Pilozytisches Astrozytom bei meinem Sohn

[DanielaT]

Hallo zusammen,

bei uns steht mal wieder ein Kontroll-MRT an und da bin ich über diese Seite gestolpert. Bei meiner Tochter Johanna wurde der Tumor im Alter von knapp 2 Jahren diagnostiziert. Der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, da er das Stammhirn bereits infiltriert hatte und bis zum 2. Halswirbel ging. Hauptproblem nach der Op war, dass Johanna weder richtig schlucken noch husten konnte und auch ihre Atmung war gestört. Deshalb musste sie einen Luftröhrenschnitt bekommen und trägt seitdem eine Trachealkanüle. Außerdem hat sie leider eine Epilepsie entwickelt, die auch mit Atemstillständen einhergeht.

Johanna musste alles neu erlernen: sich überhaupt bewegen, dann krabbeln und sitzen und essen und trinken. Sprechen hat sie trotz Trachealkanüle ganz schnell wieder gelernt. Ihr Motorik ist bis heute beeinträchtigt, ihre linke Seite ist schwächer und die gesamte Körperwahrnehmung ist gestört, Gleichgewichtsprobleme inklusive.

Der Tumorrest wuchs recht bald wieder, so dass wir 1,5 Jahre Chemotherapie gemacht haben, zuerst mit Carboplatin und Vincristin und später, weil sie Carbo nicht mehr vertrug und ein Rezidiv hatte, dann mit Cisplatin im Wechsel mit Cyclophosphamid und Vincristin. Damit konnte wir eine dezente Verkleinerung des Tumorrestes erreichen und die Metastasen gingen weg.

Seit 2007 haben wir sie zu Hause und sie geht inzwischen in einen integrativen Kiga. Im Herbst soll sie eingeschult werden in eine Körperbehindertenschule. Johanna ist ein aufgewecktes sehr willensstarkes Kind und hat sich trotz einer sehr negativen Prognose auch mit Handicaps gut entwickelt.

Seit letzten Sommer haben wir leider eine Metastase im Brustwirbelbereich, die aber bislang größenstabil ist. Wir hoffen auf das gleiche auch bei diesem MRT. Ansonsten könnte ich wohl noch Romane schreiben, bin aber lieber ganz gespannt, was ihr so von Euren Kindern zu berichten habt.

Liebe Grüße Daniela

[bonnietex]

Hallo Daniela,
was wir Mamas und natürlich auch die Väter alles aushalten müssen. Und welche Helden sind unsere Kinder!!!!!!!!!!!!!!!!

Alles Liebe Anke

[Moni31]

Hallo Daniela

mein Sohn wird nächsten Monat 2 Jahre und er hat seine Op recht gut verkraftet. Nachdem ich deine Zeilen gelesen habe, war ich sehr traurig. Das Schicksal spielt manchmal ganz schön verrückt. Wahrscheinlich denkt man in solchen Momenten, es hätte ja noch schlimmer kommen können....

Auf jeden Fall wünsche ich dir für deine Tochter viel Glück für das nächste MRT und natürlich drücke ich euch die Daumen für die nächsten Untersuchungen.

Wie ist der Tumor bei euch entdeckt worden? Handelt es sich auch bei ihr um ein pilozytisches Astrozytom? Konnte man nicht nochmal operieren oder war die Chemotherapie für euch der einzige Weg. 1,5 Jahre finde ich doch eine ganz schön lange Zeit.

Ich hoffe nur, dass bei uns dieses "Ding" nicht nochmal wächst, aber leider konnten sie nicht alles entfernen. Bei uns war der Tumor am Hirnstamm angewachsen und jetzt sind noch 2 kleine Stellen am Hirnstamm zu erkennen.

Vielleicht kannst du mir ja noch ein paar Infos geben über eure Geschichte und der Folgen. Würde mich freuen.

Zitat von DanielaT

Hallo zusammen,

bei uns steht mal wieder ein Kontroll-MRT an und da bin ich über diese Seite gestolpert. Bei meiner Tochter Johanna wurde der Tumor im Alter von knapp 2 Jahren diagnostiziert. Der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, da er das Stammhirn bereits infiltriert hatte und bis zum 2. Halswirbel ging. Hauptproblem nach der Op war, dass Johanna weder richtig schlucken noch husten konnte und auch ihre Atmung war gestört. Deshalb musste sie einen Luftröhrenschnitt bekommen und trägt seitdem eine Trachealkanüle. Außerdem hat sie leider eine Epilepsie entwickelt, die auch mit Atemstillständen einhergeht.

Johanna musste alles neu erlernen: sich überhaupt bewegen, dann krabbeln und sitzen und essen und trinken. Sprechen hat sie trotz Trachealkanüle ganz schnell wieder gelernt. Ihr Motorik ist bis heute beeinträchtigt, ihre linke Seite ist schwächer und die gesamte Körperwahrnehmung ist gestört, Gleichgewichtsprobleme inklusive.

Der Tumorrest wuchs recht bald wieder, so dass wir 1,5 Jahre Chemotherapie gemacht haben, zuerst mit Carboplatin und Vincristin und später, weil sie Carbo nicht mehr vertrug und ein Rezidiv hatte, dann mit Cisplatin im Wechsel mit Cyclophosphamid und Vincristin. Damit konnte wir eine dezente Verkleinerung des Tumorrestes erreichen und die Metastasen gingen weg.

Seit 2007 haben wir sie zu Hause und sie geht inzwischen in einen integrativen Kiga. Im Herbst soll sie eingeschult werden in eine Körperbehindertenschule. Johanna ist ein aufgewecktes sehr willensstarkes Kind und hat sich trotz einer sehr negativen Prognose auch mit Handicaps gut entwickelt.

Seit letzten Sommer haben wir leider eine Metastase im Brustwirbelbereich, die aber bislang größenstabil ist. Wir hoffen auf das gleiche auch bei diesem MRT. Ansonsten könnte ich wohl noch Romane schreiben, bin aber lieber ganz gespannt, was ihr so von Euren Kindern zu berichten habt.

Liebe Grüße Daniela

[DanielaT]

Hallo zusammen,
hallo Moni,

oh je, das ist jetzt zwar schon eine Ewigkeit her, aber ich antworte mal trotzdem auf die nette Begrüßung in der Hoffnung, es liest überhaupt noch einer .

@Moni: Johanna hat ein pilozytisches Astrozytom Grad I. Du fragst sicher, weil ich von Metastasenbildung geschrieben habe, die man ja von gutartigen Tumoren eher nicht kennt. Aber unsere Motte musste gleich mehrmals hier schreien, als die Komplikationen verteilt wurden . Entdeckt wurde Tumor eigentlich nur, weil er den Hirnwasserabfluß irgendwann blockierte und sie die typischen Hirndruckzeichen bekam. Neurologische Aufälle hatte sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht und auch keine pathologischen Reflexe, erstaunlich für den schon sehr großen Tumor. Eine komplette Op war auch bei uns nicht mehr möglich, weil der Tumor das Stammhirn bereits infiltriert hatte und bereits weiter wie ein Pilz entlang der Wirbelsäule bis zum 2. Halswirbel gewachsen war.

Die Metastase im Brustwirbelbereich ist relativ gleich geblieben. Daher heißt es "Stabile disease"=stabile Erkrankung (tolle Forumulierung für "kann man zwar nicht heilen, aber erstmal abwarten" ) von ärztlicher Seite, also noch immer therapiefreie Zeit für unsere Maus juhu!

Also können wir uns auf das Wesentliche zu konzentrieren. Das wäre die Einschulung von Johanna dieses Jahr im September. Wir haben es inzwischen geschafft ihr Zimmer so umzugestalten, dass auch ein Schreibtisch reinpasst . Das war gar nicht so einfach, da in ihrem Kinderzimmer ja auch ihre halbe Intensivstation untergebracht bleiben muss . Nach dem doch sehr harten und infektreichen Winter hoffen wir, dass Johanna in diesem Sommer von größeren Infektionen verschont bleibt.

Liebe Grüße
Daniela