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  #1  
Alt 17.07.2005, 22:00
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Standard Weichteilsarkom

Hallo hallo...

Ich hatte letztes Jahr in MPNST in der linken Hand und nun ist der Verdacht das ich wieder einen habe im Hals aber diesmal auch links.

Stehe solangsam ohne Rat da.
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  #2  
Alt 22.07.2005, 14:22
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Standard Weichteilsarkom

Hallo an alle,

ich bin der Sohn einer Krebspatientin. Meine Mutter hatte 2002 ein Weichgewebssarkom im rechten Arm. Schwer zu operieren. Prof. Dr. Schneider von der Uniklinik Magdeburg tat es dann doch und mit großem Erfolg!!! an der Stelle war bis heute kein Krebs mehr nachzuweisen! Dr. Schneider ist Spezialist für Hand, Arm und plastische Wiederherstellungschirurgie. Auf der Homepage der Uni Magdeburg gut nachzulesen! Erst ist wirklich richtig gut!
Doch letztes Jahr hatte meine Mutter unter der rechten Achsel einen neuen Tumor! Wurde operiert! Leider nicht von Dr. Schneider. Man konnte nicht alles entfernen.
Wir wendeten uns an die Uniklinik München Dr. Lindner! Der empfahl uns Chemo mit Hyperthermie!
Die ließen wir in der onkologischen Klinik Bad Trissl in Oberaudorf durchführen in Kombi mit Bestrahlung. War eine harte Therapie! Fast ein Jahr lang. Aber es sieht gut aus. Im Moment ist kein Krebs mehr nachzuweisen. SPitzen Ärzte und super Betreuung! Auch hier gibts eine Homepage. Bei Fragen ist der Chefarzt Dr. Weber genau der Richtige! Ich hoffe es hilft jemand betroffenen.
Wir sind sehr froh dass es unsere Mutter geschafft hat. Sah am Anfang nicht so aus!

Alles Gute an alle!

Volker
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  #3  
Alt 29.07.2005, 15:27
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Standard Weichteilsarkom

Hallo!!!

Es ist eine ganz schöne Hölle diese Erkrankung zumal sie auch so Heimtückisch ist. LEIDER hat es mich doch wieder erwischt!!!
Am Mittwoch bekam ich den herben Rückschlag. Und nun weiß ich nicht mehr so recht wie es weiter gehen soll ich steh jetzt vor der Wahl entweder noch mal eine Strahlentherapie oder eine Chemo. Habe auch schon Kontakt mit der Klinik in Bad Trissl aufgenommen... Hoffe mir kann man noch mal helfen... denn aufgeben werden ich nicht...

liebe Grüße
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  #4  
Alt 29.07.2005, 15:52
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Standard Weichteilsarkom

Hallo Kathleen,
Das tut mir sehr Leid, dass sich so ein Biest wieder bei Dir breit machen will. Wie schon erwähnt, in Bad Trissl haben wir eine sehr gute Betreuung erfahren und meine Mutter wurde erfolgreich behandelt.
Hab Geduld und Kraft und du wirst es schaffen. Ich drücke Dir sehr die Daumen und hoffe du meldest dich wieder.

Alles Gute

Volker
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  #5  
Alt 29.07.2005, 16:37
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Standard Weichteilsarkom

hallo kathleen,

ich kann dir nachfühlen wie es dir zur zeit geht.
habe gerade am montag auch wieder etwas neues bei
mir entdeckt. war heute im khs und habe einen op
termin bekommen.
wir müßen einfach glauben das wir es packen.....
es kostet immer wieder aufs neue kraft aber was bleibt
uns anders übrig?
ich wünsch dir alles gute und das du die richtige therapie
und betreuung findest.
ganz liebe grüße
christa CK
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  #6  
Alt 30.07.2005, 17:03
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Standard Weichteilsarkom

Hallo volker,

Ja ich habe mit einer Ärztin in Bad Tissl kontakt aufgenommen
mal schaun was sie dazu sagen... vielen Dank... ich werde mich auf jeden fall wieder melden... Jetzt muss ich erst mal zum PET Uniklinik Essen...
Ich schaff das schon... habe gute Unterstützung...

liebe Grüße
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  #7  
Alt 30.07.2005, 17:05
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Standard Weichteilsarkom

Hallo Christa...

Ich drück dir ganz fest die Daumen, das du nicht das selber erleiden musst wie ich... Wir schaffen das so schnell lassen wir uns nicht unter kriegen...

Drück dich fest...

lg
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  #8  
Alt 30.07.2005, 17:54
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Standard Weichteilsarkom

hallo kathleen...
habe eben deine geshcichte gelesen.... ich will dir mal einen strauss voller kraft und zuversicht schicken.
mir geht es ähnlich wie dir... ganz seltene erkrankung (PNET). bin damals auch zu meinem freund gezogen und nur stress zu hause deswegen. ich war damals 24, bin jetzt ohne rückfall 27. wünsche dir ganz viel kraft...liebe grüße
ophelia
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  #9  
Alt 30.07.2005, 20:22
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Standard Weichteilsarkom

Hallo ophelia....

Ja meine Eltern haben sich bis heute noch nicht zusammen gerissen... aber es ist mir mittlerweile auch egal... Mein Freund steht hinter mir und auch seine Elter die Drei geben mir sehr viel Kraft... Hoffe und wünsche mir von ganzem Herzen das die sache Gut für mich und auch vielen anderen hier gut ausgeht... Ich mach mir eigentlich nur noch sorgen um die richtige Entscheidung jetzt... ob chemo oder strahlentherapie...

Vielen Dank noch mal und dir alles alles liebe....

Kathleen
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  #10  
Alt 30.07.2005, 20:29
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Standard Weichteilsarkom

hallo kathleen,

vielen dank!!!!
ich wünsche auch dir alles erdenklich gute.
der kampf geht weiter.....
gehe am 08.08. weider in den op, mein zweites zu hause *scherz*
dir und allen anderen hier gelten meine besten wünsche
liebe grüße
christa CK
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  #11  
Alt 31.07.2005, 18:04
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Standard Weichteilsarkom

Hallo an Alle,

Mein Mann ist vor 2 Jahren an einem Weichteilsarkom erkrankt.
Nun haben uns die Ärzte mitgeteilt, sie können ihm nicht mehr helfen. Sie sind mit der Therapie am Ende. Mein mann hat Metastasen in der Lunge, Rippen, Becken, im Oberarm.
Aber ich kann mich damit nicht zufrieden geben. Ich kann doch nicht einfach mit ansehen, wie er zu Grunde geht. Ich weiß nicht mehr weiter. Mein Mann ist gerade 50 geworden.
Er ist in der Charite` in Berlin in Behandlung, hat mehrere Chemotherapien und Bestrahlungen bekommen, die leider nicht angeschlagen haben. Die schrecklichen Dinger wachsen einfach weiter. Aber es muß doch noch irgendwas geben, was hilft?

Liebe Grüße
Doris
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  #12  
Alt 31.07.2005, 18:40
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Standard Weichteilsarkom

hallo doris,
du schreibst nicht um was für einen tumor es sich
handelt und wo er war.
vielleicht kann dir dann besser geantwortet werden.
liebe grüße
christa CK
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  #13  
Alt 31.07.2005, 20:17
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Standard Weichteilsarkom

Hallo Christa CK,

es handelt sich bei dem Tumor um einen ganz seltenen.
Er heißt epitheloides Sarkom vom proximalen Typ und war in der Wirbelsäule und wurde operativ entfernt, hatte aber schon gestreut.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntagabend.

Liebe Grüße Doris
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  #14  
Alt 31.07.2005, 21:01
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Standard Weichteilsarkom

hallo doris,

das hört sich ja leider nicht so gut an.
es tut mir sehr leid......
ich wünsche euch von herzen das ihr hilfe findet.
versuch bei allem schweren die hoffnung nicht zu verlieren.
es ist eine schei...... krankheit.
wenn es dir gut tut schreibe hier im forum.
einer antwortet bestimmt das kann auch eine kleine
hilfe sein. man ist und fühlt sich dann nicht so allein.
ganz liebe grüße
christa CK
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  #15  
Alt 31.07.2005, 21:30
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Standard Weichteilsarkom

Hallo Christa CK,

ich danke Dir.
Die Hoffnung werden wir trotz so schlechter Prognose nie aufgeben. Du hast recht, ich werde bald wieder hier schreiben.

Liebe Grüße
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