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  #31  
Alt 13.11.2002, 16:21
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Standard Weichteilsarkom

Hallo an Alle die reinschauen ...

Habe heute ein MRT des li. UNterschenkels machen lassen.
Als ich ins Behandlungszimmer kam war da ein sehr junger Arzt(oder Assistenzarzt?), der meinen Unterschenkel im Stehen abgetastet hat und meinte, da könnte er gar nichts ertasten, obwohl ich ihm gesagt habe, daß man das nur beim Hochlagern des Beins fühlen könne .. er schien gar nicht richtig zuzuhören.
Jedenfalls konnte jeder der Ärzte, bei denen ich bis jetzt war, etwas ertasten, da sind ja mehrere Knötchen, die auch zum Teil weh tun, wenn man draufdrückt, deshalb kam ich mir irgendwie vor als wäre ich blöd, als er zunächst meinte, daß er nichts ertasten könne. Jedenfalls wurde dann das MRT gemacht und der Typ saß indessen vor dem PC, wo er anscheinend den Aufbau des Magnetfeldes mitansehen konnte ... denke ich jedenfalls, denn als alles vorüber war und ich aus der Röhre rauskam meinte er, soviel er sehen kann, ist da seiner Ansicht nach NICHTS, was wie ein Knoten aussieht, er könne schon gar keinen bösartigen erkennen ... und im Übrigen ( und jetzt kommt der Hammer) KÖNNE ER NICHT EINMAL EIN LIPOM SEHEN !!!!!
Was soll denn das heißen, bilde ich ( und auch die Ärzte, die sie abgetastet haben) mir die Knoten im Bein ein ?? Wie kann es sein das er die Delle am Bein nicht sieht, obgleich das alle anderen auch sehen ? Ich komme mir vor wie der größte Depp !!!
Wie kann der so kurz nach der Untersuchung schon solche Aussagen machen und vor allem : Warum sieht der die Knoten nicht ??????
Total verwirrt war ich dann, als mir von einer Assistentin gesagt wurde, daß DER BEFUND ERST AM MONTAG NACHMITTAG fertig sei !! Was denn jetzt : Ist jetzt nichts oder wie ? Ist das nur ein Assistenzartzt, der sich das zwar anschaut, es ( das Bild)aber an einen "erfahrenen" Arzt weitergeben muß ?
Ich weiß echt nicht, was das jetzt soll .. sollte ich trotzdem einen der Knoten rausnehmen lassen, so oder so oder ist das wegen einer eventuellen Steuung zu gefährlich ????

Bitte um baldige Antwort und Rat !!
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  #32  
Alt 13.11.2002, 20:42
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Standard Weichteilsarkom

Hallo Simone!
Ich kann mir lebhaft vorstellen wie du dich jetzt fühlen musst. Trotzdem würde ich jetzt zunächst abwarten, was in deinem schriftlichen Befund zum MRT drinsteht. Danach würde ich mich an deiner Stelle mit dem Arzt deines Vertrauens (Hausarzt?) besprechen und mit ihm weitere Schritte in die Wege leiten. Sicherlich ist es für dich unangenehm, wenn du den Knoten spürst und im MRT nichts zu sehen ist. Da kann man sich dann schon als "Simulant" fühlen. Aber versuch es einmal von der positiven Seite zu sehen, MRTs sind, so hat man es mir erklärt, relativ sichere Verfahren, um Weichteiltumore feststellen zu können. Übrigens, dass der schriftliche Befund erst einige Tage später vorliegt, ist durchaus gängige Praxis. Sobald du etwas Genaues weißt, melde dich. Viele liebe Grüße und Geduld, esperanza
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  #33  
Alt 18.11.2002, 23:58
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Standard Weichteilsarkom

hallo simone,
leider bekommt man immer häufiger solch gefühllosigkeit mancher ärzte zu spüren.klar,,sie müssen wahrscheinlich auf irgendeine weise etwas "abgebrüht"sein.das liegt wahrscheinlich daran das sie es als schutz für sich selbst tun um diesen job,der bestimmt nicht immer ganz einfach ist,auszuüben.andererseits
wünscht man sich ja auch das sie einem offen u.ehrlich sagen was mit einem ist.ich glaube viele ärzte können sich nicht ehrlich richtig in die lage des patienten versetzten wenn sie nicht schon selbst mal eine schwerere krankheit hatten.und es kommt doch wirklich nur darauf an
WIE man etwas zu einem sagt.mehr will man ja garnicht.wir sind ja doch auf sie angewiesen u.diejenigen die uns helfen.
mein weichteitumor war übrigens sehr gut zu sehen auf den bildern.
hab noch etwas geduld,vielleicht hast du ja aber auch heut den bescheid schon bekommen. liebe grüße
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  #34  
Alt 19.11.2002, 20:50
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Standard Weichteilsarkom

Hallo Gast,
das Merkwürdige ist, daß der Arzt meinte, er sehe nicht einmal "ein" Lipom auf dem MRT, da wurde nicht nur ich, sondern auch meine Hausärztin stutzig, da ja klar ist, daß da sicherlich zumindest Lipome sind. Ich bekam beim MRT kein Kontrastmittel, obgleich mir ein Radiologe aus Berlin per Mail versicherte, daß dieses bei meiner Fragestellung notwendig ist, die Radiologen sind sich "einig" in dieser Frage, schrieb er, offenbar ist es aber doch nicht so, sonst hätte ich wohl so ein KM bekommen ...
Jedenfalls kam das Untersuchungsergebnis ( kein Lipom sichtbar) sogar meiner Hausärztin spanisch vor,.. aber der Arzt hat sich dennoch gut abgesichert, indem er im letzten Satz des Befunds schreib, daß es möglich wäre, daß "kleinere" Lipome im Fettgewebe wären und die könne man durchs MRT nicht sehen... jaja, mit dem Hügel, der deutlich am Unterschenkel sichtbar ist, kommt man sich bei so einem U-Ergebnis ziemlich blöd vor und denkt sich : Ist der denn blind?... letztendlich hat mich die Hausärztin nun zu einem Chirurgen überwiesen, der hat mir heute so am Bein herumgedrückt, daß ich direkt ein Taubheitsgefühl drin hatte und er meinte : Das sind eh Lipome (drei konnten getastet werden), aber nehmen wirs raus ..." und so habe ich im Dezember einen Termin zur Resektion... ich bin beruhigt, daß das da unten endlich rauskommt aber irgendwie drängt sich mir die Frage auf, wie der Chirurg so einfach lapida sagen kann, daß das eh ein Lipom ist, zumal die Knoten ja direkt unterm Fettgewebe liegen ... ist das nicht gefährlich, so einfach rumzuschneiden und ist das normal, daß Lipome auf Druck so weh tun, sogar ein Taubheitsgefühl hervorrufen können??? Man kommt sich echt blöd vor und das nur, weil man auf Nummer sicher gehen und keinen Fehler machen will ...
LG Simone
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  #35  
Alt 20.11.2002, 00:44
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Hallo Simone,

Laß die OP auf alle Fälle machen, dann hast du endlich die Gewißheit.
Bei meinem Sohn hieß es ja auch (noch nach der OP) es sei ein Lipom und es war letztendlich ein Rhabdomyosarkom. Das kam aber erst bei der histologischen Untersuchung heraus und ich bekam das Ergebnis auch erst eine Woche nach der OP.

Ich drücke dir ganz ganz feste die Daumen, dass alles problemlos verläft und es wirklich Lipome sind, das wäre ja harmlos und nach der OP wäre diese Odyssee endlich vorbei.

Alles Gute
Dani
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  #36  
Alt 20.11.2002, 20:14
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Hallo Simone,
ich kann gut nachvollziehen wie es dir jetzt geht, weil ich Anfang des Jahres 2002 in einer ähnlichen Situation war. Allerdings sah man bei mir auf dem MRT -Bild, dass es sich um einen Tumor handelt. Ob er gut- oder bösartig sei, könne man nur über eine Resektion und anschließender Einsendung an ein Histologisches Institut abklären. Ich habe mich ziemlich schnell für die OP entschieden, um Klarheit zu bekommen. Die Pseudokapsel wurde komplett eingeschickt. Ich war schon lange aus dem Krankenhaus entlassen, bis ich endlich das Ergebnis bekam (insgesamt 3 Wochen Wartezeit), weil es eine recht seltene Weichteilkrebsart ist. Auf alle Fälle lass die OP durchführen, damit du Gewissheit bekommst und mit deiner Ärztin weiter planen kannst, denn wenn es etwas komplizierter ist und der Tumor - sollte es einer sein - nicht komplett entfernt wurde, muss erneut operiert werden. Bei mir war das örtliche Krankenhaus mit meiner Diagnose überfordert und ich musste mir erst eine geeignete Uniklinik suchen. Die lange Zeit der Warterei bis die OP stattfindet, muss einfach durchgestanden werden. Man muss da einfach durch, an manchen Tag gelingt es gut, an anderen Tagen weniger gut. Mit der Unsicherheit und der Angst komme ich, obwohl die letzte Kontrolluntersuchung bei mir o.k. war, immer noch nicht so gut zu recht, da kann einem leider auch kein anderer helfen. Man muss einfach versuchen alle eigenen Gefühle zu zulassen. In diesem Sinne, ich denke an dich und wünsche dir einen langen Atem. Wenn du Lust hast, melde dich wieder. Alles Liebe, esperanza!
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  #37  
Alt 22.11.2002, 23:08
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Standard Weichteilsarkom

Hallo zusammen !

Nachdem ich dieses Forum einige Zeit mit Interesse verfolgt hab, wollte ich meine eigene (bisherige) Geschichte ebenfalls veröffentlichen, in der Hoffnung, daß sich vielleicht jemand angesprochen fühlt, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Es begann alles vor ca. 1 Jahr als ich plötzlich starke Schmerzen in den Oberschenkeln und an den Hoden verspürte. Ich ging zum Urologen, der mich untersuchte und aufgrund eines unklaren Befundes ("ich fühle etwas was da nicht hingehört") eine CT des Unterleibes veranlasste. Wie sich herausstellen sollte, litt ich an einem sogenanntem DESMOPLASTISCHEN RUNDZELLTUMOR, einem Weichteilsarkom. Der Tumor hatte bereits heftig gestreut und sich neben der Manifestation im Bauch ebenfalls in der Lunge und den Knochen abgesiedelt. Für mich brach von einem Tag auf den anderen ein vollkommen anderes Leben an. Nach der Diagnose begann man sofort mit 6 Zyklen einer Chemotherapie nach dem VIDE-Schema und einer anschließenden Hochdosis mit Busulfan und Melfalan. Alles in allem dauerte die Behandlung über ein halbes Jahr, was im Anschluß knappe weitere 6 Monate Ruhe im Wachstum bescherte. Aber im September diesen Jahres kam der Krebs zurück - es waren neue Herde auf der Lunge aufgetreten. Die Ärzte versuchten es für vier Wochen mit dem Medikament Glivec, das zu meiner persönlichen Enttäuschung aber keine Wirkung zeigte. Vielmehr trat ein neuer Herd im Becken neben der Blase auf, der zudem noch auf den Harnleiter drückte. Die Folge war ein Nierenstau zweiten Grades, der die Einpflanzung einer sogenannten Harnleiterschiene erforderlich machte. Dies war vor ca. 10 Tagen. Im Anschluß erfolgte direkt eine weitere Chemo nach einem Rezidiv-Schema. Momentan bin ich zu Hause und warte auf die kommende Aplasiephase, die nach meinem Gefühl nicht mehr lange auf sich warten lassen wird. Und für den 5. Dezember (5 Tage vor meinem 24. Geburtstag) ist der nächste Zyklus geplant. Ich kann nur hoffen, daß die Chemo Wirkung zeigt.

In diesem Sinne wünsche ich allen hier viel Kraft und Mut, gegen ihren Krebs zu kämpfen - wobei ich selbst von Tag zu Tag mehr von Selbstzweifeln geplagt werde...wahrscheinlich schlagen die kommenden Feiertage doch etwas aufs Gemüt.

Es würde mich freuen, wenn ihr mir hier im Forum antwortet oder mir eine E-Mail zukommen lasst.

andre.dobbertin@t-online.de
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  #38  
Alt 29.11.2002, 20:38
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Hallo zusammen,

ich bin heute das erste Mal in diesem Forum und habe mit sehr großem Interesse Eure Berichte gelesen. Es ist echt erstaunlich, wieviel Ähnlichkeiten sich doch zu meiner Geschichte finden. Ich habe vor ca. einem Jahr einen Knoten in meinem Oberschenkel getastet, mein Hausarzt sagte mir damals, es wäre wahrscheinlich ein Bluterguss, weil ich ungefähr zeitgleich auch einen Fahrradunfall hatte. Nur ist dieser angebliche Bluterguss dann nicht weggegangen, so dass ich nach langem Drängeln und Reden ein MRT bekommen habe, auf dem man dann den Tumor sah. Man konnte allerdings noch nicht sagen, ob bös- oder gutartig. Ich bin dann relativ schnell operiert worden, nach der OP hat mir dann der Chirurg gesagt, dass der Tumor bestimmt gutartig sei, im Schnellschnitt konnte es zwar nicht festgestellt werden, aber Sarkome sind ja so selten, das wäre ja so unwahrscheinlich....
Naja, ich hab das dann mal so geglaubt und bin nach Wien gefahren, um ein Praktikum zu machen, dass ich schon Monate vorher geplant hatte ,dort habe ich dann den Anruf bekommen, dass das Präparat doch noch ins Referenzzentrum nach Jena geschickt wurde, und dass der Tumor doch bösartig sei (ein Synovialsarkom). Ein furchtbarer Schock. Jetzt, ca. ein halbes Jahr später, habe ich noch eine OP, 4 Zyklen Chemo und 6 Wochen Strahlentherapie hinter mir. Die letzten Monate waren wirklich schrecklich, auch wenn es mir körperlich soweit gut geht, es sind nirgends Metastasen sichtbar, habe ich doch noch ziemlich daran zu knacken. Nach so einer Zeit ist es gar nicht mal so leicht, sich wieder an das "normale Leben" zu gewöhnen.

@Simone: Dir wünsche ich alles, alles Gute für Deine OP, mach Dich erstmal nicht verrückt, aber bleib weiterhin hartnäckig, wenn Dir irgendetwas merkwürdig vorkommt! Ich war übrigens auch 22 als ich die Diagnose bekam, deshalb haben mich Deine Mails wahrscheinlich besonders angesprochen... Wenn Du willst, schreib uns, was dabei rausgekommen ist, ich drücke Dir auf jeden Fall ganz, ganz doll die Daumen!

liebe grüße

Katrin
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  #39  
Alt 30.11.2002, 20:24
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Hallo Katrin,
als ich im Januar 2002 die Diagnose Maligner Peripherer Nervenscheidenwandtumor bekam, dachte ich noch, dass kaum eine andere Person an dieser Art Krebs erkrankt sei, weil ich niemanden fand mit dem ich hätte Kontakt aufnehmen können. Übrigens auch bei mir erstellte das Referenzlabor in Jena die Diagnose, auf die ich fast 3 Wochen nach der 1. OP warten musste. Im Nachhinein kann ich mir schon nicht mehr vorstellen wie ich diese schlimme Warterei überstanden habe. Verblüffend sind tatsächlich die Parallelen im Krankheitsverlauf von uns beiden. Mein Mann und ich sind begeisterte Jogger und so dachte ich zunächst daran etwas zu viel Sport gemacht zu haben als ich den Knoten am Beckenkamm verspürte. Auch bei mir tippte der Orthopäde auf ein verkapseltes Hämatom, das er auch ohne weitere Untersuchung einfach abpunktierte. Allerdings wuchs der Knoten auf Hühnereigröße weiter, so dass schließlich mein Hausarzt ein MRT anregte. Kurz darauf erfolgte dann auch schon die erste OP im örtlichen Krankenhaus. Nach 3 Wochen dann die niederschmetternde Diagnose. Nun ja, es folgten noch weiter 5 OPs, intraoperative Bestrahlung sowie 6 Wochen Bestrahlung, aber keine Chemo, da dies bei meinem Weichteiltumor nicht wirkt. Auch mir geht es mittlerweile körperlich recht gut, Kontrolluntersuchungen waren bis jetzt ohne Befund. Im Vergleich zu anderen mit Weichteiltumor habe ich eigentlich noch Glück gehabt. Aber wie du schon sagst, es ist gar nicht so leicht zum Alltagstrott zurückzukehren.
Zwar bin ich älter als du (47 Jahre), würde mich aber trotzdem über e-mails freuen. Bis bald, wenn du möchtest, esperanza.
An alle anderen alles Liebe, Ausdauer und Kraft, damit man sich nicht aufgibt und einfach weitermachen kann. [iseschmi@web.de]
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  #40  
Alt 14.01.2003, 11:30
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Standard Knubel am Handgelenk

Hallo
vor einer Woche bekam ich schmerzen am Handgeleng die aber nach zwei Tagen hochzogen bis in den Ellbogen und mitlerwile auch schon bis zur Schulter. War damit auch schon beim Arzt. Der zeigte mir das ich ein Erbsen großen Knubel am Handgeleng befindet. Ich sagte den Arzt das ich den Knubel schon länger da habe aber das er nie geschmerzt hat. Der Arzt sagte könnte eine überbein sein sein. Im befund hat er reingeschriben Erbsengroßer Tumor. Was soll ich tun. Habe Angst das ich Krebs habe. Mein Vater und meine Oma sind beide an Krebs gestorben.

Gruß Silke
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  #41  
Alt 14.01.2003, 12:17
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Hallo Silke,

Laß genau abklären was es ist. Bis jetzt ht der Arzt nur eine Vermutung geäußert was es sein kann. Ja, vielleicht ist es ein Überbein, aber mein Sohn hatte mit 10 Monaten so ein Ei am Arm und wir haben gesagt bekommen, es sei harmlos. Ich habe mich nicht zufrieden gegeben und wollte genau wissen was es ist.
Wir bekamen von 6 Ärzten lauter verschiedene harmlose Diagnosen. Ich habe ihn dann operieren lassen und es war ein alveoläres Rhabdomyosarkom, also Krebs.
Er wurde dann ein zweites Mal operiert und bekam anschließend 9 Blöcke Chemo. Im Määrz 03 haben wir das erste Jahr nach der Chmeo hinter uns und es geht ihm sehr gut.

Aber laß genau abklären was es ist, nicht auszudenken, wenn ich damals auf die ersten beiden Ärzte gehört hätte.

Falls es ein Überbein ist, bist du hinterher sicher und beruhigt.

Alles Gute
daniela
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  #42  
Alt 14.01.2003, 16:42
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Hallo Daniela

Danke das du so schnell geantwortest hast. Ich werde morgen den Arzt mal auf die füße treten das er das genau untersuchen soll. ich habe halt Angst weil ich letztes jahr mein Vater verloren habe er ist an krebs gestorben (Lungenkrebs). Und da so was verebar sein kan habe ich halt Angst.
Ich hoffe das dein Sohn bald wieder ganz gesund wird und das er unbeschwert alles machen kann.

Alles gute
Silke
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  #43  
Alt 22.01.2003, 14:59
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Hallo

Ich habe da ienmal ein paar fargen vielleicht könnt ihr mir helfen.

Ich habe einen Knoten im Unterarm. War vor ein 2 jahren zur sonsografie da hies es, es ist nru ein Lypom. Nur wächst das ding seitdem und schmerzt auch öfters. Ja ich habe auch shcon einen Termin beim Arzt deswegen. Ich wollte nur gern wissen ob mri jemand von euch mal seine Symptome schildern könnte damit ich vergleichen kann ob sie meinen ähnlich sind. Ich weiss man sollte sihc nicht verrückt machen aber man tutu es unweigerlich.

Danke schon mal im voraus
vanessa
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  #44  
Alt 03.03.2003, 16:12
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Standard Weichteilsarkom

hallo!habe mit großem interesse gelesen und mache mir jetzt schon gedanken.ich habe bei mir vor einigen monaten einen leicht beweglichen knoten am rücken, über dem po bemerkt.habe vor kurzem bemerkt,daß er wohl größer geworden ist und sich ein zweiter darunter gebildet hat.war dann beim hausarzt,der ein grßes blutbild und eine überweisung zum ganz normalen röntgen angeordnet hat,weil er der meinung ist das es nichts dramatisches ist.er hat allerdings noch mindestens zehn weitere knoten unterschiedlicher größe gefunden und sich gewundert,daß sie wohl wachsen.mir sind schon seit einiger zeit durchblutungsstörungegn in armen und beinen aufgefallen und bin auch ständig schlapp und müde,aber das habe ich eher auf den stress der letzten zeit geschoben!mache mir jetzt aber schon gedanken.nützt da denn ein ganz normales röntgen überhaupt um im falle was fest zu stellen?freue mich über jede schnelle antwort.bis dann
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  #45  
Alt 06.03.2003, 21:11
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Standard Weichteilsarkom

Hallo alexandra!
Bei mir wurde im Januar 2002 ein maligner peripherer Nervenscheidenwandtumor festgestellt. Er saß bei mir auf der Hüfte, war beweglich, tat zunächst nicht weh, fühlte sich aber bisweilen heiß an. Zunächst wurde ein Ultraschall gemacht, bei dem man bereits die Größe ausmachen konnte, daraufhin schickte mein Hausarzt mich zum Kernspin. Die Aufnahme ergab, dass es sich um einen Tumor handeln könnte, was aber nur durch eine OP abgeklärt werden könne. Die Op und die anschließende Histologie ergab einen eindeutigen Krebsbefund. Sprich am besten mit deinem Arzt, ob nicht eine Kernspin-Aufnahme angebracht ist. So viel ich weiß, kann man Weichteiltumore nicht anhand einer Röntgenaufnahme identifizieren.
Bevor du dich ganz verrückt machst, dränge auf einen Kernspintermin. Alles Liebe, viel Glück zu einem hoffentlich guten Untersuchungsergebnis, esperanza
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