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Alt 07.05.2009, 18:48
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Gremi Gremi ist offline
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Standard Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

ich habe heute den link bekommen und werd euch mal hier reinkopieren was ich in einem anderen forum schon schrieb... achtung es ist eine menge.. aber es tut gut sich das alles mal von der seele zu schreiben...

es fing alles am 12.2.09 an..
an dem abend traf sich die familie um die beerdigung vorzubereiten die am nächsten tag war.
es war die beerdigung von mikes oma..(schwiegermum von mir)..
an diesem abend toben die ganzen kiddies rum und mike flog hin... auser leichten kopfschmerzen war nichts auffallendes...

erst am 25.02.09 fing er an zu brechen und über bauchweh und kopfschmerzen zu klagen... also machte ich einen termin beim kinderarzt aus zu dem wir abends gingen...

diagnose noro virus...( klar ging ja auch bei uns hier inner region um)

donnerstag und freitag war er komplett schmerzfrei und auch brechfrei...
samstags ging das brechen und die kopfschmerzen wieder los... wir fuhren wieder los und holten ihm schmerzzäpfchen wegen kopfschmerzen da er die tabletten nicht behielt.. er schlief viel und trank auch nichts.. es war immer mal besser mal schlimmer...

montags 2.3.09 gings ihm morgends wieder gut.... bis er mittagsschlaf machte und danach wieder brach und kopfschmerzen hatte...
zu dem zeitpunkt war mir schon klar das er flüßigkeitsmangel hatte und sicher an den tropf muß... also rief ich den kinderarzt wieder an und bekam auf abends 19:30 einen termin.. vorsorglich schon rucksack mit schlafanzug un waschzeug fuhren wir dahin und anschliesend gleich zur kinderklinik nach og...

dort wurde er stationär aufgenommen und kam an den tropf um den flüßigkeitsmangel auszugleichen....

dienstag 3.3.09 morgen um 6:20 klingelte das telefon und der arzt der ihn aufnahm am abend zuvor war dran.. er teilte uns mit das es mike um 4uhr sehr gut ging aber er um 5:30 einen epileptisch artigen krampfanfall hatte und er ein schnell Ct anordnete und auf diesem eine hirnblutung festgestellt wurde und das es aber noch mehr sei was da zu sehn war.... er würde sofort nach freiburg gebracht werden ein arzt würde mitfahren .. wir sollten direkt nach freiburg kommen... aber vor 9uhr nicht...

ich weiß gar nicht mehr was ich an dem morgen alles erledigt hatte .. man funktionierte nur...
um kurz vor 9 waren wir dann in freiburg an der kinderklinik.. anmeldung fragen wo er liegt... es hies auf der station keller.... wir suchten uns den weg und ich las intensivstation.. wir klingelten und es wurde uns gesagt wir müßen zu der großen neuroklinik er wäre dort wegen weiteren untersuchungen..... (auf der mein bruder vor 2 jahren nach dem schweren unfall lag.
also nahmen wir die beine in die hand un liefen in die ca . 10 min fußweg weite neuroklinik.. dort wieder nachfrage wo er ist... war nur eine treppe hoch auch auf intensivstation.... als wir gerade oben waren sah ich noch wie sie ihn gerade rausschoben... ich rannte hinterher und rief.. halt.. stop... als sie mich bemerkten sagte der arzt mir das er gleich in den op muß der hirndruck sei zu groß er würde aber gleich wieder kommen und uns aufklären..

als er wieder kam sagten sie uns das er in lebendsgefahr schweben würde und sie gleich operieren müßen.. das es eine hirnblutung is und auch ein hirntumor der ziemlich groß sei.. wir müßten die op abwarten...

es waren 6 std die nicht enden wollten wo wir warteten...

nach der op sagte uns der operierende arzt es sei ein hirntumor der ca 7 auf 7 cm groß war sie allerdings nicht alles entfernen konnten da sich einiges zu nah am hirnstamm befinden würde.. wir müßten nun den befund abwarten...immerhin konnten sie rund 90% entfernen......

er kam für diese nacht wieder auf die intensiv der neuro.. am nächsten tag auf die kinderintensiv...
es war nun erstmal im vordergrund das er sich von der op erholt....

er kam dann auf die onkologische station.... was man da sah war erschreckend.. da wurde einem erst bewußt was nu alles noch kommt.... er lag in einem zimmer mit einem 10 monate altem jungen.. auch hirntumor....
nach einigen tagen hat man sich aber drangewöhnt was ma alles dort sah..

mike ging es von tag zu tag besser.. obwohl er auch neurologische störungen hatte.. von der op...

er lief stark nach links.. er hatte in der hand ständiges kribbeln und empfand heiß als kalt und umgekehrt..sehfeldeinschränkungenund orientierungsschwierigkeiten hat er immer noch...

wir mußte von einer untersuchung zur nächsten... hno.. augenklinik..ekg..eeg..ultraschall und bekam fast jeden tag einen neuen zugang da die venen immer gleich wieder zu waren...

wir fragten täglich ob der befund schon da wär.. nichts...

es wurde ein op termin vereinbart bei dem er einen port bekommen sollte... und auch eine hirnwasser untersuchung gemacht werden wird... bis der oberarzt dann abends kam und uns sagte der op termin wäre abgesagt der befund von freiburg direkt wäre schon da und es ist ein bösartiger schnellwachsender.. er würde die chemo in tablettenform bekommen und bestrahlung...somit wäre der port überflüßig.also bekam er nur die hirnwasseruntersuchung.. wo sich keine tumorzellen dann befanden.. ersmal aufatmen... (ruhe vor dem sturm was wir da noch nicht wußten war das die tumorart nicht auf andere organe strahlt sondern innerhalb der hirnzellen da es ein zelleigener ist)

man müßte aber den richtigen befund von bonn noch abwarten...
wieder tagelanges warten....

dann kam der tag an dem wir genau gesagt bekamen mit was es zu tun haben:

einem glioblastom multiforme... grad 4
wir wurden aufgeklärt wie die aussichten sind und standen erstmal unter schock...

theraphie:.. strahlen und chemo in tablettenform...

er hat 2 kleine vorteile die ihm hoffendlich helfen werden..
der erste ist das er diesen tumor als kind bekommen hat.. da er eigendlich ein erwachsener tumor ist un bei kinder sehr selten ist.. dadurch sind die ganzen studien auf erwachsenen gemacht... und es kann ihm zugute kommen kann was die *verlängerung* angeht.. unheilbar ist er aber leider weiterhin....
des zweite ist.. das der tumor durch den sturz gefunden wurde.. und nicht erst nachdem er neurologische ausfälle hatte.. bei dem sturz muß eine ader geplatzt sein der die hirnblutung hervorruf.. so sagte der oberarzt uns das...

wir durften am nächsten tag für 4 tage nach hause da er sich von der op sehr gut erholt hatte..

inwischen wird er seit dem 31.3. nun bestrahlt und bekommt die temodal chemotabletten...

die erste bestrahlung hat er gleich nicht vertragen und brach den ganzen abend so das ihn wieder stationär in die kinderklinik bringen mußte wo er bis gestern 02.04.09 blieb.. er bekommt nun ein mittel das ihm nicht schlecht wird...

heute (3.4.09) sind wir nun wieder daheim bis es sonntag wieder nach freiburg geht..

wir sind in der regel von montag- freitag in freiburg im elternhaus des förderverreins für krebskranke kinder.... mein mann ist daheim bei kevin(14) und schmeißt dort den haushalt..und muß arbeiten gehn..

30 strahlensitzungen werden gemacht bei denen jeweils 10 felder von 3 seiten bestrahlt werden .... chemo wird er weiterhin noch minimum 1 jahr bekommen... wir hoffen nun das der rest tumor dadurch verschwindet und er einige jahre noch tumorfrei leben kann.. da diese tumorart jederzeit wieder an anderer stelle auftauchen kann.. bleibt im moment nicht mehr wie hoffen das die forschung endlich etwas findet das diese art des tumors heilbar macht...und auch das die strahlentherapie und chemo die nebenwirkungen sich in grenzen halten....

am montag war blutbild untersuchung.... blutwerte sind noch einwandfrei ;o))))
soweit verpackt er die strahlung nun auch besser und auch die chemo... allerdings fängt es schon an das haare ausgehn... aber das ist ihm egal.. sagt er ...

allerdings gabs ein prob. das da eine stelle am kopf immer noch ist die einfach nicht verheilen will richtig .....die wurde extrem unter die lupe genommen...
zuerst am dienstag morgen von einem chirugen der kinderklinik.... er reinigte die stelle und danach sah man erstmal was unter der kruste ist.. es sind 2 hauttaschen die nicht richtig verschlossen sind... aber er meinte in einer woche müßte es zu sein... also gingen wir nachmittags zur bestrahlung... nach der bestrahlung findet immer ein gespräch mit der strahlenärztin statt...
die meinte mit fingerzeig auf die stelle: was ist das?!!
ich erklärte ihr was der chiruge meinte... sie sagte dann sie möchte das von einem neurochirugen abgeklärt haben sonst würde sie nicht weiterbestrahlen...
also sind wir zurück zur kinderklinik und redetet mit dem arzt .. der vereinbarte für den nächsten morgen(mittwoch) einen termin beim neurologe..
wir sind dann am mittwoch wie vereinbart zum termin.. nach ewiger zeit konnten wir dann um 10 uhr in die große neurochirugie rüber....
der arzt der es anschaue meinte dann.. es wäre nur noch die obere hautschicht die nicht zusammenwächst...
es muß nun von unten her zuwachsen das würde aber etwas dauern weil die wundheilung durch die chemo und die strahlung verlangsamt ist...

somit war dann die sorge weg das wir weitere tage verlieren an denen nicht bestrahlt werden konnte... da 1x schon ausfiel da das gerät einen defekt hatte...


er nimmt das alles mit einer kraft von der ich sagen muß man kann sich eine scheibe abschneiden davon.. und ich glaube auch fest daran das das was noch da is nun weggeht und langlanglang wegbleibt und die forschung bis dahin weiter ist....

in der woche 13.4. - 19.4. waren eigendlich keine besonderen vorkommnisse.. alles lief planmäßog auch vertrug er chemo und stahlen immer besser

in der woche 20.04. - 26.04. war einiges... angefangen hatte es das wir samstags einen brief bekamen in dem als histologie stand es sei ein anaplastisches Oligodendrogliom III... ich laß mich da logo ein un dachte.. hmm fein wenn es das wäre.. das is die vorstufe zum glioblastom multiformeIV ...
gut ich am montag sofort zur oberärztin gestiefelt.. un bekam die ernüchternde aussage das in diesem fall es egal sein wüde welches es nu sei.. (da sich pathologen noch drüber streiten welches es nu sei.. es is ein misch aus beiden....) da der rest der noch da is.. nicht wie anfangs uns gesagt wurde AM hirnstamm ist.. sondern IM hirnstamm.. ich habe die bilder gesehn.. es ist die hälfte des hirnstamms betroffen... ich lief erstma 3 tage wie in trance rum.. es starben viele hoffnungen... ABER nicht ALLE!!!!!!!!!!!!!

donnerstag war dann oki.. wir waren ja zum reiten eingeladen.. un es war ein wirklich schöner tag.. einfach mal raus aus der klinik athmosphäre.... donnerstag abend nächste ernüchtigung.. ich schickte ihn zum duschen un sah den dicken hoden... un sagte zu ihm.. bevor wir heimfahrn müßen wir das anschauen lassen...also sind wir freitag morgen in die ambulanz.. einmal den taxischein holen.. und das anschauen lassen.... die brachen regelrecht in panik aus.. un schickten uns sofort zum röntgen.... un nach 1 std warten kam die ernüchtigung.. sofort stationär... strenge bettruhe es sei eine nebenhodenentzündung....und antibiotika..
nach dem der schock( und viele tränen seinerseits.. un meine verdrückten) verdaut war.. rief ich meinen mann an un sagte ihm.. komm du her ich muß heim.. ich war wirklich am ende meiner kräfte... machten wir dann abends einen fliegenden wechsel.... ich fuhr mit dem zug abends heim un konnte das erstemal meine tränen die ich seit dem 3.3. verdrückt hatte freienlauf lassen(egal am nächsten tag die dicken augen.. er bekams ja net mit ;o)) und hatte nachts eine ernsthafte unterhaltung mit dem da oben.. der wohl im urlaub is* was da für worte fielen werd ich hier nu net beschreiben ;o))))

gut...frisch kraft getankt fuhr ich am sonntag wieder hoch... und wir wechselten wieder... am montag kam ja besuch.. die online oma.. es waren wirklich abwechslungsreiche tage und auch lustige ;O) auch wenn mike immer noch net von station entlassen wurde.... donnerstag kam dann der anruf.. strahlengerät defekt.. eventuell verschoben auf nachmittags,, was dann auch klappte.... danach war strahlenärztin gespräch.... die war nicht sehr erfreut über seine blutwerte und fragte ob die drüben die werte wissen.. ich bejahte das und sie sagte.. montag erst blutbild sonst keine bestrahlung... ich dachte nur.. ohneee.. nicht noch mehr tage verlieren da es sich ja alles nu so schon verlängert da noch bestrahlungstage hinzukommen wo engermaschig bestrahlt wird...

nu gut.. wir warteten auf den rücktransport.. und wurden *drüben* auf station schon im gang empfangen mit zauberpflaster*(das einstich nicht merkt da inszwischen eine nadelphobie schon hat)* und einem beutel thrombozyten... sofortige thrombozyten gabe... und CHEMOPAUSE* die werte sind auf 11.... na klasse.... dachten wir.. .. wir vermuten auch das die strahlenärztin da anrief un denen dampf machte weil der wert wirklich untergrenze is.. nagut.. er vertrug das auch klasse..
und heute (1 Mai) und nach 2 std warterei und nachdem der prof (urologe) grünes licht gab(die werte waren zwar auf 25 gestiegen aber das wäre immer noch zuwenig
... durften wir unter der veraussetzung das immer noch strenge bett(coutsch) ruhe einhält un kommen sobald merken das matter und ect wird wieder kommen endlich nachhause.... nu müßen wir den montag abwarten... da entscheidet sich wie alles weitergeht... auch inwieweit das engmaschige bestrahlen statfindet.. da es an einer ungünstigen stelle ist was da ist.. schwankt das zwischen 4-8 strahlentage noch.. und ob auch die chemo weitergeht....

woche 4.5.-7.5.
montag waren die werte wieder auf 11 thrombos... also wieder eine frische ladung weiterhin chemopause.... aber immerhin ging die strahlung weiter.... heute (do) sind die werte wieder auf 31.... wenn es nun stabil bleibt wird die chemo nochmal angefangen... bevor er in die 3 wöchige pause darf... auch die bestrahlungsumstellung wird nicht so stattfinden wie geplant erst war... nur die letzten 2-3 x wird enger bestrahlt... .das der *rest* ungünstig im hirnstamm liegt und sie ihm ja nicht schaden wollen sondern helfen

soweit geht es ihm ganz gut.. wir hoffen nun das beim mrt am 14.5. uns anzeigt das dieser teufel weg ist.. oder zumindest viellll kleiner ist..
das das wunder eintritt wie die oberärtin es nannte...
es kann und darf nicht alles umsonst gewesen sein wie wir ihn mit strahlen und gift vollpumpten...
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  #2  
Alt 08.05.2009, 00:58
mamiju3 mamiju3 ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Hallo Gemi,

es macht mich sehr betroffen Deine Zeilen zu lesen. Glaub mir ich weiß was Ihr mitmacht vor allem Du. Als Mama! Mein Mann (32 J.) hat auch ein Oligodendrogliom III.
Was aber bereits ein Rezidiv war 2006 hatte er ein Oligoastrozythom III und April 2008 ein dann das! Mein Sohn hat Leukämie!
Verlier Deine Kraft und Deinen Kampfgeist nicht! Immer wenn ich dachte die Angst, diese schreckliche Angst um mein Kind und auch um meinen Mann nimmt mir die Luft zum Atmen habe ich mir immer gesagt nein, Du bist die die gesund ist und noch ist niemand gestorben also mußt Du auch um niemanden trauern...
ich weiß das ist leichter gesagt als getan aber uns bleibt einfach keine andere Wahl! Das wichtigste ist Zeit und die Hoffnung das irgendwann ein Heilmittel gegen diese schrecklichen Krankheiten gegeben wird.
Alles liebe und vor allem viel Kraft und noch mehr Kraft

mamiju3
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  #3  
Alt 13.05.2009, 19:39
Lore68 Lore68 ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Hallo Gremi,

was Euch und Eurem Sohn da passiert tut mit von ganzem Herzen leid. Leider ändert das überhaupt nichts.
Der Vater meiner Patenkinder hat auch ein GlioblastomIV, und ist auch in der Uni FR. Er ist 39 Jahre alt.
Im Moment geht es ihm gut. Er veträgt die Bestrahlung gut, sein Tumor ist allerdings gegen Temodal resistent und darum ist er in irgendeiner Studie.

Ich habe selbst drei Kinder, trotzdem kann ich mir nicht mal im Ansatz vorstellen wie es Dir gehen muß, wenn Du Deinen Sohn ansiehst und er die ganzen Behandlungen mitmachen muß.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und schreib doch mal wieder wie es Euch geht.
Lore
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  #4  
Alt 13.05.2009, 22:13
mamiju3 mamiju3 ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Ich drücke Euch für morgen ganz fest die Daumen un schicke ein riesen Geschwader : engel::e ngel:
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  #5  
Alt 14.05.2009, 05:48
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Gremi Gremi ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

leider ist das mrt für morgen(nachher) angesagt worden... sie wollen es nun erst machen wenn bestrahlung fertig ist.. un 4 wochen pause war.... nachdem aber immer noch chemapause ist... ich frag mich solangsam warum tun wir ihm das an.............. die blutwerte sind weiter runter throbos wie nu leukos.... ich rechne damit das er nachher eine ladung thrombos wieder bekommt. sorry seit der absage mrt bin ich etwas durch en wind... wochenlang gefiebert auf den tag morgen un nu nochma 5 wochen bangen und hoffen..
@ mamiju3 unvorstellbar was du wiederrum mitmachst... angst um mann und sohn.... ich wüßte nicht ob ich das schaffen würd langsam schon an dem einen zerbrech.. respekt an dich

Geändert von Gremi (14.05.2009 um 05:52 Uhr)
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  #6  
Alt 15.05.2009, 08:43
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kerstin36 kerstin36 ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Hallo Gremi,
will Euch auch ganz doll die Daumen drücken und ein rießiges Kraftpaket schicken.
Ich kann gut verstehen wie Du Dich fühlst. Mein großer Sohn hatte Leukämie und mein Jüngster seid 9jahren Hirntumor(Therapie wurde nun
abgebrochen) Das warten auf das MRT und das Ergebniss -diese Ungewissheit
Versuch trotzdem die guten Tage zu genießen,auch wenn es schwer fällt.

Sei ganz lieb gegrüßt Kerstin
__________________
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  #7  
Alt 18.05.2009, 21:01
mamiju3 mamiju3 ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Hallo Gremi,
danke für Deine lieben Worte, wir sitzen alle in einem Boot und sind alle mal stark und mal schwach. Uns bleibt doch nichts anderes übrig! Ich möchte einfach nicht mehr weinen, trauern kann ich wenn einer der beiden gegangen ist! Was ich niemals hoffe (wie wir alle eben)! Sei stark, Du schaffst das! Ich denke ganz fest an Euch und hoffe das die Chemo helfen wird! Wo bist Du mit Deinem Sohn in Behandlung. Wir waren vor der KMT in St. Augustin. Da war es wirklich toll! Ärzte sowie Schwestern und auch die Psychologische Betreuung kam nicht zu kurz! Ich hoffe, dass das bei Euch auch der Fall ist! Das hilft einem die Schwere Zeit zu verstehen.
Die besten Wünsche
mamiju3
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  #8  
Alt 07.06.2009, 17:48
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Gremi Gremi ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

sorry das ich mich so lang nicht mehr gemeldet habe.. ich mußte erstmal bissle abschalten un in den alltag zurückkommen.. was fast unmöglich ist...

wir sind in freiburg in behandlung.. seit freitag 5.6. bekommt er nun wieder temodal.. momentag 150mg für 5 tage.. soweit geht es ihm ganz gut.. die ärzte sind sehr zufrieden mit ihm.. allerdings steht nun nochmal eine augenärztliche kontrolle an.. da das sehfeld links schlechter geworden ist.. (er sieht den finger erst wenn genau vorm auge ist).. mike selber sagt das es links schlimmer ist und er nach op besser sah auf dem auge.....

und ein eeg wird nun auch noch gemacht.. weil der ab un an richtig abwesend ist... so richtig in gedanken un man öfters rufen muß bis er dann reagiert..

inzwischen gibt es nun in der kinderklinik eine ärztin die speziell nur für die hirntumor kinder da is.. was ich sehr gut finde.. und die das nun auch alles abgeklärt haben will...
am 19.6. is das lang ersehnte mrt nun.. wobei wir allerdings auf ergebniss noch warten müßen dann.. diese warterei macht einen ganz kirre... ich habe inzwischen auch einen ersten bericht.. dadrin steht als diagnose:

Glioblastoma multiforme who grade IV rechts temporal ed 03.03.2009
rechts temporale kraniotomie uns tumorteilentfernung am 03.03.-
resttumor temporobasal an thalamus und hirnstamm.

das die hälfte des hirnstammes befallen ist sah ich auf dem mrt das nach der op gemacht wurde....


wir können nun nur weiterhoffen das er durch die strahlung un chemo zerstört wurde...

ich habe mir auch schon karten lesen lassen.... man klammert sich doch an so manches.. desweiteren habe ich vor mit einer geistheilerin kontakt aufzunehmen.... und ich werd mich über das selen mal schlau machen.. oder pilze.. irgendwas muß es doch geben das da etwas hilft...
und die mrt bilder versuche ich mir auch mal geben zu lassen....eine 2meinung schadet wohl nie... von wo bin ich noch am schwanken ob zürich oder leipzig...

wäre über jeden ratschlag dankbar...

desweiteren versuchen wir uns nun im positivem denken...

wenn das mit dem auge nicht wär und die narbe.. samt der kahlen stellen von der bestrahlung und dem strahlenbrand* wo sich nu langsam alles pellt... könnt man momentan meinen er hat nichts..
auch blieb der strahlenkater aus*
bleibt nur weiter auf das mrt zu hoffen...
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  #9  
Alt 24.06.2009, 21:15
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

mrt termin 19.6. ..... imma noch kein befund.... aber ich spickelte beim mrt umme schultern.... ich dachte aber neee.. sag noch nix.. warte dienstag ab...

warten warten warten 2 1/2 std.. dann rückruf...

ich hab eine sehr gute nachricht für sie.... es sin nur noch minimale zellen da... ausm stamm is der glio raus.....
ich bin nu verunsichtert... können wir hoffen oder is das nur en hoffungsschimmer...

es stehn nu meiner meinung türen auf die es vorher gar net gab....

es war ja halbe hinrstamm betroffen.... un nu is er raus...

ich hab des bild vor augen.... wo ich sah... das wirklich halbe stamm voll is... un selbst ärztin sagte ... wenn das wunder geschieht un er geht da raus.. dann mache ma weiter was geht....

un nu is er raus.... un nuuuuuu??? klar ich freu mich.... ich weiß gar net wie beschreibe soll

aber ich weiß auch... er ist net geheilt.. noch sin zellen da... was kann ma noch machen außer weiterhin chemo(temodal)...

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  #10  
Alt 10.07.2009, 17:07
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

am mittwoch 1.7. wachte mike mit zahnfleischbluten auf.. nachdem die blutung einfach net versiegen wollte und langsam vor sich hinfloss.. war schon klar das die thrombos wieder mal im keller sein mußten... also rief ich in freiburg an.. und sagte was los ist.. sie meinten sofort kommen .. und eventuell dann inne zahnklinik... gesagt getan.. 10min später saßen wir im taxi un rauschten los..

dort blutbild.. und klar thrombos wieder niedrig.. dann sind wir rüber in die zahnklinik... 2 zähne mußten gezogen werden(gottlob milchzähne noch)... links und rechts der backenzahn.. beide seiten enzündet und eitrig... aber bevor er was machen kann erst wieder rüber in die kinderklinik.. und eine ladung thrombos geben.. also sind wir wieder rüber... er bekam gleich ein zimmer weil er zur beobachtung stationär bleiben mußte....

nach dem das erledigt war sind wir wieder rüber in die zahnklinik un beide zähne wurden gezogen.. und die wunden vernäht...er bekam noch eine schutzschiene...

abend fuhr ich dann heim.. da wir beide ja nichts dabei hatten...am nächsten morgen bin ich dann mit dem zug wieder nach freiburg gefahrn . dort angekommen saß er schon im spielzimmer un es ging ihm gut... dann aß er ein stückchen brötchen .. und nuja.. es kam gleich retour. aber danach konnte er gleich weiteressen un es blieb dann drin...

es paßiert öfters das essen die ersten bisse hochkommen un dann gut ist.. ich werd da auch wenn es nicht besser wird auf eine magenspieglung bestehn... noch machen die nichts.. auser das er nu magenschutztabletten bekommt..

der chemo start am freitag wurde verschoben auf montag...

montag morgen sind wir dann um 8 wieder los nach freiburg... aber blutwerte immer noch nicht gut.. nun ist der start auf donnerstag verschoben... seuftz*

nach dem blutbild warn wir dann in der augenklinik...
befund... beide augen ist die linke seite wech... das heißt das er alles was links ist nicht mehr sieht nur wenn er kopfdreht oder eben nach links schaut... glaub man kann es sich so vorstellen als wenn da links einfach ne scheuklappe is... ... der sehnerv ist geschädigt... ob op oder tumor.. kann man nicht genau sagen... und er ist nun noch kurzsichtig..

fahrad fahrn auch nur in begleitung mit vorsicht erlaubt... und das wo er nun sein BMX hat das er sich so gewünscht hat...

nach der augenklinik war dann noch ein EEG... aber dort sin keine auffälligkeiten zu sehn gewesen.. immerhin was...

nuja.. nun warten wir mal ab ob Freitag 17.7. chemo beginnen kann.. die blutwerte sin einfach noch nicht gut... seuftz.....
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  #11  
Alt 15.09.2009, 17:48
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Gremi Gremi ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

ja was gibts neues... eigendlich nicht sehr viel.. aber dachte ich muß mal wieder was schreiben...

mike gehts soweit sehr gut...

blutwerte sind soweit stabil.. keinerlei kopfschmerzen..

ab un an etwas schlapp aber das darf er ja auch mal sein ;o)

das mit mallorca (peter maffay stiftung)hat leider nicht geklappt.. es sagten zuviele eltern ab.. so das es verschoben werden mußte auf frühjahr...
von ärzte seite wär es zu verantworten gewesen.. aber hatten alle angst wegen der schweinegrippe.. naja schade..

aber wir sind dann kurzentschlossen 4 tag nach italien an den laggo maggiore...

meine mum hat da einen festen wohnwagen... un das war auch ne tolle abwechslung für ihn..

er kam mal wieder so richtig aus sich raus un sprang mit den anderen kindern rum.. 2mal warn wir mit bekannten boot fahren.. was logo das größte war für ihn ;o)

un selbst die 4 tage reichten schon aus das seine blutwerte obwohl chemo bekam in der zeit.. hoch gingen... was ein klima wechsel doch ausmacht ;O)

möchte eigendlich gar nicht wissen wie gut ihm die 10 tage mallorca getan hätten


momentan steht nun wieder das MRT(kernspind) an... (11.09.)
da zitter ich wieder hin.. leider müßen wir 2 wochen dann warten bis die besprechung ist mit oberarzt* keine ahnung wie die rumgehn solle... seuftzzzz

den nächsten chemoblock (14.9.-18.9) bekommt er nun noch.. dann abwarten was beim mrt rauskommt wie es weitergeht.. das kommt nun ganz draufan wie die tumorzellen momentan aussehn...


* nun habe ich den kurzbericht.. es ist wieder vermehrte kontrastmittel aufnahme vorhanden... zwar keine neuen stellen und wir werden erst nächsten freitag erfahren wiefern die*alten*zellen gewachsen sind..

es ist immer irgendwie 1 schritt vor und 2 zurück.. dabei geht es ihm nu wirklich supi gut..

aber hoffnung geben wir net auf.. niemalssssssssssss
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  #12  
Alt 15.09.2009, 18:58
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Frageeeeee: kann man eine schwer Ionentherapie machen(heidelberg) obwohl schon eine strahlentherapie gemacht wurde?? finde nichts darüber.. aber wäre interessant zu wissen
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  #13  
Alt 13.10.2009, 09:09
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nachdem eine 2 stündige oberarzt besprechung stattgefunden hat kann ich euch nun sagen was nun fakt ist..

leider ist es nichts gutes.. ich mußte das auch erstmal sacken lassen..

die alten tumorzellen sind wieder aktiv aber nicht nur das.. es ist auch eine neue stelle da.. ca. 1 cm groß...

das alte chemomittel* temodal* wurde nun abgesetzt.. die zellen sind resistend bzw imun dagegen.. da lachen die nur noch drüber..

nun wird eine neuartige kombibehandlung gemacht..

Angiogenesehemmer Avastin ( das hemmt /killt das wachstum der gefäse die die tumorzellen versorgen) das mittel ist erst seit mai 09 zugelassen soll aber sehr gut anschlagen... leider sind die möglichen nebenwirkungen recht erschreckend.. von sofort allergie über thrombosen blutungen und hirnblutungen..

dazu bekommt er nun das chemomittel Ireinotecan ..

beides bekommt er nun in freiburg über die vene....

erstmal alle 14 tage

anfang nov. steht en vorgezogenes mrt an.. da wird geschaut ob es eine verbesserung gibt...

sollte es zurückgehn.. wird er danach auch einen port(katheter) bekommen.. so das dann nicht immer ein frischer zugang geleht werden muß..

jenachdem wie das alles nun anschlägt ist auch eine 2te op nicht ausgeschlossen...
wo sie versuchen werden noch einmal die tumorzellen zu entfernen.. an der stelle die neu ist kommen sie gut dran .. nur die alten stellen liegen ja tiefer...

da er nun auch alles direkt in die vene bekommt wird nun auch der bei temodal ausbleibende haarausfall einsetzten..

dabei gehts ihm echt gut zur zeit.. dieser hinterlistige teufel .......nun bleibt wieder weiterhoffen das diese behandlung nun anschlägt

mehr kann man ja nicht machen wie immer nur warten bangen und hoffen... und auch hilflos zuzuschaun un den ärzten vertrauen
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  #14  
Alt 13.10.2009, 22:48
Fahrradklingel Fahrradklingel ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Liebe Gremi,

es nimmt auch mich sehr mit, was ihr und vor allem Dein Sohn durchmachen müsst.
Gerade möchte ich euch nur kurz über Erfahrungen mit Avastin/Irinotecan berichten. Mein Vater hat diese Chemo etwa 1 Jahr lang gemacht, die meiste Zeit in einem akzeptablen Gesundheitszustand (Karnovsky so um 70-80%, wobei er die ganze Zeit deutliche Wortfindungsstörungen hatte).
In seinem Fall waren die direkten Nebenwirkungen gut beherrschbar. Eigentlich traten nur Verdauungsbeschwerden auf, meist so 3-4 Tage nach der Chemo. Haarausfall gar nicht. Er hat das 1 Jahr lang gut vertragen. Dann allerdings war die Chemo nicht mehr wirksam und für ihn kamen leider keine anderen Möglichkeiten mehr in Frage.

Das Problem dieser Chemotherapie, so wurde mir zB von Prof. Herrlinger von der Uni Bonn beim Hirntumortag berichtet, liegt eher in den mittelfristigen Folgen. Es kann zu einer Gliomatose kommen, d.h., unter der Chemo überleben am ehesten solche Zellen, die besonders stark zu so einem diffus-infiltrierenden Wachstum neigen, sich also nicht wie bei einem soliden Tumor. an einer Stelle ausbreiten, sondern sich in alle Richtungen verästeln.
D.h., wenn diese Chemo nicht mehr wirkt, ist es schwer, dagegen anzukämpfen, weil der Tumor sich sehr ausgedehnt haben kann.
Von daher ist es eine zwiespältige Geschichte: Einerseits ist diese Chemo wohl einer der großen Hoffnungsträger für längeres Überleben. Andererseits ist es, wenn sie versagt, oft besonders schwer, mit einer weiteren Therapie den Tumor aufzuhalten. Aber jede Entscheidung birgt Risiken. Wenn man zuerst eine andere Chemo machen würde und Avastin/Irinotecan als "Letztes Mittel" nähme, entscheidet man sich für irgendein anderes Risiko.
Ich hoffe und wünsche euch, dass ihr eine Entscheidung treffen konntet/könnt die ganz genau für eure Situation (und jede Situation ist nun mal einzigartig) gut ist!

Hier sind LInks zu zwei Fachartikeln, die diese Problematik erläutern:
http://www.egms.de/static/en/meeting...9dgnc245.shtml
http://www.ajho.com/Bevacizumab-and-...rticle/120274/

Euch alles Gute

wünscht
Franziska
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  #15  
Alt 14.10.2009, 13:05
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Gremi Gremi ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

hallo franziska

gerade die entscheidungen treffen ist sehr schwer.. man muß einfach alles versuchen was die ärzte ausknobeln und vorschlagen..
wobei mir die 2te op doch sehr im magen liegt.. wenn dran denk das diese entscheidung irgendwann ansteht..
noch warten sie das vorgezogene mrt ab ... das wird nun im nov. sein...
avastin hat er bisher schon bekommen und auch gut vertragen..
jetzt am freitag bekommt er erstemal das Irinotecan dazu..
hoffendlich verträgt er das auch .. und die blutwerte bleiben stabil.. das war beim temodal immer ein auf und ab.. und hoffendlich schlägt das auch so an wie wir hoffen...

wesensveränderungen.. wortfindungsstörung.. und kurzzeitgedächnis ist auch nicht mehr das beste... hat er auch... hinzukommt der beidseitige gesichtsfeld ausfall.. aber solang das alles ist und es ihm weiterhin lang lang gut geht .. kann man das akzeptieren.. zumal er nach der op auch linkseitige hemiparese hatte die sich aber schnell wieder normaliesierte....

diese hilfslosigkeit .. das zuschaun.. mit dem wissen mit was wirs da zutun haben ist das schlimmste... das zerfrißt innerlicher... man kann immer nur abwarten und hoffen.. und wieder warten... und man achtet 24std auf jede veränderung.. wobei ihm im moment echt gut geht.. wenn man es nicht weiß würde man es nicht wissen was da wirklich ist. die haare verdecken auch die narbe nun gut.. und er hat auch ein richtigen drang seine vereine zu besuchen... zumal er ja auch nicht in die schule geht... was auch von der ausdauer und der konzentration undenkbar ist momentan..es ist schwer ihn dann hopsen zu lassen.. man ist total unruhig wenn er nicht da is.. mann weiß ja nie was sein kann... wobei klar die vereine und eltern der besten freunde bescheit wissen das wenn was is sofort anrufen sollen...

aber einsperren kann man ihn auch nicht... irgendwie muß der *normale* alltag auch weitergehn... seuftz
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