auf einmal ist alles anders....

hallo margret und hallo an alle anderen 'langzeitueberlebenden'.....
vor neun monaten habe ich verzweifelt nach euch gesucht und leider keine einzige antwort bekommen...ich habe immer noch schwierigkeiten, zu begreifen, warum das so ist.....
was um himmels willen haelt euch davon ab, anderen betroffenen eure erfahrungen zu vermitteln, damit diese davon profitieren koennen..?
so ein eintrag wie von margret, wirkt wunder, was motivation betrifft....meine 'kleine' riecht wieder eine chance, wenn sie auch noch so klein ist....aber es ist eine 'chance'....
ihr, die ihr 'langzeitueberlebende' seid, solltet versuchen uns allen zu helfen, 'unsere' chance zu nutzen....
ist es denn wirklich so schwer, sich dazu aufzuraffen...??
meine 'kleine' und ich wuerden uns sehr ueber irgendwelche antworten von euch freuen....
liebe gruesse,
dayo & kleine

Hallo Dayo!
meine mutter ist an einem gehirntumor (nicht nur einen .. sie hatte mehrere) verstorben. es ist sehr schwer für mich!
ich war jeden tag neben ihr und ich hab die hoffnung nie aufgegeben. trotzdem ist sie von mir gegangen. ich weis das es ihr jetzt besser geht, da sie von ihren schmerzen erlöst ist aber verstehen warum sie gegangen ist, ist schwer...
ich wünsche deiner kleinen alles gute...

liebe grüße
paige

Hallo paige,
ich kann dich sehr gut verstehen!
Habe meine Mutter auch durch diese Krankheit verloren!

Lieber Dayo,
ich glaub das die "Langzeitüberlebenden" mit sich zu kämpfen haben! Sie wollen einfach nicht darüber reden!
Es gibt solche und solche!
Ich kann es jedenfallls gut verstehen das man nicht darüber reden will, wenn man selbst noch nicht übern Berg ist!!
Sei bitte nicht böse auf solche Leute!!
Ein schönes Wochenende wünsch ich euch allen!
Gruß
Moni

hallo paige,
ich glaube, dass ich sehr gut mit dir fuehlen kann, mein vater ist vor gut zwei jahren am glioblastom verstorben.....
ich bedanke mich sehr fuer die lieben wuensche fuer meine 'kleine'.....dankeschoen....

hallo moni,
ich weiss, was du sagen willst...peter hat vor monaten versucht, mir das genau 'so' zu erklaeren...
es liegt mir nichts entfernter, als jemandem 'boese' zu sein.....ziehen wir doch alle am gleichen strang....
ich denke nur darueber nach, wie hilfreich es fuer einen kranken waere, dem man gesagt hat, dass er noch maximal ein jahr hat, menschen kennenzulernen, bei denen diese diagnose 'nicht' eingetreten ist.....
die erfahrungen dieser 'langzeitueberlebenden' waeren fuer uns alle von unschaetzbarem wert....
und deshalb habe ich einfach schwierigkeiten, mich damit abzufinden, dass diese nicht helfen wollen....(oder koennen??)...haben sie doch selbst irgendwann hilfe von anderen erhalten.....
sehr nachdenkliche gruesse....
dayo

Hallo Dayo!
Ich glaube ich muss dir einiges erklären. Es ist nicht so, dass ich nicht helfen will. Im Gegenteil, ich gebe meine Erfahrungen sehr gerne weiter. Ich habe aber oft genug erlebt, dass Hirntumorpatienten (welche ich sogar persönlich kannte) von mir ein Rezept erwarteten, welches ich nicht geben kann. Ich kann nur erzählen, was ich persönlich gemacht habe. An was ich geglaubt habe. Ich habe mit Schulmedizin und Alternativmedizin gearbeitetr. Das eine schliesst das andere nicht aus. Ich habe mir die Ärzte selbst ausgesucht. Man bekommt mit der Zeit ein Gefühl für den RICHTIGEN.Aber eines der wichtigsten Sachen ist es, selbst soviel wie möglich zu tun. Dazu gehört für mich die richtige Ernährung, psyholgische Hilfe (kann auch durch Freunde sein), Sich bewußt sein, dass es ein harter Weg ist, aber trotzdem weiterarbeiten. Ich habe viel medidiert und habe gelernt zu mir zu finden. Die Liebe meines Mannes und der gesamten Familie sowie der Freunde, haben mir in schwierigen Situationen immer wieder weiter geholfen.

Habe ein paar Büchertpps, welche mir sehr geholfen haben:
*Ich habe nur dies eine Leben v. Daniela Michaelis (hatte ein Glioblastom IIII - sie lebt immer noch und ihre Geschichte ist vor mehr als 15 Jahren passiert) Bastei-Lübbe Verlag
*Wieder gesund werden, von den O. Carl Simonton, rororo Sachbuch
*Krebs - Das Problem und die Lösung, Dr. Johanna Budwig Sensei Verlag
*ÖL-Eiweiss-Kost Dr. Johanna Budwig, Sensei Verlag

Ich hoffe, dass euch dies weiterhilft. Bei weiteren Fragen, melde dich bitte.

Alles Gute und Liebe für euch zwei. Margret!

P. S.: Auch wenn man es geschafft hat, gibt es leider immer noch genug aufzuarbeiten bzw. zu lösen. Es ist nichts mehr wie vorher. Und es braucht seine Zeit um sich um die Schicksale anderer anzunehmen.

Hallo Conny!

Mein Arzt hat mir dies so gesagt. Ich esse seit Anfang 2001 kein Fleisch mehr und natürlich auch keine Wurst usw. Bin davon überzeugt. Meinen Eiweißbedarf decke ich mit pflanzlichem Eiweiß ab. Mittlerweile könnte ich kein Fleisch mehr essen, da sich der Gedanke "Fleisch nährt den Tumor" in meinem Kopf manifestiert hat. Wenn man nicht darauf verzichten kann oder will, sollte man Putten- oder Hühnerfleisch nehmen.

Ich bin kein 100%iger Vegetarier geworden, ich esse zwar kein Fleisch aber z.B. Topfen und Joghurt, ab und zu ein Ei, etwas Fisch aber eben überhaupt kein Fleisch.

Wenn man Krebs hat, hat der Körper genug zu tun, um damit fertig zu werden, deshalb kann man ihn mit leichter und der richtigen Kost unterstützen. Hoffe, dass es dir weiterhilft.

Alles Liebe

Margret!

liebe dayo!
wie alt ist deine "kleine"?
der tod meiner mutter war.... für mich ist eine welt zusammen gebrochen! aber ich glaube du weist was man in solchen momenten fühlt!

liebe grüße an die kleine....

hallo moni!
wie alt war deine mutter als sie gestorben ist?

alles liebe

Paige

Hallo Paige,
meine Mama ist ganze 66 Jahre alt geworden. Sie hat es am 22 Februar diesen Jahres geschafft!! Ich bin auch fertig gewesen, aber einerseits auch Glücklich das Sie es geschafft hat!! Es war unerträglich mit anzusehen was diese Krankheit mit Ihr, bzw. aus Ihr gemacht hat!! Das kann sich keiner vorstellen der das nicht mitgemacht hat! Und das alles bei dieser kurzen Zeit(Die Diagnose bekammen wir ein dreiviertel Jahr vorher)! Ich hätte nie gedacht das ich meine Mama mal so sehen würde! Da ich selber Mama von zwei Jungs bin muß das Leben weiter gehn! Es war aufjedenfall ein großer Schock für mich und meine Familie!!
Ich wünsche Dir liebe Paige, das der Schmerz langsam nachläßt!
Du mußt immer daran Denken das deine Mama jetzt zufrieden angekommen ist,da oben!!
Liebe Grüße
Moni

Hallo Dayo und natürlich an alle Mitleser/-schreiber,

habe mich länger nicht gemeldet, weil es meiner Frau gar nicht gut ging und noch geht. Die Übelkeit und das Erbrechen gehen nicht weg. Heute war nun eine Magenspiegelung. Auch die hat nichts gebracht. Und alles zusammen bedeutet das nun, dass die Übelkeit durch den Tumor hervorgerufen wird. Man hat uns letzte Woche (wie auch bereits am 1.3. gesagt, dass der Tumor nicht nennenswert gewachsen sei. Heut hieß es plötzlich Wachstum um 20-30% seit Januar. Tut mir leid, aber unter "nicht nennenswert" verstehe ich etwas anderes.
Wir verdreifachen nun die Cortison-Dosis und haben am Donnerstag einen Termin in Dülmen bei Dr.Dresemann. Vielleicht kann er uns ja helfen.
Ich vermute, wir stehen erst am Anfang einer schweren Zeit. Ich habe totale Angst davor, aber irgendwie haben wir rückblickend noch alles hinbekommen. Und so leicht lassen wir uns von "Horst" (so haben wir den Tumor im November 2003 getauft) nicht unterkriegen. Und trotzdem bleibt ein mulmiges Gefühl.
Ich denke, schlafen wird heute unmöglich sein.
Lieben Gruß
Andreas

[Dagi]

Lieber Andreas ich drücke euch die Daumen ,dass es deiner Frau bald wieder besser geht... Dagi

hallo margret,
als erstes moechte ich mich bedanken, dass du uns nicht 'verlassen' hast....ich glaube, dass ich dich ganz gut verstehen kann, deswegen will ich dich auch nicht mit fragen bombardieren, obwohl mir da sehr viel am herzen liegt...eine 'patent' loesung gibt es sowieso nicht....das ist uns allen klar....es ist einfach schoen, dass du hilfe anbietest, und andere von deinen 'persoenlichen' erfahrungen profitieren lassen willst.....
mich wuerde es sehr freuen, wenn du die zeit finden wuerdest, in einer kurzen beschreibung 'deinen' krankheitsverlauf zu schildern....mit allem auf und ab....ich glaube, dass wir daraus viel lernen koennten......
nochmals herzlichen dank, dayo

[Dagi]

Hallo dayo ,habt ihr das Wochenende gut verbracht? Hoffe doch sehr! Ganz liebe Grüße Dagi

lieber andreas,
es tut mir leid, diese nachrichten von euch zu hoeren...ich wuensche euch aus ganzem herzen, dass dr. dresemann eine loesung findet !!
ansonsten waere vielleicht eine behandlung mit thalidomid eine moeglichkeit....evtl. in der bio-med-klinik in bad bergzabern ?

liebe bruni,
bei juergen ist der tumor durch thalidomid geschrumpft....besteht die moeglichkeit, den neuen 'herd' zu operieren ??? evtl. bei prof. vogel, der schon viele 'aussichtslose' operationen mit erfolg durchgefuehrt hat..??
es waere vielleicht den versuch wert, ihm die neuesten mrt-bilder zu schicken....??
ich druecke euch sehr herzlich...

was das befinden meiner 'kleinen' angeht, weiss ich gar nicht mehr, was ich davon halten soll...
es geht ihr jeden tag besser, sie zieht sich wieder selber an-und aus, steigt fast alleine in die badewanne, ihre verwirrung laesst deutlich nach, sie redet wieder mit einer festen stimme, macht wieder kleine dinge im haushalt....ich erkenne sie kaum wieder und unsere freunde auch nicht....es ist wie ein wunder....
wenn es nur anhalten koennte....das naechste 'mrt' ist am 26. april..das sind drei wochen zeit zu 'leben' und zu 'geniessen'....
herzliche gruesse, dayo

Hallo ihr Lieben,
gestern abend schlief meine Freundin für immer ein. Die letzten Tage waren nicht einfach, die Schmerzen waren sehr schwer unter Kontrolle zu bringen.
Sie hat so gekämpft.
Ich wünsche euch allen und euren Partnern eine gute Zeit. Ich werd ab und zu mal hier vorbeischauen.
Ich danke euch für eure Hilfe.
Eure traurige Ute

[Dagi]

Liebe Ute ,traurig dass deine Freundin auch gehen musste(durfte)......
Mein herziches Beileid. Dagi