. einer Pumpe.

Übrigens isst sie seit ca 14 tagen gar nciht mehr, sie trinkt nicht mal mehr ihren Kaffee. Sie sagt, sie hätte keinen Hunger und wenn das Fresubin drin ist ist sie zu voll lt ihrer Aussage. Ich habe schon gesagt bitte versuche Pudding oder so zu essen. Aber sie schafft es nicht.

Danke für Eure Tipps und das mit der unterlassenen Hilfeleistung!

Liebe Grüße und Gute Nacht
Cindy und Mops Crew

[Wangi]

Hallo Cindy,

hat das mit der Pumpe geklappt und bekommt sie das "Essen" jetzt besser runter? Ich hoffe.

Lieben Gruß
Wangi

[hamburgschmuck]

Hallo Wangi!

Ich habe das mit der Pumpe beim Pflegedienst angesprochen.

Dieser sagte... Nein, das machen wir nicht.

Sie hat ja nur Pflegestufe 1 und hinzu kam, sie könnte nachts fallen und sich wehtun.

Ausserdem wäre keine Zeit die Pumpe wieder abzumachen, wenn alles aufgefuttert ist. Meine Mum kann es ja nicht alleine.

Nun bekommt sie 2 Beutel Fresubin, macht aber auch nur knappe 1200 kcal.

Ich weiss auch nicht weiter...

Nächste Woche fahre ich wieder zu ihr, um mir nochmal ein Bild über die "neue" Gesamtsituation zu machen.

Es ist doch alles zum Kot*en.

Danke der Nachfrage.

Liebe Grüße
Cindy

[SteffiJo]

Hallo liebe Cindy!
Ja, ich gebe Dir recht: das ist ja echt zum k****
Meine Frage: kann Deinen Mama sich nicht alleine von der Pumpe aufgrund ihrer Krankheit befreien? Wird sie es vergessen oder wie ist das gemeint? Ich kenne mich da nicht so gut aus. Der Prozess an sich, das Anschließen des Beutels, betätigen der Pumpe, abstöpseln und PEG mit Wasser kurz durchspülen.....meine Mama hat das prima gelernt und toll alleine gemacht. Aber wie gesagt, ich weiss nicht wie es Deiner Mama so geht. Ich kann einfach absolut nicht verstehen, wie so jemand nur Pflegestufe 1 bekommt, im Bezug auf das Gewicht und den aktuellen "Zustand".
Mensch Cindy.....was können wir nur für Dich tun?
Liebe Grüsse
Steffi

[hamburgschmuck]

Hallo Steffi!

Was Ihr für mich tun könnt?

Gebt meiner Mum und mir Kraft, dass sie das alles gut übersteht oder zumindest nicht so sehr leidet.

Sie sagt am Tel immer alles ok, aber sie weiss nicht was morgens war.

Ich bin echt am verzweifeln. Mit der Pumpe, das schafft sie nicht alleine, sie würde es vergessen oder nicht mehr wissen wie was gemacht werden muss.

Wie kann der Arzt sagen in der Strahlenlinik, sie gehen davon aus, dass der Tumor weggeht oder zum Stillstand kommt?

Als sie aus dem KKH kam, wog sie um die 46 kg, das war vor 6-8 Wochen.

Und nun? Das steht doch im totalen Widerspruch, oder irre ich mich?

Oh mann... ich fahre ja nächste Woche zu Ihr, mein Bruder kommt mit und ich sagte zu ihr, dann fahren wir an die Elde angeln, das haben wir mal gemacht, das machte ihr sooo einen Spass, vor ca 5 jahren.

Aber sie sagte, sie schafft es nicht, ich sagte dein Sohn trägt Dich und wir nehmen was zu sitzen mit... Oh mei... Ich hoffe wir schaffen es....

ratlosbin