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  #31  
Alt 03.12.2009, 22:42
Indianerjones Indianerjones ist offline
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Registriert seit: 04.03.2009
Ort: Kassel
Beiträge: 9
Standard AW: Pseudomyxoma Peritonei

hallo OP by Piso..

was macht denn einen Stomapatienten aus gegenüber einem Nichtstomapatienten, deiner Meinung nach.

ZU den hier erwähnen Kliniken..... Hannover ist mir neu als besonders erfahren.... Dr. Piso ist sicher ein Begriff und ebenso Dr. Müller der in Bad Frankenhausen Operiert.

Es gibt in Deutschland vielleicht max. vier Personen die beim Bauchfellkrebs auf einem Niveu operieren dass man sagen kann es besteht die Aussicht auf aufhalten der Erkrankung oder gar auf Heilung. Wobei sich gerade erfahren Doktoren wie Piso und Müller mit der Aussage " Heilung" zurückhalten.

Nach einer OP die ein Jahr zurück liegt kann man kaum von Heilung sprechen. Denn leider ist es so dass eine Neuerkrankung, oder besser gesagt eine wieder Erkrankung, noch viele Jahre nach der OP auftreten kann.

Ich möchte damit niemandem hier die Hoffnung nehmen, nur halte ich es für falsch dass von einigen Leuten, und auch Ärzten die auf diesem Gebiet wirklich null Ahnung haben, HOffnungen geschürt werden die nicht gehalten werden können. Bei dieser Erkrankung ist es absolut wichtig realiststisch an die Sache heran zu gehen.

Ich lebe seit fast drei Jahren mit PMP. Operiert wurde ich das erste mal in 2007 mit der Aussage der damaligen Ärzte dass es unwarscheinlich sei dass die Erkrankung nicht geheilt sei. Dass hat dann fünf Monate gedauert.

Seit dem habe ich mich mehr als nur ein bisschen mit der Krankheit und den dafür in Frage kommenden Ärzten beschäftigt.

Ich halte mich hier sehr mit Aussagen über Erfahrungen von Ärzten zurück. Ebenso mit Halbwahrheiten. Davon kursieren hier leider mehr als genug.

Ich kann nur Empfehlen sich selbst einen Eindruck von den Ärzten zu machen und nicht pauschalen Aussagen zu vertrauen.

Wenn eine Klinki sagt dass sie mit 10 oder 20 Operierten Fällen erfahren sei dann ist das schlichtweg ein Witz. Dr. Piso und Dr. MÜller haben beide jeweils mehr als dreihundert Fälle operiert. Die Größe einer Klinik sagt rein gar nichts über die Qualität aus mit der hier so etwas operiert wird.
Regensburg ist ein großen Klinikum und Bad Frankenhausen ein kleines Krankenhaus. Aber beide haben eine hohe Qualtität . Ich habe das schon anders erlebt.
Schaut euch die Seiten im Internet an und dann fahrt hin. Das ist der einzige Weg.

Viel Erfolg!

Klaus
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  #32  
Alt 14.06.2010, 16:11
Benutzerbild von Holtmann
Holtmann Holtmann ist offline
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Registriert seit: 14.06.2010
Beiträge: 6
Standard AW: Pseudomyxoma Peritonei

Hallo Klaus,

ich wende mich direkt an Dich, weil sich Deine Beiträge vertrauenserweckend lesen. Ich verliere langsam die Hoffnung. Zur Sache:

Bei meiner Frau Sabine (geb. 1972), wurde Anfang 2009, nach einer Hormonbehandlung im Kinderwunschzentrum, dieser Schleim festgestellt. Wir kommen aus München und wir wurden sofort in die Uniklinik Großhadern überwiesen.
Sabine wurde dann nach etlichen Gesprächen und Untersuchungen (es ist PMP) 10 Std. operiert, es wurde der Schleim und diverse Organe entnommen. Sabine wurde dann drei Tage ins künstliche Koma versetzt und am nächsten Tag für die HIPEC noch einmal operiert (5 Std.)
Anschließend AHB und Kur, nach drei Monate relativ erholt, CT ohne Befund, nach sechs Monate konnte sie ihr Pferd wieder selbst reiten, CT ohne Befund, letzte CT Untersuchung im März 2010, Schleim wieder da.

Sie wurde wieder in München Großhadern operiert (11 Std.).Es wurden wieder teilweise auch Organe dabei entnommen, aber diesemal konnten Teile des Schleims (ca. 2,5 mm groß) im Bereich des Dündarms, an den feinen Blutgefäßen nicht entfernt werden!!!! Diesmal wurde ein künstlicher Darmausgang erforderlich. Es wurde nach drei Tagen wieder die HIPEC durchgeführt.
Nach der zweiten OP kam aus der Scheide Stuhl, da die Nähte durch die HIPEC nicht gehalten haben. Dritte OP, wieder 5 Std.
Dies ist jetzt vier Wochen her. Sabine ist jetzt zur Kur. Die Ärzte aus München wollen nach der Kurz mit der Chemobehandlung zusätzlich mit Wärmebehandlung anfangen. Sabine wird immer leichter, wiegt nur noch 46 kg, weil ihr das essen sehr schwer fällt. Ihre Kräfte und auch die Psyche lassen immer mehr nach!
Meine Zuversicht lässt, nachdem ich in den Foren vieles gelesen habe auch nach. Bei Dir liest man viel Optimismus. Deshalb wende ich mich direkt an Dich. Im Verwandten und Bekanntenkreis kann man über diese Krankheit schlecht reden, weil sich keiner auskennt.

Woher bekommst Du Deinen Optimismus? Ist es möglich mit Dir zu telefonieren? Wir wissen nicht, ob die geplante Chemo sinnvoll ist und vor allem ob und in welchem Umfang. Keiner hat richtig Ahnung. Vertrauen haben wir schon zu den Ärzten in München Großhadern, aber es geht um meine Frau und das ist das wichtigste im Leben. Ich möchte nichts dem Zufall überlassen, weiß aber auch nicht genau was wir machen oder nicht machen sollen.

Sorry, dass ich so viel schreibe, aber Sabine möchte sich nicht mehr operieren lassen und der Lebensmut verlässt sie langsam!

Für Dein Verständnis und eine kurzfristige Nachricht bedanke ich mich im Voraus.

Ganz liebe Grüsse und Dir weiterhin alles Gute
Jörg Holtmann, München


Zitat:
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hallo OP by Piso..

was macht denn einen Stomapatienten aus gegenüber einem Nichtstomapatienten, deiner Meinung nach.

ZU den hier erwähnen Kliniken..... Hannover ist mir neu als besonders erfahren.... Dr. Piso ist sicher ein Begriff und ebenso Dr. Müller der in Bad Frankenhausen Operiert.

Es gibt in Deutschland vielleicht max. vier Personen die beim Bauchfellkrebs auf einem Niveu operieren dass man sagen kann es besteht die Aussicht auf aufhalten der Erkrankung oder gar auf Heilung. Wobei sich gerade erfahren Doktoren wie Piso und Müller mit der Aussage " Heilung" zurückhalten.

Nach einer OP die ein Jahr zurück liegt kann man kaum von Heilung sprechen. Denn leider ist es so dass eine Neuerkrankung, oder besser gesagt eine wieder Erkrankung, noch viele Jahre nach der OP auftreten kann.

Ich möchte damit niemandem hier die Hoffnung nehmen, nur halte ich es für falsch dass von einigen Leuten, und auch Ärzten die auf diesem Gebiet wirklich null Ahnung haben, HOffnungen geschürt werden die nicht gehalten werden können. Bei dieser Erkrankung ist es absolut wichtig realiststisch an die Sache heran zu gehen.

Ich lebe seit fast drei Jahren mit PMP. Operiert wurde ich das erste mal in 2007 mit der Aussage der damaligen Ärzte dass es unwarscheinlich sei dass die Erkrankung nicht geheilt sei. Dass hat dann fünf Monate gedauert.

Seit dem habe ich mich mehr als nur ein bisschen mit der Krankheit und den dafür in Frage kommenden Ärzten beschäftigt.

Ich halte mich hier sehr mit Aussagen über Erfahrungen von Ärzten zurück. Ebenso mit Halbwahrheiten. Davon kursieren hier leider mehr als genug.

Ich kann nur Empfehlen sich selbst einen Eindruck von den Ärzten zu machen und nicht pauschalen Aussagen zu vertrauen.

Wenn eine Klinki sagt dass sie mit 10 oder 20 Operierten Fällen erfahren sei dann ist das schlichtweg ein Witz. Dr. Piso und Dr. MÜller haben beide jeweils mehr als dreihundert Fälle operiert. Die Größe einer Klinik sagt rein gar nichts über die Qualität aus mit der hier so etwas operiert wird.
Regensburg ist ein großen Klinikum und Bad Frankenhausen ein kleines Krankenhaus. Aber beide haben eine hohe Qualtität . Ich habe das schon anders erlebt.
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Klaus
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