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  #1  
Alt 08.03.2004, 23:06
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Standard keine Metastasen und trotzdem Immun-Chemo?

Hallo liebe Leute, vielleicht kann einer meine Fragen beantworten. Meiner Mutter (59) wurde vor einigen Tagen die Niere aufgrund eines Nierenkarzinoms (7 cm) entfernt. Wir haben uns schon um eine Vakzim-Therapie gekümmert. Nach Aussagen des Arztes gab es keine Metastasen, aber die Lymphknoten waren stark befallen (ebenfalls mit entfernt). Nun wurde uns heute eröffnet, dass sie eine Immun-Chemo-Therapie machen muss. Warum? Der Tumor ist doch entfernt und Metastasen konnten ebenfalls nicht festgestellt werden. Eine Einklassifizierung liegt noch nicht vor. Gibt es alternative Therapien und welche Nebenwirkungen sind zu erwarten? Wie lange geht so eine Therapie? Vielleicht hat jemand Zeit und kann mir anworten, die Klinik will sehr schnell mit der Therapie anfangen.
Vielen Dank!mihoyer@gmx.net
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  #2  
Alt 09.03.2004, 09:04
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Standard keine Metastasen und trotzdem Immun-Chemo?

Liebe(r) MiHo,

das ist leider ein sehr verbereiteter Irrglaube vieler Patienten: "der Tumor ist doch raus, Metastasen konnten keine festgestellt werden, nur die Lymhknoten waren befallen, aber die sind ja auch raus" )! Befallene Lymphknoten SIND Metastasen. Man unterscheidet zwischen Fernmetastasen und Lymphknotenmetastasen.
Durch befallene Lymphknoten war der Krebs nicht mehr ausschließlich auf die Niere begrenzt, sondern er hatte über die befallenen Lymphknoten Anschluss an das Lymphsystem und damit die Möglichkeit, Krebszellen weiter im Körper zu verbreiten. Und es braucht schon eine gewisse Größe, um Krebszellen, die sich irgendwo im Körper dann schließlich niederlassen können und eine SICHTBARE Fernmetastase bilden, im CT oder MRT zu sehen.
Und deshalb haben Deiner Mutter die Ärzte eine kombinierte Immun-Chemo-Therapie angeboten, die derzeit einzige, schulmedizinisch bekannte Therapie beim Nierenzellkarzinom. Näheres hierzu kannst Du reichlich unter dem Thread "Nierenkrebs" lesen. Unter "Niere raus, Tumor raus, was nun" habe ich viel geschrieben und zur Immun-Chemo auch unter "Nierenkrebs mit Lungenmetastasen" einen link ins Netz gesetzt, der m. E. recht hilfreich bzgl. Fragen zur Immun-Chemo ist. Vielleicht schaust Du dort mal rein. Auch bzgl. der Studie "Tumorimpfung" findest dort Informationen. Vielleicht schaust Du mal in diese Seiten rein.

Liebe Grüße,
Ulrike
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  #3  
Alt 09.03.2004, 09:10
Michael Hoyer Michael Hoyer ist offline
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Standard keine Metastasen und trotzdem Immun-Chemo?

hallo Ulrike danke für die Info. Wo leigt aber der Unterschied zwischen der Immun-Chemo und den Vakzinen? Bauen nicht alle beide das Immunsystem wieder auf und sorgen dafür, dass Krebszellen (die irgenwo frei rumschweben) vernichtet werden?
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  #4  
Alt 09.03.2004, 10:15
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Standard keine Metastasen und trotzdem Immun-Chemo?

Hallo, Michael,

die Tumorimpfung befindet sich noch in der Studie und hat noch keine Kassenzulassung. Man weiss noch nicht, welche Erfolgschance sie beim metastsierenden Nierenzellkarzinom hat, dafür ist sie noch zu jung und noch nicht genug erforscht. Die Kosten dafür liegen bei ca. 10 Tausend € ( für einen Kurs ), die derzeit noch nicht von der Kasse übernommen werden ( weil die Studien noch nicht abgeschlossen sind ).

Auch wir haben von meinem Mann Jürgen Tumorgewebe einfrieren lassen ( ist übrigens eine Grundvoraussetzung für die Impfung, denn aus dem körpereigenen Tumorgewebe wird der Impfstoff hergestellt ), falls die Immun-Chemo mal nicht wirken würde. Wie uns von unseren Ärzten gesagt wurde ( Uniklinik München Großhadern, die auch bzgl. der Tumorimpfung forschen ) wird die Vakzine NIE nach derzeitigen Erkenntnissen die jetzige Immun-Chemo ERSETZEN. Zumal, wie ich das sehe, zumindest die Firma LipoNova, die jetzt eine Kassenzulassung beantragt hat ( soll vielleicht nächstes Jahr zustande kommen - so hofft LipoNova ) bisher nur auf dem Gebiet der NICHT METASTASIERTEN Nierentumore geforscht hat. Die versuchen durch ihre Impfung AUSZUSCHLIESSEN, das das Nierenzellkarzinom, das sehr, sehr tückisch ist, bei KLEINEN Tumoren ohne Lymphknotenbefall irgendwann Meatastasen bildet oder die Zeitspanne bis zur Metastasierung zu vergrößern. Die Immun-Chemo ist nicht zur Prophylaxe, also Vorbeugung gedacht ( wie es derzeit die Tumorimpfung wohl versucht ) sondern zur Therapie des METASTASIERENDEN Nierenzellkarzinoms! Und hier hat die Immun-Chemo, wie in Studien bewiesen ist, eine 30 bis 40%ige Chance, die Krankheit zum Stillstand zu bringen oder sogar rückläufig zu gestalten.
Wie wir bisher gehört haben, erhofft man sich z.B. von der Tumorimpfung, daß sie die breitgefächerte Abwehr, die durch die Immun-Chemo geschaffen werden kann, durch die Kombination mit der Vakzine irgendwann einmal einengen kann und dadurch die Wirkung der Immun-Chemo verstärkt. Aus diesem Grund haben wir auch für "den Fall das...." von Jürgen Tumorgewebe einfrieren lassen. Aber wir würden uns derzeit nicht auf ein noch relativ unerforschtes Therapiegebiet begeben, zumal die Immun-Chemo bei Jürgen seit zwei Jahren einen Krankheitsstillstand erbracht hat mit NACHGEWIESENEN ausgeprägten rückläufigen Tendenzen ( wurde im Mai letzten Jahres anhand der pathologischen Untersuchung eines vergrößerten Lymphknotens im Mediastinum nachgewiesen ).

Ich habe das Gefühl, daß Du die Immun-Chemo am liebsten umgehen würdest, wenn auch durch weniger wirksame oder weniger erforschte Methoden. Wie kommt das? Wir haben das Gefühl, daß die Immun-Chemo von Euch als "Strafe" anstatt als effektive Cance angesehen wird. Warum?

Ich wünsche Euch, daß Ihr die richtige Entscheidung trefft. Denn eine Entscheidung kann nur jeder für sich finden. Man kann als außenstehender, auch als Angehöriger, nur versuchen, die Informationswege, die zu einer Entscheidung führen, so ausgeprägt wie möglich zu gestalten. In diesem Sinne,

liebe Grüße,

Ulrike
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  #5  
Alt 09.03.2004, 11:32
Michael Hoyer Michael Hoyer ist offline
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Standard keine Metastasen und trotzdem Immun-Chemo?

Ich habe einfach Angst, dass meine Mutter die Nebenwirkungen nicht so einfach wegstecken wird. Ja, das ist natürlich leicht gesagt, aber ich mache mit da große Sorgen. Sicher denke ich, dass es vielleicht unumgänglich ist, aber ich wollte ihr noch eine "ruhigen" Lebensabend bescheren (das wird aber wohl eh nichts mehr). Was passiert denn, wenn igrendwann mal Metastasen festgestellt werden? Kann man dann wieder eine Immun-Chemo machen oder ist der Krebs dann resistent?
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  #6  
Alt 09.03.2004, 13:10
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Standard keine Metastasen und trotzdem Immun-Chemo?

Hallo, Michael,

ich kann Deine Sorgen nachvollziehen. Deine Mutter ist genauso alt wie mein Mann - ich hoffe auch, in ansonstem guten körperlichen Zustand. Oder hat sie noch irgendwelche sonstigen gesundheitlichen Probleme? Denn das ist sehr wichtig für die Immun-Chemo. Wenn sie soweit o.k. ist, würde ich ihr etwas Zeit geben, um sich von der OP zu erholen. Ihr braucht mit Sicherheit nichts zu überstürzen, denn ein Nierenzellkarzinom wächst in der Regel sehr langsam. Sie sollte sich also erst mal erholen, um in wirklich gute Kondition zu kommen. Da würde ich mich auch von den Ärzten nicht drängen lassen. Vielleicht bietet sich nach dem Krankenhausaufenthalt erstmal eine AHB oder eine Reha an???? Würde ich an Deiner Stelle mit den Ärzten absprechen!
Und der ruhige, schöne Lebensabend ist sicher nicht vorbei, mit der Diagnose oder der Therapie! Da mach Dir mal keine zu großen Sorgen. Sicher ist die Therapie kein "Zuckerlecken" - im Gegenteil, sie ist sehr hart und schwierig. Das möchte ich Dir auf keinen Fall verschweigen und das sollte man auch nicht unterschätzen. Man braucht schon recht viel Kraft und Durchhaltevermögen dazu, wobei Du Deine Mutter vielleicht unterstützen kannst. Aber die Nebenwirkungen und Anstrengungen haben ja auch ein Ziel, das man nicht verlieren sollte, nicht wahr? Und nach der Therapie, die in der Regel, wenn sie anschlägt, 2 bis 3 x wiederholt werden sollte, sieht die Welt nach einer Erholungspause schon wieder ganz anders aus! So haben Jürgen und ich z. B. vor einem Jahr nach Abschluss seiner Therapie einen 8 wöchigen Australienurlaub gemacht. Jürgen hätte ( nachdem man ihm die Diagnose mitgeteilt hatte - doppelseitiges Nierenzellkarzinom, ein Lymphknoten positiv ) es nie für möglich gehalten, das das noch gehen würde. Und dieses Jahr wird das Ganze wiederholt ( 7 Wochen Western Australia ) ! Du siehst also, das Leben hört nicht auf mit so einer Therapie und es lohnt sich, die Anstrengungen zu unternehmen.
Und bezüglich weiterer Metastasen: das kann natürlich immer vorkommen, erst recht bei dieser tückischen Krebsart. Deshalb ist engmaschige, stetige Kontrolle nach der OP und auch nach den Therapien äußerst wichtig! Mehr darüber findest Du bestimmt unter dem Thread Nierenkrebs - habe immer mal wieder viel darüber geschrieben. Mit der Metastasierung in die Lymphknoten ist die Gefahr natürlich noch größer als wenn es jetzt ein kleiner Tumor ohne Lymphknotenbefall gewesen wäre. Aber selbst da treten noch nach Jahren häufig Metastasen auf, wo viele Patienten nicht mit gerechnet haben. Deshalb rate ich immer zu wirklich enmaschigen Kontrollen mittels CT oder MRT ( Röntgen oder Sonografie reichen nicht aus - in der Anfangszeit sollte alle 3 Monate ein Staging erfolgen ).
Aber das Leben ist noch lange nicht zu Ende, auch wenn Ihr im Moment alles ziemlich schwarz seht. Und wenn weitere Metastasen auftreten, muss man halt wieder neu überlegen: OP der Metastasen oder neuer Kurs Immun-Chemo oder Immun-Chemo in Kombination mit Impfung oder, oder, oder ........ vielleicht gibt es dann ja schon etwas ganz Neues. Die Forschung geht weiter. Aber man kann auch mit dieser Krebsart noch in guter Lebensqualität weiterleben! Und auch nach oder zwischen den Therapien!
Also lasst den Kopf nicht hängen, informiert Euch bestens und entscheidet dann, was Ihr ( Deine Mutter ) tun wollt und wobei Du sie unterstützen kann. Wenn Du noch mehr Fragen hast, würde ich vorschlagen, daß wir unsere "Unterhaltung" in den Thread "Nierenkrebs" verlegen. Ist vielleicht günstiger. Da hörst Du vielleicht auch eher von Erfahrungen anderer Nierenkrebspatienten, die auch diese Therapie gemacht haben oder noch machen.
Also vielleicht bis bald unter "Nierenkrebs",

Ulrike

Hallo Michael,

ich lese hier immer mit, auch wenn meistens Ulrike schreibt.

Es gibt aus meiner Sicht ganz viele wichtige Dinge. Das erste für mich vor fast 2 Jahren war, zu begreifen, was Ulrike meinte, als sie sagte "Du musst DEINEN Weg finden". Für mich war mit der Diagnose zuersteinmal das Leben zu Ende. Perspektiven? Keine. Aber Angst, Angst, Angst.

Wir haben viel darüber geredet. Wir haben uns auch therapeutische Hilfe (onkologische Psychotherapie) geholt. Auch das hat geholfen. Und irgendwann habe ich wieder eingesehen, dass es vielleicht wirklich stimmte, was Ulrike ( von Beruf Krankenschwester und meine Schwester "Rabiata", die darf das sagen) meinte mit :".....und wenn Du morgen aus dem Haus gehst und Dir fällt ein Dachziegel auf den Kopf, dann ärgerst Du Dich, dass Du nicht am Nierenzellkarzinom gestorben bist.")

Ich will damit nur sagen, dass wirklich noch nicht alles vorbei ist. Ich habe irgendwann begreifen müssen, dass ich nach schulmedizinischer Auffassung "unheilbar" krank bin. Und zwar solange, bis vielleicht mal über 10 oder mehr Jahre "Tumorfreiheit" incl. Metastasenfreiheit herrschen würde. Soweit ist es aber noch lange nicht. Aber ich lebe schon 2 Jahre mit dieser Diagnose.

Und der "Lebensabend" kann "ruhig" sein, oder weiter mit "Leben" angefüllt werden - dass entscheidet dann jeder für sich, jeder, der seinen Weg gefunden hat. Und ich finde es ganz wichtig, dass jeder SEINEN Weg finden kann-und diesen dann mit Hilfe seiner Angehörigen gehen darf. EGAL, wofür (oder wogegen) sich der Patient entscheidet. Es ist und bleibt seine (ihre) eigene Entscheidung. Helfen können Angehörige bei der Suche nach Informationen, nach Entscheidungshilfen etc. - und damit, die Entscheidung des Patienten mitzutragen.

Du kannst Deiner Mutter keine Entscheidung abnehmen, und ihr auch die evtl. Nebenwirkungen einer Therapie nicht abnehmen.
Aber hier im KK kannst Du ihr Menschen zeigen, oder sie kann evtl. selbst in Kontakt mit ihnen kommen, die ganz genau das gleiche hinter sich haben.

Es hat mich immer irre wütend gemacht,wenn die Ärzte von MIR wissen wollten, was denn nun gemacht werden soll. Ich habe dann immer von "SB-Krankenhäusern" gesprochen und gefragt, ob ich demnächst mein eigenes Skalpell mitbringen muss ........
Damit ist im nachhinein für mich klar, dass ich seinerzeit einfach noch nicht genug der "aufgeklärte Patient" war, dass ich noch zuwenig Informationen über Alternativen etc. hatte.

Und das ist genau das, wobei und womit Du meiner Meinung nach Deiner Mutter momentan am meisten helfen kannst. Und vielleicht helfen ihr dann auch Berichte von eigenen Erfahrungen von Patienten, die an dieser Stelle geschrieben haben und schreiben. (Heino, Hartmut, Rudolf ......... etc. etc).

Ich bin wie gesagt zum dritten Mal im 8-Wochen-Kurs, habe aber auch sogen. Erhaltungstherapien Interferon/Interleukin hinter mich gebracht. Momentan geht es mir nicht gut. Aber auch nicht schlecht - im Vergleich zu dem, was ich über "normale" Chemo-Therapien gehört habe. Und wie ich es von den ersten beiden Kursen bei mir kenne. Aber ich habe noch 4 1/2 Wochen vor mir - und dann geht das Leben wieder richtig los. Da freue ich mich schon wieder drauf - und wie Ulrike sagte: Wir planen auch für die Zeit danach. Mit etwas Schönem, worauf man sich freuen kann. (Auch wenn man das anfangs nicht für möglich hält: Mit Zielen vor Augen gehen auch die 8 Wochen rum - mit reellen Chancen der "Lebensverlängerung" durch die Immun-Chemo)

Ich war häufig NICHT so optimistisch wie momentan, das kannst Du mir glauben. Und häufig war ich drauf und dran, alles aufzugeben - aber was ist die Alternative ...?

Liebe Grüße an Deine Mutter und an Dich

Jürgen
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  #7  
Alt 09.03.2004, 15:12
Michael Hoyer Michael Hoyer ist offline
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Standard keine Metastasen und trotzdem Immun-Chemo?

Vielen vielen herzlichen Danke für die vielen Infos. Ich habe mal den Thread ausgdruckt und nehme ihn heute Nachmittag mit ins KH. Jürgen: Dir halte ich ganz fest die Daumen! Es ist gut zu wissen, dass es Menschen gibt die nach vorn schauen trotz der widrigen Umstände. Wie ich nun mitbekommen habe, ist eine Immun-Chemo mehrfach möglich und auch nicht zwingend notwendig nach der OP, sodass der Körper Zeit hat sich ein wenig zu erholen. Ich versuche nochmals mit dem Arzt diesbezüglich zu reden.
Danke!
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  #8  
Alt 04.04.2004, 20:02
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Standard keine Metastasen und trotzdem Immun-Chemo?

Hallo Michael,
mir wurde ein MM im Dez.2003 herrausgeschnitten Stadion pT3a ohne Nachweis von Metastasen.Ich sollte auch Interferon und gleichzeitig eine Chemo bekommen.
Kurz vor meiner Entlassung sagte der Chefarzt und so steht es auch in den Entlassungspapieren "auf eine prophylaktische DTIC-Behandlung wurde auf grund neuester Studienergebnisse verzichtet" angeblich vertragen sich beide Behandlungen nicht miteinander. Ich spritze jetzt 3x3 Interferon.
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  #9  
Alt 08.04.2004, 09:26
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Standard keine Metastasen und trotzdem Immun-Chemo?

Hallo Roswitha,

danke für deine Nachricht. Ich bin leider jetzt erst dazu gekommen, mich damit zu beschäftigen. Kannst Du mir etwas über die Nebenwirkungen und den Ablauf der Therapie sagen(gern auch per mail)? Bei meiner Mutter sind 4 Metastasen in der Lunge festgestellt worden, die operativ entfernt wurden. Vielleicht ist die Vakzintherapie in diesem Fall nicht mehr optimal.
Da sie aber psychisch jetzt instabil ist, würde ich dich bitte mir entsprechende Infos zukommen zu lassen.
Danke und ein schönes, ruhiges Osterfest.
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  #10  
Alt 09.04.2004, 14:22
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Standard keine Metastasen und trotzdem Immun-Chemo?

Hallo Michael,
als ich wußte ich bekomme Interferon habe ich mächtig Angst wegen der Nebenwirkungen gehabt. Die Ärzte in der Klinik meinten, daß bei der Dosierung 3x3 Einheiten die Woche bei den Patienten kaum Nebenwirkungen auftreten.Ich hatte nur
nach der ersten Injektion die angekündigten grippalen Anzeichen warscheinlich war es die Aufregung auf das was kommt.Ich spritze Abends vorm Schlafen gehen, nehme anschließend eine Paracetamol.Habe die Tabl. auch schon vergessen,hatte den nächsten Tag ganz leichte Kopfschmerzen. Nebenwirkung bei mir ist, daß ich schnell schlapp bin. Die Zeit als ich noch zu Hause war ist es mir nicht so bewußt gworden, da hatte ich viel Zeit habe alles in Ruhe erledigt.Jetzt bin ich wieder arbeiten und nach Dienstschluß völlig gerädert. Bin gleich wieder voll arbeiten gegangen, war warscheinlich ein Fehler. Dazu kam daß meine 85 jährige Schwiegermutter die bei uns im Haus wohnt bettlägig wurde und ihre Pflege noch auf mich zukam.Vielleicht legt sich der Stress wieder und dann würde ich sagen, daß ich keine oder kaum Nebenwirkungen.
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