Diagnose Lungenkrebs - Behandlung mangelhaft

[Siko9]

Liebe Christa,

vielen herzlichen Dank für Deine Antwort und dass Du mich
in Dein Tagebuch hast schauen lassen.

Du verstehst sicherlich, dass ich erst einmal flüchtig drüber-
gelesen habe, aber Deine wunderschönen Bilder, die sind mir
sofort ins Auge "gesprungen".

Morgen werde ich mich wohl zur VATS anmelden, aber nach dieser
Untersuchung muss ich wohl stationär bleiben oder darf man
wieder nachhause?

Es ist viel was auf mich einstürmt, bei mir hat alles im März 2004
mit Cup-Syndrom angefangen, Metastasen in der linken Axila,
wurde operativ entfernt, ich habe auf Chemo und Bestrahlung
verzichtet. Der Primärtumor ist übrigens bis heut nicht gefunden.
Man geht derzeit auch wieder von Metastasen aus.

Schaun mer mal wie das Elend seinen Lauf nimmt, wenn Gott will
werde ich es wieder schaffen.


aus meinem Urlaub jetzt im Mai 2011

[Lumine]

Liebe Anna,

eine Thorakoskopie ist eine ca. 1-stündige relativ aufwändige OP und ich denke nicht, dass das ambulant gemacht werden kann. Außerdem hast du nach der OP mindestens für 3-5 Tage noch Drainage-Schläuche in deiner Pleura, die zum Teil an größeren Unterdruck-Saugapparaten hängen (und das zusammenfließende (Wund-)Wasser absaugen, damit es keine Entzündung gibt. Der stationäre Aufenthalt ist m. E. mindestens 8-10 Tage. Nach 10 Tagen werden die Fäden des OP-Schnitts gezogen (kann auch ambulant gemacht werden) und nach ca. 14-16 Tagen die Fäden von den Dränage-Schläuchen (hat meine Hausärztin ambulant gezogen).

In welcher Klinik wirst du dich anmelden? Kannst du das denn überhaupt "selbst" machen oder muss nicht besser einer deiner behandelnden Ärzte für dich die entsprechende "Einweisung" vornehmen?

Liebe Grüße,
Foto-Christa,
die sich sehr über das Lob für die Fotos freut und bedankt

[Siko9]

Liebe Christa,

ich dachte ja ich soll nur zur Bronchoskopie und nun habe ich mir
die Überweisung angesehen und steht eben das mit der VATS als
Empfehlung drauf. Demnach müsste ich ja eine Einweisung haben
und es wäre auch üblich, dass mich die Lungenfachärztin anmelden
würde.

Nur als ich vor einiger Zeit dort war, ist so etwas ungeheuerliches
passiert, dass ich nicht mehr richtig denken konnte.

Im Juli 2010 war mein übliches Kontroll-CT Thorax, Abdomen. Das
CT habe ich eigentlich immer in einer Röntgenpraxis zu der ich viel
Vertrauen habe in Hamburg machen lassen. Nebenbei muss ich er-
wähnen wurde 2008 eine sehr schwere Sarkoidose beidseitig
der Lunge festgestellt und die Lungenfachärztin hat mich , nach der
4-wöchiogen Behandlung im KH weiter betreut. Also war ich im
Juli 2010 mit dem CT bei ihr, nur leider hat sie immer Schwierigkeiten
die se Bilder auszuwerten. Sie wollte sich mit dieser Röntgenpraxis
in Verbindung setzten, die Worte klingen mir noch im Ohr. Sie hat
sich auch mit dieser Röntgenpraxis in Verbindung gesetzt und man hat
Ihr einen schriftlichen Befund geschickt, der in meiner Akte verschwand.

Im März 2011 habe ich auf anraten meines Onkologen wieder ein CT
Thorax, Abdomen und Linkes Becken machen lassen. Abdomen und
Becken waren in Ordnung...aber auf der Lunge hat sich einiges eingenistet.
Mein Onkologe hat es mit mir besprochen und mir empfohlen das auch
noch einmal mit meiner Lungenfachärztin zu besprechen, ehe man eine
Bronchoskopie und Spühlung macht, die Spühlung um die Zellen zu unter-
suchen.

Das CT vom März 2011 weis vermehrt Rundherde und einen speziellen
4 mm Befund auf, was mir mein Onkologe auch auf den Bildern gezeigt hat.
Beide Seiten der Lunge sind befallen und es ist keine Sarkoidose.

Ich also zur Lungenfachärztin, diese völlig neben sich, rührte ganz
aufgeregt in meinen Unterlagen rum und meinte, dass im Juli 2010 schon
ein 11 mm Befund auf der Lunge war. Ich dachte mein damaliger HA
hätte den Befund verschlampt. Ich habe mich empörend geäußert und
ihr gesagt, dass ich das ungeheurlich finde.

Sie hat mir dann die Unterlagen kopiert, die ich mit zur Bronchoskopie
und VATS nehmen soll und mich mit der Überweisung in der Hand aus der Praxis entlassen.

Zu Hause angekommen habe ich die Röntgenpraxis in Hamburg angerufen
und darum gebeten, mir den Befund vom Juli 2010 zu schicken und siehe
da, dieser Befund ist direkt an meine Lungenfachärztin gegangen und sie
hat alles zu den Akten gelegt, ohne mich zu benachrichtigen, bzw. weiter
untersuchen zu lassen.

Ich muss sagen, kein Mensch hat mir gesagt wie aufwändig eine VATS
ist und dass man so lange im KH bleiben muss. Finde ich schon wieder
ungeheuerlich. Ich würde diese Untersuchungen in der Uniklinik in
Hamburg-Eppendorf machen lassen, dort wurde ich auch 2004 operiert.
Bis vor einiger Zeit hat mein Onkologe dort praktiziert, er hat jetzt mit
einem Kollegen eine ambulante onkologische Praxis.

Wenn ich jetzt das ganze Hin und Her mir ansehe, werde ich wohl wieder
in die Onkologie der Uniklinik wandern. Dort habe ich alles an einem
Platz.

Ich bin so froh, dass ich mich an Dich gewandt habe um überhaupt die
Ausmaße der ganzen Untersuchung zu erfahren, ich wäre dann ggf. nur
mit der Zahnbürste und einer frischen Unterhose hingefahren.

Irgendwie bin ich gerade wieder fix und fertig und würde mich am liebsten
überhaupt niergends anmelden. Es ist so schlimm, weil ich all diese Dinge
alleine erledige muss und oft überfordert bin, bzw. an meine Grenzen
stoße.

Ich sprach kürzlich mit einer Dame die genau der Auffassung ist wie ich,
dass man jemand haben müsste, der einem auf all den Wegen begleitet
und hilft, wenn man irgendwo stecken bleibt.

Bitte edntschuldigt alle zusammen, dass ich solch einen Roman geschrieben
habe, aber das alles belastet mich sehr und ich sitze hier alleine mit all
dem Elend.

Ich will versuchen gleich mal zu Bett zu gehen und hoffe ich kann etwas schlafen.

Liebe Christa, bei Dir muss ich mich noch durchlesen wie es Dir weiter
ergangen ist und wie Du Dich heute fühlst. Jedenfalls denke ich an
Dich und wünche Dir viel Kraft, Deinen steinigen Weg zu gehen. Das
Fotografieren hilft Dir sicherlich über vieles hinweg, es ist ein sehr
schönes Hobby und auch ich fotografiere viel, erstelle Fotokarten und
bearbeite auch meine Fotos und so hat man etwas Schönes woran man
"arbeiten" kann.

Alllen eine gute Nacht ohne Kummer und Schmerzen...

[Lumine]

Liebe Anna,

vielleicht liest du ja hier noch, bevor du ins Bett gehst ...

Es ist immer schlimm, wenn man in solchen Fällen alleine ist und niemanden hat, mit dem man sich besprechen kann, der einen tröstet oder dann auch mitgeht, bei den Untersuchungen oder Besprechungen. Wenn du reden magst, kannst du mich jederzeit anrufen. Schick' mir bei "Bedarf" eine PN und dann schicke ich dir meine Telefonnummer (in Flatrate-Zeiten "kostet" es übers Festnetz ja quasi nichts mehr).

Was sich deine Lungen-Ärztin geleistet hat, ist wirklich ungeheuerlich. Allerdings muss ich auch sagen, dass du hättest nachfragen sollen/müssen, als du nichts weiter gehört hast von dem Ergebnis/Befund. Ich habe nämlich die Erfahrung gemacht, dass man sich unbedingt selbst kümmern muss, sonst ist man echt verloren.

Wenn in der Klinik die VATS gemacht wird, erhältst du sicher eine Aufklärung darüber. Ich rate dir dringend, alles nachzufragen, was du nicht verstehst. Lieber eine Frage mehr als zu wenig!!

So, nun sage ich gute Nacht und schicke dir noch viele Grüße,
Foto-Christa

[Gabrieleli]

Liebe Anna,

was Christa dir über VATS geschrieben hat ist für sie außer frage so gewesen. Heute ist es in großen Häusern allerdings ein Routineeingriff , oft wird er minimal invasiv gemacht sodaß man nach 2 Tagen auch wieder nach Hause kann. Eine Bronchoskopie kann auch in leichter Narkose generell ambulant durchgeführt werden. Wird nur gespült um die Flüssigkeit einzuschicken kann man danach wieder gehen ( in Begleitung ), wird eine Gewebeprobe entnommen bleibt man oft eine Nacht im Haus, nur für den Fall der Fälle wegen Nachblutungen.

Ich würde an deiner Stelle 2 Schlafanzüge mehr mitnehmen und dann laß dir in dem Aufnahmegespräch genau erklären welche Untersuchungen überhaupt gemacht werden und wie dabei im haus üblicherweise verfahren wird. Du hast ja bereits eine lange Geschichte hinter dir das du da nicht ganz neu hineinstolperst.

Ich wünsche Dir alles Gute und für Dich gute Resultate

Gabriele

[Lumine]

Liebe Gabriele,

prima, dass du dich meldest und auf die Möglichkeit der minimal invasiven OP hinweist; zum Zeitpunkt meiner OP gab es das noch nicht minimal invasiv (jedenfalls nicht in der HSK) und wurde generell stationär durchgeführt.

Bei einer minimal invasiven OP fallen ja sicher auch die lästigen Drainage-Schläuche in der Pleura dann weg, oder?

Wegen einer Bronchoskopie war ich im Februar in der HSK. Wenn nur eine Bronchoskopie mit Spülung gemacht wird, bleibt man (lt. HSK) danach noch eine Nacht zur Beobachtung stationär und kann dann heim.

Liebe Grüße,
Foto-Christa

[Gabrieleli]

Hallo Christa,

ich hatte meine letzte Bronchoskopie Anfang des Jahres das erste Mal komplett ambulant, morgens rein, Blutentnahme Gerinnungsfaktoren, Untersuchung im Schlafzustand, Aufwachraum, Abschlußgespräch, fertig. Das ganze hatte gut 2 Stunden gedauert, mein Mann war mit damit ich wieder nach hause komme und für das Gespräch weil ich erfahrungsmäßig den inhalt des Gespräches vergesse. Muß wohl an der leichten Narkose liegen.

Die Uniklinik Erlangen hat im Netz ein Video. Darin beschreibt die Klinik diese VATS als minimal invasiv. Erstaunlich finde ich das bei dem Patienten im selben Schritt auch Lungenlappen mit Tumor entfernt worden ist und er nach 2 Tagen schon entlassen worden ist. die versuchen wohl allgemein von den großen Schnitten wegzukommen.Ist logischerweise für den Patienten viele besser.

Die Drainageliegedauer ist bei normalen Lungenops wohl auch unterschiedlich. Meine Bettnachbarin war ihre schon nach 2 Tagen wieder los, bei mir blieb sie 10 Tage liegen. Das hängt auch davon ab wieviel Flüssigkeit nachläuft. Wenn kaum noch was kommt kann das Ding dann raus und das ist eben von Patient zu Patient unterschiedlich.

Lieben Gruß

Gabriele

[Lumine]

Hallo Gabriele,

dass mit der Lappen- und Tumor-Entfernung auf minimal invasivem Weg finde ich auch erstaunlich. Es ist unglaublich, wie weit die Medizin in diesem Fall schon gekommen ist; noch vor ein paar Jahren war so etwas undenkbar.

Solche Berichte geben mir auch Hoffnung; es gilt, so lange "durchzuhalten", bis eine gute, praktikable Lösung (Therapie) gefunden worden ist, um meinen Untermieter zu vertreiben.

Liebe Grüße,
Foto-Christa

[SelmaM]

Zitat von Gabrieleli

Hallo Christa,

ich hatte meine letzte Bronchoskopie Anfang des Jahres das erste Mal komplett ambulant, morgens rein, Blutentnahme Gerinnungsfaktoren, Untersuchung im Schlafzustand, Aufwachraum, Abschlußgespräch, fertig. Das ganze hatte gut 2 Stunden gedauert, mein Mann war mit damit ich wieder nach hause komme und für das Gespräch weil ich erfahrungsmäßig den inhalt des Gespräches vergesse.

Die Uniklinik Erlangen hat im Netz ein Video. Darin beschreibt die Klinik diese VATS als minimal invasiv. Erstaunlich finde ich das bei dem Patienten im selben Schritt auch Lungenlappen mit Tumor entfernt worden ist und er nach 2 Tagen schon entlassen worden ist. die versuchen wohl allgemein von den großen Schnitten wegzukommen.Ist logischerweise für den Patienten viele besser.

Hallo Gabi,

öfters staunt man über zuweilen "horrorverdächtige Fallschilderungen", die ich weder persönlich erlebt, noch aus Berichten anderer so kenne

Bronchoskopien sind inzwischen routiniert. Ich verfolge diese immer penibel am Monitor mit, weil das Propofol (zu 90% als Sedierung eingesetzt, manche nehmen auch Dormicum..) bei mir z.B. fast wirkungslos ist. Mit der Zeit kennt man die Abläufe und wenn es gut genug gemacht wird, ist das auch gar nicht strapaziös. Lediglich die Biopsien, wenn Pröbchen entnommen werden, sind etwas unangenehm und lästig, weil man dann automatisch husten muss.
Ambulant hatte ich zwar noch keine BSK, aber selbst stationär bin ich da putzmunter und gut drauf und 1,5 Std. später esse und trinke ich schon wieder.

Grosse Schnitte wie bei herkömmlichen Lungen-OP's versucht man schon seit Jahren zu umgehen, weil die damit meist verbundene Durchtrennung des Rückenmuskels enorme und irreparable Probleme verursachen kann. Allerdings kosten die "blutigen OP's" auch ihre 14' oder mehr, während die VAT's mit weit weniger zu Buche schlügen. Schonender für Patienten sind diese neuen Techniken allemal. Nicht jedes Krankenhaus verfügt bereits über die dafür notwendige Technik und nicht jeder konservative Chirurg mag sich ad hoc dafür begeistern

Deshalb wäre es stets ratsam, nach Möglichkeit mit all seinen Befunden eine Zweitmeinung einzuholen.

Mit dem Hausarzt als Lotsen, das klingt toll, liebe MC, nur träfe das bei mir so nicht zu. Ich kümmere mich lieber selbst um alles und bin bislang sehr gut damit gefahren. Ich verlasse mich da auf niemanden

Ich wünsche allen Betroffenen Gesundung oder Stabilisierung
und den Angehörigen, die hier meist schreiben, viel Kraft und Geduld.

Viele Grüsse
Selma

[Siko9]

Hallo Ihr Lieben,

vielen herzlichen Dank für Euere Aufklärung, Erfahrung und lieben
Worte. Es hat mir gut getan von Euch so unterstützt zu werden.

Ich konnte die Dinge inzwischen so für mich regeln wie ich es
mir vorgestellt habe.

Ich habe mich telefonisch in der Uniklinik Hamburg zur Bronchoskopie
angemeldet, bzw. werde ich am Montag, wegen eines Wunschtermines,
zurückgeruf.

Ja ich brauche eine Einweisung, denn nach der Bronchoskopie, so sagte
mir die Dame an Telefon, werde ich noch eine Nacht im Klinikum
bleiben müssen.

Diese Einweisung habe ich mir jetzt von meinem Onkologen ausstellen
lassen, dort laufen meine Fäden alle zusammen.

Man hat bereits 2008 eine Bronchoskopie mit Spülung bei mir gemacht.
Damals in einem Kreiskrankenhaus welches eine spezielle Abteilung
für Lungenerkrankungen hatte. Ich bin allerdings nach der Bronchoskopie
nicht mehr nach Hause gekommen, sondern wurde ich 4 Wochen dort auf Tuberkolose und Sarkoidose behandelt. Zum Glück war es keine Tuberkolose
aber eine Sarkoidose .

Mein Hausarzt betreut mich allgemeinmedizinisch und "fuscht" dem
Onkologen nicht ins Handwerk. Ich bin mir sicher, dass ich meinen
Befund auch mit ihm noch besprechen kann.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und alles Gute für Euch

[SelmaM]

Hallo , wollte nur mal kurz 2 nützliche Links weiterreichen, freundlich in die Runde grüßend

http://www.lungenkrebs.de/expertenrat-forum/experten/

http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,123705.html

[Andi0069]

Hallo zusammen,

bin jetzt erst wieder zum Lesen gekommen. Kann nun weiteres von meiner Mutter berichten.

Nachdem ich mich massiv bei der Klinikleitung beschwert hatte, nahm sich der Chefarzt des Falls an und dieser wollte auch die OP durchführen er unterichtete persönlich meine Eltern über die bevorstehende OP.

Die OP erfolgte am 17. Mai. Es wurde der linke Lungenflügel entfernt. Das Rippenfell wurde untersucht und es wurden keine weiteren Auffälligkeiten entdeckt. Einen Tag später erfolgte ein zweiter Eingriff (warum dieser Notwendig war - wir wissen es nicht !).

Nach der OP wollten wir natürlich eine Info erhalten wie es gelaufen ist. Ein direkter Kontakt war nur schwer möglich. Eine weitere Ärztin die bei der OP dabei war, ließ über die Sekretärin mitteilen, dass die OP gut verlaufen sei.

Ist es Heute so, dass ein Zustandsbericht über so eine schwere OP nicht mehr erfolgt?

Meiner Mutter geht es den Umständen gut und sie verweilt in der Intensivstation. Sie hat viel Wasser in den Beinen und Armen, gelegentlich starkes Herzrasen.

Mal sehen wie es weiter geht.

Gruß Andi

[foeldi]

Lieber Andi!

Mir geht es ähnlich wie Dir, bin auch am Verzweifeln wegen unserer Mutti.
Wir haben als Kinder uns viel eingemischt. Nur so haben die Kranken eine Chance.
Laß nicht locker und verlang erst mal Operationsberichte.
Schön, daß es so Foren gibt, wo man sich austauschen kann! Danke an alle, die hier so eifrig sich einbringen!

LG Foeldi

"Es ist ganz natürlich, daß man anstößt,
sobald man der Strömung nicht folgt."
André Gide

[Steff1977]

Hallo Andy,

Meinem Vater wurde auch der linke Lungenfluegel enfernt, vor etwas mehr als einem Jahr! Wir durften sofort als er aufgewacht war zu ihm, und der Chirurg selbst kam zu uns um uns alles mitzuteilen. Am 5ten Tag kam mein Vater nach Hause, und es ging ihm bis auf wenig Schmerzen sehr gut.....
Wie geht es deiner Mutter denn jetzt?
Ich wuensche euch nur das Beste.
Lg
Steff

[Siko9]

Hallo Ihr lieben,

nachdem ich nach langem Suchen endlich den Faden wieder gefunden
habe, möchte ich, wegen der späten Stunde, nur ganz kurz berichten.

Ich hatte seinerzeit noch einmal Rücksprache mit meinem Onkologen
genommen und er hat mir die Einweisung zur Bronchoskopie mit BHL
geschrieben.

Heute zwischen 8.30-9.30h werde ich von der Uniklinik benachrichtigt,
wann ich mich auf den Weg machen soll und dann bringe ich es endlich
hinter mich. Zuletzt hat mich die Warterei aufgefressen, die letzten
zwei Tage ist mir fast der Kopf geplatzt, das geht mir sicherlich nicht
alleine so.

Ich hoffe Euch geht es soweit gut und schicke denen die es benötigen
ein großes Kraftpaket.

Ich wünsche Euch eine ruhige und schmerzfreie Nacht.

Viele Grüße