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  #316  
Alt 21.07.2013, 23:20
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

guten Abend Ihr Lieben,

nun melde ich mich wieder zurück aus dem Urlaub.

Es war wunderbar. Dank des Behandlungserfolges, den ich durch PIPAC erleben durfte, habe ich einen Urlaub mit der Familie und vor allem den kleinen Kindern machen können, - wie, ja eigentlich wie eine "ganz normale Frau". Das ist ein Geschenk. Dieses Wieder-Erreichen hoher Lebensqualität und dann eine intensive Zeit mit den Menschen zu erleben, die man liebt.

Nach der 3.Pipac waren die Nebenwirkungen dann doch etwas heftiger ausgefallen als die ersten Male. Aber das hat sich dann im Urlaub relativ schnell wieder gelegt, also ungefähr 2 Wochen nach der letzten Behandlung.

Nun werde ich als nächstes den TM, der bei mir ja sehr aussagekräftig ist, ein weiteres Mal kontrollieren lassen. Er war gefallen nach der Behandlung, aber leider immer noch dreistellig. ( ja ja , ich weiss, das klingt undankbar ... aber man hofft ja doch immer auf die Wunderheilung ) Aber ich bin zufrieden und glücklich mit dem, was ich erreicht habe. Herne war eine rundherum gute Erfahrung für mich, eine sehr gute Behandlungsoption.
So gut, wie ich mich jetzt körperlich fühle, müßte der TM eigentlich noch mal weit runtergegangen sein. Wir werden sehen.

Das wichtigste ist, ich habe Zeit gewonnen. Das ist entscheidend.
Und ich fühle mich körperlich gut und fit.

Seelisch bin ich immer noch gefangen in der Trauer um meine Mama.
Aber darüber mag ich gerade nicht schreiben.
Es ist so grausam, dass das Leben nun nie mehr so sein wird, wie es mit ihr war. Es hat einfach einen ganz wichtigen Teil verloren, mein Leben. Und es ist nicht mehr so "gut" wie zuvor. Also mir fällt kein richtigeres Wort ein. Es ist einfach auf eine Art schlechter geworden. Auch wenn ich weiss, dass meine Mama das nicht hören wollen würde.
Und der Schmerz lauert überall. neee. jetzt ist schluss.

Ich habe ein Familie und mit der lebe ich jetzt so gut es geht.

Zuhause angekommen habe ich übrigens die Bewilligung zur AHB vorgefunden.
Und das obwohl alle sagten, das würde nichts werden. Ich soll schon in 10 Tagen los daraus kann definitiv nix werden leider. Muss ich morgen mal anrufen.
Ich muss ja irgendwie die Kinderbetreuung erst mal organisieren. Ausserdem werde ich ganz sicher nicht zur Einschulung meines Sohnes nicht da sein Das war ja damals vor 3 Jahren eines der ersten Fernziele, die ich mir gesetzt habe, sie erleben zu wollen.

@ Nicole: ich habe wieder einen Platz in Schönhagen bekommen!!!
Bist Du mittlerweile wieder zurück und kannst viel Gutes berichten ???
Oder war es nicht so toll??
Schreib doch mal kurz dazu, wenn du magst.

@all:
ist irgendeine gerade zufällig in den nächsten Wochen zur Reha in Schönhagen???


@Burgi und Moni: wie war es in Herne??? Moni, du hattest ja wohl die allerlängste Anreise von allen, du Arme! Ist denn alles gut verlaufen? Ich würde total gerne wissen, wie es war.
von Sybille weiss ich ja jetzt, dass der 2. PIPAC Zyklus gelaufen ist. Erfolgreich.
Ich finde es ganz toll, dass wir hier eine kleine "PIPAC Fraktion" haben.
Meine Freundin hier aus Berlin, die auch EK hat, hat es jetzt auch geschafft, aufgenommen zu werden. Sie wird Anfang August operiert. Worüber ich mich sehr gefreut habe, dass sie nun auch diese Möglichkeit bekommen wird.
Alles Blumen in unserem Behandlungsblumenstraus

Ganz liebe Grüße an Euch alle
Birgit
  #317  
Alt 22.07.2013, 08:22
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

schön, dass du die Bewilligung zur AHB bekommen hast!
Ich finde 10 Tage Vorlaufzeit auch einen hammer - das kann man als Mutter auf keinen Fall schaffen.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei der telefonischen Klärung.


Ich finde es ganz toll, dass die PIPAC so gut bei den Frauen hier anschlägt. Und, wie ich es verstanden habe, ist PIPAC doch eine echte Option bei PC - Mensch, ich verstehe so gut, dass du auf "Wunder-" Heilung hoffst! Muss frau sich so eine Hoffnung eigentlich "austreiben"?
Oder ab wann sollte Hoffnung eigentlich enden? Ab wann soll frau Hoffnung eigentlich enden lassen?
Es gibt für mich den Unterschied zwischen "verzweifelter Hoffnung", die keine echte Hoffnung ist, die eigentlich eine Flucht vor überwältigenden Ängsten ist und aus Tabuisierung derselbigen erwächst.
Ich glaube diese Art von Flucht vor Verzweiflung, die manche als Hoffnung definieren, kann sehr blockieren und ist somit "nicht gesund".
Auch das verstehe ich, aber diesen Weg möchte ich aus persönlichen Gründen nicht unbedingt beschreiten.

Ich glaube, "echte" Hoffnung sollte kultiviert werden wie eine zarte Pflanze. Und ich finde es immer wieder schön, wenn Frauen sich "echte" Hoffnung und Zuversicht bewahren.

Aber mich interessiert etwas, was du mir geschrieben hast: Was ist das mit deinem platin-hochsensiblen Tumor?
Und wenn dein Tumor platin-hochsensibel war, immer noch platinsensibel ist (sehr brav) - was hat es dann in Gottes Namen mit deinem Frührezidiv auf sich?
Also, sehr verwirrdend das alles. Aber vielleicht ist es für dich auch vollkommen egal, was ich dich gerade gefragt habe, dann ist es so und ich brauche dann auch keine Antwort auf diese Fragen.

However, erstmal einen schönen Tag,
Kathrin

PS: Mein großes Mitgefühl wegen deiner Mutter und diesem schmerzlichen Verlust... Tod und Sterben sind einfach immer wieder so zutief traurig...
  #318  
Alt 22.07.2013, 17:38
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Unglücklich AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Kathrin, du Sonnenkatze,

meine Mieze Luna läuft mir heute den ganzen Tag hinterher und mauzt mich an, weil ihr definitiv zu heiss ist. Wäre es mir ja auch, in so einem Fellmantel. Meine Option, ihre Füßchen nass zu machen fand sie und hat sich beleidigt verkrümelt.
Du siehst: andere Katzenliebhaber sind unterwegs

Du fragst nach dem Carboplatin. hm. Bei mir war das so an der Kippe und die grosse Frage war, ob nun resistent oder nicht. ich hab dann beschlossen auszuprobieren, ob es noch mal klappt. Denn irgendwie hatte es ja funktioniert und den TM von dreistellig auf einstellig gedrückt.
Nur halt leider zu kurz, gerade mal 6 Monate, dann kam das Rezidiv. (übrigens trotz R0 und bester Prognosen ...).
Wir können diese Krankheit nicht begreifen, ihren Verlauf nicht bestimmen oder vorhersehen.

Im nachhinein glaube ich, Taxol hat versagt bei mir. Und ich weiss nun auch, dass es bei mir das Taxol war, dass die extremen Nebenwirkungen machte.
Ich habe mich dann durch Platin + Caelix gequält. Das Caelix hat meine Lebensqualität stark eingeschränkt, da habe ich ganz schön gelitten.
Aber die KOmbi hat hervorragend angeschlagen. Direkt nach der 2.Gabe habe ich darauf bestanden, den TM zu bestimmen (mann, das war auch so ein K(r)ampf, das machen die ja normalerweise nicht). Für mich war das ganz wichtig, der TM war dann nämllich von dreistellig auf einstellig runter, schon zu diesem Zeitpunkt. Dadurch wusste ich, die Kombi ist spitze für mich.

Danach hiess es ärztlicherseits dann plötzlich wieder, mein Tumor sei platinsensibel

und dann heijßt es ja immer, das Frührezidiv bringt die schlechteste Prognose. Tumorfreiheit selten zu erreichen. und die folgenden Rezidive treten in noch kürzeren Abständen auf. bei 90% der Frauen oder so eine doofe Zahl.

BEI MIR jedenfalls war das dann anders.
Ich war komplett tumorfrei und bin das 16 MOnate geblieben - eine Sensation. Zumindest vor dem Hintergrund der Prognosen und der Studienlage zu Frührezidiven. Die Charite-Spezialistin spricht von Wunder .... Und je länger ich es "schaffe", desto mehr sprechen die Ärzte auch dem Platin den Erfolg zu.
Na, so what.

Wir haben jetzt bei der Pipac wiedeer Platin und ein Doxorubicin verwendet (das ist die Caelix-Gruppe) und es hat offensichtlich wieder bestens funktioniert.
Zumindest glaube ich das jetzt mal. Wissen kann ich das nicht mit Sicherheit. Aber ich glaube das, solange bis ich was anderes weiss.
Denn so geht es mir am besten.


Habe ich damit Deine Platin-Frage beantwortet?

"echte" Hoffnung sollte kultiviert werden wie eine zarte Pflanze.
Ja, das hast Du sehr sehr schön geschrieben. Zur Hoffnung würde ich auch noch die Lebensfreude und das Lebensglück hinzunehmen.

Derzeit brauche ich die Hoffnung gar nicht so dringend. Das ist schön.
Ich bin zufrieden mit dem, was ich habe. Das ist wirklich eine Menge.

Noch mal zur Wunderheilung. Das möchte ich noch für mich deutlich machen.
Ich hoffe da nicht drauf. Also eigentlich nicht wirklich. nur immer so ein ganz kleines bischen. Es käme mir vermessen vor und irgendwie undankbar vor den Erfolgen, die ich erreiche.
Für mich ist jeder positive Schritt im Kampf gegen die Tumorzellen ein kleines Wunder, das ich mit dankbarkeit empfange. Die Komplettheilung auch nur anzustreben würde mir nicht gut tun, dann würde ich ja beständig scheitern. Und irgendwie ist es unrelevant das zu wollen, denn ich möchte ja eigentlich nur, dass es mir gut geht und das habe ich erreicht.

Mit dieser Haltung werde ich keine Phase durchstehen, wie sie Anna aus dem Kükennest gerade beschreiten muss. Das weiss ich. Aber ich vertraue darauf, mir dann, wenn es dorthin kommt, ich mir eine neue Haltung erarbeiten werde.

Bis dahin lebe ich erst mal ein Leben voller Glück.
Und gebe Euch allen so viel ab, wie ich gerade kann.
(Träume ja immer noch von einem KK-Treffen in meinem Garten ....)

lg
birgit
  #319  
Alt 22.07.2013, 20:19
vlinder1967 vlinder1967 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

schön, dass du den Urlaub mit deiner Familie genießen konntest und dich derzeit so fit fühlst: ich habe schon SEHR auf positive Nachrichten von dir gehofft!!!

Moni hat ihre 1. PIPAC gut überstanden, war 1 Woche im Krankenstand, hatte dann 1 1/2 Wochen Urlaub und arbeitet seit heute wieder Vollzeit bis zur nächsten OP....falls, ja falls es ihr in den nächsten Tagen und Wochen weiterhin so gut geht wie heute an ihrem 1. Arbeitstag!

Ich bzw. wir schreiben dir dann noch eine PN, aber ich wollte mich vorweg mit diesen guten Nachrichten unsererseits bei dir melden!

Alles Liebe einstweilen und
sonnige Grüße nach Berlin,
Burgi
  #320  
Alt 23.07.2013, 11:12
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Liebe Birgit,

Welcome Back.

Es freut mich sehr, dass Du einen schönen „fast“ normalen Urlaub verbringen durftest. Ich denke Du bist aber etwas zu bescheiden, wenn Du das als Geschenk bezeichnest.
Für ein Geschenk hättest Du ja nichts tun müssen, es wäre Dir quasi in den Schoß gelegt worden.

Du dagegen hast dafür gekämpft, dass Du die (hoffentlich) richtige Behandlung gefunden wird und dass Du Sie bekommst, und damit hast Du Dir den Urlaub verdient (und viel mehr als das) und Ihn wahrlich nicht geschenkt bekommen.

Du hast es immer wieder geschafft Dich selbst aufzurichten und die Kraft gefunden Dir von den schönen Seiten des Lebens etwas zu nehmen, auch wenn Du böse Rückschläge einstecken musstest.

Daumen für einen niedrigen TM sind gedrückt, aber sorry wenn dass jetzt eine blöde Frage ist: Sie haben doch im Rahmen der Pipac 3 mal direkt in Dich reingeschaut und dabei war doch alles zurückgegangen ?!ß Also hat es doch gewirkt??

Schön auch, dass die AHB bewilligt wurde. Ich glaube mich zu erinnern, dass Du Anfangs mal überlegt hattest, ob Du mit Deinen Kindern fährst? So oder so - ich bin keine Mama - aber ich glaube dennoch sagen zu dürfen, dass ich es gut finde dass Du die AHB ohne Kinder machen wirst, denn ich glaube dass es Dir nur so möglich ist, Dich mal völlig auf Dich zu konzentrieren und nicht immer für andere dazu sein...

Viele Grüße an Dich und an alle anderen PIPAC-Recken
Sandra

P.S.
Wegen Deiner Mama.
Auch ich vermisse die meine noch jeden Tag in jeder Minute. Jetzt nach fast 8 Monaten ohne Sie bin ich in meiner Trauer aber das kleine Stück des schweren Weges weitergekommen, dass ich nicht mehr jeden Tag mindestens einmal total zusammenbreche und heule. Wenn man ein Elternteil verliert, dann fehlt in der Regel ein wesentliches wichtiges Stück seines Lebens und dieses Stück wird immer fehlen aber erstaunlicherweise lernt man damit zu leben.
Du musstest diese Erfahrung ja leider schon mit dem Tod Deines Vaters machen.
Ich finde ein ganz kleines bisschen Trost darin, dass meine Mama, nicht mehr leiden muss und keine Schmerzen mehr haben muss (und auch zu Glück als sie noch lebte nicht allzu sehr und lange haben musste), sie muss jetzt keine Angst mehr haben und Sie konnte gehen, als es Ihrer Familie einigermaßen gut ging. Sie konnte davon ausgehen, dass ich gesund bin und es schaffe und dass war ihr sehr wichtig.
Ich kann nicht anders als zu glauben, dass es auch Deiner Mama auch sehr wichtig war, wie es Dir geht.
Und dass Du auch Ihr ein Geschenk damit gemacht hast, dass Du nicht aufgegeben hast, Pipac „gefunden“ hast und Ihr so gute Erfolge der Therapie vermitteln konntest.

P.S.2
Hast Du nicht mal erwähnt, dass Du in Deinem Garten auch eine Hängematte hast?
Ich hoffe Du nutzt Sie auch.
  #321  
Alt 24.07.2013, 09:39
Benutzerbild von Conny
Conny Conny ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Huhu liebes Berliner Engelchen,
schön dass Du wohlerholt aus Deinem Urlaub zurück bist,
aus Deinen Zeilen lese ich wie gut es Dir geht und Du schon wieder ordentlich am * Schaffe * bist,ich sage nur *Rasenmähen in der Hitze
Birgit trotzdem sollst Du Dir auch immer genug Ruhe gönnen,all zu lange ist Deine Pipac ja auch nicht her,Step by Step
Du hast hier nach Deinem Urlaub so schöne Einträge geschrieben sodass mir sofort wieder ein Buch von Dir eingefallen ist,vielleicht wird das noch etwas.
Jetzt wollen wir mal ganz feste die Däumchen drücken dass Dein TM wieder gefallen ist und Du Dich über einen 2stelligen Wert freuen kannst,meiner war eigentlich nie im 1-stelligen Bereich
Mit Deiner Trauer von Deiner Mum musst Du Dir Zeit lassen,vor allem lass die Trauer ruhig zu.
Meine Mum ist 77 und seid ich wieder Arbeiten gehe fahre ich so 1xdie Woche zum Besuchen,wenn Termine anstehen übernehme ich auch.
Ich habe mir noch nie so richtig Gedanken gemacht was wäre wenn Mama nicht mehr da ist? Du hast mir in irgend einer Art und Weise einen kleinen Anstoss gegeben,dass ich doch noch mehr Zeit mit meiner Mum verbringen sollte,vielleicht würde ich mir später mal Vorwürfe machen nicht mehr Zeit mit Ihr verbracht zu haben
In meinem Thread hab ich schon geschrieben dass ich zur Reha fahre und ich freue mich sehr für Dich dass auch Du eine AHB bekommst.
Nunja die 10 Tage sind natürlich viel zu kurzfristig,gerade wenn man noch Kinder zu versorgen hat,aber es dürfte kein Problem sein den Termin zu ändern
So mein liebes Engelchen pass gut auf Dich auf und alles alles Gute für Dich und Deine Familie

Lieben Gruß Conny
  #322  
Alt 25.07.2013, 10:19
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Guten Morgen!

@ liebe Burgi,
das sind ja gute Nachrichten, dass es Moni so gut geht.
Ich kann es immer noch gar nicht fassen, dass Ihr beide aus Österreich bis nach Herne diesen weiten Weg antretet.
Meiner Berechnung nach müßte nun bald der 2. Zyklus starten bei Moni. Da ist man ja besonders angespannt, weil man zum ersten Mal ein Feedback bekommt, ob es anschlägt.
Meine Daumen sind auf jeden Fall feste gedrückt.

Wow, Moni arbeitet sogar wieder. Diese Nebenwirkungs-Armut der Behandlungform ist wirklich sensationell, oder? Wenn man bedenkt, wie man sich schon durch andere Therapien geschleppt hat ! Super.

WEiterhin nur das Beste für das Österreicher-Team !!

@Liebe Sandra,
endlich komme ich dazu, dir mal zu schreiben. Habe gesehen, dass Du wieder ganz aktiv warst mit Schreiben. Wie schön.

Danke für Deine Worte über Deine Mama. Das hat mir wieder ins Bewußtsein gerufen, dass man die Kraft finden muss für die Dankbarkeit, dass mama nicht gelitten hat.
Der Verlust ist so schreclich, dass er zwar wie ein Vulkanausbruch alles andere verschütten möchte - aber Du hast ganz recht: auch meine Mama ist gegangen ohne überhaupt leiden zu müssen. Sie hat sich keine Gedanken machen müssen über den Tod, keine Ängste: er war dann einfach da.
Ja, und sie ist gegangen, als sie den Behandlungserfolg von Herne "life" sehen konnte, sie war ja in der Woche vor ihrem Tod noch eine Woche bei uns gewesen und hat erlebt, wie gut es mir ging. Und hat den Geburtstag ihres geliebten, sehr mit ihr verbundenen Enkels gefeiert.

Sie ist gestorben an einem ihrer absoluten Lieblingsorte: in einer heißen Badewanne. Das war immer ihr Rückzugsort gewesen. Ihr Ort, an dem sie "aufgetankt" hat. Und so glaube ich einfach mal, sie ist mit dem Wohlbefinden der Wärme gestorben.
Ach, es ist so schwer und entsetzlich. Es fühlt sich an wie ein Riesengrosser Fehler, ein Mißverständnis, das kann doch alles garnicht sein. Wir hatten so viele konkrete Pläne, .....

Ach, eigentlich wollte ich Dir doch schreiben, und nicht jammern.

Ja, ich (wie die meisten hier) kennen diese Ängste vor Ergebnissen nur zu gut. Man ist dann dauernd unter Anspannung, wenn solche Unklarheiten auftreten. Na ja und mit Lymphknoten ist nun mal nicht zu spassen.

Liebe Sandra, ich hatte das ja schon mal irgendwann vorsichtig angesprochen und möchte das nochmals tun. Wenn ich lese, was und wie du schreibst, habe ich die Befürchtung, dass Du für deine Arbeit viel mehr Kraft verwendest als es gut ist für dich. Du musst so viele Ängste diesbezüglich aushalten, dass schadet deinem inneren Gelichgewicht.
Es bleibt so wenig übrig für DICH, zumindest habe ich den Eindruck.
Und Dein Körper braucht viel Kraft, um auch langfristig der Krankheit Paroli bieten zu können. ....
eigentlich will ich sagen, dass ich mir etwas Sorgen um dich mache.

Also, wenn Dir Lymphknoten entnommen werden Anfang August, dann nimm dir die Zeit, die Dein Körper braucht zur Genesung. Dein Arbeitgeber kann und darf dich nicht kündigen. Krankheit sucht man sich nicht aus.
unsere Gesellschaft muss lernen, dass wir Krankheit akzeptieren müssen und integrieren in unsere Arbeitsabläufe. Wir können uns das doch gar nicht leisten, gut ausgebildete Menschen zu verlieren.

Ich möchte Dich bestärken, mehr an dich selbst zu denken und Dir eine gute Portion Selbstbewußtsein anzueignen: du kannst nichts dafür, du macht sicherlich einen richtig guten Job, und jeder Arbeitsnehmer hat ein RECHT darauf, sich Krankheit zu widmen. Es gibt Dinge wie Krankheit, die sucht man sich nicht aus.

Und mit Lymphknoten ist nicht zu spaßen. das ist ein sensibler Anteil unseres Körper. Wenn sie geschwollen sind, will Dir das etwas sagen. Mit irgendwas kommt Dein Körper nicht klar. Infekt, Entzündung, Tumorzellen - was hoffen natürlich das harmloseste von allem. Aber es bleibt ja das, was es ist: ein Alarmzeichen.
Eigenlich wäre es an der Zeit, Dein Immunsystem, das gerade "Alarmstufe rot" meldet, nun zu unterstützen.

Wenn Du nur auf dein persönliches Minus-Konto arbeitest, fällst du irgendwann ganz aus, da hat Dein AG auch nichts von, oder?

Ich hoffe, ich trete dir damit nicht zu nahe.

Meine Daumen sind so was von feste gedrückt für Anfang August.
ich sende dir ein Kraftpaket.


@ liebe Conny,

auch Du mal wieder hier. Wie schön.
Hab mich so gefreut von Dir zu lesen.


Herzlichen Glückwunsch übrigens noch!!!

Wozu? Na, Du hast mittlerweile Deinen 1000. Beitrag erreicht. das muss doch gefeiert sein! Man bist duuuu fleissig!

Du klingst fröhlich, unbeschwert und energievoll - darüber freue ich mich sehr. Habe das aber ehrlicherweise so erwartet: ich sagte ja, das wird DEIN Sommer!!!

neuer Wauwau deines Sohnes: das ist toll. So ein junges Tier macht so viel Freude. ....

Und Rehapläne: SUPER. Wohin fährst Du denn?? tut mir leid, ich weiss gar nicht mehr, wo du bisher schon warst. Interessiert mich aber, da ich ja selbst auch fahren will.
Habe eine super Betreuungslösung gefunden - die Tochter einer Freundin würde kommen und in den 3 wochen hier wohnen - und nun muss nur die Klinik und der Rententräger mitspielen mit dem Zeitraum.

ja, es ist wichtig, mit den Eltern solange man sie hat, die Zeit zu nutzen. Irgendwann ist es dann zwar so, dass es immer zu wenig ist. Aber entscheidend ist, dass es sich "rund" anfühlt. Irgendwie richtig. Und nicht immer wieder verschoben oder so.
Ich selbst bereue es etwas, dass ich nicht noch mal mit ihr an die Ostsee gefahren bin. Wenn Du sowas vor hast, verschiebe es nicht. Meine Ma war genauso alt wie Deine.
Aber sie war ja auch eignetlich schwer krank. Hatte CLL, altersleukämie ist das. Schlussendlich ist sie aber nicht daran verstorben. Ironie und Schicksal.


Liebe Conny, ich wünsche Dir weiterhin einen wunderbaren Sommer.
lass es dir gut gehen und fühl dich ganz lieb gedrückt von
birgit
  #323  
Alt 25.07.2013, 15:56
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo Birgit,

danke für Deine Worte. Wahrscheinlich hast Du sogar recht.
Für mich ist arbeiten können im Moment halt gleichbedeutend mit gesund sein und nicht arbeiten können heißt krank sein.
Und dann ist da noch die Kleinigkeit, dass ich der Hauptverdiener bin
und wir uns ohne mein Gehalt unser zu Hause und auch nichts auch nur annähernd gleichwertiges in unserer Heimatstadt leisten könnten ;-( ...

Aber ich glaube dennoch mein Hauptgrund, im Moment so an meiner Arbeit zu hängen ist, dass ich mich dann selbst belügen kann und so tun kann als wäre nichts gewesen ...
Dennoch ich werde mir Deine Worte zu Herzen nehmen ;-))

Ach und bei der Gelegenheit, darf ich auch mal mahnen:
Denk bitte auch daran dass es in Deinen Garten eine Hängematte (wenn ich mich richtig erinnere) gab, und dass Hängematten dazu da sind, dass Engelchen sich da ab und zu auch reinlegen.
Ich habe im Moment gerade das etwas irre Bild vor mir, wie Du mit einer Gießkanne um Deine Katze rumspringst um ihr die Füße zu kühlen

Allen Pipac'ler wünsche ich viel Wirkung und wenig Nebenwirkungen

Viele Liebe Grüße
Sandra
  #324  
Alt 25.07.2013, 21:02
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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hi hi hi liebe Sandra,

ich musste echt grinsen hier im Laptop. Katze + Gießkanne ne, das lass ich lieber bleiben sonst ist meine Tigerin total beleidigt.

Ja, was Du sagst, muss ich mir morgen mal vornehmen.
Tatsächlich war ich seit der Rückkehr ausm Urlaub noch nicht auf der Hängematte das muss anders werden.

Tja, dieser Druck der hinter Dir als Hauptverdienerin steht, ist natürlich immens. Das ist ein Problem, das man ganz sicher nicht auf die Schnelle löst und keinesfalls mit meinen gut gemeinten Worten.

Vielleicht kannst Du reduzieren und eine Teilerwerbsminderungsrente beantragen, um das "Loch" dann zu "Stopfen".
Aber eines nach dem anderen. Jetzt kommt erst mal die Untersuchung.
Das ist das aller-wichtigste, dass du gesund bist.

arbeiten gehen um Dir zu suggerieren, es sei alles wie früher --- du weisst bestimmt auch selbst, wie wackelig zu ein Konstrukt ist. GEsundheit ist immer relativ, nie absolut. Meist sind wir irgendwas zwischen gesund und krank. Nicht das eine oder das andere, das will uns nur die Schulmedizin weismachen. Na, ich vertiefe das jetzt mal nicht.

Ich habe HUNGER und deshalb werde ich jetzt in den Garten wandern und erst mal essen. Und dann die Fledermäuse beobachten, die liebe ich ganz besonders.

Sandra, ich umarm dich, wie gesagt: meine daumen sind gedrückt.

LG
Birgit
  #325  
Alt 26.07.2013, 00:37
mucki53 mucki53 ist offline
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Hallo Birgit,
heute lass ich Dir hier mal einen lieben Gruss da.
Hoffentlich hat's gemundet und die Flattermännlein sind schön um Dich rumgeschwirrt. Das stelle ich mir grad bildlich vor - wunderschön.
Und heute mal in die Hängematte, gell !!
Allen anderen tapferen Frauen hier auch ganz liebe Grüsse und beste Therapie-Erfolge !
  #326  
Alt 26.07.2013, 10:36
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Mucki,

na du Nachteule - willst wohl den Fledermäusinnen Konkurrenz machen?
Offensichtlich sind Deine Schlafstörungen noch nicht besser geworden.

Freue mich, dass du mir ein weiteres Mal geschrieben hast, weil ich Dir eh noch ein paar persönliche Zeilen schreiben wollte. Bin nur noch nicht dazu gekommen. Es ist gerade viel los bei uns hier im KK - von Sommerloch keine Spur.

Wie geht es denn jetzt Deinem auge? Ich hoffe besser.
Und wann steht die nächste "lange" Chemo bevor? Hoffentlich erst nach dem nächsten Gewitter und einer Abkühlung
Ich hatte auch schon zweimal Chemotherapien jeweils im Sommer, mit einem nach Süden orientierten Chemoraum .... Boah das ist echt Quälerei, man kleppt am Plastikstuhl fest oder schwimmt schier davon.
Du Arme.

Entscheidend ist, das es etwas bewirkt. Wie ist denn der Stand gerade? Gibt es dazu Aussagen? sorry, falls du es irgendwo geschrieben hast - im bin reichlich vergesslich. ...


Ja, die Abende im Garten genieße ich sehr, jetzt ohne die Kinder. Diese Ruhe ist wunderbar. Normalerweise bin ich ja, wenn die Kleinen dann im Bett sind, so platt, dass noch nicht mal Kraft bleibt, Garten zu genießen.

Heute haben wir noch Grosses vor und beginnen mit dem Bau unserer Terrasse. Die Fundamente sind gegossen, nun geht es an die Holzkonstruktion. Bin shcon gespannt, wie wir voran kommen.

ABER versprochen: vorher lege ich mich noch in die HÄngematte.

Mucki, ich lass dir mal ein da und wünsche Dir einen schönen entspannten Tag


@ all:
so, nun habe ich auch wieder mit der Misteltherapie angefangen. Die hat ja pausiert, solange Pipac aktuell war.

für den 31.7. habe ich einen Arzttermin, - Stunde der Wahrheit wieder mal: der TM wird u.a. bestimmt. Seufz.

Mein Körper hat sich noch vom letzten Stückchen Pipac-OP Nachwirkung verabschiedet: eine der Narben hatte sich etwas entzündet, tat weh, und gestern habe ich gemerkt warum: es wurde noch ein Stück Faden nach außen transportiert, der gestern herauskam. Und heute sind die Schmerzen weg . Gut gemacht, lieber Körper.

Mein Darm normalisert sich jetzt auch wieder. Das ist angenehm. Nach wie vor mache ich meine Darmsanierung, ich habe das Gefühl, das tut ihm gut.
Mein Exemplar da in meinem Bauch ist ja mehr Mimose als Darm ...

Die Gedanken daran, wie lange die Pipac wohl wirken wird, versuche ich weit von mir zu schieben. Aber natürlich sind auch diese trüben Gedanken des Zweifeln und Hoffens immer mal wieder da. Ich versuche sie zu bewältigen so gut ich eben kann.

Seid alle ganz herzlich und lieb gegrüßt
Birgit
  #327  
Alt 29.07.2013, 00:53
mucki53 mucki53 ist offline
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Hallo Engelchen,
das Auge ist erst heute dran .
Die lange Chemo ist deshalb auf nächste Woche verschoben, aber da soll es ja auch schon wieder so warm werden .
Bei uns hat's jetzt schön abgekühlt, ohne Unwetter, nur geregnet hat's.
Wer ist eigentlich bald wieder in Herne "dran", hab irgendwie den Überblick verloren...
Und hast Du noch mal ne Abschluss-Untersuchung oder wie geht das vor sich ?
Ich umärmel Dich und alle, die hier lesen, mal ganz dolle .
  #328  
Alt 29.07.2013, 06:46
Sillebill Sillebill ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Guten Morgen liebe Mucki, guten Morgen zusammen,
hier ein kleiner Zwischenbericht von mir, wie es mir nach meiner 2.PIPAC so ergeht
Nach dem Eingriff hatte ich so 1,5 Woche mit Übelkeit zu kämpfen. Das ist jetzt wieder weg. Ich spüre nun, dass etwas im Bauch passiert (was ja auch gut ist), denn im linken Unterbauch habe ich vermehrt Schmerzen. Besonders beim tiefen Einatmen schmerzt der ganze Bauch. Aber es ist alles ohne Schmerzschmittel zu ertragen so dass es mir einigermaßen gut geht.
Meine voraussichtliche letzte PIPAC ist am 14.08. Auch Moni werde ich dann wieder sehen, weil wir wieder zur gleichen Zeit in H. sein werden.
Bin gespannt ob mein TM dann zweistellig ist
Ab 4. September gehe ich dann für 3 Wochen in Reha und werde mich von den vielen Strapazen versuchen etwas zu erholen.

Zur Zeit bin ich Köln meine Schwester besuchen.
Viele Grüße an alle Mitkämpferinnen und Mitmacherinnen haltet die Ohren steif
Sybille
  #329  
Alt 29.07.2013, 11:11
Leah11 Leah11 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo zusammen,

war bisher stille Leserin, möchte Euch aber jetzt auch mal meine Erfahrungen mitteilen

Hatte am 27.06.13 in Herne die erste PIPAC Therapie. Nach dem Eingriff sagte mir der Prof., das er bei mir nur 50% erreichen konnte wg. vieler OP-Verwachsungen

Wir sind so verblieben das ich nach 4 Wochen meinen TM messen lasse. Falls er gesunken ist, wird die Therapie weitergeführt.

Es waren Wochen des Bangens..

Letzte Woche habe ich meinen TM messen lassen und ist alles prima. Mein TM ist von 102 auf 63 gesunken! Ich bin einfach nur glücklich!

Habe das Ergebnis dem Prof. per Mail geschickt, seine Antwort: "Das ist ein schönes Ergebnis". Die nächste Therapie habe ich am 08.08.13.

Wünsche Euch eine schöne Woche

LG
Leah

PS: Bitte nicht auf die Grammatik achten, da Deutsch nicht meine Muttersprache ist
  #330  
Alt 29.07.2013, 15:33
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Leah,

schön, dass du geschrieben hast!
Das ist ja richtig toll, dass die Therapie so gut anschlägt, dass der TM so gesunken ist!
Dann hat die Chemo ja wohl eine Menge der verbliebenen 50 % erledigt und zweimal darf die Chemo ja noch ihre Arbeit tun - das wird bestimmt sehr effizient weitergehen.

Folgen denn noch Op`s, wo weitere Prozent der PC resektioniert werden? Oder anders gefragt: Entfernnt der Prof auch bei der nächsten PIPAC weiteres Tumorgewebe des Peritoneums?
Die Frage ist bestimmt nicht allzu gut durchdacht, aber ich bin insgesamt wirklich noch nicht so bewandert in der ganzen Geschichte....

Ist die PC dein erstes Rezidiv? Wie lange warst du denn nach der Op tumorfrei?
Ich wünsche dir alles, alles Liebe und Gute! Ganz viel Erfolg für den 08.08 - ich wünsche Dir, dass du alles gut verträgst und dass alles optimal gelingt!

Und ich möchte auch allen anderen "PIPAC-Frauen" ganz liebe Grüße und meine allerbesten Wünsche hier senden!
Alles Liebe für Euch, die an diesem Schlachtfekld des EK kämpfen und leben und lieben,
Kathrin


Viele Grüße,
Kathrin
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