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  #1  
Alt 17.06.2009, 19:21
Mutter Mutter ist offline
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Registriert seit: 17.06.2009
Ort: Fürstentum Liechtenstein
Beiträge: 5
Standard spizoides melanom bei 4jährigem mädchen

Salut miteinander
wir bekamen heute den Bescheid, dass beim Gewebe-Untersuch unserer 4jährigen ein spizoides Melanom festgestellt wurde. Ich bin noch immer ziemlich ausser mir, weiss noch nicht genau, wohin ich das tun soll.
Gemäss Arzt soll sowas bei einem Kind noch seltener vorkommen als bei einem Erwachsenen und ausserdem beim Kind eher "sanft" behandelt werden, da offenbar die Möglichkeit bestehe, dass sich die Zellen im Wachstum selber regulieren. Erfahrungen fast keine, und die, die man hat, seien auch nicht wirklich aussagekräftig...
Ich kann mir vorstellen, dass es vielen, die hier lesen und schreiben, ähnlich erging in der Gefühlswelt wie mir grad. Ich könnte nur noch heulen....
und natürlich suche ich nach jedem Strohhalm, damit ich unserer Tochter a) "Unnützes" ersparen kann und b) sie gesund wird. Ich habe nun schon an mehreren Orten in diesem Forum gelesen, das spizoide Melanom sei weder genetisch noch durch Sonne verursacht, sondern eher eine Immunschwäche. Wer unterstützt diesen Gedanken (vielleicht mit Studien/eigener Erfahrung?) und was ist in so einem Fall hilfreich/notwendig/erfolgbringend?
Ist jemand hier, der dieselbe Diagnose bei seinem Kind hatte und mit mir seine Erfahrungen austauschen könnte?
Wir müssen uns innerhalb der nächsten 2-3 Wochen entscheiden, wie es weitergehen soll.
Vielen herzlichen Dank im voraus für eure Meldungen,
Mutter
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  #2  
Alt 17.07.2009, 19:21
Ladina Ladina ist offline
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Registriert seit: 17.06.2004
Ort: Ostschweiz
Beiträge: 868
Lächeln AW: spizoides melanom bei 4jährigem mädchen

Liebe Mutter

Es tut mir sehr leid, dass Dein kleines Mädchen von so einem miesen Ding betroffen ist.

Das spitzoide Melanom gehört medizinisch zur Nävus-Familie. Von diesen gibt es gut- und bösartige Tumore. Alle sind im Kindesalter selten, darum ist es ganz schwierig, Infos zu finden. Du bist hier schon über 700 mal gelesen worden, viele haben gewiss Anteil genommen an Eurem Schicksal doch keiner konnte Dir etwas raten. Ich hoffe, Du liest das hier bald, denn ich habe etwas für Dich.

Bitte schau mal auf folgender Seite:

Nävus Netzwerk

Das Nävus-Netzwerk ist ein von deutschsprachigen Hautärzten gegründetes Projekt zur Unterstützung von Patienten mit großen angeborenen Pigmentmalen, so genannten kongenitalen Nävi oder melanozytären Nävi. Die Betroffenen bzw. ihre Eltern und Angehörigen sollen über das Internet schnell an verlässliche Informationen zu dieser Erkrankung kommen. Dabei verfolgen wir keinerlei kommerzielle Interessen. Auf unserer Homepage finden Sie Adressen von Ansprechpartnern im eigenen Land, die Sie zu verschiedenen Fragen, z.B. erforderlichen Untersuchungen und Behandlungsmöglichkeiten, individuell beraten können.
Des weiteren stellen wir ein Forum zur Verfügung und weitere nützliche Infos.

http://www.naevus-netzwerk.de/einleitung.htm


Du darfst dort alle Fragen stellen und wirst kompetente Auskunft erhalten


Ich wünsche Dir und Deiner kleinen Maus von Herzen alles Gute

Alles Liebe und ganz viel Glück

Ladina
__________________
Aktuelle Bücherlisten finden Sie via:
https://www.krebsforum.ch/forum3_de/viewforum.php?f=47
Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG

Geändert von Ladina (17.07.2009 um 19:24 Uhr)
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  #3  
Alt 18.07.2009, 20:07
bijomi bijomi ist offline
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Beiträge: 517
Standard AW: spizoides melanom bei 4jährigem mädchen

Hallo Ladina,

ich möchte dir sagen, dass ich dein posting etwas merkwürdig finde.
Du gibst als Hilfe einen Link an, der doch gar nicht passend für "Mutter" ist.

Auf der genannten hp steht
Zitat:
Wenn bei Ihnen oder Ihrem Kind

*

ein angeborenes Pigmentmal (Nävus) mit einem Durchmesser von mindestens 3 cm bei Geburt bzw. 10 cm im Erwachsenenalter vorliegt, oder
*

die Diagnose einer neurokutanen Melanose gestellt wurde (angeborene/s Pigmentmal/e mit Beteiligung der Hirnhäute),
Ich bezweifle, dass das mm bei dem Kind von "Mutter" größer als 3 cm war oder auch sonst die Kriterien erfüllt. Außerdem konnte ich nirgends entdecken, wie ihr dort geholfen werden soll? Also anders als in der behandelnden Klinik.

Bei der von dir genannten Adresse wird lediglich eine Datensammlung angestrebt. Ist ja nicht dumm, im Gegenteil. Aber trifft wohl in diesem Fall nicht zu.

Mal ganz abgesehen davon, dass Mutter nicht mehr schreibt und wohl auch keine näheren Infos und Tipps haben möchte. Was ja auch schwer wäre, wenn man Clark Level und Eindringtiefe nicht kennt....
__________________

Grüße von Birgit
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  #4  
Alt 19.07.2009, 00:35
Mutter Mutter ist offline
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Registriert seit: 17.06.2009
Ort: Fürstentum Liechtenstein
Beiträge: 5
Standard AW: spizoides melanom bei 4jährigem mädchen

Liebe Ladina
Liebe Birgit

Danke für Eure Mitteilungen!

Dass ich nicht mehr geschrieben habe, hat zwei Gründe: Zum einen hatten wir keine näheren Informationen und mussten warten auf einen Vorschlag von der Uni-Klinik in Innsbruck.

Zum anderen waren wir auf sehr vielen anderen Ebenen mit Veränderungen beschäftigt (Schlafplätze umstellen, Ernährung, psychologische Hintergründe, Beziehungsarbeit Eltern, Kontakt mit HeilerInnen, etc.etc.).
Das Melanom hat einen Durchmesser von ca. 1 cm und war beim Wegschneiden 5,8 mm hoch. Gemäss Arzt eine eher erschreckende Höhe, auf der anderen Seite kann sie nicht "verlässlich" Auskunft über weiteren Verlauf geben, da mit kleineren Höhen schon negativere Auswirkungen wie auch mit grösseren positivere Verläufe bekannt sind.

Der Vorschlag ist: Nachschneiden mit Sicherheitsabstand 2 cm auf alle Seiten (unter Vollnarkose) und Hautverpflanzung (vom Oberschenkel).

Angesichts eines bösartigen Krebses mit allen möglichen Folgen bestimmt ein kleiner Eingriff. Angesichts der Möglichkeit, dass es unter gewissen Umständen gar nicht nötig wäre, ein massiver Eingriff für eine 4jährige...
Wir haben noch etwas Bedenkzeit erhalten, werden jetzt in Ferien fahren (auch ein Tipp des Arztes, um in der Familie etwas zur Ruhe zu kommen) und dann definitiv entscheiden.

Alles Liebe,
Mutter
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  #5  
Alt 19.07.2009, 09:57
bijomi bijomi ist offline
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Registriert seit: 12.11.2008
Beiträge: 517
Standard AW: spizoides melanom bei 4jährigem mädchen

Mutter,

schön dass du dich gemeldet hast.

ICh muss doch noch einmal genauer fragen: hat es eine Höhe von 5,8 mm gehabt oder eine Eindringtiefe von 5,8 mm? Liegt der Clark Level bei V?

Auf jeden Fall würde ich die OP machen. Diese OP mit Sicherheitsabstand hat sie schnell verarbeitet und ist kein soooo großer Eingriff.

Bitte macht den Eingriff. Alternative Methoden sind nicht schlecht, aber in diesem Fall nicht die Heilung. Oder willst du dir in ein paar Jahren den Vorwurf machen nicht alles getan zu haben?
Macht die alternative Medizin parallel, aber verzichtet nicht komplett auf die Schulmedizin!
__________________

Grüße von Birgit
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  #6  
Alt 19.07.2009, 10:20
Mutter Mutter ist offline
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Registriert seit: 17.06.2009
Ort: Fürstentum Liechtenstein
Beiträge: 5
Standard AW: spizoides melanom bei 4jährigem mädchen

liebe Birgit
5,8 mm ist die Höhe. Von einem Clark Level war nie die Rede. Ich habe auch keine Ahnung, was das ist.

Zum anderen Thema: Ich denke, das muss jeder für sich angesichts der individuellen Situation entscheiden. Es wäre ein zu grosses Thema, das hier zu diskutieren. Letzlich ist es eine Weltansicht und es gibt kein "richtig" oder "falsch" (haben sogar Uni-professoren bestätigt). Die Schulmedizin hat in diesen Dingen viele Zahlen - aber was die Zahlen genau aussagen und wie sie zustande kommen ist letztlich manchmal genau so fragwürdig und steht auf genau so schwachen Beinen wie alternatives...

Aber eben: Das muss letztlich jeder selber verantworten (interessanterweise muss die Schulmedizin nicht verantworten, wenn durch "harmlose" Operationen etwas passiert.. naja, lassen wir das).
Thema "Schuld" finde ich einfach etwas unangebracht. Du hast bestimmt Deine Erfahrungen, liebe Birgit, doch ich habe auch die meinen...

Herzlichen Dank für Dein Engagement und Deine Antworten.
Alles Liebe und gute Gesundheit,
Mutter
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