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  #16  
Alt 17.02.2011, 08:07
Benutzerbild von karpatenkarla
karpatenkarla karpatenkarla ist offline
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Standard AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

Guten Morgen liebe Schaff-ma (war das richtig geschrieben?)

Ich komme auch aus einer Genfamilie, oma, mama, schwester gott sei dank
nicht. oma gestorben, mama gehts prima und ich mitten drin.

Ich hab den Gentest machen lassen, obwohl mir das eigentlich nicht so
wichtig war wegen der intensivierten Nach- bzw. Vorsorge.

Ich bin ja jetzt kein Krüppel oder minderwertig, weil ich doch gar nichts
dafür kann.

Um mit meiner Krankheit umgehenzu können, hat mir der Gendefekt auch
ein wenig Mut gemacht, denn die Fragen, die man sich stellt:

hab ich was Schlimmes gemacht?
wieso ich?
hab ich zuviel Alkohol oder zuviel Zigaretten geraucht?
bin ich keine vollwertige Frau?
bin ich im unterbewußtsein vielleicht gestört?
war ich zu eingebildet?
ist das eine Strafe?
hab ich zuviel schlechtes ungesundes gegessen?
hab ich meinen Körper vernachlässigt?
zuwenig sport?
u.s.w.


Diese quälenden Fragen waren auf einmal - also dieses schlechte Gewissen,
weil ich mein Leben einfach als Genußmensch gelebt habe, nicht mehr wichtig
und belastend für mich.

Ich habe eine BRCA2-Mutation,
dafür kann ich gar gar nix,
das ist eben so
also
keine schlechten Gewissen mehr
für mich.


Auch wenns trotzdem Sch... ist, aber jetzt kann ich meine Kraft auf
die Behandlung konzentrieren und nicht auf eigene Vorwürfe

Alles Liebe
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  #17  
Alt 17.02.2011, 13:20
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metalkatze metalkatze ist offline
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Standard AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

Hallo Karpatenkarla,

du sprichst mir aus der Seele. Genauso ist es bei mir auch.
Ich bin Ende Juni 2010 operiert worden, und habe zwei Monate später das Ergebnis meines Gentests bekommen. BRCA2.
Bis dahin habe ich mir auch immer die Frage gestellt, ob ich vielleicht erkrankt bin, weil ich zuviel gefeiert, getrunken und geraucht habe.

Diese Fragen stelle ich mir jetzt nicht mehr, sondern konzentriere mich auf`s gesundwerden und bleiben. Ohne Zigaretten und mit wenig Alkohol.

Alles Gute

metalkatze
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  #18  
Alt 17.02.2011, 20:18
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suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

ich versteh was ihr meint, aber nur zur sucherheit: niemand muss sich vorwürfe machenm mit gen nicht und ohne gen auch nicht. es gibt krankheiten und daher gibt es kranke. schulkd gibts nicht, es erkranken sportliche, dicke, dünne und genauso erkranken dicke und dpnne, zufriedenen und unglückliche nicht.
bitte fühlt euch niemand schuldig oder gar minderwertig!

alles liebe
suze
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seit 2005 bin ich ein angsthase
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  #19  
Alt 27.02.2011, 07:38
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karpatenkarla karpatenkarla ist offline
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Standard AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

Hallo Schaffma

fühl Dich erstmal gedrückt und willkommen hier.

Ich kann mich den anderen Schreiberinnen nur anschließen.
Klar, Gentest ist Scheisse, aber den Kopf in den Sand stecken auch!

Und vorallem die Chancen auf eine intensivierte Vor-bzw Nachsorge
ist eine sehr gute Chance. Das kriegen die anderen Erkrankten nicht. Dann gibt es ja noch den Schwerbehindertenausweis evt. und so weiter.

Ich möchte die Erkrankung nicht verharmlosen oder leicht nehmen,
denn Brustkrebs oder überhaupt Krebs ändert das ganze Leben und ist verdammt schwer damit umzugehen. Manchmal denke ich, hat doch eh
keinen Sinn mehr, kann ich mich ja gleich um die Ecke bringen. Aber auf
einmal fällt mir der Satz ein, den ich mir gemerkt habe "nicht dem Leben mehr
Tage geben, sondern den Tagen mehr Leben"

Weiß nur noch nicht wie


Den Artikel aus der mamma-Mia kenne ich auch, sehr infornativ,



Alles Liebe
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  #20  
Alt 27.02.2011, 21:20
Benutzerbild von Anne FFM
Anne FFM Anne FFM ist offline
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Standard AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

Zitat:
Zitat von Erika31 Beitrag anzeigen
Hallo,
Danke für die Hilfe.
Mein Problem ist, dass ich wegen dem BK keine Hormone nehmen darf.
Wer hat noch dieses Problem und kann man mit den Nebenwirkungen leben?
Liebe Erika,
ich habe mir mit 40 die Eierstöcke und Eileiter prophylaktisch entfernen lassen, 4 Jahre nach meiner BK-Erkrankung. Anfangs dachte ich, dass ich es mit einer guten Einstellung zu dieser Maßnahme, von der ich auch heute noch voll überzeugt bin, schaffen würde, um Nebenwirkungen herumzukommen. Das hat anfangs aber leider nur begrenzt funktioniert, denn mich belasteten trockene Schleimhäute.

Da mein BK hormonunabhängig war konnte ich dann doch die Ärzte und auch mich selbst davon überzeugen, etwas "einzunehmen". Hormonpflaster und Haut-Gel waren mir zu heftig, so bin ich schließlich bei Estriol-Tabletten gelandet. Estriol (E3), auch Östriol, ist ein quantitativ wichtiges Stoffwechselprodukt von Estradiol und Estron. Es besitzt eine schwache estrogene Wirkung, etwa 1/10 der von Estradiol. Allerdingshabe ich die Tabletten nicht geschluckt, sondern an Ort und Stelle platziert. ;-) Trotzdem habe ich immer noch das Gefühl gehabt, dass das nicht gut für mich ist in meiner Situation.

Die OP ist nun gute 2 Jahre her und inzwischen habe ich das Gefühl, dass ich sehr gut ohne diese Tabletten auskommen; ich nehme sie seit etwa 6 Monaten nicht mehr. Vielleicht brauchte mein Körper einfach eine Weile, um sich auf die neue Situation einzustellen. Schließlich dauern die natürlichen Wechseljahre der Frau ja auch insgesamt zwischen 5 und 10 Jahren. Außerdem habe ich sehr viel an mir selbst und meiner emtionalen Situation gearbeitet, d.h. meine ungesunden Einstellungen überprüft und durch verschiedene Techniken bearbeitet. Das hat mir auch sehr geholfen. Stand heute würde ich sagen, dass mein strategischer Ansatz der für mich richtige war. D.h. für mich persönlich kommt es sehr darauf an, ob diese OP der individuell absolut richtige Schritt ist. Um das herausfinden zu können, muss man mE zur Ruhe kommen und in sich gehen, damit man ganz nah bei sich ist und seine innere Stimme wieder wahrnehmen kann.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Vertrauen darauf, dass auch du deinen für dich stimmigen Weg finden kannst!

LG, Anne FFM
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Zack: Lächeln!
(aus "Monsieur Ibrahim und die Blumen des Koran")

Derjenige, der sagt, das geht nicht, sollte nicht denjenigen unterbrechen, der es gerade tut.
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  #21  
Alt 04.03.2011, 09:57
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karpatenkarla karpatenkarla ist offline
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Standard AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

Guten Morgen Ihr Lieben

Gute Nachrichten, war im KH und sie haben die "Erbse" aus der Lunge
entfernt und sie ist keine Metastase

Bin noch ganz gaga, hat ungefähr 11 Tage gedauert, bis der Befund
da war.

Jetzt werden noch die 2LKs abgeklärt und dann hoffe ich, das wars erstmal
für ne Weile.

Alles Liebe
und viiiieeel Sonne

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  #22  
Alt 10.03.2011, 07:57
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karpatenkarla karpatenkarla ist offline
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Daumen hoch AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

Guten Morgen Ihr Lieben,
gehts Euch allen soweit gut?

Habe schöne Neuigkeiten: meine LKs sind nicht bösartig, hab ich gestern
erfahren.

Das heißt eigentlich, daß ich soweit erstmal "gesund" bin, stehe noch
voll neber mir aber ich wollte es Euch auch gleich erzählen.

Ich hoffe, Euch geht es auch gut und ihr habt schön Sonne getankt

Ich bin im Moment erstmal nur müde, müde, müde, wo ich solange nicht
schlafen konnte


Alles Liebe
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  #23  
Alt 10.03.2011, 21:11
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Anne FFM Anne FFM ist offline
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Daumen hoch AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

Tolle Nachrichten, karpatenkarla!!! Das ist doch echt super!
Freue mich mit dir und für dich!

GLG, Anne FFM
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  #24  
Alt 11.03.2011, 09:52
Benutzerbild von Garfield 316
Garfield 316 Garfield 316 ist offline
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Standard AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

Liebe karpatenkarla,

erstmal Glückwusnch zu dem guten Befund.


[QUOTE=karpatenkarla;1009790]Hallo Ihr Lieben,

bin zwar auch BRCA2 aber ich kann Euch ja mal kurz meine Geschichte
erzählen: Oma (gestorben) und Mama (superlebendig) hatten auch BK.
Mein Frauenarzt damals hat mir einfach erklärt, wenn Du den Test machst
machst Du Dich nur verrückt wenn er positiv ausfällt, und wenn nicht
kannst Du ja trotzdem BK kriegen. Das fand ich gut, ich war ja erst 23 Jahre alt.
Also habe ich keinen gemacht und bin jährlich zur Mammo und Sono und 1/2
Jährlich zum Sono.

Tja bis Nov.09 , bin 38, dann doch der BK kam und zwar richtig übel. Da hab ich auch
noch nicht an den Gentest gedacht, weils mir da eh wurscht war, bis ich
erfuhr, mit einem positiven Ergebnis bekommt man eine intensivierte
Nachsorge, und das lohnt sich für mich. Meine Schwester hats gottseidank
nicht.

Mir wurde der Gentest ebenfalls von meinem FA empfohlen, ar auch in der Unilklinik Ulm zum Beratungsgespräch. Da ich privat KV bin, wurde mir ein Kostenvoranschlag über knapp 8000,-- € zum Einreichen an die KK geschickt.
Die, jedoch verweigert die Kostenübernahme.
In meiner Familie sind beide Omas an BK erkrankt.
Laut Aussage meiner KK müssen drei Frauen (Verwandte) altersunabhängig an BK erkranken ,oder zwei Frauen (Verwandte), eine davon unter 51. Lebensjahr. Ich erkrankte mit 42 Jahren, meine Omas mit ca. 70.
Ja, Begründung der KK: "Sie sind ja nicht mit sic selber verwandt!" Daher keine Kostenübernahme.
Ja, das heisst für mich abwarten und schauen.
Schade nur das meine Tochter (17 Jahre) hier keine Gewissheit bekommt.


Schade, dass die Kranken immer um ihr Recht kämpfen müssen und ihnen vieles verwehrt bleibt.

LG
Bärbel
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Es gibt noch so viel Schönes zu erleben
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  #25  
Alt 11.03.2011, 12:02
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

Zitat:
Zitat von Garfield 316 Beitrag anzeigen
Laut Aussage meiner KK müssen drei Frauen (Verwandte) altersunabhängig an BK erkranken ,oder zwei Frauen (Verwandte), eine davon unter 51. Lebensjahr. Ich erkrankte mit 42 Jahren, meine Omas mit ca. 70.
Ja, Begründung der KK: "Sie sind ja nicht mit sic selber verwandt!" Daher keine Kostenübernahme.
Ja, das heisst für mich abwarten und schauen.
Schade nur das meine Tochter (17 Jahre) hier keine Gewissheit bekommt.
Liebe Bärbel,

wenn deine Tochter diese Klarheit wünscht, kann sie den Test machen lassen. Denn auf sie trifft ja das Kriterium zu, dass 2 Verwandte, eine davon unter 51 (nämlich DU, ihre Mutter) an BK erkrankt sind. Eventuell muss sie dafür bis zu ihrem 18. Geburtstag warten. Ich weiß nicht, ob sich in dieser Hinsicht was geändert hat.

Alles Gute
gilda
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  #26  
Alt 11.03.2011, 12:47
laluna555 laluna555 ist offline
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Standard AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

Hallo,
gerade vor 3 Tagen war ich in Heidelberg zum Blutabnehmen für den BRCA1-2-Test. Zum Testen muss Deine Tochter definitv mindestens 18 Jahre alt sein.
Gruss, Laluna555
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  #27  
Alt 12.03.2011, 01:08
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karpatenkarla karpatenkarla ist offline
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Standard AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

Hallo Bärbel,

ich denke auch daß Deine Tochter das Recht hat sich testen zu lassen, wenn
sie das möchte.
Bei deiner Kostennichtübernahme ist naklar total "sch...".

Welche Vorsorge bekommst Du im Moment? Denn es gibt ja auch Supi-
Frauenärzte die allein schon aufgrund der familiären Vorgeschichte
sorgfältiger und öfter mal gucken.

Ich hatte mich damals nicht testen lassen, hatte aber eine Oma, erkrankt so42 Jahre, gestorben mit 50?(weiß nicht mehr so genau) und meine Mama ist
1998 erkrankt, carcinoma in situ bis heute gottseidank kein Rezidiv. Aber sie war immer in der Uni Frankfurt und die haben schon engmaschig geguckt,
auch ohne Gentest.

Bei meiner Vorsorge wurde jedes Jahr seit ich 29 bin (bin jetzt 38) Mammo+
Sono und jedes halbe Jahr Sono gemacht. Eigentlich total ausreichend fand
ich. Jetzt mit Gentest bekomme ich halt noch ein MRT (das könnte man sich
ja evtl. auch privat bezahlen, weiß halt nicht wie teuer das ist) Ansonsten
wurde halt die Brust und Achsel abgetastet, das übliche halt. Ein Ultraschall
für unten habe ich mir regelmäßig "gekauft", hat so 30 Euro gekostet.


Alles Liebe
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