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  #1  
Alt 21.06.2019, 16:44
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Karolinchen Karolinchen ist offline
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Standard Angst davor, auch meine Mutter leiden sehen zu müssen - auf einmal Rezidiv und Metas.

Hallo, leider muss ich mich nach ewigen Jahren (mein Vater starb 2010) wieder hier melden

Meine Mutter hatte vor ein paar Jahren schon Brustkrebs, sie hatte es selbst schon lange bemerkt bevor sie endlich einmal etwas erwähnt hat ("ich lebe sowieso nicht mehr lange, ich habe Brustkrebs"). Damals hiess es schon es sei nicht heilbar, aber sie wurde letzten Endes doch geheilt gesprochen, nach Chemo, Bestrahlung und OP bei der merere Lymphknoten auch entfernt wurden. Die letzten Jahre ging es ihr eigentlich ganz gut.

Dann fing es jetzt wohl vor 2 Monaten an dass sie schlecht Luft bekam. Sie fährt sonst jeden tag sehr viel Rad und geht 3 Stunden spazieren. Gesagt hat sie da aber noch nichts. Uns fiel nur auf dass sie auf einmal merkwürdige Dinge tut. Sie verlor ihren Schlüssel und anstatt uns anzurufen und stundenlang vor der Tür zu sitzen, bestellte sie den Schlüsseldienst zu 200 Euro. Das ist sonst nicht ihre Art, sie spart alles was sie kann und hätte niemals einen Schlüsseldienst gerufen normalerweise. Das klingt nach einer KLeinigkeit, aber das ist nicht meine Mutter.

Dann hatte sie meine Schwester besucht und dabei stellte sich heraus, dass sie kaum noch laufen kann ohne halb zu ersticken. Und meine Schwester ist selbst nicht gut zu Fuss, sie hatte vor 2 Jahren Lymphkrebs und hat es nur knapp überlebt, das war eine sehr schwere Zeit damals. Gerade war die Mutter gesund, da wurde die Schwester krank.

Nun habe ich meine Mutter schon 2 Mal im Krankenhaus eingeliefert, weil sie Atemnot hatte. Das erste Mal hat man dann eine "atypische Lungenentzündung" und ein Rezidiv ihres Brustkrebses diagnostiziert, aber nichts getan ausser sie wieder zu entlassen. Eingeliefert wurde sie, weil ihre Leberwerte und D-Dimere am explodieren waren, um eine Lungenembolie auszuschliessen. Diese wurde mit CT ausgeschlossen. Aber ihre Beschwerden waren ja nicht weg und so habe ich sie 2 Wochen später wieder eingeliefert, weil sie jede Nacht gehustet hat.

Am Krankenhaus wollte man uns erst abwimmeln und schimpfte warum wir damit nicht zum Hausarzt gingen und dass sie die Untersuchungen abwarten soll die ich alle ambulant organisieren musste. Einige stehen auch noch aus. Letzten Endes wurde sie dann doch aufgenommen weil man in der Lunge "etwas" gefunden hat. Diesmal bekam sie im Krankenhaus Schmerzmedikation und Inhalation und das hat auch geholfen. Von teilnahmslos und kaum ansprechbar wurde sie wieder etwas lebendiger. Aber trotzdem kann sie noch nicht durch einen Laden laufen ohne zu schnaufen

Wir warten jetzt nach weiteren CTs auf ein Gespräch im Brustzentrum wie es nun weitergehen kann. Es sind noch Anfang Juli ein Termin für die Szintigrafie und ein weiteres Ultraschall ausstehend. Ein Staging wurde wohl dennoch gemacht, ohne überhaupt Proben entnommen oder alle Untersuchungen gemacht zu haben - ich frage mich wie das geht? Aufgrund des ersten Arztbriefes kann man sich ja schon denken dass es nicht gut aussieht. Darin ist von Knochenmetastasen in Rippen und Wirbelsäule die Rede und da die Leberwerte horrend sind, steht da auch etwas im Raum, und an der Lunge soll auch etwas sein.

Ich bin gerade gelähmt vor Angst. Ich habe Mamas Wohnung gekündigt und räume sie gerade leer, sie hat bei uns 2 Zimmer im Haus bekommen die ich ihr gerade versuche neben Arbeit, Umzug und Arztterminen schön einzurichten.

Ich habe so Angst dass sie leiden muss, bin traurig weil sie schon wieder schwer krank ist und am Traurigsten, weil sie gerade erst von ihrer Mutter und ihrem Bruder geerbt hatte und ich dachte dass sie jetzt endlich mal das Leben geniessen kann. Sie hatte kein leichtes Leben. Mein Vater starb 2010 nach einer Speiseröhrenkrebs-Behandlung. Ich sage es bewusst so weil er nicht vom Krebs starb sondern an Leberversagen durch die Chemo. Es war einfach nur schrecklich und lang. Ich hoffe so sehr dass meine Mutter das nicht erleben muss und besonders weil es an der Lunge sitzt habe ich so grosse Panik dass es qualvoll sein könnte. Ich weiss gar nicht wohin mit mir, ich kann kaum noch schlafen.

Ich funktioniere im Alltag, ich weine auch nicht oder so, aber ich habe nur gedanken die ganze Zeit. Ich habe selbst letztes Jahr multiple Sklerose diagnostiziert bekommen. Ich habe auch Angst dass ich durch meine innere Aufregung wieder einen Schub bekommen könnte, da mein erster Schub scheinbar durch die Panik ausgelöst wurde die ich hatte, als mein Fohlen was ich selbst gezüchtet hatte, in die KLinik musste mit einer lebensbedrohlichen Schlundverstopfung. Seitdem versuche ich mich nicht mehr zu stressen aber man kann es natürlich nicht abschalten.

Ich weiss auch gar nicht was ich mir vom Schreiben hier erhoffe, aber ich muss es mit irgendjemandem bereden und ich habe keine Lust mit Freunden darüber zu reden. Die verstehen das sowieso nicht weil sie es selbst nie erlebt haben. Ich mag sowieso darüber nicht reden, ich versuche alles zu machen was ich kann. Damit Mama es gut hat und glücklich ist. Aber ich kann mich einfach damit nicht abfinden dass es so schlimm ist
__________________
Papa (20.12.1949-03.10.2010) -
die Zeit die ich mit Dir haben durfte war schön, ich wünschte Du hättest mehr davon gehabt - ich hoffe es geht Dir besser da wo Du jetzt bist! Und ich hoffe Du kannst mich von irgendwo noch sehen und an meinem Leben teilhaben, wenn Deins schon so plötzlich enden musste .
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  #2  
Alt 22.06.2019, 22:05
Christin12 Christin12 ist offline
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Standard AW: Angst davor, auch meine Mutter leiden sehen zu müssen - auf einmal Rezidiv und Me

Hallo Karolinchen,

ich habe deinen Text gestern schon gelesen und wusste nicht, was ich dir schreiben soll.
Heute geht es mir eigentlich genauso, aber du sollst wenigstens wissen, dass jemand mitfühlt.
Diese Angst ist furchtbar, für dich noch einmal mehr, weil du das alles schon mal aushalten musstest.
Ich finde es großartig, dass du deiner Mama 2 Zimmer im Haus einrichtest. Wie du schreibst, ist sie eine Kämpferin. Obwohl die Prognose nicht gut war, hat sie die Krankheit besiegt.
Ich wünsche dir, dass das auch dieses Mal gelingt.
LG
Ch.
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  #3  
Alt 24.06.2019, 20:19
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Angst davor, auch meine Mutter leiden sehen zu müssen - auf einmal Rezidiv und Me

Liebe Karolinchen,

ich antworte auch mal. Nachdem ich hier Deine neue Nachricht gelesen hatte, habe ich erst mal alles, was Du früher zu Deinem Vater geschrieben hast, nachgelesen. (Ich hatte 10/2017 selbst die Diagnose Speiseröhrenkrebs.) Du hast Dich damals ja sehr eingesetzt, und ich vermute, so wirst Du das bei Deiner Mutter auch wieder tun.

Meine Mutter ist im November 2008 5 Monate nach ihrer Diagnose Gallengangskarzinom mit multiplen Lebermetastasen gestorben, mein Vater 12 Wochen später, nachdem er mit Verdacht auf Lungenentzündung ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Thrombose, Infarkt, so genau weiß ich es nicht, er war fast 10 Jahre älter als meine Mutter und wollte auch nicht mehr so richtig.

Ich bin Einzelkind und habe mich, als meine Eltern 2008 (meine Mutter 78, mein Vater 87), so gut es ging, auch um alles gekümmert. Vor allem um Arztgespräche, meine Eltern wollten, dass ich alles mithöre und recherchieren kann. Meine Mutter hat dann auch die damals als vielversprechende Behandlung (SIRT) bekommen, aber leider hat es nichts genützt. Ihr Tod (zuhause) war für mich traumatisch. Aber das kennst Du ja von der Geschichte mit Deinem Vater.

Was will ich Dir sagen? Eigentlich nur, dass ich gut nachvollziehen kann, wie Du Dich fühlst. Vielleicht auch noch, dass ich es gut finde, dass Du Dich einsetzt (also so wie ich das bei Deinem Vater gelesen habe), letztlich ist man aber ausgeliefert an das, was das Krankenhaus und die Ärzte an Behandlungen anbieten. (Von Alternativmedizin im fortgeschrittenen Stadium einer Krebserkrankung halte ich nicht viel. Eine Freundin von mir hat da einiges versucht ohne Erfolg.) Und ausgeliefert ist man auch an die Krankheit. Das ist bitter, ich weiß nicht, wie es mit mir weitergeht. (Im Moment bin ich kurativ behandelt, aber es war schon die 2. Krebserkrankung.)

Im Moment muss ich mich aber erst mal um meinen Mann kümmern. Er ist grade im Krankenhaus wegen koronarer Herzkrankheit. 'Nur' das, würde man sagen wollen im Vergleich zu Krebs. Aber es ist auch schon schlimm genug.

Im Krankenhaus, in dem meine Mutter war, gab es das Angebot, Gespräche mit einer Psychoonkologin zu führen. Ich als Angehörige konnte das auch wahrnehmen, hat meine Mutter zwar nicht vorm Sterben bewahrt, aber ich habe es schon als erleichternd empfunden. Meine Mutter auch.

Alles Gute Dir, Monika
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  #4  
Alt 15.07.2019, 09:59
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Angst davor, auch meine Mutter leiden sehen zu müssen - auf einmal Rezidiv und Me

Liebe Karolinchen,

auch ich kann dir keine Ratschläge geben, ich kann nur sagen das es eine unbeschreiblich schwere Zeit ist die man durchmachen muss. Und es gibt nichts auf der Welt was einem diese Zeit erleichtert. Klar helfen Freunde und Familie, aber die Gedanken und der Herzschmerz sind trotzdem da. Sei für deine Mama da, verbringt ganz viel Zeit, macht schöne Sachen zusammen und denkt nicht so viel an das morgen. Lg
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ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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  #5  
Alt 17.07.2019, 08:46
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Karolinchen Karolinchen ist offline
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Standard AW: Angst davor, auch meine Mutter leiden sehen zu müssen - auf einmal Rezidiv und Me

Zitat:
Zitat von Beccamaus Beitrag anzeigen
Sei für deine Mama da, verbringt ganz viel Zeit, macht schöne Sachen zusammen und denkt nicht so viel an das morgen. Lg
Wenn das noch ginge, wäre ich froh. Im Moment geht es ihr so schlecht dass meine Schwester sie jetzt das dritte Mal hat aufnehmen lassen. Ich bin die letzte Woche ausserhalb zum Arbeiten gewesen. ich hatte sie selbst schon 2 Mal aufnehmen lassen weil sie so schlecht war, da wurde sie aber leider beide Male wieder entlassen ohne dass etwas gemacht wurde was ihren Zustand verbessert.

Sie kann ja gar nichts mehr, weil sie schon ausser Atem ist wenn sie nur in ihrem Schrank nach Kleidung sucht
Zitat:
Zitat von monika.f Beitrag anzeigen
Im Krankenhaus, in dem meine Mutter war, gab es das Angebot, Gespräche mit einer Psychoonkologin zu führen. Ich als Angehörige konnte das auch wahrnehmen, hat meine Mutter zwar nicht vorm Sterben bewahrt, aber ich habe es schon als erleichternd empfunden. Meine Mutter auch.

Alles Gute Dir, Monika
Hallo Monika,
das gibt es natürlich bei uns auch. Nur hat die Urlaub bis 22. Wir haben vor einem Monat mit ihr an ihrem letzten Tag nur telefonieren können und dann ging sie in Urlaub und wollte sich danach wieder melden. Das Krankenhaus hat ernsthaft keine Vertretung für sie, das kann man auch nicht fassen!!!

Gestern war dann endlich das Arztgespräch. Inzwischen war ein MRT vom Kopf gelaufen weil ich fand dass sie verwirrt wirkte und weil ihre Sicht sich rapide verschlechtert hat. Meine Schwester war auch beim Augenarzt mit ihr und dort wurde auch gesehen dass etwas auf den Sehnerv drückt, also war es gut dass ich sie ins MRT geschickt hatte. Die Szintigrafie wurde abgesagt weil die Röntgenbilder schon deutlich genug waren. Die gesamte Wirbelsäule und die Rippen sind voller Metastasen. Auch die Lymphknoten, die Lunge und das Gehirn scheinbar auch. Der Radiologe der das Auswertet ist auch im Urlaub, darum ist vom Kopf kein Ergebnis da trotz Untersuchung

Inzwischen war ich schon 2 Mal mit ihr zur Bestrahlung und meine Schwester war dann diese Woche mit ihr und gestern wurde sie aufgenommen aufgrund starker Schmerzen und verschlechtertem Zustand

Ihr wurde nun eine Chemo angeboten, die muss aber jetzt umgeplant werden da im Gehirn auch Metastasen sind. nun wollen sie eine chemo dagegen geben und nicht rein gegen das in der Lunge.
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  #6  
Alt 18.07.2019, 14:54
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Angst davor, auch meine Mutter leiden sehen zu müssen - auf einmal Rezidiv und Me

Liebe Karolinchen, das klingt alles furchtbar was du durchmachen musst. Aber bei einem so fortgeschrittenen Krebs gibt es wohl nicht mehr viel hinzuzufügen :-( Was haltet ihr von einer Verlegung ins Hospiz? Da wird sehr schell auf alle möglichen Beschwerden/Schmerzen eingegangen. Es ist eine sehr ruhige und warme Atmosphäre??? Wir hatten damals eine "wunderschöne" Zeit dort und es war rückblickend das absolut richtige.
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  #7  
Alt 18.07.2019, 22:45
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Angst davor, auch meine Mutter leiden sehen zu müssen - auf einmal Rezidiv und Me

Liebe Karolinchen,
ich würde versuchen sie nach Hause zu holen und mit einem Palliativteam die Schmerzen gut einzustellen. Palliativmedizin hat mich soviel Angst vor potenten Schmerzmitteln wie die normale.
Oder sucht euch wirklich ein Hospiz.
Nicht dem Leben mehr Tage geben, sondern den Tagen mehr Leben.
Bei Hirnmetastasen bleibt nicht mehr viel Zeit.
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket. Und deiner Mutter auch.
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Geändert von gitti2002 (25.07.2019 um 19:34 Uhr) Grund: NB
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  #8  
Alt 25.07.2019, 09:43
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Karolinchen Karolinchen ist offline
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Standard AW: Angst davor, auch meine Mutter leiden sehen zu müssen - auf einmal Rezidiv und Me

Zitat:
Zitat von Beccamaus Beitrag anzeigen
Was haltet ihr von einer Verlegung ins Hospiz? Da wird sehr schell auf alle möglichen Beschwerden/Schmerzen eingegangen. Es ist eine sehr ruhige und warme Atmosphäre??? Wir hatten damals eine "wunderschöne" Zeit dort und es war rückblickend das absolut richtige.
Das würden wir dann machen, wenn sie schlechter wäre. Momentan kann sie ja ab und an noch mit mir rausgehen und das Leben geniessen und ausserdem sind hier sowieso alle Hospize voll, da bekommen wir eh keinen Platz, wahrscheinlich auch dann nicht wenn wir ihn nachher dringend brauchen. So war es jedenfalls mit Papa.
Zitat:
Zitat von Clea Beitrag anzeigen
ich würde versuchen sie nach Hause zu holen und mit einem Palliativteam die Schmerzen gut einzustellen.
Ich habe sie seit vorgestern wieder zu Hause, ihr ging es eigentlich bei Entlassung ziemlich gut und sie war voller Tatendrang und wollte endlich mal wieder mit einkaufen. Aber danach ging es dann ganz schlecht weil mir das KH kein Morphin mitgegeben hat trotz Versprechungen dass sie das täten. Auf einmal hiess es "sie hat 3 Tage keins mehr abgefordert" - als wenn meine Mutter das überhaupt jemals gefordert hätte. Die wissen ganz genau dass sie weder danach fragt noch klingelt. Und nun nach 3 Tagen war es aus dem Körper raus und ich stand da. Frecherweise steht dann auch noch im Arztbrief sie sei auf eigenen Wunsch entlassen worden. Das dürfen die auch nochmal umschreiben!!! die Wahrheit ist, meine Mutter wurde Mittags vor die Tür gesetzt. vom Tropf und vom Sauerstoff abgenommen und einfach in den Wartebereich geparkt. Da sass sie dann und wartete auf den Arztbrief. ich hatte extra noch gefragt ob ich nach Haus fahren und später wiederkommen soll, da meinte der Arzt vor um 14h hätte er eh nix fertig und keine halbe Stunde nachdem ich weg war schmeissen sie meine Mutter aus dem Bett, die gerade todmüde war und schlief ich bin stinksauer!!!

nun habe ich dann noch das Problem gehabt, kein Cortison bekommen zu haben und am nächsten Tag zum Hausarzt zu müssen, das war gestern. Unserer ist aber im Urlaub und die Vertreterin mochte uns die BTM gar nicht geben, das war ein hin und her. Und statt der Morphinspritzen bekamen wir dann nur Pflaster mit. Das ist ja auch wieder ein anderer Wirkstoff.

Gestern war sie auf einmal so unruhig ich wusste gar nicht was ich machen sollte. Fasste sich immer an die Beine und Arme und verzog das Gesicht, davor war sie wohl auf und ab gelaufen und hatte über die Hitze stundenlang geklagt sagte mein Freund.

Das Problem mit dem Palliativteam ist dass ich in Dänemark wohne kurz hinter der Grenze. Ich habe meine Mutter bei mir. Ihre Wohnung haben wir ja aufgelöst und sie ist bei meiner Schwester in Deutschland gemeldet. Meine Schwester ist aber nie zu Hause weil sie nochmal woanders arbeitet und bei ihrem Freund dort wohnt und nur am Wochenende in ihrer Wohnung ist. Wir haben mehr Platz und so hat meine Mutter bei uns eine art Einliegerwohnung bekommen, nur dass wir Bad und Küche teilen. Der Plan war dass sie die Woche bei uns lebt und am WE bei meiner Schwester, aber das gestaltet sich schon fast nicht mehr als machbar. Das macht natürlich alles noch komplizierter. Das KH und Sozialer Dienst wissen bescheid. Die Palliativschwestern kan ich auch immer anrufen. Aber hier kommt eben keiner her, ich muss immer selbst fahren. Wenn es gar nicht gehen sollte, wurde uns Kurzzeitpflege angeboten. Aber ich will Mama die Lebensqualität und -zeit nicht nehmen die sie selbstbestimmt hätte verbringen können und sie möchte auch gern hier sein.

So wirklich Hirnmetastasen wurden wohl auch nicht gefunden, nun steht ihm Arztbrief irgendwie meningeosa carcinomatosa, dass aber im Liqor keine Tumorzellen nachgewiesen werden konnten... Wir sollen Freitag zum Gespräch. Ich weiss nur es war eine Chemo angedacht und es steht im Brief es soll Topotecan und Carboplatin sein, weil Topotecan wohl die Blut-Hirn-Schranke durchdringen kann. Meine Schwester war auch schon besorgt ob man ihr das alles noch zumuten sollte. Die Ärzte haben uns auch noch gar nicht gesagt wie "schlimm" diese Chemo wäre im Verhältnis dazu was man erreichen KÖNNTE. Da muss ich jetzt erstmal Freitag abwarten.

Noch dazu kommt dass ich eigentlich schon seit Wochen dringend mit meinem pferd in die Klinik muss. Ich habe heute einen Termin weil ich dachte sie sei noch im Krankenhaus. Nun ist sie aber zu Hause und wie es aussieht muss ich den Termin schon wieder absagen und mein Pferd noch länger auf seine Augenamputation warten - es ist wirklich schwer für mich dass ich nicht alles schaffen kann und daher leider das Tier vernachlässigen muss zugunsten meiner Mutter. Er bekommt natürlich Schmerzmittel und die Klinik sagte das sei jetzt auch nicht etwas was sofort operiert werden MUSS. aber nun geht es ja schon mehrere Wochen dass ich nicht los komme weil die KLinik leider 2 Stunden weg ist und ich traue mich nicht sie so lange allein zu lassen weil sie ihre Medikamente alleine nicht immer nimmt. Versorgen kann sie sich schon selbst noch, so ist es nicht. Aber ihr sind die Medikamente so zuwider dass ich sie jedes Mal überzeugen muss. Und sie muss alle 4 Stunden etwas nehmen. Da sie noch nicht wach ist und ich spätestens um 9:30 los müsste, werde ich wohl jetzt die Tierklinik absagen müssen.
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Papa (20.12.1949-03.10.2010) -
die Zeit die ich mit Dir haben durfte war schön, ich wünschte Du hättest mehr davon gehabt - ich hoffe es geht Dir besser da wo Du jetzt bist! Und ich hoffe Du kannst mich von irgendwo noch sehen und an meinem Leben teilhaben, wenn Deins schon so plötzlich enden musste .

Geändert von gitti2002 (25.07.2019 um 19:35 Uhr)
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  #9  
Alt 07.08.2019, 08:53
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Angst davor, auch meine Mutter leiden sehen zu müssen - auf einmal Rezidiv und Me

Wie geht es deiner Mama jetzt Karolinchen????
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