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  #91  
Alt 20.11.2004, 10:59
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hi,
die katharinenhöhe und die jugendkur sind einfach super. Ich war nach der therapie vier wochen dort und es war "die beste Nebenwirkung" der Krankheit. Eindlich wieder selbständig sein, laute Gleichaltrige, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, sportlich wieder aktiv werden. Ich freu mich, dass deine Tochter die Gelegenheit hat hinzufahren!
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  #92  
Alt 23.11.2004, 23:26
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Hallo Dorothea, Hallo Heidi,
Sophia hatte am 22.11.04 ihr 1. MRT nach beendeter Chemo und Strahlentherapie ( nach 4 Monaten ). Es ist kein Tumorwachstum weder im Kopf noch im Rückenmark zu sehen. Wir hatten eine wahnsinnige Angst in den letzten Tagen vor der Untersuchung, da Sophia ja auch wieder Übelkeit hatte und wir befürchteten, daß ein Rezidiv aufgetreten ist. Der behandelnde Prof. hatte Sophia zwischenzeitlich untersucht und keine Anzeichen von Hirndruck etc. festgestellt und uns erst etwas die Angst genommen, doch mit jedem Tag vor dem MRT ist die Angst immer schlimmer geworden. Wir wissen, daß es Euch allen immer so geht - doch wird man mit der Zeit wirklich ruhiger, so wie es diejenigen immer sagen, die dieses schon über Jahre mitmachen ?
Ich wünsche Euch eine besinnliche Vorweihnachtszeit und Kraft und auch Spaß im Interesse unserer Kinder...
Sonja
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  #93  
Alt 24.11.2004, 00:48
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Hallo Sonja

Die Zeit dazwischen ist fü mich ruhiger geworden. Die Zeit zwischen den Kontroll-MRT`s leben wir jetzt eigentlich wieder normal. Auch die Erinnerungen an genaue Abläufe auf der Station sind 2 Jahre und 8 Monate nach Chemo-Ende verblasst.
An Einzelheiten kann ich mic heute nicht mehr immer erinnern.

Aber wenn ein Kontroll-MRT ansteht dann werde ich heute noch unruhig je näher der Termin rückt. Die letzten 2 Tage sind meist schlimm, ich kann das nicht beschreiben, ich bin zwar ganz ruhig, aber ich habe das Gefühl, alles bleibt stehen und das Leben geht erst weiter wenn wir das (gute) MRT-Ergebnis haben. Dinge werden aufgeschoben bis nach dem MRT, es gibt dann immer so eine Hürde und die müssen wir erst wieder nehmen damit das normale Leben weitergeht.

Am allerschlimmsten ist es wenn ich im Kh anrufen soll wegen dem MRT-Ergebnis, dann zittere ich auch heute noch und schiebe es meist erstmal einige Zeit vor mir her.

Und danach fällt alles ab wie eine schwere Last , es ist nicht die Freude die dann überweigt, es ist einfach diese Last die plötzlich abfällt und die Anspannung der letzten 1-2 Tage.

Die Angst wird (zumindest bei mir) irgendwo immer bleiben, ganz cool werde ich das nie durchstehen können, aber es wird leichter mit dieser Angst umzugehen.

Alles Gute
Daniela
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  #94  
Alt 29.11.2004, 11:22
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Liebe Sonja,
ich freue mich sehr, dass das MRT bei Eurer Sophia so gut aussieht. Und ich verstehe auch, wie beunruhigt Du warst. So ganz wird die Angst wohl nie verschwinden. Wir haben einfach dieses selbstverständliche Zutrauen in das Leben verloren, das man eigentlich braucht, um Kinder in die Welt zu setzen. Die Welt ist für uns zerbrechlicher geworden. Aber sie bleibt nicht so dunkel, wie wir manchmal meinen, wenn wir vor Angst nicht ein und aus wissen. Die hellen Tage werden immer mehr, so wie wir immer mehr Kerzen am Adventskranz entzünden.
Liebe Grüße
Dorothea
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  #95  
Alt 04.12.2004, 08:29
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Liebe Dorothea, Daniela, Sonja,
leider ist dieKrebsangst bei mir momentan wieder völlig präsent.
Seit ca 10 Tagen fühlt sich Frank "dusselig", ähnlich wie vor seiner Operation, nur nicht so schlimm. Unser Onkologe vermutete einen Vitaminmangel B12; bei mir aber schrillen sämtliche Alarmglocken. Die Blutuntersuchung hat jetzt ergeben, dass seine Leberwerte gestiegen sind. Bei einem gesunden Menschen würde man sagen, nicht außergewöhnliches, bei ihm ist es etwas anderes, Ich sehe bereits die Lebermetastasen, vor denen ich mich besonders fürchte, Jetzt werden alle Untersuchungen vorgezogen ,am 13,12 eine Ultraschalluntersuchung und am 16. eine Darmspiegelung.
Momentan bin ich wieder voller Angst, da ich mir sicher bin, dass der Krebs uns wieder eingeholt hat und die ganze Tortur wieder beginnt, leider mit vielen Qualen. Vor allem befürchte ich, dass Frank jetzt in ein tiefes Loch fällt.
Euren Kindern wünsche ich von ganzem Herzen und natürlich auch meinem Frank eine Heilung.
Liebe Grüße
Heidi
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  #96  
Alt 04.12.2004, 09:45
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Liebe Heidi

Ich weiß es ist schwer, aber mach dich jetzt nicht verrückt. Noch weißt du ja nicht wovon die Werte kommen.

Uns haben sie vorletzten Sommer bei einem Kontroll-MRT gesagt es müsse gleich noch ein Bauchultraschall gemacht werden. "Bauchultraschall???", das war nicht geplant und auf mein Nachfragen hieß es , die Blutsenkung sei sehr sehr hoch und das würde entweder auf ein Rezidiv hinweisen oder aber käme von einem Infekt. Da er aber nur einen ganz kleinen Infekt ein paar Tage zuvor hatten lag das den Ärzten etwas fern.

Der Ultraschall war okay und so mussten wir 3 Wochen warten mit dieser Ungewissheit. Erst nach 3 Wochen bei der nächten Blutuntersuchung waren die Werte wieder okay, es war doch dieser Mini-Infekt der solche Hektik auslöste.

Und kannst du dir vorstellen wie diese 3 Wochen waren?? ich denke schon.

Aber du siehst es kann auch harmlose Ursachen für veränderte Werte geben.

Und euch wünsche ich auch eine ganz harmlose Erklärung

Liebe Grüße
Daniela
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  #97  
Alt 04.12.2004, 17:49
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Liebe Heidi,
ich weiß gar nicht so recht, was ich sagen soll. Auch ich sehe ja immer sofort das Schlimmste, wenn es negative Symptome oder Werte gibt. Ich zünde einfach mal eine Kerze für Euch an und hoffe, dass ihr trotz allem auch ein bißchen Glück an diesem Adventswochenende erfahrt.
Liebe Grüße Dorothea
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  #98  
Alt 15.12.2004, 13:28
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Liebe Heidi,
in den letzten Tagen habe ich viel an Euch gedacht. Ich hoffe so sehr, dass die Ultraschalluntersuchung keinen Befund ergeben hat.
Liebe Grüße Dorothea
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  #99  
Alt 19.12.2004, 00:32
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Liebe Dorothea, liebe Daniela
vielen Dank für Euer Mitgefühl und Daumendrücken und Kerzenanzünden. Ich weiß, ihr seid mit Euren Gedanken bei mir gewesen, es waren Horrortage in den letzten Wochen. Doch die Untersuchungen waren alle ohne ein Anzeichen, dass der Krebs wieder gekommen ist. Die Ultraschalluntersuchung verlief sehr zu unserem Wohlwollen, keinerlei Anzeichen für Metastasen im Bauchraum und die Darmspiegelung zeigte, dass sich auch kein Rezidiv im Darm gebildet hat. Mir und meiner Familie fiel ein Stein vom Herzen. Aber es geht weiter, da Frank kreislaufmäßig Beschwerden hat. In vier Wochen wird wieder das Blut untersucht. Eine Ct-Untersuchung hält der Onkologe nicht für notwendig, aber wir hätten sie für unsere Beruhigung machen lassen können. Jetzt verzichten wir vor Weihnachten darauf, da es egal ist, ob jetzt oder vielleicht nach der nächsten Blutuntewrsuchung. Wir alle sind zunächst einmal erleichtert und hoffen auf ein ungestörtes Weihnachtsfest zusammen in der Familie und den Großeltern. Euch allen danke ich für alles und wünsche euch ein friedvolles Weihnachtsfest ohne akuten Krebsgedanken, sondern ein ganz inniges Denken, dass alles gut wird.
Alles Liebe Eure Heidi
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  #100  
Alt 19.12.2004, 15:20
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Liebe Heidi

Es ist so schön dass alle bishergen Ergebnisse ohne Anzeichen für ein Rezidiv waren und ich wünsche euch von Herzen dass es so bleibt.

Ich weiß man achtet auf jedes noch so kleine Anzeichen wenn das Kind krank ist, aber können Frank`s Kreislaufprobleme nicht auch eine ganz harmlose Ursache haben. Viele Menschen haben doch Kreislaufprobleme. Was ich sagen möchte, mach dich jetzt nicht so sehr verrückt,die wichtigen Untersuchungen waren doch jezt alle erstmal in Ordnung.

Genießt jetzt bitte Weihnachten und lasst etwas die Freude über die guten Ergebnisse zu.

Ich von euch so sehr dass alle weiteren Untersuchungen genauso gute Ergebnisse bringen und drücke euch gerne wieterhin für alle Untersuchungen die Daumen.

Ich weiß, man wird den Gedanken an diese sch... Krankheit nie ganz los , aber ein paar andere Gedanken tun auch mal ganz gut.

Ein wunderschönes Weihnachtsfest wünsche ich euch allen
Daniela
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  #101  
Alt 09.02.2005, 09:08
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Hallo ihr Lieben,
lange haben wir nichts mehr von einander gehört und das nehme ich mal als gutes Zeichen, dass es unseren Kindern gut geht und uns selbst damit auch.
Inzwischen ist kati wieder beim MR und beim Sono gewesen und diesmal haben wir schnell Bescheid bekommen, dass alles in Ordnung ist. Der Kurantrag läuft und läuft, mal sehen, was daraus wird.
Was ich selber vor ein paar Monaten noch nicht glauben wollte, hat sich bei uns inzwischen eingestellt: Die Welt ist wieder ein bisschen heller geworden und die Gedanken und Pläne kreisen um eine gesunde Zukunft. Nicht immer, nicht jeden Tag, aber doch häufig. Auch ich beginne wieder meine eigene Zukunft zu planen, noch ein wenig mit bangem Gefühl und dem Bewusstsein, dass alles sehr brüchig ist.
Gleichzeitig wird mir noch deutlicher bewusst, wie sehr mich die letzten beiden Jahre ausgelaugt haben. Aber das kennt Ihr sicher gut.
Ich hoffe für alle hier so sehr, dass sich unsere Hoffnungen nicht enttäuschen und dass wir noch viele Jahre mit unseren Kindern verbringen dürfen, bzw dass wir sie mit Mut ins Leben entlassen können.
Liebe Grüße Dorothea
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  #102  
Alt 06.03.2005, 19:30
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Hallo,

mein Sohn hatte mit 15J. NHL und war nach der Chemotherapie zur Reha in Tannheim bei Villingen-Schwenningen in einer Jugendgruppe ab 16J. Es hat ihm sehr gut getan ganz normal dort einen Alltag zu haben mit Gleichaltrigen. Ich war als Begleitpersohn mit und wir hatten dort auch Seelische Unterstützung. Jetzt ist er 17 J. und zur Zeit wieder dort zur Reha. Die Freude darauf war sehr groß und es gefällt ihm wieder super.Sie gehen in die Disco, in den Europapark, haben Schule und ganz viel Freizeitangebote wie Schwimmen, Wandern, Klettern usw.
Mir hat es auch gut getan um wieder los zu lassen.

Alles Gute für Euch![email]kati_fotografie@gmx.de
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  #103  
Alt 29.05.2005, 14:25
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Hallo Dorothea,

wollte Dir mal wieder einen kleinen Gruß schicken!
Ich hoffe euch geht es gut? Hat Kati die Jungendreha gemacht?
Felix ist, wenn alles gut geht in zwei Monaten mit der Chemo fertig und dann steht auch das Thema Reha an.
Leider ist auch er nicht so begeistert davon, aber ich glaube es täte ihm sehr, sehr gut.
Zur Zeit geht es ihm richtig gut und auch die Kontrollen waren immer positiv.
Ganz liebe Grüße, Eva
P.s.: Meine E - Mail Adr. hat sich geändert sie lautet
MaierPet@aol.com
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  #104  
Alt 07.06.2005, 18:16
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Hallo Dorothea,
in den Forum -Untersuchungsverfahren zur Diagnostik- habe ich deinen Eintrag bezüglich der PET-Untersuchung bei Kindern gelesen. Musstet ihr die Untersuchung selbst bezahlen? Wird die PET-Untersuchung auch im Rahmen der Verlaufskontrolle weiterhin durchgeführt? Kannst Du mir etwas zur Strahlenbelastung im Vergleich zum CT sagen? Mein Sohn leidet an einem Ewing-Sarkom. Nach zwei Lungenoperationen (erst rechts, dann links) von Lungenmetastasen und zusätzlicher Lungenbestrahlung werden auf einem CT-Bild auch die vielen Vernarbungen zu sehen sein. Uns interessieren aber nur evtl. neue Metastasen und wir wollen uns nicht von den zahlreichen Vernarbungen verrückt machen lassen.
Für deine Tochter weiterhin alles Gute
Maike
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  #105  
Alt 15.06.2005, 09:44
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Hallo Maike,
Du fragst nach der Kostenübernahme bei PET. Eigentlich sollte zum Ende der einjährigen Therapie ein PET gemacht werden. Kati wurde mit dieser Methode zweimal untersucht: das erste Mal direkt nach der Diagnose, das zweite Mal acht Wochen später, um das Ansprechen der Therapie zu kontrollieren. Das war allerdings noch in 2003. Auf eine Abschlusskontrolle wurde dann verzichtet, weil unser Arzt fand, dass alle anderen bildgebenden Verfahren so gute und eindeutige Ergebnisse zeigten. Nach seiner Auskunft wäre es aber im Falle von Uneindeutigkeiten möglich gewesen, dass er ein PET in der Uniklinik anordnet, das dann auch übernommen würde. Ob das jetzt mit der besonderen und seltenen Erkrankung und deren ungewöhnlichen Ausbreitung zusammen hängt, ob das überhaupt stimmt und ob wir darauf hätten drängen sollen - das weiß ich leider alles nicht.Die KK sagte auf Nachfrage, dass sie die Bezahlung im Einzelfall prüfe und eine Stellungnahme des Arztes brauche. Alles verwirrend! Erst vor ein paar Wochen bei den letzten Nachsorgeterminen habe ich daran gedacht, dass ein PET sinnvoll wäre, weil Kati immer wieder über starke Knochenschmerzen klagt. Aber das hätten wir sicher selbst bezahlen müssen.
Du merkst, ich kann Dir leider gar nicht weiter helfen. Wir haben uns schließlich der Beurteilung unseres Arztes gefügt, weil wir großes Vertrauen zu ihm haben.
Sonst kann ich nur sagen, dass es Kati ein Jahr nach Therapieende so weit ganz gut geht. Das Problem ist, dass sie häufig Schmerzen hat: Kopfschmerzen, Knochenschmerzen in Hüfte und Beinen, Rückenschmerzen. Sie nimmt mindestens 5mal in der Woche Schmerzmittel. Ich finde das zu viel. Aber bei der Suche nach den Ursachen verlieren wir uns immer wieder im Dschungel der Medizin. Die Onko macht Bilder und sagt alles in Ordnung. Die Kinderärztin verweist wieder an die Onko. Die Orthopädin ist sich wegen der Vorerkrankung unsicher ind so bleibt immer ein irgendwie komisches Gefühl von nicht krank und nicht gesund. Das hält so eine unterschwellige Unruhe wach. Kati stürzt sich wie getrieben in das Leben, schläft viel zu wenig, hat Angst etwas zu verpassen. Ich dagegen fühle mich noch immer etwas gelähmt und getraue mich nicht so recht los zu lassen.
Auf der anderen Seite genießen wir den Sommer. Und vielleicht war das ja nur eine Traumvorstellung, die man während der Krankheit hatte, dass eines Tages alles so richtig gut ist. Das Glas ist immer halbvoll und halbleer.
Liebe Grüße Dorothea
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