Alles neu, überfordert

[KleineSüssenenntsiemich]

Hallo,

ich habe mich ja in der Angehörigen Vorstellung kurz vorgestellt. Ich bin Sanne und bin gerade furchtbar traurig.
Seit Freitag Abend 20 Uhr läuft bei meiner Mama die Chemo mit Doxorubicin,Ifosphamid und Vincristin bei einem Rhabdomyosarkom.
Bis gestern ging es ihr damit ganz gut,seit heute kommt die Übelkeit.

Die ganze Situation an sich macht mich natürlich sehr traurig, aber was mich gerade so beschäftigt, ist, dass ich aufgrund eines hochgradig ansteckenden Infektes (mein Sohn steckte mich an) nicht bei ihr sein kann.
Freitag war ich den ganzen Tag bei ihr, als sie in der Klinik aufgenommen wurde.
Ich weiß, dass auch ich auf mich aufpassen muss, denn dies ist schon ganz schön hart auszuhalten. Aber in erster Linie geht es ja jetzt um ihren Schutz der Keimfreiheit.
Aber wie kann ich damit umgehen? Wie geht Ihr mit diesen Gefühlsschwankungen um?
Ich möchte gerne eine Angehörigengruppe im nördlichsten Raum HH´s finden, in der ich für mich Hilfe suchen kann.

Mit meiner eigenen Erkrankung (Depression, Angststörung) kann ich mittlerweile gut umgehen, aber als Angehörige von Krebspatienten, als Tochter einer schwer kranken Mama bin ich total unerfahren und überfordert.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mich hier mit aufnehmen würdet.Danke
Sanne

[anna11]

Liebe Sanne,
willkommen auch wenn es kein schöner Anlass ist.
Ich verstehe Dich gut. Meine Mutter hat 2,5 Jahre gegen den Krebs gekämpft.
Es war eine Achterbahn der Gefühle. Ging es ihr gut ging es mir gut,ging es ihr schlecht ging es mir schlecht. Und die ganze Zeit die schreckliche Angst vor dem was noch kommen mag. Meine Mutter ist vor gut 3 Monaten gestorben. Es war nach dem ersten Rezidiv klar das sie "nur noch" eine palliative Therapie bekommt. Wie ist die Prognose Deiner Mutter?
Ich kann gut verstehen das Du jetzt gerne bei Deiner Mutter wärst. Blöder Infekt!! Schön das Du versuchst für Sie da zu sein,das ist sicherlich sehr wichtig für sie!
Achte aber auch auf Dich,gute Idee mit der Angehörigengruppe. Ich habe zu wenig auf mich geachtet. Seitdem meine Mutter verstorben ist bin ich häufig krank und ziemlich erschöpft. Ich mache seit 1 Jahr eine Psychotherapie die ich hätte schon deutlich früher beginnen sollen, aber hinterher ist man ja immer schlauer. Wenn es meiner Mutter und somit auch mir(: schlecht ging habe ich mich gerne von meiner Umgebubg abgekapselt und alleine vor mich hingelitten. Meine Therapeutin riet mir mich mehr abzulenken und schöne Dinge zu unternehmen. Das habe ich dann auch getan(fiel mir sehr schwer) aber es hat mir gut geholfen mal ein paar Stunden abschalten zu können.

Alles erdenklich Gute für Dich und deine Mutter

Anna

[KleineSüssenenntsiemich]

Hallo Anna,

lieben Dank dir für die gut tuenden Worte.Schön, nicht allein damit zu sein.Es tut mir sehr leid für Dich und Deine Mama
Da wir alle erst seit 14 Tagen mit der Erkenntnis leben, dass sie krank ist, seit Donnerstag wissen, dass es nicht ein Glioblastom sonder ein RMS ist,fährt meine Achterbahn gerade hoch und runter.
Die genaue Prognose kann derzeit keiner genau sagen, nur, dass sie als Hoch-Risiko-Patientin eingestuft wurde.
Mein Bruder (Arzt) machte eine Einschätzung von derzeit 20 zu 80, dass sie durch die Chemo gut therapiert werden kann, aber wie es greifen wird, weiß leider niemand.

Diese Gefühlsschwankungen sind gruslig,zumal alles noch so neu ist.Das Wissen, wie belastend die Chemo sein wird, macht die Prognose für mich momentan auch nicht wirklich besser.
Ich bin seit 2Jahren schon wegen meiner Erkrankung in Traumatherapie, die leider bald ausläuft. Da werde ich sehen müssen, ob es da eine Ausnahme gibt, diese nochmals zu verlängern.Ich spüre, dass mich diese Situation gerade wieder um Längen zurückwirft.

Ich danke Dir, dass Du Dir die Zeit genommen hast. Es tut gut, mich hier darüber auszutauschen.

Ich wünsche Dir auch ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Sanne

[KleineSüssenenntsiemich]

Hallo Anna,

ich hatte noch vergessen: Metastasen hat sie nicht! Zumindest erfreulich.

Jetzt gehe ich mal auf mein Sofa. Einen schönen Sonntag an alle hier.

Liebe Grüße
Sanne

[KleineSüssenenntsiemich]

Hallo,

ich schreibe jetzt einfach mal hier so meine Gedanken und Gefühle auf.Bestrahlun Habe versucht, bei anderen etwas zu lesen, aber dies fällt mir so wahnsinnig schwer.

Nach Rücksprache heute mit dem Arzt, durfte ich heute für ein paar Minuten zu meiner Mami (mit Mundschutz).
Laut der Aussage des Profs. heute, wird wohl doch noch zusätzlich zur Chemo Bestrahlung und Op kommen müssen. Sie sah sehr schlecht aus, die Chemo fängt an zu wirken, Hunger setzt aus, das Gesicht war schon leicht eingefallen.

Was mir aber am meisten Sorgen macht, ist ihr seelischer Zustand.Mein Stiefvater kam gestern rein und sagte zu Ihr:*Wie siehst Du denn aus?*Er leidet Höllenqualen, kann es aber selbst nicht in Mitgefühl rüberbringen.
Mami war geschockt, ist tief traurig, denn ihr wird sehr hart bewusst, wie ernst es um sie steht.
die letzten Jahre waren bestimmt kein Ponyhof für sie, nur wenig Vertrauen und Nähe zwischen beiden.
Sie sagte kurz bevor ich ging:* Wenn sich jetzt nicht etwas gravierendes ändert, dann mag ich nicht mehr kämpfen* Boahh, das hat mir innerlich echt den Boden unter den Füßen weggerissen.
Ich mag mir nichts vormachen;ich weiß, dass ihre Chancen noch 100Jahre alt zu werden, sehr gering ist.Ich frag mich immer wieder nur, warum denn der Mensch nicht einfach so gehen darf wie mein Papi vor 24 Jahren-ganz schnell und ohne Bewusstsein. Es ist so grausam, ich habe einfach eine sch...Angst.

Entschuldigt, aber das musste mal raus

[anna11]

Liebe Sanne,

kann ich gut verstehen das Dir das was Deine Mutter gesagt hat nen ganz schönen Schreck eingejagt haben muß! Ich hatte immer große Angst davor das meine Mutter mal sowas zu mir sagen würde. Einmal als es ihr sehr schlecht ging hat sie zu meinem Vater gesagt das sie nicht mehr möchte und kann. Als er mir das erzählte war ich tief traurig. Nächsten Tag als es ihr besser ging hat sie aber wieder weiter gekämpft. Ich kann mir vorstellen das solche "Durchhänger" zwischendurch völlig normal sind und dazu gehören , wenn man so schwer erkrankt ist.
Laß den Kopf nicht hängen(ich weiß leichter gesagt als getan...).
Schön das Du Deine Mutter kurz besuchen konntest!

Anna

[tatjana2208]

hallo Sanne...

es tut mir sehr leid mit deiner Mama...
ich wünsche euch ganz viel kraft..
wir werden für dich da sein...

[KleineSüssenenntsiemich]

Hallo Ihr,hallo anna, hallo tatjana

ich kann Euch gar nicht sagen, wie gut das tut, nicht allein damit zu sein.
Ich spüre immer mehr, dass ich auf mich aufpassen muss.

Heute hat sie den Befund *Blut im Urin*erhalten, muss doch noch länger bleiben als geplant. Das finde ich aber auch erst einmal ganz gut.
Ich kann nur immer wieder danke an Euch sagen. Toll, dass es so etwas gibt.
Liebe Grüße
Sanne

[sternchen2190]

Liebe Sanne, nun schau ich auch mal bei dir rein. Es tut mir sehr leid das es deiner Mama so schlecht geht. Frage mal die Ärzte ob deine Mama begleitend zur Chemo "Zofran" bekommen kann, das ist ein Medikament (Antiemetikum) gegen übelkeit und erbrechen bei Chemotherapie! Lasst euch keinen "Ersatz" andrehen, das ist im Moment das beste Medikament, aber häufig wird ein billigerer Ersatz verabreicht, der aber kein Vergleich zum Original ist!! Bei meiner Mama hat Zofran immer gut geholfen, und sie bekommt es auch jetzt gerade wieder!
Ich kann dir so gut nachfühlen was du im Moment durchmachst, aber denke auch immer zwischendurch mal an dich, auch wenn es schwerfällt!

Ich schick dir ganz liebe Grüße und einen dicken knuddler
Anja

[KleineSüssenenntsiemich]

Hallo,

@Anja:
Lieben Dank für deinen Tipp wegen der Übelkeit.

Tag 7 seit Beginn der Chemo.
Gestern ging es ihr gut, sie konnte sogar endlich duschen, mal wieder Mensch sein.Ihre Werte sind momentan ganz gut.
Zwischenzeitlich hatte sie ja Blut im Urin, was aber ganz schnell wieder verschwunden war. Seit gestern bekommt sie diverse Mittel zur Mundpflege, weil jetzt die Schleimhäute dicker werden, das Gebiss nicht mehr so toll sitzt durch die Schmerzen.
Aber eines war ganz erfreulich:Sie kann mit dem betroffenen Auge seit gestern wieder Buchstaben erkennen, die Schwellung aus dem Augenbereich wird weniger..Die Haare allerdings auch schon, aber dies ist ihr nicht so wichtig.

Als ich gestern bei ihr war, haben wir lange geredet und sie gab mir dann offen zu, welche große Angst in ihr ist und dass sie viel weint, wenn sie allein ist.
Zum Glück redet sie darüber und die Schwester hatte es auch gesehen hat sofort den Onko-Psychologen bestellt. Die Versorgung dort auf Station ist wirklich spitzenmäßig, für alle sehr beruhigend.

Wenn jetzt die Blutwerte einigermaßen stabil bleiben, darf sie vorerst nächste Woche nach Hause. Mal sehen, was das Wochenende so bringt.
Eine von drei Wochen voller Aufs und Abs.
Heute bekommt sie wahrscheinlich noch den Port und dann heißt es abwarten.

Ich wünsche Euch dennoch einen schönen Tag.Werde morgen mal versuchen,etwas schönes mit meinem Mann zu unternehmen (unser Garten wartet auf den Start der Saison)-die Kinder sind morgen mal auswärts, so dass wir auch ein bisschen Zeit für uns haben können.

Lieben Gruß
Sanne

[anna11]

Liebe Sanne,

das hört sich ja wirklich ganz gut an wie Deine Mutter auf der Station versorgt wird. Und das das Auge abschwillt ist doch ein gutes Zeichen!! Weiter so..
Nach einem Durchhänger am letzten Wochenende geht es mir wieder besser und ich genieße die Sonne

Liebe Grüße und ein schönes sonniges WE

Anna

[KleineSüssenenntsiemich]

Hallo Anna,

ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Was machst Du gegen diese Durchhänger? Ich habe das Gefühl, ich rutsche da auch gerade so rein.....

Liebe Grüße
Sanne

[anna11]

Hallo Sanne,

treffen mit Freunden und Ablenkung aller Art tut mir gut, muß ich manchmal zu zwingen eher ich heulend auf der Couch lande.
Bin jetzt auch bei einer netten Heilpraktikerin die mir was stärkendes und auch was beruhigendes gegeben hat..

Liebe Grüße

Anna

[KleineSüssenenntsiemich]

Hallo Sandra,

das klingt doch sehr nett.
Wir waren heute in unserem Kleingarten, haben schon mal etwas für *Ordnung* für den Frühling gesorgt. Ich spüre aber immer diesen bitteren Beigeschmack...Ich sehe sie, wie sie letztes Jahr mit uns im Garten echt *gerissen* hat-meine Mama, das Stehauffrauchen! Ich wünsch es ihr, dass sie dies wieder wird...

Schön, dass Du mir immer mal wieder antwortest. Macht so ein Gefühl, nicht allein mit diesen Gefühlen zu sein.

Heute auf dem Rückweg vom Krankenhaus habe ich meine Musik gehört-Unheilig-und habe endlich mal Rotz und Wasser geweint. Das musste mal raus.

Ich spüre, meine Familie allerdings auch, dass meine Nerven echt blank liegen. Mein Mann hat heute schon mit mir geschimpftHeute Abend werde ich mich wohl auch mal um mich kümmern müssen....Ich mag nicht zur Ruhe kommen, dann kommen Bilder, die sehr weh tun.Klassische Verdrängung..würd ich mal sagen. Aber das ist nun momentan so. Auch das nehme ich jetzt an. Ich habe das Gefühl, diesen Schmerz nicht aushalten zu können...

So, völlig durcheinander, aber auch das ist gerade so...Ich wünsche Dir einen schönen Abend und einen schönen Sonntag

Lieben Gruß
Sanne

[KleineSüssenenntsiemich]

Hallo,

heute hat meine Mama ihren Port bekommen, morgen noch eine kleine Chemo, dann gehts das erste Mal für einige Tage nach Hause.
Leider fallen seit heute ihre Haare-und zwar stark- aus. War ja zu erwarten, aber irgendwie war es doch überraschend.Wir sahen uns beide an und mussten erst mal beide weinen.

Den ersten Block hat sie relativ gut überstanden. Das Auge sieht zumindest äußerlich schon wieder gut aus;Doppelbilder sind aber immer noch stark vorhanden.
Ach, sie ist so tapfer, meine Mami.Oft liege ich nachts einfach nur wach und muss weinen.Es geht ganz schön an die Substanz.

Nebenbei hatte meine beste, langjährige Freundin am Dienstag eine Meningiom-OP, die sie zum Glück sehr gut überstanden hat.
Sie liegen beide im selben Krankenhaus, so dass ich mir die Besuche gut aufteilen kann.

Nun kam dann noch die Diagnose meines Mannes dazu, der eine sehr schwere Arthrose im HWS-Bereich hat, die schon zu Kribbeln im gesamten Oberkörperbereich führt. Dazu hat er scheinbar eine Zyste irgendwo im Wirbelkanal (Vakuumphänomen), was laut dem Doc aber auch Schlimmeres sein könnte. Da ging aber meine Kraft runter. Nun wird dann demnächst noch ein MRT gemacht.
Menno, momentan kommt es dicke...Mein Therapeut hat mir zum Glück ein paar extra Termine gegeben, denn so langsam wirds für mich echt eng, denn ich kann all dies nur noch bedingt verkraften.Manchmal frage ich mich echt,was all dies uns sagen soll..???Entschleunigung unseres Lebens vielleicht? Wie sagte meine Freundin kürzlich:*Ein Leben auf der Überholspur trägt seine Spuren irgendwann....*

Heute bin ich einfach nur traurig...

Grüße an alle Sanne