auf einmal ist alles anders....

Hallo Margret,
kannst du mir nähres zu diesem aufladen sagen. Habe großes Intersse daran.

Martina

hallo andreas,
ich wuensche dir einfach nur alles erdenklich gute....danke fuer deine informationen ueber die 'pcv' chemo, ich frage mich inzwischen wirklich, ob wir das machen sollen......
es waere 'sehr' hilfreich, wenn ich noch mehr 'persoenliche' nachrichten dazu bekommen koennte.......

liebe margret,
ich bin fuer 'alles' aufgeschlossen, was uns helfen kann....ich weiss leider nicht, was ich unter einem 'stromabladegeraet' verstehen soll...
wenn du meinst, dass uns dein arzt in wien weiterhelfen koennte, waere ich sehr dankbar, mit ihm kontakt aufzunehmen zu koennen....
besonders liebe gruesse an dich..
dayo

Lieber Dayo,
heute möchte ich dir-wie schon viele vor mir-sagen,wie sehr mich deine "kleine" und du berühren. Ich hoffe so sehr, dass eure Zeit noch lange kein Ende hat oder dass doch etwas langfristig helfen kann.Leider kann ich dir keine medizinischen Informationen geben,nur viele ehrliche Kraft-und Heilungswünsche.
Du lebst sie,die Liebe in schlechten Tagen !
Alles Liebe für deine kleine und dich,
Alina

Hey dayo,

mein Mann hat die PCV-Chemo über 3 Zyklen gemacht. Ob sie wirklich geholfen hat, kann ich schlecht einschätzen. Mitte Juli haben wir mit der Chemo angefangen und Ende Juli hat sich tumorbedingt sein Zustand verschlechtert. Die Ärzte gaben ihm nur noch 3 Wochen, er hat über 3 Monate daraus gemacht. Ob durch seinen starken Lebenswillen oder die Chemo, wer weiss das schon ...?? Zumindest hat sich sein Zustand vorübergehend unter der PCV-Chemo stabilisiert.
Die Chemo an sich hat er gut vertragen - keinerlei Probleme mit Übelkeit oder ähnlichem. Die Blutwerte sind alle immer im Normbereich geblieben, leichte Schwankungen bei den Leukos und Thrombos, aber alles im Rahmen. Das Vincristin allerdings hat die negative Eigenschaft die Venen anzugreifen. Die Venen meines Mannes waren sowieso durch die lange Einnahme des Cortison nicht mehr so gut und zusätzlich noch die "ätzende Wirkung" des Vincristin -> so hatte der Hausarzt seine Probleme bei der wöchentlichen Blutabnahme. Der Hausarzt hat sich bei uns leider nicht bereit erklärt das Vinristin zu spritzen, so dass wir dafür ins Krankenhaus in die Tagesklinik fahren mussten.

Dayo, es ist eine schwierige Entscheidung und dir etwas zu raten ist fast unmöglich.
Ich denke, ich würde die Möglichkeit weiterhin Temodal in geringerer Dosis über einen längeren Zeitraum einzunehmen mit den Ärzten diskutieren. Insbesondere auch in Kombination mit einem zweiten Medikament, wie Thalidomid oder auch das Chloroquine ... oder ... ??? (du kennst ja die abstracts aus der Hirntumorliste)

Ich drück‘ euch die Daumen. Alles Liebe euch beiden und dir weiterhin die nötige Kraft alles so prima und mit viel Liebe zu meistern, wie bisher
Jazz

Liebe Bruni,
mein aufrichtiges Beileid. Ich fühle mit dir und umarme dich still.

Ich habe lange nach meinem alten Leben gesucht, mich verzweifelt danach gesehnt - doch es kommt nicht wieder. Die Welt dreht sich weiter, nur die eigene ist stehen geblieben. Die Erfahrungen, die wir machen mussten, haben uns geprägt und werden uns begleiten.

Ich wünsch' dir viel Kraft für deine neuen Wege, Jazz

Danke Jazz.

Bruni

vielen, vielen dank,
an alle, die mir ihre 'eigenen' erfahrungen mit der pcv-chemo vermittelt haben, es bleibt leider schwer, eine entscheidung zu treffen.....

es ist ja nicht nur die entscheidung zwischen verschiedenen therapien, sondern in unserem fall auch die entscheidung, zwischen denen die in deutschland moeglich sind, aber nicht in frankreich..

das ausloten, was fuer 'meine kleine' das beste waere, ist ja so schwer.....

'heilung' ist nun mal nicht wahrscheinlich...es geht also darum, ihr die verbleibende zeit so schoen, und das so lange, wie nur irgendwie moeglich zu gestalten....und darum, die bestmoegliche therapie zu finden die es gibt, die ihr eine optimale lebensqualitaet ermoeglicht

was nutzt eine therapie, in der sich die kranken als folge der nebenwirkungen einer 'chemo' dermassen degradieren, dass sie von ihrem, um ein paar wochen oder kurze monate verlaengerten lebens sowieso nichts haben.???

die entscheidung bleibt bei mir haengen und ich weiss keine antwort....

nochmals an euch alle, es liegt mir am herzen...

ich habe heute ein mail von einer mitleserin erhalten, in dem sie mich darauf hinweist, dass ich in einem anderen forum als 'moderator' erscheine......

ich moechte dazu klarstellen, dass ich in 'keinem' forum als moderator mitarbeite,

woher sollte ich auch die zeit dazu nehmen...

es kann sich also nur um einen irrtum handeln....

liebe gruesse an euch alle,
dayo

hallo dayo,

ich kann schon verstehen, dass du deine kleine schützen möchtest, aber vielleicht mutest du dir damit zuviel zu.

sicher solltest du dich in erster linie über alle möglichkeiten informieren und sie damit nicht belasten. so haben wir es auch gemacht.

es bleibt jedoch die frage, wie du es ihr verkaufst, wenn ihr die therapie wechseln wollt. sie wird doch sicher spätestens dann merken, dass die jetzige therapie nicht so anschlägt, wie gewünscht.

ist es da nicht besser, sie bei einer günstigen gelegenheit über die bestehenden möglichkeiten zu informieren und mit ihr zusammen die nächsten schritte zu besprechen?

du machst dich so doch total fertig.

yvonne und ich haben die therapiemöglichkeiten zusammen ausgelotet und letztendlich hat sie dann nach dem bauchgefühl entschieden, was sie möchte, sofern sie es entscheiden konnte. es hat mir eine große last genommen und ihr sicher auch viel gegeben, mit einbezogen zu werden. schließlich ist es doch ihr leben...

das soll jetzt absolut keine kritik an deiner vorgehensweise sein. dafür bewundere ich dich und deine kampfkraft zu sehr und das weisst du auch. nur bitte pass auch auf dich auf!

liebe grüße
andreas

lieber andreas,
erstmal danke fuer deine tips....

unser problem ist, dass sich meine 'kleine' als 'geheilt' fuehlt...sie befindet sich in einer art 'schutz' funktion, die keine negativen nachrichten zulaesst....

ich 'kann' auch nicht ueber die realitaet mit ihr diskutieren, ohne in kauf zu nehmen, dass sie wieder in schwerste depressionen zurueckfaellt....also lasse ich es lieber bleiben

als das gespraech ueber einen chemo-wechsel aktuell wurde, hatte sie dem chemotherapeuten beigepflichtet, dass sich der tumor gegen die alte chemo resistent gezeigt haette und wir eben eine andere machen sollten...

sie ist sich aber nicht darueber im klaren, mit welchen nebenwirkungen sie rechnen muss und ob es ueberhaupt was bringt...

ist doch logisch, dass ich mich damit 'fertig' mache.....

lieber andreas, du hast selber den kopf voll, umsomehr freue ich mich ueber deine hilfe,

lass dich freundschaftlich umarmen.....

dayo

Lieber Dayo,

regelmäßig lese ich deine Einträge und fühle mit dir und deiner Kleinen. Aber jetzt mache ich mir Sorgen, da du seit fast 3Tagen nichts mehr hier geschrieben hast. Auch alle anderen die hier immer wieder mit dir leiden, kämpfen und hoffen, schreiben nicht mehr. Hoffe, das nicht wirklich was schlimmes ist und würde mich freuen, wieder von euch zu lesen.

Sei lieb gegrüßt von Angelika

Auch ich,lieber Dayo,mache mir besorgte Gedanken !Ich hoffe,du weißt,dass dies wirklich Mitgefühl ist und nicht Neugierde.

Alles Liebe für dich und dein Mädchen,
Alina

[Dagi]

Hallo dayo ich schließe mich Angelika und Alina an: Was ist los mit euch beiden? Ist was passiert? Oder seit ihr mit eurem Boot unterwegs,und lasst euch die Sonne auf eure Haut scheinen? Liebe Grüße Dagi

Wie geht es Dir und Deiner Kleinen; bitte bleib in diesem Forum !!!!!

hallo ihr lieben,
es geht uns 'beiden' augenblicklich sehr gut ..!!
wir haben besuch von unserer freundin nicole aus paris, die bis montag bleibt und die unglaublich lieb zu uns ist.....

meine kleine war heute ununterbrochen auf achse und das 'ohne' schlaefchen zwischendurch....
der besuch bewirkt wiedermal ein kleines wunder, sie ist heute das erste mal seit ihrer operation wieder im meer zum schwimmen gegangen..!!!(mit kleinen handicaps, aber immerhin)

unterwegs hat sie irgend ein insekt in die hand gestochen, was auf eine starke schwellung hinauslief....ich habe sofort bei einem gemuesehaendler angehalten, mir eine zwiebel aufschneiden lassen und den saft auf dem 'stich' verteilt.....nach einer halben stunde war nichts mehr zu sehen...(tip von mir, der funktioniert)....

als wir wieder zu hause ankamen, hat sie doch tatsaechlich die autotuere zugeschlagen und die finger der anderen hand dringelassen und eigequetscht.....mit viel eis haben wir auch das wieder hingekriegt....alles wieder ok.....nichts gebrochen.....sie ist aber auch ein hartes 'kerlchen'...

die blutwerte gestern waren uebrigens einwandfrei, besser noch als die vom letzten mal...

also erst mal nicht weiterdenken, sich nur auf den tag konzentrieren und alles geniessen....danke fuer die sorgen, die 'ihr' euch um uns gemacht habt....es tut 'mir' auch manchmal gut, etwas abzuschalten zu koennen.....

liebe gruesse an euch alle,
dayo