NOS Sarkom Wirbelsäule

[raumwunder]

Vielen Dank euch beiden,

er war nicht auf der Onkologischen Kinderstation, sondern in der Kinderchirurgischen Untergebracht.
Das hat der Professor dort entschieden mit der Begründung, das man erst den histologischen Befund abwarten will.
Hätte Vincent Chemo bekommen müssen, wäre er auf die Onkologische gekommen, aber solange das nicht feststand, wollte der Professor ihn nicht damit in Berührung kommen lassen. Fanden wir in Ordnung so.
Übelkeit ist weg bei ihm, ab und an mal Bauchschmerzen die wir jetzt nochmals genau abklären lassen wollen.
Wir wurden von Anfang an vom Sozialdienst der Onkologischen betreut, das hat soweit auch ganz gut geklappt. Vom psychologischem Dienst bin ich hingegen geteilter Meinung.Der auf der Intensivstation war hervorragend und hat sich viel Zeit für uns genommen.
Es gab aber dort auch Kinderpsychologen, die ich grade bei Vincents Nahrungsverweigerung hinzuziehen wollte. Anstatt sich mit dem Kind zu unterhalten, wurde ich eine Stunde zugetextet, das fand ich ein wenig merkwürdig. Nun gut, wir haben es überstanden.

Wir sehen mittlerweile jeden Tag als Geschenk an und wissen, das es uns noch schlimmer hätte treffen können.

[raumwunder]

Nächste Woche Dienstag ist die letzte Bestrahlung, bislang ist alles glatt gelaufen, ohne die kleinste Nebenwirkungen.
Das Team der Strahlemänner ist absolut TOP, gestern wurde mein Sohn folgendermassen aufgerufen:

Herr Professor Dr. Dr. von und zu M......

Die anderen Leute haben etwas belämmert geschaut...

Ich hoffe, das wir nächste Woche langsam wieder anfangen können, ein halbwegs normales Leben zu führen.

Keine Frage, der Krebs wird immer ein Bestandsteil unseres Leben bleiben. Ich habe Angst vor den Nachuntersuchungen. Wie schafft man sowas, ohne Durchzudrehen.

[Jamila05]

Schön das alles so gut läuft...
Du fragst wie man es schafft,ohne durchzudrehen...

Ich glaube man schafft es nur so, wie man den Weg bis zu den Nachsorgeuntersuchungen auch geschafft hat!!!!

Nämlich indem man in diesen Wahnsinn reinwächst....

Ich wünsche euch Kraft und Zuversicht!!!!!!!
Jazz

[raumwunder]

Hallo,

mittlerweile haben wir die 2. Nachuntersuchung hinter uns gebracht, es ist glücklicherweise alles in Ordnung. Kein Rezidiv, oder sonstiges, das Gestänge in seinem Rücken sitzt auch noch richtig.

Nun heißt es erst mal durchatmen, bis in 3 Monaten die nächste Kontrolluntersuchung stattfinden wird und wir wieder vor Sorge nicht in den Schlaf finden.

Marco

[raumwunder]

So, nun haben wir auch die 3. Nachuntersuchung hinter uns. Nach anfänglich fehlerhaften Befunden der Bilder (CT und MRT wurden von 2 verschiedenen Radiologen begutachtet ) wurde keine Veränderung festgestellt, also immer noch alles clean.

Was uns Sorgen bereitet sind vergösserte Lymphdrüsen im Darmbereich. Das hat ein Sono ergeben, welches wir heimatnah bei einem Onkologen gemacht haben, weil unser Sohn ständig über Bauchschmerzen klagt.

Der Onkologe selbst war während des kompletten Sonos die Ruhe selbst, sieht also keinen Verdacht auf irgendwas dramatisches. Wir haben eine Stuhlprobe abgeben müssen, welche auf Bakterien untersucht wurde. Leider ohne Ergebnis, es ist Augenscheinlich alles in Ordnung.
Die Blutwerte sind auch alle TOP, bis auf die Schilddrüsenwerte, die aber immer noch im grünen Bereich sind.
Nun haben wir morgen ein Gespräch mit dem Onkologen, vor dem ich ein wenig bammel habe (vor dem Gespräch, nicht vor dem Onkologen)

Aber er hat während des Sonos kein einziges mal gesagt, das die geschwollenen Drüsen einen Onkologischen Ursprung haben könnten, im Gegenteil. Trotzdem sind wir nervös und wollen endlich wissen, was es mit den Bauchschmerzen auf sich hat.

Gruss

[Hase72]

Hallo,

Die Lympfknoten im Darm können auch ganz einfach eine Entzündung sein - irgendetwas.


Ich finde es so toll dass das Sarkom so wunderbar und ohne bleibenden Schäden entfernt werden konnte. Drücke mal deinen Sohn ganz toll und sei dankbar.

[raumwunder]

Hallo Hase72,
vielen Danke für deine Worte. An eine Entzündung glaubt wohl auch der Onkologe, aber es ist halt beunruhigend für uns, da es sich schon eine ganze Weile hinzieht.
Bleibende Schäden sind bei meinem Sohn äusserlich nicht erkennbar (bis auf die Narben), aber aufgrund der fehlenden Wirbelkörper müssen wir ihn das eine oder andere mal schon ausbremsen.

Wir können wahrlich mehr als dankbar sein, das es momentan so ist, wie es ist.
Wir haben gelernt, damit umzugehen, auch wenn zur Zeit wieder viele unschöne Erinnerungen hochkommen, da es jetzt ziemlich genau ein Jahr her ist.
Am 18.11 dürfen wir wieder zu unseren Ärzten nach Münster zur Nachsorge.
Am 22.11 werden wir quasi seinen zweiten Geburtstag feiern, das ist der Tag, als er aus der Narkose von seiner 48 Stunden-OP erwacht ist.
Ich muss mir nur noch irgendwas schönes einfallen lassen, um diesen Tag gebührend feiern zu können.

Gruss

[raumwunder]

So, der erste Bericht vom MRT ist eingetroffen, allerdings erstmal nur der für das MRT ohne Kontrastmittel.

Es ist alles in Ordnung

Jetzt warten wir noch den Bericht des MRT mit Kontrastmittel ab, und dann kann die Reha starten.

[simi1]

Glückwunsch!!!

Simi

[zoemichelle]

Juhuuuuuuu, das ist super und freut mich total!!!!!!!!

Sicher wird euch die Reha dann nochmal einen Energieschub geben und die Psyche stabilisieren!

Alles, alles Liebe
Yvonne

[raumwunder]

Danke Ihr lieben

[raumwunder]

So, nachdem wir von unserer Sylt-Reha zurück sind, waren mal wieder in Münster zwecks neuem Korsett, da mein Sohn aus dem alten schon wieder raus gewachsen ist.

Neueste Erkenntnis ist, das mittlerweile eine Knochenstruktur zu erkennen ist und es absehbar ist, das das Korsett nicht mehr all zu lange getragen werden muss.
Das ist sehr positiv und wir freuen uns riesig.

[simi1]

Und nochmals einen dicken, fetten

Glückwunsch!!!

an euch.

Herzliche Grüße
Simi

[raumwunder]

Sooooo, mal wieder ein kleines Update....

nach dem mein Sohn wieder vermehrt über Bauchschmerzen klagte, haben wir nun Anfang Mai die Magenspiegelung gemacht. Auf den ersten Blick war nichts zu sehen und auch die Proben, die entnommen wurden, waren nicht auffällig :-).

Mittlerweile hat er aber kaum noch Bauchschmerzen, insofern sehen wir dem ganzen nun gelassen entgegen.

Ein neues Korsett war leider auch mal wieder fällig, da die knöcherne Struktur den Ärzten noch zu wenig ist, als das sie ihn ohne rumlaufen lassen möchten.

Die neuesten MRT und CT Bilder lassen auch nichts negatives erkennen. So darf es weitergehen.

Ich weiss, das da oben Menschen sind, die Ihre Hand über uns halten.
Diese Menschen werde ich eines Tages wiedersehen und werde Ihnen persönlich die Hand schütteln und mich persönlich bedanken.


Ich denke aber auch jeden Tag an die, die es nicht geschafft haben. Das macht mir persönlich sehr zu schaffen, da der Grad zwischen Freude und Trauer sehr sehr schmal ist.
Also pack ich wieder meinen Rucksack mit Gedanken und Erinnerungen, es kommen immer wieder Zeiten, wo ich mir ein Teil aus diesem Rucksack hole, ihn betrachte, darüber nachdenke, weine oder mich freue und dann diesen Teil wieder im Rucksack verstaue.

Seid alle gedrückt

[Clea]

Ich drücke euch alle Daumen, die ich hab!