Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[IrisR.]

Liebe Grüße,
und vergesst nicht Luft zu holen in diesem positiven Hochzeitsstress.
Alles liebe Iris

[Mapa]

Liebe Verena,
zunächst möchte ich Dir schreiben, dass es mir aufrichtig leid tut wegen Deiner Schwester. Sie war noch so jung und hatte das ganze Leben vor sich. Mein aufrichtiges Mitgefühl für Dich und Deine Familie.
Ich hatte Dich in keinster Weise gemeint, als ich diesen Satz geschrieben habe. Ich wollte auch niemanden kritisieren, der Krankheiten wie eben Diabetes, Bluthochdruck, Rheuma, Asthma, usw. im Zusammenhang mit dem Begriff "Palliative Behandlung" in Verbindung bringt, um evtl. Neuankömmlingen Trost zu geben, wenn sie selbst oder auch ein Angehöriger bei Lungenkrebs palliativ behandelt wird. Auch mir wurde das anfänglich öfters geschrieben und anfänglich fand ich es sogar ganz hilfreich und wirklich tröstlich. Es ist mir auch klar, dass nur gute Absicht dahinter steckt. Irgendwie ist es ja auch richtig. Ich wollte nur veranschaulichen, dass ein gewisser Unterschied besteht, wenn man manche Krankheiten palliativ behandelt, da es sich dabei teilweise um Jahrzehnte handeln kann. Bei einem palliativ behandelten Lungenkrebs ist die Aussicht, mehrere Jahre damit zu gewinnen, geschweige denn Jahrzehnte, mehr als die Ausnahme. Es scheint, wahrscheinlich wegen der medizinischen Forschung und den Fortschritten bei der Medikamengabe, Ausnahmen immer öfter zu geben.
Keinesfalls lag es auch in meiner Absicht, Krankheit, egal welcher Art, zu pauschalisieren. Jede Krankheit ist schlimm und für den jeweils Betroffenen sehr schwer anzunehmen. Trotzdem gibt es gewisse Unterschiede innerhalb einer Krankheit. Ich versuche, ein Beispiel zu geben, ohne die Krankheiten vergleichen zu wollen.
Zwei Menschen sind querschnittsgelähmt. Einer davon bis zur Hüfte, der andere komplett. Beides ist sehr schlimm. Für den komplett Gelähmten jedoch, wäre es bestimmt wesentlich einfacher anzunehmen, wenn er "nur" bis zur Hüfte gelähmt wäre. Für einen Gesunden wiederum wäre beides unvorstellbar. Würde man jetzt einen Krebskranken im letzten Stadium, bzw. eben T4 mit palliativer Behandlung dazu fragen, würde der vielleicht dazu sagen: Aber beide können damit Jahrzehnte leben.
Es ging mir in erster Linie darum, zu erklären, warum die Menschen immer so schockiert sind, wenn es heißt "nur palliative Behandlung".
Wenn man sich jetzt auch noch dazu diese ganzen ungeliebten Statistiken, Prognosen und Studienergebnisse ansieht, fällt einem auf, dass bei T4, vor allem in Verbindung mit M1, immer nur von Monaten gesprochen wird. Bei Studien mit neuen Zytostatika heißt es auch fast immer: Lebensverlängerung dadurch ca. 1-2 Monate.
In unserer Tageszeitung gab es vor einigen Wochen einen Artikel mit einem Interview über die Kosten im Gesundheitswesen. Dort wurde darüber gesprochen, dass es bald so sein wird, dass man darüber nachdenken muss, in Zukunft keine Behandlungen mehr zu bezahlen, die "nur" noch eine Lebenszeitverlängerung von 1-3 Monaten bringt. Das können sich die Kassen nämlich nicht mehr leisten. Der leitende Onkologe, der dazu befragt wurde, meinte dann, dass er nicht darüber entscheiden möchte, wer was noch bekommt. Sollte das in naher Zukunft tatsächlich beschlossen werden, würde der Begriff "palliative Behandlung" noch schockierender sein, denn dann gibt es wahrscheinlich nur noch einen Versuch, wenn überhaupt. Dann würde einem sogar noch die Hoffnung auf ein Wunder genommen.
Liebe Verena, es ist oft schwierig hier schriftlich manche Meinungen in Worte zu fassen. In einer persönlichen Diskussion würde das leichter fallen. So kommt es manchmal zu Missverständnissen. Ich hoffe, Du verstehst jetzt, was ich meine. Für Deinen Vater alles Liebe und dass er noch viele Jahre mit Euch verbringen kann.
Herzliche Grüße
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

tja, da denkt man jetzt ist die Richtung klar, Genuss kommt vor Kämpfen und "gute" Zeit steht weit vor "langer" Zeit.

Und trotzdem haut es rein wenn man den Bericht liest....

In der Zusammenfassung (der Bericht über die Metas umfasst inzwischen fast eine dreiviertel DIN A4 Seite und besteht nur noch aus lateinischen Begriffen) lautet es: Im Vergleich zur Voruntersuchung im September zeigt sich ein Befundprogress mit Größenzunahme des recht perihilär gelegenen Tumors und der angrenzenden Dystelektasen sowie der intrapulmonalen Filiae. Auch haben die Lymphknotenmetastasen deutlich an Größe zugenommen, insbesondere supraclaviculär beidseits als auch retroperitoneal. Suspekte Herdläsionen der Leber zeigen sich nicht ... GOTT SEI DANK... Kein Hinweis auf osteolytische oder osteoplastische Knochenfiliae. Nebenbefundlich Cholezystolithasis und kleine zystische Formation im Lebersegment VIII, DD: kleines Hämangiom.

Teilweise ist im Befund von Metas die Rede, die sich tatsächlich vom Radius her verdoppelt haben, die Tumormasse selbst hat sich dann also an den entspr. Metas verdreifacht. Es sind sehr unterschiedliche Wachstumverhalten, aber erschrocken hat mich vor allem, dass selbst die zuletzt bestrahlte Metastase am Schlüsselbein deutlich zugelegt hat. Ich dachte, wenigstens hier....

Meine Mom startet am Montag mit der ursprünglichen Chemo die zu Beginn gewirkt hatte, allerdings ohne Cisplatin, nur Eteposid in Tablettenform. Ich habe starke Zweifel ob das richtig ist und jetzt nicht die "gute" Zeit durch diese Chemo riskiert wird. Aber ich weiß es nicht. Niemand weiß was richtig ist. Fakt ist aber, dass meine Mom so das GEfühl hat dass sie selbst aktiv gegen den Tumor kämpft. Täte sie das nicht, hätte sie sich aufgegeben. Und ich hoffe sehr, dass diese Einstellung die richtige ist. Auch verspreche ich mir viel davon dass "nur" Eteposid" verabreicht wird und hoffe so sehr, dass die Nebenwirkungen ganz dezent bleiben.

Die letzten Tage ist sie relativ schlapp.... Aber es war auch viel Aufregung in der letzten Woche. "normale" Erschöpfung könnte es also ebenso sein. CT, Pfarrer, Brautkleid, Geschäfte, Kirche gucken....

Man wird so furchtbar misstrauisch und ängstlich, da reicht schon ien anders klingender Husten oder Müdigkeit, man achtet darauf und beobachtet. Nicht falsch verstehen, ich trete damit nicht an meine Mutter heran. Gar nicht. Aber in mir drinnen, nur in mir da ist es eben doch so. Herzlich willkommen ihr kleinen Monster, fühlt Euch wie zuhause.

[IrisR.]

Hallo liebe Bibi,
genau so geht es mir im Moment. Herzlich willkommen kleine Monster fühlt euch wohl in mir. Zur Zeit lässt mich der Gedanke nicht los die Schwindelanfälle könnten Hirnmetas sein. Dann denke ich Hirngespinste.
Na ja, so ist es.
Die Müdigkeit deiner Mama kann aber tatsächlich von den ganzen Vorbereitungen kommen. So eine Hochzeit nimmt einen ja schon körperlich mit, wenn man gesund ist. Ich hoffe das eure gute Zeit noch lange anhält.
Der Befund klingt tatsächlich nicht so schön. Aber die neue Chemo kann ja einiges Gute bewirken und genau das wünsche ich und hoffe ich für euch. Alles Liebe
Iris

[Mapa]

Liebe Verena,
das ist gar kein Problem. Im Gegenteil, ich finde es sehr gut, dass Du geschrieben hast. So hat man gleich die Möglichkeit, evtl. Missverständnisse auszuräumen. Das finde ich besser, als es einfach so stehen zu lassen. Ich hoffe, Deinem Mann geht es einigermaßen gut und es geht aufwärts. Oft ist es ja einen Tag so und am nächsten schon wieder anders. Das zerrt natürlich sehr an den Nerven und da wird schon mal etwas empfindlich. Das kennen wir hier ja alle
Alles Liebe weiterhin für Dich und Deine Familie und ganz liebe Grüße
Mapa

@all,
möchte zu dem Palliativ-Thema doch noch ein paar Zeilen schreiben, da ich den Eindruck habe, dass ich völlig falsch verstanden worden bin. Zumindest erscheint es mir so, wenn ich manche Sätze in anderen Threads zu dem Thema lese.
Bezüglich der Unterschiede in der Palliativ-Behandlung hat Lissi ja bereits einen wichtigen Unterschied erläutert. Palliativ ist nicht gleich palliativ. So unterscheidet sich natürlich die palliative Behandlung im "Normalfall" von der im sogenannten Endstadium. Dort geht es vor allem nur noch darum, die Schmerzen zu nehmen und das Leid erträglicher zu machen.
Wie bereits erwähnt, wollte ich nur erläutern, warum das Wort "palliativ" im ersten Moment solche Schock- und Hoffnungslosigkeitgefühle auslöst. Diese wiederum sind natürlich auch, wenn man sich länger mit der Krankheit beschäftigt hat, verschieden zu sehen. So sind natürlich die Aussichten bei dem Stadium mit zwar T4, jedoch bei M0 wesentlich besser, als bei M1. Das beweisen ja unsere lieben KK-Leute wie z. B. Gitta, Michaela, Christel, Wolf, Erika, und noch viele andere ständig aufs Neue. Bei M1, vor allem bei uns, wo es sich um multiple Lebermetastasen handelt, sind die Aussichten natürlich vom Ausgangspunkt sehr schlecht. Das kann man ja auch hier ständig nachlesen. Fast jeder schreibt, gottseidank noch keine Metas in der Leber! Natürlich ist die Palliativbehandlung in beiden Fällen sehr ähnlich, die Chancen und die Zeitrechnung aber von der Ausgangsdiagnose sehr gering. Trotzdem gibt es auch bei diesen Fällen vereinzelt einen anderen Verlauf als vorausgesagt. Und genau das meinte ich damit, dass jeder die Hoffnung haben darf, dass er oder eben der Angehörige dazugehören könnte. Somit sollte also jeder die Hoffnung auf dieses Wunder nicht aufgeben.
Liebe Grüße an Euch alle
Mapa

[schuh1]

Hallo Bibi,

ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Ich bin auch ganz verzweifelt. Mein dad fängt an "Endplanungen" zu machen. Er verkauft sein Auto usw..... Na ja er hat noch eine chemo und dann kommt irgendwann sein Geburtstag. Ich will ihm das richtig schön machen, aber mir fehlen momentan die Ideen! Schaun wir mal was da geht.

[JulianJuli]

hallo bianca-alexandra,

total klasse, deine beschreibung und deine erläuterungen!

grüße ju

[Thessa76]

Hallo Bibi,

ein kleiner Ich-denk-an-Euch-Gruss, habe nur ganz schnell mal die News überflogen. Ich war bis gestern dienstlich im Norden und somit bei Mama, die nun mit 39 Fieber flach liegt. Da klingelte dann gleich ALLES.

Ich hoffe sehr, dass Ihr eine tolle Hochzeit haben werdet, wie geht es der Mama denn heute?

Liebe Grüsse

Thessa

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr LIeben,

morgen geht es los.
Seid so lieb, denkt an meine Ma, schickt ihr ein bißchen Sonne, viele glückliche Momente, einen Kreislauf der nicht streikt, eine Atmung die nicht kurz und flach ist.

Um 8 bin ich beim Friseur um die Haare hochstecken zu lassen. Danach ziehen meine Mom und ich uns gegenseitig an geht nicht anders bei dem Outfit.
Um 10:40 wird meine Ma bei der ersten Überraschung Freudentränchen fließen lassen, da bin ich ganz sicher.
Um 11:00 wird sie in der Kirche ihrem Mann übergeben. Selbst in der Kirche gibt es zwei kleine Überraschungen.
Gegen 12:00 wird die Zeremonie beendet sein. Vor der Tür gibt es wieder eine Überraschung. Dann wird der Schauplatz gewechselt und es gibt um 13:00 die letzte Überraschung.

Vorsichtshalber habe ich inzwischen ein gutes Equipment; wasserfeste Tusche, wasserfester Eyeliner. Rouge werde ich erst gar nicht nehmen. Wie sieht denn das aus mit so vielen Rennbahnen von den Tränchen. Hab ein bißchen Angst vor dem Tag. Tatsächlich scheint irgendwie alles zu klappen, organisatorisch. Die unruhe bleibt natürlich, ich bin Tochter und Trauzeugin und KANN mich defakto während des ganzen nicht überwachend hinter alles hängen. Werde also bei jedem Moment genauso überrascht sein wie meine Mom. Aber eben weil ich nicht fassen kann dass doch alles klappt.


Ich werde Euch wunderschöne Bilder einstellen. Aber mein Gefühl ist im Moment schlimm. Die letzten Tage... ein bißchen teilnahmslos, kurzatmig, müde.

ich hoffe es liegt an der anstrengung. Die Hochzeit morgen wird wunderschön. Ich habe nur Angst dass es ihr dann schwerer fällt ein neues ziel zu finden. Neulich im Krankenhaus sagte sie schon sie wäre dumm gewesen sich als ziel ihren geburtstag zu setzen, sie hätte ja meinen ganz vergessen. ein neues ziel?

Ich herz Euch.

[IrisR.]

Hallo Bibi,
eigentlich hat Petrus für morgen ja einen Sonnentag vorgesehen. Wollen wir mal hoffen, dass er auf Grund von Übellaunigkeit das nicht vergisst. Wird er aber nicht, denn das ist der Tag deiner Mama.
Bestimmt wird er wunderschön und ganz besonders und für euch alle ein unvergessliches Erlebniss.
Ich drücke die Daumen das alles klappt und jeder, vor allem deine Mama, viel Spaß hat.
Fühle dich umarmt und die Daumen sind gedrückt für diesen Tag.
Iris

[IrisR.]

Hier noch ein Gedicht für deine Mama, etwas zum Schmunzeln, Lächeln, Lacheln.
Viele Grüße
Iris


Es ist wahr, man kann allein
ohne weitres glücklich sein.
Doch so manches ist – ganz ehrlich –
wie ihr wisst, allein beschwerlich.

Das Schneiden der Nägel an rechter Hand
ist etwas, für das man die Ehe erfand.
Auch Sonnenöl reibt man allein
auf dem Rücken schwerlich ein.

Fürs Öffnen von Gläsern mit Vakuumverschluss
ist ein Ehemann schlechterdings ein Muss.
Er wiederum braucht sie zur Vermeidung
von falschen Krawatten bei festlicher Kleidung.

Ein Juckreiz zwischen Schulterblättern
kann einen ganz schön niederschmettern.
Man weiß genau, was einen quält:
es ist die dritte Hand, die fehlt.

Man reibt den Rücken mit Gespür –
zum Beispiel an der offnen Tür,
und doch ist das niemals so herrlich
wie fremdes Kratzen, sind wir ehrlich.

So ist die Ehe ein System,
das gleichermaßen recht bequem
ist für die Frau wie auch den Mann,
weil man sich wechselnd helfen kann.

Drum ist es ratsam, sie zu schließen
und den Komfort schlicht zu genießen,
den Zweisamkeit so mit sich bringt.
Nur eines gilt es unbedingt

dabei zu achten und bedenken,
man kann nicht nur sein Händchen schenken!
Man schenkt sich ganz mit Haut und Haar
und das gilt nicht nur für ein Jahr.

Nein, dieses gilt fürs ganze Leben,
zumindest soll man das erstreben...
Das heißt, man teilt für alle Zeit
Geld und Besitz, auch Glück und Leid.

Bei diesem Einsatz lohnt sich fast
Du holst Dir einen Feriengast
ins Haus statt einer langen Ehe,
bei der ich gar kein Ende sehe...

Was? Hör ich recht? Du liebst den Andern
und willst mit ihm durchs Leben wandern?
Und auch vergaß ich zu erwähnen,
man kann sich aneinander lehnen,

in harten Zeiten und in Krisen?
Zu zweit geht’s leichter, ist erwiesen?
Euch geht’s nicht um die dritte Hand,
Ihr seid von Liebe übermannt?

Nun, neben vielen andren Gründen,
warum sich zwei zusammen finden,
ist Liebe auch kein schlechter Grund
für einen festen Ehebund...

Zwar scheint es mir extrem verwegen
sich auf die Dauer festzulegen,
doch habe ich davon gelesen,
es gäbe ab und zu zwei Wesen,

die festgefügt zusammen stehen
in linder Luft wie Sturmes Wehen...
Wenn ich Euch anseh, wird mir klar:
genau Ihr zwei seid solch ein Paar!

[Marita C.]

Liebe Bibi,
ich lass für Morgen die Sonne scheinen und werde fest an euch denken.

[Mapa]

Liebe Bibi,
einen wunderschönen, sonnigen, unvergesslichen Tag wünsche ich Euch für morgen. Ich glaube allerdings, selbst wenn das Makeup wasserfest ist, wird es nicht halten
Herzliche Grüße
Mapa

[annika33]

Hallo Bibi,

(von mir für Euch!)

Dem Tag voll Freud entgegenseh´n
so völlig unbefangen
das wünsch ich Euch mit dem Versteh´n
das Glück im Ganz´n erlangen!

Zwei Menschen die sich binden - "Eins"
nichts werter gilt´s im Leben,
kein Schmerz, nicht Kranheit, irgendwas
lasst uns nach Frohsinn streben!

Ich weiß, Du Bibi wirst dort steh´n,
ganz hin- und hergerissen,
so traurig auf der einen Seit,
so viel mit Glück beflissen.

Will keine großen Worte machen
will Euch nur wissen lassen
wünsch Euch den Tag voll Glücklichsein mit jeder Menge Lachen
und richt´der Gaby Grüße aus,
denn sie soll es auch wissen,
wir Mitfühler hier im KK
die Hochzeitssegel hissen!!!

Nicht jeder von uns glaubt an Gott,
das sei uns überlassen,
doch Morgen wird er bei Euch sein
Euch an den Händen fassen!


Alles erdenklich Liebe und Gute für das Brautpaar

Annika

[IrisR.]

Hallo Bibi und hallo Bibi-Mama, (kenne leider ihren Namen nicht)

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH ZUR VERMÄHLUNG


hoffentlich ist heute der Tag, den ihr euch so gewünscht und genau so vorgestellt habt, genau so wie er heute ist.

Viele liebe Grüße
Iris