Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

sandy, es ist schrecklich das zu hören. es gibt hier mehrere leute, die an diese schreckliche krankheit schon angehörige verloren haben und im moment teilweise nur mitlesen. auch wenn sie nichts mehr für ihn tun können, können wir dich unterstützen und du darfst auch ruhig deinen kummer hier abladen. wir kennen die angst und sie begleitet uns jeden tag - manchmal mehr manchmal weniger!

tu, was am besten für dich ist! wenn es dir hilft hier zu schreiben, mach weiter - du sollst nicht hier auch noch auf jemanden rücksicht nehmen!

gute nacht,

petra

ps: du kannst mir natürlich auch privatnachrichten schicken wenn dir danach ist!!

[Sandy3]

Vielen, vielen Dank Petra, das ist echt super nett von Dir. Es tut auch gut zu wissen, dass man mit jemandem drüber reden kann, aber das kann ich im Moment nicht mehr! Vielleicht komm ich auf Dein Angebot zurück, aber momentan versuch ich irgendwie, das ganze zu verarbeiten und zu ertragen! Und immer wenn ich dieses Forum betrete, kommt alles wieder hoch und ich bin total weg.
Aber trotzdem bin ich froh, dass es solch Foren gibt, denn mit meiner Familie kann man darüber nicht mehr richtig reden, da alle wie in Trance sind.
Deswegen euch allen nochmal vielen Dank!
Vielleicht bis irgendwann mal!

[Atlan]

hallo freunde,

wg: freier arztwahl - diese ist nicht abgeschafft. wir leben nicht im sozialismus. man kann sich nach wie vor den arzt seines vertrauens aussuchen und sich von ihm behandeln lassen. (gilt für kassenärzte, wenn man kasssenpatient ist)
freie krankenhauswahl - auch dieses kann man sich frei aussuchen, weder die kassen noch die ärzte können einen zwingen, sich in irgendeiner klinik behandeln zu lassen.
wg: fahrtkosten - wenn man in seiner stadt nur eine klinik hat, und man kann sich die fahrtkosten in eine andere stadt nicht leisten - dann kann man sicher die klinik auch nicht wechseln. das ist aber ein problem von allen patienten und nicht nur von algII-empfängern. und: das sind schließlich auch solidargelder, die die kasse ausgiebt und die auch erst einmal verdient werden müssen. mal krass gesagt: wenn ich in hamburg wohne und in münchen in eine klink will (aus was für gründen auch immer) kann ich nicht verlangen, das die kasse die fahrten dahin auch noch übernimmt, wenn man in hamburg genauso gut behandelt wird.
medizin ist schon immer auch eine zwei-klassen-gesellschaft. wer das geld hat, kann auch in die usa fliegen und sie dort therapieren lassen und wer sie nicht hat, der kann das nicht.

lg
atlan

[Mmute]

Hallo Forum,
stimme Atlan wie immer zu. In unserem Land gibt es nur eine Ausnahme:
inhaftierte Straftäter haben nicht die Möglichkeit, einen Arzt ihrer Wahl zu be-
nennen. Das wird über die Justiz festgelegt. Natürlich können sie die ärztliche
Behandlung ablehnen und auf den Zeitpunkt der Entlassung warten.Sofern Ge-
fangene nicht mehr selbstbestimmen können, muss dann die Justiz eingreifen.
Alle anderen , Privatversicherung brauch ich nicht anzusprechen, also gesetzl.
Versicherte können nach Rücksprache mit der Krankenkasse ihren Arzt wechseln.
Freie Krankenhauswahl in einem bestimmtem Umkreis ist o.k. , aber irgendwo
sollte auch eine bestimmte Grenze gezogen werden. Dann kannste ja gleich ei-
nem Todkranken die Pilgerfahrt nach Lourdes bezahlen. Da braucht eben auch ein Sozialstaat Unterstützung, damit das System nicht einbricht.

@ Viel Kraft Sandy3- melde dich irgendwann, wenn du kannst...............

lg Mmute

[hell]

[Ich suche in St. Peter - Orsing eine Reha - Einrichtung, die die Voraussetzungen nach § 301 SGB II ertfüllt.
mfg
hell

[Atlan]

hallo hell,
kann ich weiter nicht weiterhelfen, trotzdem alles alles gute.
atlan

[Lisa48]

Hallo Hell,
geh mal über google in St. Peter Ording. Da gibt es dann den Link Reha-Kliniken. Ruf einfach eine an und trage Dein Anliegen vor. Manchmal ist es hilfreich, irgendwo anzufangen und sich dann durchzufragen.

Ich bin im Süden angesiedelt und kenne mich daher hoch oben im Norden nicht aus.

Hallo Altan - Du Stütze dieses Forums,
ich war schon etwas überrascht über den harschen Umgangston, den ich hier vorgefunden habe. Deine Beiträge haben schon sehr vielen hier geholfen. Dass wir nicht immer alle dieselben Erfahrungen machen, liegt auf der Hand.

Ich wünsche allen eine gute Nacht und hoffe, bald wieder mehr Zeit fürs Schreiben zu haben. Mir gehts halt sehr gut - nur darf man darüber nicht vergessen, wie wichtig das Forum vor allem in der Anfangszeit war und dass wir immer auch wieder gefährdet sind.
Also - schlaft gut
(Petra, das ist ein sehr schönes Foto. So gut sehen viele Männer nicht aus, die kerngesund sind!)
Lisa

[Petra-P]

*morgen*

danke lisa, werd ihm das so sagen - er ist so schrecklich eitel

bin im moment etwas besorgt um ihn - er hat starke rückenschmerzen, da ihm ja ein wichtiger muskel in der schulter fehlt. außerdem sind manchmal die füße und hände ein bisschen taub - das dürfte von der chemo und der fehlstellung im rücken kommen. am sonntag gehts erstmal 10 tage zur reha.

außerdem meinte er gestern am telefon er hätte halsschmerzen. ich darauf: ja, dann geh zum arzt!!!!! papa: wenns schlimmer wird. ich: naja, bist du nicht ein bisschen empfindlich im halsbereich ? papa: dir kann man aber auch nichts erzählen!!

kann mich nur darauf verlassen, dass er spürt wenns wirklich ernst wird! das mrt von mitte dezember hat jedenfalls nichts gezeigt. zum hno muss er wieder im februar.

*schönen tag euch allen*

petra

[tinker]

Hallo Ihr Lieben

Ich will mich auch mal wieder melden.
Nachdem mein Schwiegervater ja letzte Woche die Chemo-Strahlen-Kombi gut überstanden hatsind jetzt diese und nächste Woche nur ambulante Bestrahlung dran.
So langsam fangen aber die Nebenwirkungen an,wie Mundtrockenheit,schon leichte wunde Stellen im Mund, Appetitlosigkeit und Müdigkeit.Essen ist auch nicht mehr so das Wahre.Der Geschmackssinn lässt erheblich nach.Und das schon nach 8 Bestrahlungen.Über die Sonde gaben wir bisher,da er ja noch essen konnte,nur 500ml Peptisorb.Das wird jetzt aber täglich ein bisschen erhöht,damit er einigermaßen bei Kräften bleibt.
Wie es ihm psychisch geht,ann ich irgendwie garnicht einschätzen.Man könnte denken,er ist sehr optimistisch.Aber da ist auch viel Galgenhumor dabei.Letzte Nacht hat er kaum schlafen können,da heute Blutuntersuchung ansteht.Da merkt man doch,dass er Angst hat.
Um meine Schwiegermutter werde ich mich auch ein bisschen mehr kümmern müssen.Ihr stehen sehr oft Tränen in den Augen.Da wir in einem Haus leben(2 Haushalte),kann ich hoffentlich ein bisschen Unterstützung und Mut beisteuern.
Den ganzen Papierkram haben mein Mann und ich schon übernommen,so das Schwiema ein bisschen Luft hat.
So,das war jetzt erstmal wieder ein kleiner Zwischenbericht von mir.Ich werde Euch sicherlich noch mit Fragen nerven,aber im Moment habe ich aus anderen Berichten hier viel Info.
Bis bald und bleibt stark.
Gruss tinker

[Mmute]

Hallo ihr,
wollte auch mal kurz Zwischenbilanz geben.

@Petra- P: Ich denke, die Angst, die deinen Vater begleitet und die bisherige
Erfahrung wird ihn das schon beurteilen lassen- ganz bestimmt! In der Reha wird er doch hoffentlich noch mal untersucht.......

@tinker: Erlebe die Radio- Chemo bei meiner Ma gerade zeitgleich. Sie befindet sich seit dem 10.01. in der Klinik, sollte am 21.01. nach Hause. Allerdings stellte sich am 7. Tag wie erwartet der Durchfall ein und zudem hatte sie Fieber und leichte Übelkeit. Festgestellt haben die Ärzte eine bakterielle Darmentzündung ( ein Virus ist es nicht ), ich vermute aufgrund der gelegten PEG. Ihre Blutwerte sind schlechter geworden, allerdings sind die Nierenwerte in Ordnung. Der Arzt will sie erst aufpäppeln, bevor er sie entlässt.
Froh bin ich, dass sie im Moment noch viel isst ( sie mag die Schnitzel im Beutel nicht...) , trotz der Bestrahlung. Und wenn sie über die Suppen meckert, ist das ein gutes Zeichen!
Sie hat jetzt schon Angst vor der 2. Chemo- Woche......
Ein Lob an die Klinik: ein super Übergangs-management, es ist alles organisiert, wenn sie nach Hause kommt !
Haltet durch
Mmute

[silverlady]

Hallo Ihr Lieben

Auch von mir ein kurzes Lebenszeichen. Bin wie immer im Stress, denke aber viel an euch.

Ich wünsche euch die Kraft, die Therapieen gut zu überstehen
ich wünsche euch die Hilfe und die Liebe die ihr braucht
ich wünsche euch die Rückendeckeung um vor unwesentlichen Dingen geschützt zu sein
und vor allen Dingen wünsche ich euch alles Glück der Welt.

silverlady

[Atlan]

hallo freunde,
hallo siverlady, schön von dir zu hören, mach dich nicht fertig mit deinem pflegedienst. das ist ein hartes brot, was du dir da aufgeladen hast.
hallo tinker un mmute, berichtet bitte, wie es weitergeht bei euch.
lg
atlan

[simtomeli]

Liebe Petra, liebe alle,
ich war im Sommer hier öfters im Forum wegen meines Vaters und schaue auch jetzt nach seinem Tod noch mehrmals wöchentlich, wie es Euch allen so geht.
Petra, ich freue mich immer wieder über Deine Nachrichten von Deinem Papa und drücke Euch ganz fest die Daumen.
Euch allen wünsche ich viel Kraft für die Therapien, die Begleitung, für das Aushalten auch der Ohnmachten, der Ängste und für das Nähren der Hoffnungen.
Alles Liebe

Simone

[tinker]

Hallo Ihr Lieben

So,die 2.te Bestrahlungswoche haben wir hinter uns.Meinem Schwiepa geht es heut besch.....Der Mund schmerzt,schlucken schmerzt,und er kann seit gestern den Mund nur noch ca.2cm öffnen.Obwohl er mächtig geschimpft hat,haben wir seine Zahnprothese erstmal geparkt.Hm,das hört sich jetzt so an,als ob er keine eigene Meinung mehr haben darf.So ist es aber keinesfalls.Er ist im Moment nur sehr schlecht drauf("Ich geh überhaupt nicht mehr in die Klinik") und sehr unleidlich.Zurück zur Zahnprothese:Es ist doch besser,wenn er sie jetzt mal draussen lässt,oder?Beim einsetzen hat er doch schon durch diese "Kiefersperre" Schwierigkeiten und verletzt doch die Mundschleimhaut unnötig,oder?
Das Spülen mit Salbeitee wird auch nur unter grossen Protest durchgeführt.da er den Geruch nicht erträgt.
Morgen nach der Bestrahlung will meine Schwiegermutter mit ihm mal hoch auf die Onko-Station.Der Arzt soll ihm mal in den Mund schauen,ob sich vielleicht ein Pilz gebildet hat oder so.
Soweit mein Bericht für diese Woche.Ab morgen dann noch 5 Tage ambulante Bestrahlung und dann am 4.2. stationär Stahlen-Chemo-Kombi.
Bis bald und bleibt stark.
gruss tinker

@mmude(richtig geschrieben?)Wie schauts bei Euch aus?
@Atlan Danke für das Interresse

[Petra-P]

hallo tinker,

mein paps hat die zahnprothese bis einige wochen nach der bestrahlung nicht getragen. die ärzte meinten auch von anfang an er soll sie draussen lassen - die mundschleimhaut wird so empfindlich, dass es durch die reibung total aufscheuert.

spülen soll er auf jeden fall. das war das einzige was uns die ärzte immer und IMMER wieder gesagt haben - spülen, spülen, spülen. papa hatte auch GLANDOMED und bepanthen spüllösung!

ja, lasst untersuchen ob er einen pilz hat - ist sehr häufig - äußert sich meist durch weißen belag.

ich weiß es ist schwer, aber ihr müßt stark bleiben und ihn beim seinem weg unterstützen - so wie sich das anhört macht ihr das aber prima!!!

viel kraft für die nächste woche!!

petra