auf einmal ist alles anders....

[Dagi]

Lieber dayo,
So wie du es machst ,ist es auf jedenfall richtig! Nur du kennst deine Kleine,wie sie in der Erkrankung ist...

Es sind oft so schwere Momente,die einem fast den Atem nehmen.Lass dir von niemanden ein schlechtes Gewissen einreden...
Ich weiß nur zu gut von was ich da rede.... Dagi

hallo,
als erstes moechte ich euch sagen, dass ich mich nicht nur fuer eure hilfe bedanke, sondern auch fuer eure kritik ..
ich freue mich ueber jeden hinweis, der dazu beitragen kann, unsere situation zu verbessern und repektiere die gefuehle, die von euch eingebracht werden..!!

da ich keinen schlips trage, besteht auch keine gefahr, dass einer drauftreten kann..!!! vielleicht sollten wir alle die schlipse ablegen....

also zur sache:
meine 'kleine' erzaehlt 'jedem' am telefon, dass es ihr gut geht....es ist wohl eine mischung aus selbstschutz und verdraengung mit dem wunsch, die anderen nicht zu beunruhigen....

sie erwaehnt mit keiner silbe, dass sie kaum noch gehen und ihren linken arm/hand nur noch sehr begrenzt gebraucht....etc.

mit sicherheit ist dieses verhalten besser fuer sie, besser als x-mal zu erklaeren, um wieviel der tumor gewachsen ist, wie schnell etc. (ich weiss, wie ich mich oft nach dem fuenften male fuehle)
sie waere schnell wieder in einer bodenlosen depression.

die meisten bekannten, aber auch freunde und die liebe familie, haben keine ahnung, was hirntumor, speziell glioblastom bedeutet...
sie sind der meinung, dass wenn meine 'kleine' am telefon(!!!) so gut drauf ist, es schon nicht so schlimm sein wird....wird schon wieder...kopf hoch...wir haetten uns beinahe sorgen gemacht...

mir zerreisst es bei diesen gespraechen regelmaessig die innereien.. ich kann meiner 'kleinen' ja schlecht den hoerer aus der hand nehmen und sie immer wieder mit der nase daraufstossen, wie die wirklichkeit aussieht, nur um dem anrufer die wahrheit zu sagen...

ich rufe die leute, die es wert sind und die sich echte sorgen machen dann lieber alleine an, so kann ich klartext reden, ohne meine 'kleine' damit zu belasten.....und wie einer von euch richtig gesagt hat, kann ich dabei auch ueber meine gefuehle und aengste reden, was sonst kaum moeglich ist, da wir jeden tag von frueh bis abend zusammen sind..!!

ich hoffe, ich konnte alles etwas aufklaeren...

liebe gruesse, dayo

Hallo Dayo,
Danke für deine schnelle Antwort.Bin jetzt doch erleichtert dass du nicht sauer bist.
Es ist halt so, dass ihr viele stille Mitleser habt, die auch an euch denken und euch alles Gute wünschen.
Und jeder hat sein Schicksal und seine Erfahrungen.
Ich glaube, ich spreche für viele, wenn ich sage dass wir mit euch fühlen und in etwa ahnen wie schwer du es hast. Deine Kleine natürlich auch.
Und immer in 'Bereitschaft' zu sein ( ich kenne es auch ) ist sehr sehr anstrengend. Und ihr zwei wollt es euch gegenseitig einfacher machen. Deine Kleine mit Sicherheit auch, in ihren Möglichkeiten.
Nochmals alles Liebe
Viviane

Lieber Dayo,
ich bin ebenfalls stiller Leser. Mein Vater starb im März 04, 3 Monate nach Biopsie ebenfalls an einem Glioblastom.
Auch mein Vater erzählte jedem er sei gesund und es gehe im gut. Ich sprach zufällig mit einem Arzt und er erklärte mir, das ist ein Stadium in dieser Krankheit wo der Patien wirklich meint er ist gesund.
Wir sprachen mit meinem Vater auch nie über das sterben und machten ihm immer wieder Hoffnung, ansonsten wäre er auch in depressionen verfallen. Ich wußte nie was richtig war. Vorallem war mein Vater ein Mensch die immer der die Wahrheit wissen wollte. Anfangs wollte er das auch aber irgendwann hörte er dann auf zu fragen. Jetzt denke ich mir es war doch falsch. Er konnte zum schluß nicht mehr sprechen. Da war er in einem Stadium wo er bestimmt wußte er muß bald sterben aber er konnte uns nichts mehr über seine Gefühle und Gedanken mitteilen und ich bereue es bis heute noch, nicht früher mit ihm über den Tod und das Sterben geredet zu haben. Ich hoffe ihr versteht es nicht falsch. Aber wir haben uns immer nur gegenseitig etwas vorgespielt und die Tatsachen verdrängt. Damals konnte ich nicht anders, heute bereue ich es sehr.
liebe grüsse
Nicole

liebe nicole,
ich glaube, ihr habt alles richtig gemacht...wenn dein vater nicht mehr ueber die krankheit oder das sterben sprechen wollte, habt ihr recht daran getan, ihn nicht laufend daran zu erinnern....und gespraeche ueber tod und sterben haetten dir und besonders deinem vater nicht geholfen....

auch wir spielen uns jeden tag etwas vor und verdraengen die tatsachen....uns hilft es aber dabei, jeden tag zu geniessen soweit es geht und das beste daraus zu machen...

du hast keinen grund, dir vorwuerfe zu machen...

liebe gruesse,
dayo

Lieber Dayo,

selbstverständlich verdrängt man die letzte Konsequenz gerne aus dem Alltag. Meine Frau und ich haben aber fast täglich - ohne Depressionen, ohne Schmus - über unsere gemeinsame Zeit, über die kommenden Dinge gesprochen. Ich habe ihr immer gesagt, dass ein gewisser Trost darin liegt, zu wissen, dass es nicht ewig dauert, zu wissen, wieviel Zeit man noch hat. Zeit, alles auszusprechen, die Dinge zu ordnen. Immer wieder habe ich ihr gesagt, dass es keine Garantie dafür gibt, dass ich oder sonstwer den nächsten Tag erlebt.

Als sie von mir erfahren hat, wie ihre letzte MRT aussah, sagte sie: "Dann ist es das Beste, wenn ich schnell sterbe". Bis zur finalen Bewusstlosigkeit hatte sie von da an noch gut einen Tag. Einen Tag intensivster Nähe.

Ich bin froh, nicht gelogen zu haben. Sie war so unglaublich stark. Sie hat ihren Frieden gefunden. Ich muss mit den Erinnerungen, der Sehnsucht und der Trauer leben.

Ich denke oft an euch und wünsche euch die nötige Kraft und Gelassenheit für das Kommende.

Kurt

lieber kurt,
deine zeilen beweisen, dass die kranken menschen sehr unterschiedlich reagieren...

wenn meine frau mit mir ueber das sterben reden wollte, wuerde sie das tun. solange aber kein signal ihrerseits kommt, dass 'sie' es will, werde ich mich davor hueten, sie jeden tag daran zu erinnern.....und saure milch in ihren 'kaffee am meer' schuetten, den sie so sehr geniesst.

die 'wege nach rom' sind vielfaeltig und verschlungen, jeder muss versuchen, den seinen zu finden....

und ob er der richtige war, weiss man wohl meistens nicht mal 'nachher'.....

ich danke dir fuer deine zeilen, die uns miterleben lassen, wie es bei euch war..!!

die gestrige blutuntersuchung (eine woche nach 'ccnu') hat nichts negatives gezeigt, wir haben vor einer halben stunde mit dem natulan (procarbacin) angefangen....nach 8mg zofran..

hoffentlich vertraegt sie alles...durch unser dorf faehrt heute die 'tour de france';
durch die absperrungen kaeme nicht mal der notarzt...

gruesse an alle, dayo

Hallo Dayo,

danke erst mal für deine Antworten zu meinen Themo. Mein leben besteht momentan aus Angst um mein Mann, manchmal aus frust gegen über der Krankheit und lustlosigkeit und strak gegen über mein Mann. Mein Mann hatte schon mal mit mir darüber gesprochen als es ihm besser ging. Er sagte das er spühre das ihm nicht mehr viel Zeit bleibe. Als er das sagte war ich sehr bedrückt. In dem Moment ist es ziemlich schwierig damit umzugehen. Ich selber schon manchmal probleme habe, dass ich ihn bald verlieren werde. Mittlerweile bevorzuge ich ich in Hannover einkaufen zu gehen als in meiner Stadt. Es fällt mir leichter alleine dort in die Stadt zu gehen als in meiner Stadt. Mir fehlt mein frührer Mann und es ist schwierig es manchmal zu begreifen.

Lg Melanie

Hallo an euch alle!

Heute muss ich mich wieder einmal melden. Warum glaubt jeder automatisch, dass man bei einem Hirntumor stirbt?

Ich habe immer gewußt, wie es um mich steht. Die Ärzte sagen dies einem ja ziemlich unverblümt.ZB wie mir: Okt. 2000 - mit Therapie ein Jahr, ohne Therapie (Chemo u. Bestrahlung)ein halbes Jahr noch zu leben.

Ich habe damals viel beim Krebs-Kompass-Forum gelesen und selbst um Hilfe gesucht. Was mich ein bisschen schmerzt ist, dass keine Hirntumorpatienten selbst schreiben. Auch wenn ihr allen euren Beteiligten helfen wollt, jeder Mensch kann sich glaube ich nur selbst helfen. Natürlich mit bestmöglicher Unterstützung (von euch).

Ich glaube auch, dass jeder die Befunde genau kennen muss. Glioblastom heißt nicht, dass man diesen nicht überleben kann (Buch vin Daniela Michaelis - lebt seit 15 Jahren trotz Glioblastom). Es gibt immer eine Hoffnung. Mein Mann hat die Hoffnung nie aufgegeben, so wie ich selbst. Natürlich ist nicht jeder Mensch gleich. Aber wie soll man gegen etwas kämpfen, wenn man keine Ahnung hat, was man genau hat.

Ich musste dies einmal loswerden, denn hier wird nur mehr vom Sterben geschrieben, und das tut mir weh. Natürlich gehort es auch dazu, es ist ein Teil dieser Krankheit, aber es gibt noch andere Teile unter anderem der Teil Wunder und Hoffnung!

Wer nicht an Wunder glaubt ist zuwenig Realist! Carl. O. Simonton

Alles Liebe Margret!

Ich war bis jetzt auch nur stille Mitleserin in diesem Thread.
Ich habe im Dezember 2003 meinen Vater (54) an einem Glioblastom verloren.
Mein Vater war bei allen Arztgesprächen dabei, hat also immer gewusst wie es um ihn steht.
Trotzdem sprach er immer wieder davon, was er in ein paar Jahren machen wird. Über das Thema Tod und Sterben hat er nie gesprochen, und das haben wir akzeptiert. Jeder Mensch geht verschieden mit seinem Sterben um, so wie auch jeder Angehörige verschieden damit um geht.

Dir Dayo, deiner Kleinen und allen anderen in so einer ähnlichen Situation wünsche ich auf alle Fälle alles Gute und viel Kraft für die Zukunft...

hallo shadow,
danke fuer deine zeilen..!

liebe margret,
die 'hoffnung' auf ein 'wunder' wird bei uns leider durch die 'realitaet' der letzten MRT-bilder beeintraechtigt....

ich weiss inzwischen auch, dass es leute gibt, die lange zeit rezidiv-frei leben, meiner 'kleinen' war das, wie wohl den meisten, leider nicht vergoennt..!

wir hoffen jetzt, dass das PC(V)- schema hilft, das wachstum zu stoppen und 'reden nicht' vom sterben.....

alles liebe fuer dich, dayo

Hallo Magret,
jeder Mensch ist anders gestrickt. Bei mein Mann hat keine Therapie Angeschlagen!!!.Er hat so abgebaut das er noch nicht mal schreiben, essen oder auf die Toilette gehen kann. Sein Tumor kann man fast beim wachsen zu sehen. Es ist normal so, dass es die schlimmste vorm von Krebs ist. Und mittlerweile weiss ich wo von ich spreche. Ich brauch nur bei mein man sein.

Liebe Grüße Melanie

hallo
wer hat schon eine kopf op. hinter sich .da mann bei ein tumor festgestellt hat.

ich soll am dienstag operiert werden,habe aber angst ob alles gut geht

Hallo Beate,
welche Art von Tumor wurde denn bei dir festgestellt?
Man hat dich doch sicherlich über die OP aufgeklärt, wie lange sie dauert, wie vorgegangen wird. Für uns ist es fast unmöglich, dir eine sinnvolle Antwort zu geben, es gibt so viele Arten von Tumoren und somit von Operationen.
Gruss
Kaja