Meine Mutter - inoperabler LK 2020...wie lange noch?

[Novalee83]

Hallo ihr Lieben,
meine Mutter (60) hat Ende 2020 die traurige Diagnose Lungenkrebs erhalten. Seitdem kämpft sie gegen das S#*&eissding an. Sie erhält die sogenannte Erhaltungstherapie, da ihr Krebs wohl nicht operabel sei. Ich bin eine Weile stille Mitleserin hier gewesen und was ich so mitbekommen habe, ist, dass man die größten Überlebenschancen eigentlich nur mit herausoperiertem Haupttumor hat. Mich würde interessieren, ob es hier auch Betroffene gibt, die ohne OP durch Erhaltungstherapie die magischen Überlebensjahre knacken und wie sie mit den Therapien, extremer Infektanfälligkeit, Kraftverlust, etc. klarkommen.
Die genaue Diagnose meiner Mutter liest sich folgend:
Primärtumor im linken Oberlappengut differenziertes, muzinöses Adenokarzinom der Lunge G1, PD-L1 0% TPSwiederholter histologischer Nachweis eines TDF1-negativen Adenokarzinoms D1, PLD-1,0%bekannte KRAS-Mutation pG12V, c.35G>Tinitiales Tumorstadium nach TNM: cTx, cN1, pM1a (bipulminal)initiales Tumorstadium nach UICC: IVa
Kann mir jemand erklären, was das alles zu bedeuten hat?
Im rechten Lungenflügel hat sie Metastasen, keine Fernmetastasen.
Der Tumor ist derzeit noch unter Kontrolle. Was sie aktuell bekommt, weiß ich nicht. Sie hat zunächst Carboplatin/Pemetrexed und Pembrolizumab bekommen, allerdings wirkte es nicht mehr stabilisierend und es wurde auf Docetaxel und Nintedanib umgestellt. Dies hat sie wiederum nicht gut vertragen und es wurde erneut umgestellt auf Pemetrexed und Pembrolizumab. Aktuell wird sie mit Gemcitabin behandelt.
Meine Mutter leidet immer mehr an – was ich glaube – Nebenwirkungen der jahrelangen Chemotherapie wie Bluthochdruck, Kraftverlust, Kurzatmigkeit und insbesondere Infektanfälligkeit. Sie nimmt gefühlt ununterbrochen Antibiotika, weil sie eine Lungenentzündung nach der anderen bekommt. Sie tut zwar schon viel dafür Ihr Immunsystem zu puschen, aber vielleicht habt ihr irgendwelche Tipps diesbezüglich?
Ich bin ehrlich gesagt seit einiger Zeit unschlüssig, ob sie in ihrer bisherigen Klinik wirklich gut aufgehoben ist. Man hat ein bisschen das Gefühl, dass hier nicht alle Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft werden um ihr Leben zu retten. Habt ihr Erfahrungen mit Einholung von Zweitmeinungen und Klinikwechsel? Lohnt sich das? Insbesondere wenn die derzeitigen Behandlungsempfehlungen aus interdisziplinären Lungenkonferenzen stammen? Das würde ja darauf schließen, dass die Einschätzungen zu ihrem Fall in anderen Krankenhäusern nicht viel anders ausfallen würden?
Vielen lieben Dank im Voraus.
Nova

[waldi5o]

Hallo Nova,
nur nicht den Mut verlieren. Ich lebe schon 16 Jahre mit dem Adenokarzinom.
Liebe Grüße Waltraud

[Novalee83]

Hallo zusammen,

meine Mutter ist aktuell erneut mit Lungenentzündung im Krankenhaus. Das Röntgen hat leider wieder Wachstum preisgegeben.

Meine Frage ist, ob ihr eure Ärzte auf die Mittel, die eure Lebensretter wurden, selbst ansprechen musstet, oder waren diese von Seiten der Ärzte schon das Mittel der Wahl? Nutzt es etwas, als Angehöriger oder Betroffener die Arzneinamen/Therapieansätze auf den Tisch zu bringen?

Danke vielmals!