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  #61  
Alt 11.12.2011, 17:21
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

daumen sind gedrückt!!!!

  #62  
Alt 13.12.2011, 11:25
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo!

Wollte mich mal wieder melden.
Der Befund vom Schnellschnitt ist bis dato immer noch nicht da -
ist schon 7 Tage her... das macht mich nachdenklich.

Am 23.12 habe ich einen Termin bei einem Tumorspezialisten in MUC!!
Hab ihm per Mail meine Geschichte mitgeteilt...na umsonst bestellt der mich
auch nicht noch vor Weihnachten zu sich, oder??
Ich lasse mich wohl fahren - mit meinem "Haiattacken-Bein" traue ich mir diese Strecke nicht zu ( wohne in der ländlichen Gegend..)

Finde es einfach nur unverständlich, warum mein Hautarzt nur meinte, ich solle mir eine Zweitmeinung einholen.... hatte ja auch die Zeit dazu....arbeite ja nur über 40 Std. in der Woche. Zudem bin ich leider zwei Wochen zu spät hier auf das Forum gestossen...da hatte ja mein Hautarzt schon geschnitten...
nur mal für alle....sonst wäre ich natürlich sofort zu einem Sarkomspezialisten gefahren..
Hatte ich mit meinem verwirrten Kopf total vergessen zu erwähnen.
Ich finde es halt traurig, dass die Ärzte einem nicht mal einen
Tipp geben können...gehen Sie in ein Sarkomzentrum, oder zu einem Sarkomspezialisten...

Nächste Woche bin ich dann die 5te Woche krankgeschrieben...
ich hab echt langsam Angst, dass sich das noch mehr in die Länge zieht..

Jetzt ist erstmal wichtig, dass ich den Termin am 23.12 habe und das Präparat nochmal untersucht wird. Das Ergebnis bekomme ich dann wohl im
neuen Jahr.


Liebe Grüße & ich meld mich wieder,

Caro

@ Lenalie: Wie geht es Dir eigentlich?? Waren die letzten Untersuchungen ok??
Bekommt man immer Haarausfall, etc. von den Bestrahlungen?

Geändert von gitti2002 (13.12.2011 um 13:40 Uhr) Grund: PN
  #63  
Alt 13.12.2011, 12:54
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

hallo Caro,

schön von dir zu hören.
Dass du so lange auf ein Ergebnis warten musst, ist nicht ungewöhnlich. Ich habe auch fast 2 Wochen warten müssen. Die Untersuchungen sind recht umfangreich. Hab also Geduld, du wirst nicht vergessen.

Mir geht es momentan recht gut, ich bin im Januar wieder dran mit Nachsorge.
Zu deiner Frage: Bekommt man immer Haarausfall, etc. von den Bestrahlungen?

Immer sicher nicht. Bei mir ist der Haarausfall nicht aufgrund der Bestrahlung aufgetreten. Eher indirekt. Im Bestrahlungsgebiet selber habe ich meine Haare verloren.
Durch die Bestrahlung haben meine Eierstöcke aufgehört zu arbeiten, was zur Folge hat, dass keine weibl. Hormone mehr produziert werden und dadurch fallen halt die Haare aus.

Für deinen Termin wünsche ich dir alles Gute!!

Liebe Grüße Lenalie
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  #64  
Alt 14.12.2011, 15:05
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Es fehlt nunmal die konsequente Aufklärung, vor allem auch über die Nachwirkungen. Bei mir war das ja das gleiche in grün, man vermutete nichts schlimmes, an den Haaren herbeigezogene wilde Vermutungen und als die Biopsie da war, stand man alleine im Regen.

In einem Telefongespräch wurde mir erklärt, das in skandinavischen Ländern, bei jedem nicht festzustellendem Gewächs in ein Sarkomzentrum verwiesen wird.

Wenn ich das alles Revue passieren lasse, wäre mir eine Operation, eine todernste Ungewissheit, ein Schock (nach der Biopsie) und einen Haufen Nerven erspart geblieben.

Mittlerweile bin ICH schlauer, aber mein damaliger Hausarzt und der Unfallchirurg, hatten noch nie von einem Sarkomzentrum gehört. Die Patienten sollen aufgeklärt sein, aber was ist mit den Ärzten?

Ich wurde sogar blöde angeschaut und gefragt wieso ich denn in so ein Sarkomzentrum wolle, die Uniklinik hier in Heidelberg könne das auch....

Man hat gelernt, sein Lehrgeld bezahlt und ich weiss für mich, das wenn ich merke mit mir stimmt etwas nicht, ich mich selber darum kümmern muss.

Wenn ich dieses Forum hier nicht gefunden hätte, hätte ich wohl Heute wesentlich mehr "Nachwehen" und psychisch angeschlagener....

Con

Geändert von gitti2002 (20.03.2013 um 00:01 Uhr)
  #65  
Alt 15.12.2011, 21:13
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Guten Abend!

Danke Euch für die ehrlichen Worte & Ratschläge!
Bin gespannt, was bei mir rauskommt...

Liebe Grüße & bis bald!
  #66  
Alt 21.12.2011, 10:31
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo!

Jetzt bin ich aber langsam schon verunsichert...

Warte jetzt schon über 2 Wochen auf meinen Befund und mich beschleicht der
Gedanke, dass die mir nur Weihnachten nicht "vers...." wollen??
Kenn mich jetzt gar nicht mehr aus!

Zum Glück hab ich am Freitag noch den Termin beim Tumorspezialisten...
ansonsten wäre ich jetzt wohl wieder am komplett durchdrehen...


Liebe Grüße & bis bald!

Hallo conquerer,

danke für Deine wohltuenden Zeilen!
Bin leider zu spät auf das Forum gestossen und hab mein Teil erst mein Hautarzt entfernen lassen...dann nochmal Nachschnitt in einer angeblich kompetenten Hautklinik...
Bin jetzt total skeptisch weil ich jetzt über 2 Wochen auf den Befund warte.

Mein Hausarzt hat mich als ungläubig hingestellt....
ich wär bei einem Top-Hautarzt und in einer Top-Klinik gewesen.

Bin gespannt, wer am Ende Recht hatte.
Ist schon alles traurig, dass da so eine Unwissenheit und "Schönrederei" herrscht..


Liebe Grüße!

Geändert von gitti2002 (21.12.2011 um 14:39 Uhr) Grund: Beiträge anderer User nicht in der vollen Länge als Zitat ins Forum stellen
  #67  
Alt 21.12.2011, 12:10
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Liebe Caro,

lass dich nicht verrückt machen. Ich sagte dir schon, dass es lange dauern kann. Bei so einer Diagnose werden so viele Tests gemacht, das dauert eben. Bleib ruhig, plane alle weiteren Schritte genau, lass dich nicht verunsichern von Hausarzt usw. und vor allem - genieße Weihnachten! Lass dir von der Unsicherheit nicht die Tage vermasseln. Nutze die Tage um Kraft zu schöpfen.

Alles Liebe für dich von Lenalie
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  #68  
Alt 21.12.2011, 12:42
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Muss Lenalie recht geben!

Das kann dauern. Habe mich damals auch geärgert gefühlt, weil es erst hiess, mann weiss in 3-5 Tagen mehr. Die Diagnose hat dann doch länger gedauert. Anstatt, dass man gleich sagt, dass es länger dauern kann.

Lass Dich nicht verunsichern und geniesse Weihnachten. Du wirst bald den Befund bekommen! Meine Daumen sind gedrückt!!!
  #69  
Alt 24.12.2011, 09:12
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo!

Der Befund ist natürlich noch nicht da.
Ich war gestern bei einem Prof. in MUC.
Er meinte ich solle jetzt alles so machen lassen, mit Spalthauttransplantation und nur wieder zu ihm kommen, wenn es wirklich nochmal nachwachsen sollte.
Naja....ich sag jetzt nix dazu. Wenigstens weiß ich im Fall der Fälle, wo ich dann hingehen soll.
Ich denk jetzt einfach mal positiv - auch wg. dem Befund.


Wünsch Euch ein schönes Fest & besinnliche Feiertage!!


LG, Caro
  #70  
Alt 25.12.2011, 01:05
Gixxerin Gixxerin ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo Caro,

um dir das zu sagen hat er dich einbestellt? Find ich ja auch grob...

Ich hab letztes Jahr 4 Wochen auf das Ergebnis gewartet liegt wohl an der speziellen Einfärbung des Gewebes. Auch eine Erfahrung,auf die ich gerne verzichtet hätte...

Ich wünsche euch allen eine ruhige Weihnachtszeit, und alles Gute für das nächste Jahr!

VLG
  #71  
Alt 27.12.2011, 11:06
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

@Gixxerin: Lieben Dank für Deine Antwort!
Wie ist denn Dein Ergebnis nach den vier Wochen ausgefallen??


Liebe Grüße, Caro
  #72  
Alt 05.01.2012, 14:22
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Inzwischen ist ja wieder einige Zeit vergangen. Wie geht es dir jetzt Caro?
Hast du endlich deinen Befund?

Lenalie
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  #73  
Alt 09.01.2012, 12:56
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hi Lenalie!

Nein, leider ist jetzt schon ein Monat rum und ich hab meinen Befund immer noch nicht...mach mir langsam Sorgen.

Außerdem hab ich eine erschreckende Entdeckung gemacht...ich glaub, das Teil wächst wieder "lustig" nach.... bin echt langsam Nervenkrank.
Ich ruf morgen meinen Hautarzt wg. Termin an.... und am 17.01 sollte ja die Spalthauttransplantation gemacht werden...in Schwabing..

Wie war es denn bei Dir /EUch wenn das Ding nachgewachsen ist?
Es spannt total...und wächst genau an der Stelle wo der Tumor viel schneller hoch....hab schon wieder das Gefühl, dass es sich an dieser Stelle wieder "füllt" bzw. was wächst...unterirdisch sozusagen...der Rest der Wundstelle- und naht fühlt sich nämlich normal an und nicht so geschwollen und zwickt auch nicht wenn ich mit dem Finger drüber gehe... :-((

Hört sich nicht so rosig an, oder??

LG & bis bald,

Caro
  #74  
Alt 10.01.2012, 14:48
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo Lenalie!

War heut Vormittag beim Hautarzt. Er meint, das es sich um ein normales Granulationsgewebe handelt...
ER sagte aber auch nochmal, dass es ein komisches Ding bei mir war und sich 3 Professoren nicht umsonst gestritten haben...ob es sich nun um ein Histiozytom oder Dermatofibrosarkom handelt.

Naja...dann habe ich wieder daheim, im KH angerufen wg. meinem Termin nächste Woche DI.
Sie konnte mir keine Auskunft über meinen Befund geben und meinte, ich komme erst am Mittwoch wg. Spalthaustransplantation dran.
Bin ja gespannt, was der endgültige histiologische Befund vom KH bringt... :-(

Liebe Grüße & bis bald,
Caro

Geändert von gitti2002 (16.01.2012 um 14:16 Uhr) Grund: Zeilenabstand verringert
  #75  
Alt 13.01.2012, 18:42
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Huhu??

Jetzt bin ich wohl allein auf weiter Flur... :-(

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