Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

Zitat von Coraaa

Wie gehst du denn in entsprechenden Situationen mit deinen Problemen um - also sprichst du offen an, was du hast?

Ja und nein. Die Sprechprobleme hab ich erst seit Frühjahr 2010. Seitdem musste ich nur drei Referate halten. Beim ersten hat es sich nur so angehört wie eine Erkältung; allerdings war ich da noch Turbanträgerin und jeder konnte sich ausrechnen, was ich hab. Der Dozent kennt mich länger und wusste es eh.
Bei den anderen beiden - und so werde ich es vermutlich bei der Konferenz halten - habe ich gesagt, dass ich chronische HNO-Probleme habe und hier vorne mein Bestes tue und dass man mich gegebenenfalls einfach bitten soll, etwas zu wiederholen. Allerdings ist der Vortrag über das deutsche und US-Gesundheitssystem, so dass es schon sein kann, dass ich mich in der Diskussion dann "oute". Mein Prof weiß ungefähr Bescheid, musste ihn zB darum bitten, dass ich vormittags drankomme, dann ist die Stimme nämlich besser.

Zitat von Coraaa

Neuste Entwicklung: Aufgrund eines Tipps hier aussm Forum hab ich mich an die MKG Abteilung der Frankfurter Uniklinik gewandt. Per Mail, und ich hatte nach 10 Minuten eine Antwort vom Herrn Prof. Dr. Dr. höchstpersönlich Hat mich ja schon umgehauen. Er findet eine erneute Gewebeentnahme KOMPLETT ÜBERFLÜSSIG - ich hatte ihm den bisherigen Befund gemailt, der reicht für ihn völlig aus. Ausmaß des Tumors müsse man mittels Kernspintomographie bestimmen, nicht per Biopsie. Kommt mir auch logisch vor, wenn ich ehrlich bin!

Hm, warum gibt es hier eigentlich keinen "Daumenhoch"-Smilie? Den musst Du Dir jetzt einfach hier denken

Zitat von Coraaa

Und das Beste: Wir können übermorgen spontan in seine Sprechstunde kommen! Bin grad fast ein bisschen überfordert von so viel Entgegenkommen, und das noch dazu von einem Arzt ... das kenn ich so gar nicht. Hoffe, der gute Eindruck bestätitgt sich dann am Mittwoch.

Und? Wie war es?

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Zitat von Dreizahn

Ja und nein. Die Sprechprobleme hab ich erst seit Frühjahr 2010. Seitdem musste ich nur drei Referate halten. Beim ersten hat es sich nur so angehört wie eine Erkältung; allerdings war ich da noch Turbanträgerin und jeder konnte sich ausrechnen, was ich hab. Der Dozent kennt mich länger und wusste es eh.
Bei den anderen beiden - und so werde ich es vermutlich bei der Konferenz halten - habe ich gesagt, dass ich chronische HNO-Probleme habe und hier vorne mein Bestes tue und dass man mich gegebenenfalls einfach bitten soll, etwas zu wiederholen. Allerdings ist der Vortrag über das deutsche und US-Gesundheitssystem, so dass es schon sein kann, dass ich mich in der Diskussion dann "oute". Mein Prof weiß ungefähr Bescheid, musste ihn zB darum bitten, dass ich vormittags drankomme, dann ist die Stimme nämlich besser.

Hallo Dreizahn, ich kann dir nur jetzt schon (und später dann natürlich nochmal) nur ganz viel Erfolg dafür wünschen. Du machst auf mich einen sehr starken, gelassenen Eindruck ... fast so ein bisschen weise obwohl du mit Sicherheit viiiiiel jünger bist als ich. Soll jetzt echt nicht kitschig sein, mir liegt sowas ja gar nicht ... aber ich finds toll, wie du mit deiner Situation umgehst.

Das mit der Stimme muss ich mir also ungefähr so vorstellen, dass du erkältet klingst - oder heiser oder so ähnlich?

Und? Wie war es?

Es war ein guter Termin, sehr ausführlich - mein Freund sagt, SO gründlich wurde er bisher noch nie untersucht.

Blöd: Tumor ist wohl größer als zuvor angenommen, ca. 2 x 3 cm und geht anscheinend weiter in den Hals runter. Er macht dann doch übermorgen die Panendoskopie im Marienhospital, weil die UKler das sinnvoll finden.

Gut: Die reißen sich echt ein Bein für ihn aus, wie meine "Informantin" (die mir den Tipp mit der Uniklinik gab) das schon prophezeit hat. Er hat morgen eine Spontan-MRT, die gleich nachmittags im Tumorboard besprochen wird. Abends bekommen wir dann einen Anruf mit dem Ergebnis ... eventuell kann er schon Montag operiert werden, falls eine andere OP ausfällt.

Das wäre natürlich supi dupi, kein Zeitverlust mehr, Augen zu und durch.
Man hat ihm auch große Hoffnung gemacht, dass Sprache und Schlucken anschließend gut wiederherstellbar sein sollten ... also dass der genaue Bereich nicht der allerkritischste ist.

Mein Freund hat sich auf alle Fälle auch spontan entschlossen, sich in der UK operieren zu lassen ... ich glaub, die demonstrierte Kompetenz und vor allem die Mühe, alles zeitnah zu machen, haben ihn sehr beeindruckt.

Also ... ich fahre gefühlsmäßig mal wieder total Achterbahn. Ich bin heilsfroh, dass jetzt endlich was passiert ... und hab natürlich auch rasende Angst vor nem schlechten MRT Ergebnis oder dass er die OP nicht gut verkraftet. Aber da muss ICH jetzt halt auch durch.

[Mara87]

hallo cora!

ich habe einige beiträge von dir gelesen und wollte dir eigentlich nur sagen, dass eine freundin von mir auch einfach eine mail an einen professor in bochum geschickt hat und da kam nach einem tag auch von ihm persönlich eine e-mail
hätte auch nicht gedacht, dass es das heute noch gibt, aber an eurer stelle würd ich denken, dass jemand, der sich sofort zeit nimmt um dir zu antworten ein arzt ist, der noch den patienten sieht und keine durchlaufende nummer.
hoffentlich kann er euch helfen

alles gute
mara

[J.F.]

Hallo Mara,

kann er und wird er, inklusiv seinem Team

[Coraaa]

MRT hat leider was im Kiefer gezeigt.

Brauche gerade Minuten für ein Wort, bin nämlich komplett blau. Und total unglücklich und frustriert. Warum auch noch was im Kiefer???

Das bedeutet natürlich auch: keine OP am Montag. Sondern erstmal Besprechung des MRTs + Anruf bei der Krankenkasse, ob sie irgendein sauteures Diagnoseverfahren bezahlt. Das dann abklären soll, was da im Kiefer ist.

Da er keine wurzelbehandelten Zähne o.ä. hat, geh ich mal vom schlimmsten aus .... was sollte da sonst im Kiefer sein außer dem Mistviech?

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

oh je ....fühl Dich ganz fest gedrückt!
Ist da im Knochen was zu sehen? Was für eine Untersuchung wollen sie denn machen?

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Huhu, danke fürs Drücken

Ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung, und er wie ich ihn kenne, auch nicht. Er hat bloß gestern den Anruf von der Uniklinik nach Auswertung des MRTs bekommen mit Aussage, "da ist was im Kiefer". Das müsse zwar nicht unbedingt was Böses sein, aber zur Abklärung wollen sie irgendein neuartiges, sehr selten zum Einsatz kommendes (?) Gerät oder Verfahren nutzen. Dazu wiederum muss sich die Kasse äußern (das klärt die UK telefonisch), und wenn die's nicht übernimmt, müsste er einwilligen, es selbst zu bezahlen.

Glücklicherweise ist Geld für ihn derzeit kein Thema.

Kann ihn jetzt nix fragen, er ist ja bei der Panendoskopie im anderen Krankenhaus. Seit heute früh um 7, und hat sich bis jetzt nicht gemeldet. Mach mir Sorgen ... zumal ich ihn gestern Nacht im Suff so richtig hab hängen lassen. Rumgeheult und so. Weiß aber net, ob er das überhaupt mitgekriegt hat ... hab leider einen Filmriss. Und mich heute früh telefonisch entschuldigt, denn da war er schon unterwegs.


Könnt mir selbst eine reinhauen.



Nachtrag: Hab grad ne süße sms von ihm gekriegt, alles soweit gut und wir treffen uns später. UFFZ *Schweiß vonner Stirn wisch*

[Coraaa]

Und am krassesten finde ich, dass das andere KH (wo er heute ist) gar kein MRT gemacht hätte. Wann die dann wohl "das da" im Kiefer gefunden hätten?