Ich habe ALL !

[Max7]

Hallo Tanja,

bei mir meinten die Ärzte, dass wir es erst ohne Bestrahlung versuchen, aber jetzt noch keine Entscheidung getroffen werden kann. Also medizinisch gesehen bin ich kein Hochrisikopatient, aber da mein Vater bereits an Leukämie verstorben ist, habe ich da schon noch so einen besondere Einstufung, auch wenn es nicht vererbbar ist.

Die Ärzte meinten auch, es sei ein Vorteil, dass ich sportlich bin, weil mein Körper eben eine gewisse Grundfitness hat, die mehr jetzt gut helfen könnte. Aber mal sehen, entscheidend ist das auch nicht...
Ich spiele Gitarre in einer Band und verdiene mir immer mal wieder Geld mit Gitarrenunterricht.

Behandelt werde ich gerade in meiner Heimat SH und so einen schönen Sommer gab es lange nicht mehr hier an der See finde ich. Die letzten Jahre habe ich aber in NRW studiert und vor ein paar Wochen hatten wir im Rheinland auch ziemlich heftige Unwetter, da stand der Keller meiner WG-Wohnung auch unter Wasser, aber wir hatten noch großes Glück und uns hat es vergleichsweise kaum getroffen.

Chemo macht mich gerade ziemlich fertig. Mit der Übelkeit ist es etwas besser geworden, aber ich bin so schlapp und meine Knochen schmerzen einfach nur. Ich kann kaum aufstehen und kämpf mich dann doch hoch, aber es frustriert unheimlich.

[Miss Black]

Hallo Max, meine Kinder wollten auch gerne Gitarre spielen und hatten beide Unterricht. Nach einem Jahr hatten sie aber keine Lust mehr. Ihre Großtante und Onkel sind Komponisten und ich habe gehofft, dass etwas hängen geblieben ist.
Ich finde Klavier ja toll aber konnte mich nie aufraffen es zu lernen. Bei mir zu Hause wäre dafür auch kein Platz.
Und ich bin halt ein wenig faul.
Morgen soll es ja mal regnen wie ich gesehen habe. Vielleicht wird es ja mal etwas erträglicher. Dann ist auch mein Urlaub vorbei. Schade eigentlich.
Das du über deinen körperlichen Zustand frustriert bist wundert mich nicht.
Es ist ein ätzendes Gefühl permanent schlapp zu sein. Das kann ich gut nachempfinden.
Aber es gibt bald bessere Zeiten, bestimmt

Liebe Grüße Tanja

[Max7]

Hallo!

Tanja, schade, dass es deinen Kindern nicht so gut gefallen hat mit der Gitarre, aber man soll ja auch keinem zu seinem Glück zwingen! Es ist übrigens nie zu spät ein Instrument zu lernen und du müsstest dir ja auch kein Klavier kaufen, für den Anfang wäre ja auch ein Keyboard ausreichend und würde nicht so viel PLatz wegnehmen. Konntest du deinen Urlaub wenigstens genießen?

So langsam merke ich, dass die Krankheit mich fertig macht. Natürlich ging es mir bei der Diagnose auch nicht gut oder am Anfang der Behandlung bzw. in der Zwischenzeit...aber jetzt so...
Es ist schon deprimierend wenn man als eigenständige Person gerade auf so viel Hilfe bei Kleinigkeiten angewiesen ist. Und ich werde mich wahrscheinlich auch zwangsläufig an sowas gewöhnen müssen, aber gerade ist es für mich schon einfach nur erniedrigend, wenn ich nur mit Rollstuhl auf die Terasse kann. Ich wollte heute wie immer an die Luft, aber ich konnte einfach nicht laufen, ich habe es probiert, aber nach ein paar Metern war ich am Ende.
Nach Essen ist mir gerade eh nicht wirklich, aber ich muss, weil die Ärzte meinen ich nehme zu schnell zu viel ab. Trockene Nudeln und Milchreis gehen, bei allen anderen Sachen wird mir beim Anblick schon schlecht. Milchreis in allen Varianten geht dafür Morgens, Mittags, Abends und Nachts!
Hier liegt ein Mann Ende 30 mit Leukämie auf der Station und er hat zwei Söhne die 15 und 8 Jahre alt sind. Mich erinnert die Familie sehr an die Zeit, wo mein Papa krank war. Ich war da 14 Jahre alt und er lag immer im Zimmer neben dem wo der Mann jetzt liegt und er wird vom gleichen Arzt behandelt.

Liebe Grüße

[Deccialfam]

Hallo Max,

seit einiger Zeit lese ich deine Einträge hier im Forum und wollte nicht wieder "einfach so" deinen Thread verlassen, ohne eine Nachricht zu hinterlassen.

Du bist offensichtlich ein "netter Bengel" und ich hoffe, dass dir geholfen wird! All die blöden Nebenwirkungen der Behandlung sind dir ja leider aufgrund der Duplizität der Ereignisse innerhalb deiner Familie bekannt. Dass du die derzeitige Hilflosigkeit als eigene Schwäche einstufst, kann ich nachvollziehen - aber was bleibt dir anderes übrig als Hilfe anzunehmen - in der Hoffnung, dass du das alles bald selbst wieder können wirst?!

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen. Und iss, worauf du Lust hast (im erlaubten Rahmen)! Lass dir alles, was geht und wonach dir ist, bringen!

Alles, alles Liebe

[Miss Black]

Hallo Max , mein Urlaub war ein wenig langweilig. Keiner in meiner Familie will verreisen. Ich schon! War auch schon mal mit einer Freundin 2008 alleine weg.
Ich möchte meinen Kindern gerne die Welt außerhalb von S-H zeigen.
Ich habe Swingolf gespielt, das hat unglaubliche 4,5 Std gedauert. Ich kann nicht behaupten, dass ich talentiert bin.
Angesicht deiner Situation möchte ich mich aber nicht beschweren und Milchreis könnte ich auch ständig essen.
Tja es ist schon komisch, wenn man auf Station Situationen erlebt, die einen an früher erinnern. Das ist schwer zu verdauen denke ich.
Ich kann auch gut nachvollziehen, dass es ein doofes Gefühl ist auf andere Hilfe angewiesen zu sein. Vor einiger Zeit war alles noch ganz einfach und jetzt!!
Ich habe bei meinem Sohn die Katheter pflege selbst übernommen, damit ich nicht von einer fremden Person abhängig bin.

Ich würde dich so gerne etwas aufheitern, obwohl ich weiß, dass es kaum möglich ist.
Ich kann dir nur wünschen, dass es dir endlich mal besser gehen wird.
Tanja

[Max7]

Hallo

Deccialfam, danke für deine Wünsche! Ich muss es erst lernen, Hilfe anzunehmen...es fällt mir doch sehr schwer.

Tanja, dass ist ja mal merkwürdig Als ich vereise total gerne, aber gerade auch als Kind war es immer mein absolutes Highlight, woanders hinzufahren. Schade, aber wenn dir nach Urlaub ist, dann fahr einfach mal wieder mit einer Freundin, wenn es bei dir möglich ist. Ich musste gerade erst mal googeln was denn Swingolf ist
Ich versuche auch nach wie vor so gut es geht alles selber zu machen und wie du schon sagst, ich kümmere mich auch selbst um meinen Port und das ist schon eine ganz gute Sache, wenn man sich sonst so eingeschränkt fühlt oder eben auch ist.

Die letzte Knochenmarkpunktion hat ergeben bzw. der Arzt meinte, man kann von einer Teilremission sprechen. Die entscheidenden Punktionen sind aber nächste Woche und dann noch mal ich glaube 10 Tage später und er hofft auf Remission, aber abwarten. Essen geht jetzt irgendwie gar nichts mehr, bin jeden Tag nur dabei mich zu übergeben, egal ob Chemo oder nicht. Selbst Wasser und Tee behalte ich nicht mehr bei mir. Hab in vier Wochen jetzt 13kg abgenommen und bekomme jetzt so komische Shakes, die echt eklig sind und davon abgesehen vertrage ich die auch nicht. Eigentlich ist mir ja eh nicht nach Essen, aber ich hab einfach immer weniger Kraft. Die Strahlentherapie hat jetzt parallel begonnen und ich muss sagen, ich hätte es mir schlimmer vorgestellt, aber die Kopfschmerzen danach haben mich echt k.o. gehauen. Aber meine Werte sind einigermaßen stabil, dass ist wohl ein gutes Zeichen zum jetzigen Zeitpunkt. Meine Haare sind mir jetzt auch alle ausgefallen. Dies beruhigt besonders hier einen 16-jährigen der meinte, jetzt würde ich zumindest genauso blöd aussehen wie er Es ist ja noch nicht sicher, ob ich eine Stammzellentransplantation brauche oder nicht. Wenn ich eine brauchen sollte, dann kommen meine BEIDEN leiblichen Bruder aber als Spender in Frage, dass sind sehr gute Neuigkeiten und beruhigt etwas. Aber mein einer Bruder ist noch nicht volljährig, wäre also dann eine Notlösung für später vielleicht, wenn es erforderlich sein sollte.
Was mich ziemlich belastet ist, dass der Arzt mich gestern auf Kinderwunsch angesprochen hat und meinte, dass ich damit rechnen muss, nach der Behandlung unfruchtbar zu sein.

Liebe Grüße

[Miss Black]

Hallo Max, schön, das du dich über Swingolf informiert hast. Bei Waabs( Eckernförde) gibt es eine schöne Anlage. Da war auch richtig was los.
Meine Freundin hat mir gerade heute gesagt, dass sie plant mit uns in den Herbstferien nach DK zu fahren. Wir könnten mit den Hunden gehen und die Männer machen " Männersachen". Die Kinder könnten sich untereinander beschäftigen. Wir waren 2012 alle aber ohne Männer 2,5 Wochen in New York und Maryland. Hat auch gut geklappt. Mal schauen, ob die Kinder auch DK gut finden.
Du kannst dem 16 jährigem gerne sagen, dass man ohne Haare nicht zwingend blöd aussieht. Mein Sohn sind nicht alle ausgefallen und durch das Cortison wurde er unheimlich dick. Ich habe das garnicht so gemerkt. Für mich war er das schönste Kind. Wenn ich heute Fotos sehe kriege ich echt einen Schreck.
Wenn die Haare später aber wiederkommen werden euch viele neidisch anschauen bei der Lockenpracht.
Tja, das mit der Unfruchtbarkeit ist schon eine schlimme Nebenwirkung. Ich hoffe, dass das bei meinem Sohn nicht so ist.
Ich merke durch deine Erzählungen immer mehr, dass die Therapie bei Erwachsenen um einiges härter zu sein scheint. Ich war da wohl etwas naiv.
Naja ich kenne ja hauptsächlich auch nur Kinder die Leukämie hatten und allen geht es gut. Ich denke viele negative Erlebnisse habe ich auch verdrängt.
Bis bald Tanja