Unsere Geschichte

[Tinele]

Ja liebe Monika , die Anfälle hat mein Mann auch . Aber ich kenne ihn nicht anders , die hat er seit wir zusammen sind . 13 Jahre . Dementsprechend kriege ich sie zwar mit , aber ich schlafe dann sofort weiter . Sie sind wie Routine und gehören zu ihm wie manch andere Marotte .
Schade das es nix gibt , womit man sie beenden könnte .

Bei mir wären es andere Sachen , wo ich Angst bekommen würde. Schlechter essen können , merklicher Energieverfall , eine Erkältung wo er keinen Apettit hätte , sowas alles.

Heute vor 18 Monaten war seine große OP und ist somit 18 Monate krebsfrei . Ihn jucken diese ganzen Daten nicht wirklich . Er hat es abgehakt und lebt damit , fertig .

[Tinele]

Sagt mal , wie lange nach einer großen Krebs OP wird denn dieser 3 Monats Kontrollrythmus beibehalten ?!

Der jetztige Arzt in Tübingen hat meinen Mann nun wieder in drei Monaten einbestellt , anstatt in sechs . Die OP war vor genau 1,5 Jahren ......

[coralle]

hallo,

bezüglich verstärkter Schleimbildung hilft mir Weihrauchsalbe sehr gut.

Und zwar habe ich den Weihrauch zufällig für mich "entdeckt", als ich mir zwecks Rückenschmerzen eine Weihrauchsalbe im Lendenbereich auftrug, da merkte ich, das meine chronische Verschleimung (aufgrund von Morbus Böck) sich verflüchtigte, solange ich die Weihrauchsalbe verwendete.

Vielleicht hilft euch das weiter, einen Versuch ist es glaub ich wert. Gute Weihrauchsalben bekommt man in jeder Apotheke.

Alles Gute

coralle

[Martina2015]

Zitat von Tinele

Heute vor 18 Monaten war seine große OP und ist somit 18 Monate krebsfrei . Ihn jucken diese ganzen Daten nicht wirklich . Er hat es abgehakt und lebt damit , fertig .

Liebe Tinele,
genau so ist es bei meinem Mann auch. Ihn juckts nicht wirklich, er schaut in die Zukunft und wenig in die Vergangenheit. Ich muss immer alles bereden, analysieren, mir Gedanken über Dinge machen, die längst vorbei sind.

Wir leben auch schon 1 1/2 Jahre mit der Diagnose.

Ich weiß nicht, in welchen zeitlichen Abständen die Untersuchungen bei der Krebsart und Behandlung (OP) Deines Mannes sind. Beim SCLC sind es im ersten Jahr nach Chemo und Bestrahlung alle 3 Monate.

Viele liebe Grüße
Martina

[Susi705]

Bei meinem Vater wurde 3 Monate nach OP eine CT gemacht, die nächste soll dann nach weiteren 12 Monaten erfolgen.
Magenspiegelung und Ultraschall im ersten Jahr alle 3 Monate, danach alle 6 Monate.

[Tinele]

Schon komisch , wie unterschiedlich das überall gehandhabt wird .

[monika100]

Ja, das ist wirklich komisch.

Mein Mann hat ja die 5-Jahres-Grenze überlebt und dann wird bei uns gar nichts mehr gemacht. Kein Ct, keine Spiegelung - gar nichts.
Fühle ich mich überhaupt nicht wohl bei.
Ich weiss von Anderen, die weiter 1 mal im Jahr gespiegelt werden und ein CT erhalten.

Da mein Mann - genau wie Eure - nichts mehr von all dem hören und sehen will, hab ich ihn mit Mühe dazu bekommen, dass er mal den Hausarzt anspricht, ob man vielleicht wenigstens weiter 1 mal im Jahr spiegeln sollte.
Der findet das braucht nicht, obwohl mein Mann ja nach wie vor oft diese Säureattacken hat. Super

[Tinele]

Und wie oft wurde dein Mann die ersten zwei Jahre untersucht Monika ? Meine einzige Erklärung ist , daß mein Mann ja so einen außergewöhnlichen und höchstseltenen Tumor hatte und die Ärzte deswegen anders handeln ...... Weil weiß ja niemand dieses Ding und seine Folgen einzuschätzen .

NAch fünf Jahren gar nichts mehr wenn er immer noch mit der Säure zu kämpfen hat , da würde ich auf einer Spiegelung bestehen . Ich trete meinen Mann auch zur Untersuchung , nämlich mit dem Argument , es ist zwar SEIN Krebs , aber auch wir müssten es mit ausbaden wenns wieder losgehen würde ! Und deswegen ist es nicht nur sein Bier !

[Susi705]

Ja das ist echt merkwürdig. Wir haben diesen Plan bis 6 Jahre nach der OP, sofern alles krebsfrei bleibt.
Im 5. Jahr aber alles nur noch jährlich. Nach 6 Jahren dann nix mehr - ich denke das ist unserem Gesundheitssystem geschuldet - sie sind ja teuer für die Kassen...

[Tinele]

Bald zwei Jahre sieht mein Mann nun aus , wie er aussieht . Dünn wie ein Hering und schlabbernde Haut . Sein altes Aussehen fehlt mir so sehr . Ich komm mit diesem Dünnsein einfach nicht klar

Jaaaaaaaaaaa , ich sollte dankbar sein das er überhaupt noch da ist natürlich ! Aber immer wenn ich ihn ohne Klamotten sehe , muss ich schlucken , weggucken und was weiß ich . Der rausstechende Port ..... So ein ausgemergeltes Kerlchen ....
Mittlerweile glaub ich nimmer daran , mich jemals daran zu gewöhnen . Er war so ein richtig braungebranntes Baustellen Leckerlie bevor er krank wurde. Was hab ich ihn bewundert .

Und nun ....... Was hat er Krebs und jetzt schon alles genommen ......

[Martina2015]

Ja, liebe Martina, ich weiß genau, was Du meinst. Meiner ist ein altes Männlein geworden, dünne Ärmchen ohne Muskeln, schüttere Haare wo überhaupt welche sind, weiß-gelbe faltige Haut. Die Haut hängt an den Armen herunter. Dann dazu die massive Gehbehinderung. Aber ich denke mir, das alles kann man in kauf nehmen, er lebt noch und nicht einmal schlecht.

Seltsamerweise finde ich ihn auch so, wie er jetzt ist, ästhetisch und schön. Auch und vielleicht gerade wegen der Zerbrechlichkeit, ich kann es schwer erklären. Es ist trotzdem nicht einfach, die schwerwiegenden körperlichen und geistig-seelischen Veränderungen (Wortfindungsstörungen, agressive Ausbrüche, alles dreht sich seit der Diagnose nur noch um ihn) zu akzeptieren. Aber was bleibt uns letztlich übrig ?

viele liebe Grüße

[Tinele]

Tja , zu sagen man kommt mit der Veränderung nicht so klar ist eine Grauzone "über die man nicht spricht " ! Man muss einfach nur Dankbar sein das er noch da ist , ansonsten hat man den Mund zu halten .

Aber ich sehe das nicht ganz so . Wir haben auch sehr viel verloren , er sein Aussehen und seine Stimme und er kann nicht mehr arbeiten . Ich werde in Kürze 39 und man hat sich sein Leben doch etwas anders vorgestellt . Das zu akzeptieren finde ich nicht immer einfach , aber ich arbeite daran .....

Ja ich bin dankbar das er noch da ist . ABER ich darf auch betrauern was alles weg ist !

[Löffel]

Hallo Tinele,

ja ich denke du hast das Recht zu betrauern was euch genommen wurde.

Mein Papa hat durch die Immuntherapie die komplette Farbe aus allen Haaren verloren.
Meine Mama hat damit auch ein Problem,denn komplett weisse Wimpern verändern einen Menschen doch sehr.

Wir wissen dass andere über solche Nebenwirkungen lächeln würden,aber irgendwie ist es für meine Eltern schon belastend,denn manchmal kommen auch komische Blicke und vorallem wird man bei jedem Blick in den Spiegel erinnert was man vielleicht auch mal versuchen würde zu vergessen.

LG
Löffel

[vintage]

ich finde es gut, das ihr dieses "grauzonenthema" ansprecht.
wenn mein mann noch leben würde, wären das auch meine gedanken.
der krebs katapultiert einen in eine art parallelwelt zur "normalen".

[Tinele]

Oh danke , euer Feedback erleichtert mich .

Oft hab ich ein schlechtes Gewissen ihm gegenüber . Er weiß auch , daß ich so empfinde. Ich war lieber ehrlich , bevor er sonstwas denkt oder sich zusammen reimt .
Es wirkt sich sehr auf unser Eheleben aus , auf allen Ebenen . Er ist wirklich so dünn geworden , daß ich kaum was im Arm hab , das ist so komisch

Seine kaputte Stimme sorgt dafür , daß ich ihn oft falsch verstehe , weil die Stimmlage dann nicht zu seinen Worten passt , ich HASSE es .

Aber ich bewundere ihn auch . Er gibt wirklich sein allerbestes um mich zu entlasten . Das Vollzeit arbeiten und dann hier noch für die Kinder da zu sein ( weil die brauchen ja auch Aufmerksamkeit und so ) , ist für mich schon anstrengend . Dazu meine Depression die manchmal noch rumnervt . Auch nach 13 Jahren sind wir immer noch ein gutes Team , aber oftmals hart an der Grenze , wo ich am liebsten wegrennen wollen würde .

Nun ja , so ist es halt unser neues Leben . Trotzdem gibts auch schöne Seiten natürlich


Nächste Woche hat er das nächste CT ...... mehr muss ich ja nicht sagen .