Hilfe,ich brauche Infos

[BINE 1]

Hallo Birgit,danke für die lieben Worte.Ich hoffe auch,daß das alles so hinhaut wie wir uns das vorstellen.Leider leben wir in diesem Schwebezustand schon über 12 Jahre.So langsam geht mir die Energie aus immer stark sein zu müssen.Zwischendurch war nicht nur mein >Mann von dieser Krankheit betroffen,sondern auch noch unser damals 4-jähriger Sohn.Dem geht es jedoch mittlerweile wieder richtig gut.Dank der super Betreuung im Olgäle in Stuttgart.
Wir haben noch 10 Tage Zeit uns mit diesem Gedanken der Hochdosistherapie anzufreunden in der Hoffnung das danach vielleicht Ruhe herrscht.Du siehst ,ich schreibe noch so ziemlich durcheinander.Muß erst mal meine Gedanken sortieren.Die Angst vor den ganzen Umständen die auf uns zu kommen.Wir haben drei Kinder,denen wir erst mal den Ernst der Lage,möglichst ohne Ängste aufkommen zu lassen, erklären müssen...... .Bis hoffentlich bald BINE

[birgit14]

Hallo Bine,

ich möchte doch mal gerne wissen, wie es bei Euch aussieht? Was macht Dein Mann? Wie geht es ihm? Habt Ihr Euch jetzt zur Hochdosistherapie entschlossen?

[Thomas]

Zitat von BINE 1

Wir haben noch 10 Tage Zeit uns mit diesem Gedanken der Hochdosistherapie anzufreunden in der Hoffnung das danach vielleicht Ruhe herrscht.

Hallo Bine,

ich würde mir vor dieser Entscheidung unbedingt eine Zweit- oder auch Drittmeinung einholen und dann in Ruhe entscheiden. Warum dieser Zeitdruck mit 10 Tagen, wenn die Krankheit schon 12 Jahre läuft ?

Gruß
Thomas

[BINE 1]

Hallo Birgit,freue mich von dir zu hören.Morgen müssen wir(er natürlich u.ich begleite ihn)zur Vorbesprechung in die Klinik.Wir haben uns alle Fragen aufgeschrieben und hoffen auf Antworten.Weißt du etwas über spezielle Ernährung während der Chemo?Da mein Mann ja keinen Magen mehr hat und er wahrscheinlich nocheinmal abnehmen wird,macht er sich sorgen,wie er sein Gewicht halten kann.Er wiegt zur Zeit bei 1.88 m-69 kg.Es soll spezielle Ernährungswissenschaftler geben ,die sich mit diesem Problem beschäftigen.
Ansonsten geht es ihm scheinbar recht gut.Diese lästige bakt.Infektion,die drei Wochen gedauert hat ist endlich vorbei.Die Laune steigt bei dem Wetterchen auch,was wollen wir im Augenblick noch mehr?Man muß sich eben auch an den kleinen Dingen freuen können(ha ha ha )
Liebe Grüße Bine

[BINE 1]

Hallo Thomas,wir haben keine Eile.Das mit der Hochdosis ist schon einige Zeit im Gespräch.Aber die ganzen anderen Therapien brachten immer nur einen Teilerfolg und körperlich geht es stetig bergab.Also meinte der Prof. werden jetzt andere Geschütze aufgefahren.Und ich meine die Aussicht auf c.a.10 - 15 Jahre Beschwerdefreiheit ist doch was.Es wird kein Spaziergang werden,das weiß er.Aber so wie es jetzt gerade ist,ist es für ihn nicht tragbar.Kannst du das jetzt ein wenig besser verstehen?A Grüßle Bine

[struwwelpeter]

Hallo Bine,
wcome.gif
erst einmal möchte ich Dich hier mit Verspätung begrüßen!
Ich habe mir Deine Beiträge durchgelesen und stelle fest, daß Dein Mann bereits auch schon einige Therapien hinter sich hat.
thinkpos.gif
An dieser Stelle möchte ich eine Frage stellen, ich weiß nicht, ob ich evtl. etwas überlesen habe.
Hat Dein Mann derzeit ein Rezidiv? Das kann ich nicht ganz klar erkennen - oder ist er bislang in der wait und watch Phase?herbst3.gif
Nun, da ihr bereits über die Hochdosis im Gespräch seid, gehe ich von einem Rezidiv aus.
An dieser Stelle möchte ich Dir nur meine persönliche Meinung sagen, die sicherlich nicht maßgeblich ist:
wenn ihr bereits viele Therapien hinter euch habt - Antikörper bereits gegeben wurden, ist eine Stammzellentransplantation sicherlich aus meiner Sicht in Erwägung zu ziehen! daumendrueck.gif
Die Chance, diesen ganzen Mist einmal hinter sich zu lassen, ist mit der autologen Transplantation sehr gut!
Richtig ist: die Hochdosis Chemo und die nächste Zeit danach - ca. 1 Monat (kann auch länger dauern, hängt von der einzelnen Person ab) ist sehr schwierig und kostet sehr viel Kraft und Energie! Meine Überlegung an dieser Stelle ist nur die: was kann sonst noch gemacht werden, um diesen Sch.....Hodgkin los zu werden!
Holt euch eine Zweitmeinung zur Sicherheit, setzt euch nicht unter Zeitdruck - Köln ist Deutschlandweit die führende Stelle für Hodgkinerkrankte: auch an der Uniklinik könnt ihr euch eine Zweitmeinung einholen, sie wissen es definitiv und gehen sehr sorgfältig damit um!
00009069.gif
Dir und Deinem Mann alles Gute, viel Glück und vorallem die für euch richtige Entscheidung

et struwwelchen

[BINE 1]

Hallo Struwwelchen,dankeschön für die nette Begrüßung.Es tut gut sich mit Anderen auszutauschen.Wie schon erwähnt war heute der Termin im Krankenhaus zur Vorbesprechung.Und wie erwartet hat mein Mann neue Lymphome in der Leber und der Milz.Der Therapieplan sieht vor,daß er erst mal zwei Zyklen"ICE " bekommt(event.noch eine dritte,je nach dem). Ritubimax wird begleitend auch noch gegeben.Anschließend Stammzellengewinnung.Danach sieht man weiter.Das mit der HDT hängt noch von seinem Lungenzustand ab.Er hatte vor drei Jahren schon eine Bestrahlung in diesem Bereich und der Prof.meinte das müsste erst noch sehr gründlich gecheckt werden.Nicht das da noch etwas schiefläuft.Ich hoffe ich habe das alles so richtig verstanden.Nächsten Mittwoch muss er einrücken.Im Moment sehen wir der Sache noch mit gemischten Gefühlen entgegen,sehen jetzt aber einigermaßen einen klaren Weg.Dieser Schwebezustand ist für jeden nur schwer erträglich.Drückt meinem Mann alle Daumen,das er diese Sache gut übersteht.Liebe Grüße BINE

[struwwelpeter]

Hallo Bine,

na was denkst Du denn, selbstverständlich drücken wir euch die Daumen!
Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es in euren Köpfen jetzt arbeitet! Ich selbst bin ja auch schon seit langer Zeit mit dem Hodgkin belastet!
Vor der Stammzellenmobilisierung wird Dein Mann sowie so nochmal durchgecheckt! Alles, restlos alles wird überprüft! Ich weiß es da ich erst kürzlich selbst diese Prozedur hinter mich gebracht habe. Näheres dazu kannst Du, falls es Dich interessiert, ab S.25 nachlesen: allerdings kommt bei mir ( das kommt höchst selten vor) keine Transplantation mehr in Frage!
Ihr schafft das gemeinsam, dessen bin ich mir sicher!
Bezüglich Lunge etc: ich war auch in diesem Bereich vorbestrahlt, das allein ist kein Handycap!
Genießt gemeinsam die Zeit bis zur nächsten Woche, im Moment sieht alles schlimmer aus, versucht einfach etwas Kraft und Energie zu tanken! Ich kann es verstehen, wenn dieser "Schwebezustand" unbehagen auslöst, vergeßt aber nicht, nebenbei auch zu Leben!
Ich drücke euch ganz feste die Daumen

Alles Gute

et struwwelchen

[birgit14]

Weißt du etwas über spezielle Ernährung während der Chemo?

Hallo Bine,

so richtig kann ich Dir da leider auch nicht helfen. Bei mir war es so, dass ich gar keine normale Nahrung mehr zu mir nehmen konnte. Ich bekam immer eine schöne "Erbsensuppe aus der Tüte", d.h. ich wurde künstlich ernährt.

Und wie sient es so aus bei Euch?

[BINE 1]

]Hallo ihr alle da draußen,seit Mittwoch ist jetzt mein Mann in der Klinik.Zum ersten um noch einige anstehende Untersuchungen zu machen-Röntgen,Beckenstanze e.t.c.-und zum zweiten hat er heute Rituximab bekommen.Natürlich hat er darauf reagiert.Atemnot,Fieber,Kreislauf im Keller.Die Ärzte haben aber sehr schnell reagiert und heute Abend war wieder alles o.k. .Morgen geht es also los mit der Chemo.Ich hoffe nur,daß es ihm diesesmal nicht so furchtbar übel dabei wird wie vor fünf Jahren.Den Besuchsandrang habe ich übers Wochenende auch koordiniert.So hat er jeden Tag lieben Besuch und kann sich etwas ablenken.Unsere Fragen,ich glaube die Ärztin hat nun Löcher im Bauch,wurden alle sehr geduldig beantwortet.Überhaupt fühlt er sich ganz gut aufgehoben.Auch die Schwestern sind sehr ruhig und gehen mit den Problemen sensibel um.Wenn alles so klappt wie geplant bekommt er zwei Zyklen Chemo,im Abstand von zwei bis drei Wochen,dann werden Stammzellen geerntet und anschließend nach einer Erholungsphase geht es mit der HDT los.
Aber bis dahin schauen wir mal.Bei uns im Ländle gibt es ein Sprichwort " Bis dano flieaßt no viel Wassa d'r Bach na .
In diesem Sinne a liabs Griaßle BINE

[struwwelpeter]

Hi Bine,

1801338.gif

es freut mich sehr, daß nun endlich die Therapie begonnen hat und das Du - ihr die Ärtin gelöchert habt bis zum "geht nicht mehr"! So soll es sein - auch das das Personal in der Klinik angenehm und sehr nett ist ist super gut! Das macht das ganze um vieles leichter! Nun, die Reaktion nach den Antikörpern - Rituximab ist möglich, in der Regel sollte ein Arzt dies ständig vorallem bei der Erstgabe kontrollieren!
Ich werde euch weiterhin ganz fest die Daumen drücken, das nicht all zuviel Begleiterscheinungen auftreten. Ganz ausschließen kann man sie ja leider nie - selten.

Dir wünsche ich noch einen schönen Abend - euch wünsche ich weiterhin viel Kraft und Energie sowie Zuversicht für die folgende Zeit

liebe Grüße
et struwwelchen

[BINE 1]

Hallo an Alle da draußen , seit dem 2.5.ist b.z.w. war mein Mann in der Klinik.Die Voruntersuchungen sind abgeschlossen und den ersten Chemo - Block hat er hinter sich.Es ging ja auch alles recht gut,bis ich ihn am Dienstag aus der Klinik abgeholt habe.Innerhalb der letzten 12 Stunden hatte sich sein Zustand drastisch verschlechtert.Körperlich total geschwächt und k....übel.Erst mal den Armen ins Auto gepackt und nach Hause gebracht.Die Ärzte hatten keinen Einwand.Scheinbar alles eine völlig normale Reaktion auf die Chemo,die mich jedoch sehr erschreckt hatte.Gleich dann Abends zu Hausarzt,ein völlig sympatischer und fachlich kompetenter Mensch,Medis verschreiben lassen.Vor allem gegen die doch sehr starke Übelkeit.Vom KH aus gab es nur MCP u. Vomex(die völlige Lachplatte,da mein Mann keinen Magen mehr hat und die Medis nicht lange genug wirken können).Aber die kriegen noch was zu hören(wir hatten sie darauf 2mal darauf hingewiesen .Am Mittwoch dann Nervenzusammenbruch.Er hat nur noch geheult.Ich glaube ich habe sehr hilflos reagiert,habe ihn aber in den Arm genommen und mit ihm geheult.Als wir dann endlich wieder klar denken konnten ging es mir und vor allem ihm besser.Der ganze Druck und die Angst der letzten Wochen waren raus.Die Übelkeit hat auch ihre Grenzen und körperlich geht es wieder aufwärts.Am 17.5.geht es dann weiter,sofern er kein Fieber bekommt.Die Kinder geben sich alle Mühe und waschen sich sogar freiwillig die Hände wenn sie vom Spielen reinkommen Ich habe ihnen erklärt das wir in nächster Zeit ganz besonders auf die Hygiene achten müsse.Es ist so rührend wie sie sich um ihren Papa sorgen.Da geht mir als Mutter das Herz ganz weit auf .


Es tut gut alles sich von der Seele schreiben zu können.
Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Sonntag mit ganz viel Sonne auch in euren Herzen.

Liebe Grüße BINE