Nach Neoblase jetzt Knochenmetastasen - wer hat Erfarung?

[tiggr]

Hallo an alle , es tut mir leid, dass ich hier so reinplatze, aber ich bin derzeit leider im Ausland und habe nur sehr selten und unzuverlässig Zugang zum Internet. Und dann die Sorge um meinen Dad , ich hoffe irgendjemand kann mir eine Einschätzung geben?

Die Vorgeschichte: Mein Dad, jetzt 57, 2012 nach Blut im Urin Blasenkarzinom, das sich bereits auf die Prostata ausgebreitet hatte. Dank sehr schnellem Eingreifen nur kurze Zeit später Entfernung der Blase und der Prostata - er hat eine Neoblase bekommen. Keine weitere Therapie notwendig, alle CTs (3-monatig) bis Dato unauffällig, normales Leben, keine Einschränkungen, Neoblase funktionierte fantastisch!

Dann vor vier Wochen der Schock: Knochenmetastasen in praktisch allen Körperteilen (Brustbein, Wirbel, Becken, Schädel, Schenkel) und das innerhalb von 3 Monaten! Mein Dad hatte die drei Wochen vor dem CT über starke Bauchschmerzen geklagt, der Arzt hatte auf Schleimhautentzündung getippt.. Dann die vorläufige Diagnose: CUP-Syndrom, da kein Primärtumor gefunden werden konnte und er seit drei Jahren "geheilt" war (laut Ärzten war der Blasenkrebs als Auslöser extrem unwahrscheinlich). Keine weiteren Metastasen.

Nach Biopsie stand dann letzte Woche fest: der Blasenkrebs war doch der Auslöser! Morgen beginnt die Therapie, dreiwöchiger Wechsel: lange Chemo, kurze Chemo + Knochenaufbau, Pause; dann wieder von vorne. Nach 3-4 Zyklen wird ein Kontroll-CT gemacht. Behandelt wird mit der Kombination von Cisplatin und Gemcitabin, Bisphosphonate für den Knochenaufbau.

Ich stelle mir jetzt unzählige Fragen:

1. Eigentlich streut doch nur der Primärtumor oder hab ich was falsch verstanden? Wenn man davon ausgeht, dass die Knochenmetastasen "geschlummert" haben, dann sollte er doch eigentlich keine anderen Metastasen mehr bekommen können, denn der Primärtumor ist weg?

2. Ist das jetzt gut oder schlecht, wenn der Primärtumor gar nicht mehr da ist?

3. Woran stirbt man denn letztendlich wenn man "nur" Knochenmetastasen hat?

4. Gibt es in irgend einer Weise eine Progrnose für so einen Verlauf? Ich habe recherchiert, aber nichts ähnliches entdecken können..

Ich hoffe wirklich dass mir jemand mit den Fragen helfen kann, die mir im Kopf umherschwirren. Es ist so unendlich schwierig am anderen Ende der Welt zu sitzen und nicht für meinen Dad da sein zu können Und diese Ungewissheit, weil ich zu dem Thema absolut nichts gefunden habe..

Ich danke allen für die Geduld, die sich durch meinen Post gelesen haben und danke für jeden Gedanken, den ihr mit mir teilt

Lg Tiggr

[anni.]

Hallo Tiggr,

herzlich willkommen im Forum Auch wenn es schrecklich ist, dass dein Papa sich nun wieder mit dieser ... Krankheit rumschlagen muss. Ich hoffe ich kann dir bei deinen Fragen etwas helfen.

1) Auch wenn der Primärtumor weg ist, heißt das leider nicht automatisch, dass alle Krebszellen gänzlich vernichtet sind. Sobald diese Zellen ins Lymphsystem und in die Blutbahn gelangen, können sich Metastasen bilden - auch, wenn der Primärtumor entfernt wurde.

2) Ja, es ist gut, dass der Primärtumor weg ist. Leider ist man aber deshalb nicht von dem Risiko befreit, dass sich Metas bilden. Das ist ja das tückische an Krebs

3 & 4) Das kann dir leider niemand sagen. Viele können mit Metastasen noch einige Jahre leben, und das auch sehr gut. Es gibt auch medizinische Wunder, genausogut natürlich Fälle, in denen alles sehr schnell geht und der Krebs durch weitere Metastasen schnell voran schreitet. Schulmedizinisch wird dann oftmals eine Schmerztherapie eingeleitet, die das "Leiden" lindert - Heilung ist dann aber nicht mehr in Sicht.

So, ich hoffe für dich ist jetzt einiges klarer. Aber trotzdem solltet ihr auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben: Jeder Verlauf ist wirklich individuell und komplett unterschiedlich.

Ich wünsche euch viel Kraft & alles Liebe!

Anni

[tiggr]

Hallo Anni!

Vielen Dank für deine schnelle Antwort! Sehr schönes Zitat da von Herby nebenbei bemerkt
Wir geben die Hoffnung nicht auf! Beim ersten Mal war die Prognose ziemlich schlecht und er ist ja für drei Jahre wieder komplett gesund gewesen! Ich bin natürlich nicht so blauäugig zu glauben, dass die Knochenmetas, die sich in seinem ganzen Körper verteilt haben, verschwinden werden. Aber ich hoffe darauf, dass die Chemo anschlägt, er keine weiteren Metas mehr bekommt und der Knochenaufbau gegen die Schmerzen hilft. Das ideale Szenario wäre für mich, dass die Krankheit eingedämmt wird und für viele Jahre zum Erliegen kommt.
Ich habe mich auch schon gefragt, ob eine Chemoteraphie vor drei Jahren den Ausbruch jetzt verhindert hätte aber dafür ist es jetzt ja sowieso zu spät Es hat allerdings auch die Ärzte extrem gewundert, dass nach drei Jahren kompletter Gesundheit auf einen Schlag von dem entfernten Primärtumor so viele Knochenmetastasen ausgehen.

Naja, ich muss jetzt leider Koffer packen, diese Reiserei macht mich verrückt und hier ist es schon mitten in der Nacht

LG Anna

[anni.]

Hallo Anna,

danke , "der Weg" wurde damals auf der Beerdigung meines Onkels gespielt.

Ja dieses hätte, hätte...? kenn ich leider auch nur zu gut. Mein Papa hatte 1 Jahr vor der Diagnose schon mal Röntgen, wo nichts drauf zu sehen war - der Tumor war zu diesem Zeitpunkt aber mit hoher Wahrscheinlichkeit schon längst da und man hätte ihn da natürlich viel leichter behandeln können. Nun war er leider schon Stadium III/IV. Aber an sowas ändert sich leider nichts, da muss man der Realität wohl ins Auge blicken.

Nach drei Jahren geht man auch glaub ich nicht mehr so richtig davon aus. Die Kontrollintervalle werden ja auch größer und das ganze rückt dann irgendwie in den Hintergrund. Aber da kann man mal wieder sehen, wie heimtückisch dieser Mist Krebs ist

Ich drück deinem Paps weiter feste die Daumen, dass die Chemo hilft und keine weiteren bösen Überraschungen dazu kommen. Du kannst gerne weiter berichten!

Liebe Grüße in die Ferne
Anni