Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo petra,
ich bin Gesundheits- und Krankenpfleger und Lehrer für Pflegeberufe.
lg
atlan

[Reinhild]

Hallo Tina,

Du schreibst "einzelne Zellen, die sich zu einem Tumor entwickeln können bzw werden" das hört sich an wie "Carzinom in situ",
in dem Statium wird meist nur geschnitten bzw. gelasert.
Ansonsten ist die behandlung doch sehr individuell verschieden.
Leider habe ich das auch schon mal gehabt, dass nach vollständiger entfernung des Tumors weit im Gesunden nochmal Krebszellen aufgetreten sind.
ich frage jedem Arzt der mit mir zu tun hat, ein Loch in den Bauch, wieso, bekomme aber keine Antwort.

Alles Gute für Euch

Reinhild

[body6600]

Hallo an Alle!
Bin nun nach 3 Wochen stationären Krankenhaus Aufenthalt entlassen worden.
Da ich nach 4 Wochen ambulanter Strahlentherapie nicht mehr schlucken konnte
habe ich mich selber einweisen lassen.Da wurde ich dann intravenös ernährt um nicht von Fleisch zu fallen.Nun nach eineinhalb Wochen Strahlen Ende geht es endlich wieder aufwärts.Auch ist meine Kur in Bad Reichenhall genehmigt worden
die ich am 6.11.2007 beginnen werde.Habe zwar noch keinen Geschmack aber ich hoffe der kommt auch bald wieder.Außerdem muss ich noch fleißig gurgeln und spülen um die Entzündungen zu bekämpfen.
Ich wünsche euch allen noch eine gute Zeit und Tumor frei auf Lebenszeit.

Euer body6600

[Tina25]

hallo atlan, hallo reinhild,

danke für eure antworten!! also es wird auf jeden fall geschnitten, aber wie du schon sagtest atlan wissen wir halt nicht genau, wo sie da jetzt die grenze ziehen wollen... im endeffekt sind wir natürlich froh, dass es jetzt noch früher als beim letzten mal erkannt wurde. auf der anderen seite macht sich unterschwellig halt schon die angst breit, dass es diesmal ein noch viel größeres loch wird und wir gehen sogar davon aus, dass er danach entweder bestrahlung oder vll auch ne chemo bekommen wird... nochmal wird sich der arzt wohl nicht mehr auf die befunde verlassen. der war ja selber richtig geschockt. klar ist uns bewusst dass es immer wiederkommen kann. nur so schnell und jetzt halt so vereinzelt... das wort macht mich irgendwie nervös. hab keinen plan ob sich solche zellen zusammenschließen oder nacher jede einen eigenen tumor bildet???
mein papa hat alle befunde selber gesehen, konnte alle fragen stellen die wir bisher so hatten. problem ist ja auch, dass die ärzte das vorher auch alles nicht so genau absehen können.... momentan glaub ich grad an gar nix mehr und bete echt, dass sie am donnerstag alles weg bekommen und er alles was danach so kommen mag weiter so tapfer mitmacht... hauptsache er hat bald irgendwann mal keine schmerzen mehr! das kann man kaum mit ansehen...

danke, dass ihr hier zuhört...

bis bald und euch allen alles liebe...

[Atlan]

hallo body,
alles gute weiterhin für dich. hoffentlich gefällt es dir in der reha.

hallo tina und reinhild,
ich sehe das problem auch so. man bekommt irgendwie keine richtigen antworten. warum habe ich bisher auch nicht herausgefunden. ist es nur vorsicht oder mangelnde kenntniss. ich weiß es nicht.
alles gute für euch weiterhin. zum zuhören ist das forum da tina.
liebe grüsse an alle - nah und fern
euer atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

mich gibt es auch noch wenn ich auch meistens zu kapput bin um zu schreiben.

Das mit den fehlenden oder mangelnden Antrworten war bei uns auch so. Ich vermute, es liegt an der Krebsart. Zungenkrebs ist im Vergleich zu Lungen oder Brustkrebs einfach selten. Aus diesem Grund beschäftigen sich Forscher und Ärzte wenig damit. Sehen sie sich mit einem fall konfrontiert wissen sie einfach keine Antwort vor allm wenn ein Patient oder seine Angehörigen gezielte Fragen stellt.
Dann wird um die Unwissenheit zu kaschieren ausgewichen, gar nicht geantwortet oder es werden wie es bei uns war sogar falsch geantwortet.
Den Patienten/ Angehörigen bleiben dann nur wenig Möglichkeiten. Eine davon ist sich z.B. hier Infos zu holen oder in anderen Bereichen. Oder man ergibt sich in sein Schicksal und vertraut den Ärzten.

Es hört sich vielleicht krass an aber uns wurde gesagt das mein Mann nach der ersten OP zu 90% gesund sei und die restlichen 10 % schafft man durch die bestrahlung. Heute ist mein mann tot und das zu 100 %. damals habe ich gelernt Aussagen von Ärzten nicht blind zu vertrauen sondern alles kritisch zu hinterfragen.

Haltet die Ohren steif und lasst den Krebs nicht noch mal gewinnen

eure silverlady

[Petra-P]

silverlady, danke für deine worte! danke, dass du das so gerade heraus sagen kannst!! man kann sich nie auf die aussagen von ärzten verlassen und ist immer besser dran, wenn man sich noch bei 1, 2, 3 stellen rückversichert - auch wenn dann die ärzte eingeschnappt sind... finde es schrecklich, dass ärzte so falsche hoffnungen wecken können. uns haben sie gesagt, dass beides (entw. op oder radiochemo) funktionieren KANN, aber nicht MUSS... wir hoffen weiterhin und erholen uns noch von den letzten monaten!



petra

ps: @TINA - zum zuhören sind wir da!!!!

[gitte01]

Hallo Body,
auch mein Mann und ich, waren in Bad Reichenhall zur Kur.
Es ist dort sehr schön, nur mit dem würzen des Essens stellen sie sich nicht so sehr auf Hals- und Mundoperierte ein.
Das Essen ist ganz normal gewürzt, auch der Salat ist mit Essig angemacht. Verlange von den Bedienungen, sie sollen Dir etwas bringen, das weniger gewürzt ist. Es sind dort auch andere Krebsarten zur Reha, die nicht im Mundbereich operiert sind und denen macht das nichts aus.
Bei meinen Mann hat sich die Entzündung im Mund verstärkt, kann von den gewürzten Essen kommen.
Die Zimmer sind sehr schön und die Leute sehr nett.
Wir waren im April bis Mai, 4 Wochen dort und hatten das Glück, daß die ganze Zeit über schönes Wetter war.
Das Gradierwerk ist super, hat mich von meinem Tinitus geheilt.
Auch Dir wünsche ich alles Gute und eine schöne Zeit in Bad Reichenhall!!
Liebe Grüße Gitte

[Sandina]

Hallo zusammen,
mein name ist sandina.
mein vater ist an zungenkebs erkrankt 2003. er wurde bestrahlt und hat eine chemo bekommen. soweit so gut. der krebs wurde vorerst besiegt. der krebs war nicht operabel weil er an einer blöden stelle saß. er war klein und hatte nicht gestreut. jetzt im oktober war er wieder in der klinik in TÜ weil es ihm so schlecht ging ( starke krämpfe, kann nur noch brei essen, starke schmerzen, fieber, usw.) er wurde unter vollnarkose untesucht weil er den mund nicht mehr aufbringt. bei dieser untersuchung haben die ärzte festgestellt, dass wieder etwas auf der zunge wächst ( schnell und großflächig) auch auf der lunge wurde etwas endeckt. ein lungenflügel hat schwarze flecken aber nur am rand. testergebnisse kommen am freitag. was meint ihr dazu?
streut dieser krebs nicht zuerst in die Lymphe (da ist nichts).
wie stehen seine chancen ( eine op oder bestrahlung ist nicht möglich) er will aber keine chemo. das hört sich jetzt dumm an aber wie lang kann er dann noch leben? könnt ihr mir bitte antworten.

[Sandina]

Hallo zusammen,
mein name ist sandina.
mein vater ist an zungenkebs erkrankt 2003. er wurde bestrahlt und hat eine chemo bekommen. soweit so gut. der krebs wurde vorerst besiegt. der krebs war nicht operabel weil er an einer blöden stelle saß. er war klein und hatte nicht gestreut. jetzt im oktober war er wieder in der klinik in TÜ weil es ihm so schlecht ging ( starke krämpfe, kann nur noch brei essen, starke schmerzen, fieber, usw.) er wurde unter vollnarkose untesucht weil er den mund nicht mehr aufbringt. bei dieser untersuchung haben die ärzte festgestellt, dass wieder etwas auf der zunge wächst ( schnell und großflächig) auch auf der lunge wurde etwas endeckt. ein lungenflügel hat schwarze flecken aber nur am rand. testergebnisse kommen am freitag. was meint ihr dazu?
streut dieser krebs nicht zuerst in die Lymphe (da ist nichts).
wie stehen seine chancen ( eine op oder bestrahlung ist nicht möglich) er will aber keine chemo. das hört sich jetzt dumm an aber wie lang kann er dann noch leben? könnt ihr mir bitte antworten.

[Atlan]

hallo sandinia,
die letzte frage nach der restlichen lebenserwartung haben sich hier glaube ich alle gestellt. betroffene und angehörige fragen immer wieder, wie lange sie noch leben werden. niemand kann diese frage doch wirklich beantworten. das du hyperaufgeregt bist, verstehe ich total. darum ist es auch gut, dass du dich mit deinen fragen, zweifeln und hoffnungen hier meldest. wichtig ist zuerst einmal die befunde abzuwarten. bis jetzt weiß ja noch niemand warum dein vater die schatten auf der lunge hat. hat er veilleicht geraucht? du hast recht, die metastasierung erfolgt zunächst in die regionalen lymphknoten und natürlich direkt in das benachbarte gewebe. von dort aus dann immer weiter. ich habe die frage auch oft gestellt und keine befriediegende antwort erhalten. nach meinen erigenen recherchen und nach der logik gibt es verschiedene möglichkeiten der metastasierung. eine ist eben noch über die blutgefäße, wenn ein tumor dort einbricht. dann werden die metastasen ganz schnell verbreitet. aber so weit ist es ja noch nicht.
die entscheidende frage ist doch, warum ist keine op oder radatio möglich? warum will dein vater keine chemo?

melde dich bitte wieder
liebe grüße an alle
atlan

[Sandina]

hallo atlan,
vielen dank für deine antwort. endlich kann ich mit jemandem reden. mein vater spricht nicht über die krankheit. d.h. keiner von uns hat eine ahnung wie weit der krebs vorher war und jetzt ist ( T? N? M?). man darf ihn auch nicht darauf ansprechen. zu deiner frage ja er hat geraucht zwar nicht stark aber das ist ja egal. die schatten sind an einem lungenflügel am ganzen rand.
eine lungenspez. hat gemeint das es sehr unwahrscheinlich ist das dass von einer lungenendzündung kommt. auch haben sie bei der kontrolle gesagt das dass auf der zunge großflächig wächst und schnell. ( für mich ist das ergebniss eigentlich schon klar) leider bin ich der typ der grundsätzlich erst mal alles sachlich sieht. mein vater meint ja selber das er weihnachten nicht überlebt. der krebs sitzt (auch beim ersten mal) an einer stelle die nicht operabel ist. ich bin auch echt sauer auf ihn das er 3 jahre!!! nicht bei einer nachkontrolle war. was habt ihr für erfahrungen mit einer mistelterapie? der arzt sagt das man ihn nicht mehr bestrahlen kann weil die 1 bestrahlung zuviel zerstörrt hat. und eine chemo schafft er nach eigener aussage nicht mehr. er bekommt momentan gegen seine starken schmerzen pflaster. was kann man denn gegen die extremen krämpfe im mund machen. er kann nur noch brei essen. weiter wie die höhe eines esslöffels geht der mund ja auch nicht mehr auf.
danke für eure hilfe.
gruß sandina

[Sandina]

hallo zusammen,
die ergebnisse sind da. wie ich vermutet habe der krebs ist wieder da. die schatten auf der lunge sollen im dez nochmals geprüft werden.
der krebs ist am zungenrand und wächst nach vorne zur zungenspitze.
die ärzte sagen das dieser tumor sehr schnell streut.
er ist wiede inoperabel. warum weiß ich nicht. sie wollen wieder bestrahlen(zum zweiten mal)und chemo. andere behandlungsmöglichkeiten werden ihm am montag aufgezeigt. ich dachte das man nur einmal bestrahlen kann.
kann mir jemand sagen waser für alternativen zu chemo und bestrahlung gibt. ich denk das er die chemo einfach nicht schafft. das war beim letzten mal schon so schlimm.
LG sandina

[Atlan]

hallo sandina,
es tut mir echt leid, dass es deinem vater so schlecht geht. war er nie zu einer nachkontrolle? eigentlich wird man doch in die tumorsprechstunde bestellt nach einer behandlung.
mein strahlentherapeut sagte mir einmal, dass eine zweite bestrahlung möchlich sei. es käme darauf an, wo der tumor säße. das problem mit der bestrahlung ist das rückenmark. es darf nur einmal bestrahlt werden im leben -so wurde mir gesagt. es ist dadurch geschädigt. mehr verträgt es nicht. chemo hingegen kann man so viele machen, wie man will. also das ist jetzt blöd gesagt, aber es ist so. eine andere frage ist, ob es hiflt, denn die tumorzellen werden auch gegen die chemo resistent und dann hilft das auch nicht mehr. von alternativen therapien halte ich perönlich nichts. es ist teuer, wenn es die kasse nicht bezahlt und nützt nichts. auch die sache mit der mistel. diese dinge sollen häufig das allgemeinbefinden verbessern aber gegen den tumor können sie nichts ausrichten. das ist geldschneiderei. zur krankheit kommt dann noch der finanzielle ruin. Siehe dazu www.promed-ev.de. gegen die krämpfe weiß ioch auch nichts. vielleicht gibt es da medikamente. habt ihr da mal den arzt gefragt? was ich nocht verstehe, ist der lungenbefund. hat dein vater auch noch ein bronchialkarzinom oder nicht?
es tut mir leid wenn das alles nicht so rosig klingt.
liebe grüesse
atlan

[Atlan]

hallo sandina,
es tut mir echt leid, dass es deinem vater so schlecht geht. war er nie zu einer nachkontrolle? eigentlich wird man doch in die tumorsprechstunde bestellt nach einer behandlung.
mein strahlentherapeut sagte mir einmal, dass eine zweite bestrahlung möchlich sei. es käme darauf an, wo der tumor säße. das problem mit der bestrahlung ist das rückenmark. es darf nur einmal bestrahlt werden im leben -so wurde mir gesagt. es ist dadurch geschädigt. mehr verträgt es nicht. chemo hingegen kann man so viele machen, wie man will. also das ist jetzt blöd gesagt, aber es ist so. eine andere frage ist, ob es hiflt, denn die tumorzellen werden auch gegen die chemo resistent und dann hilft das auch nicht mehr. von alternativen therapien halte ich perönlich nichts. es ist teuer, wenn es die kasse nicht bezahlt und nützt nichts. auch die sache mit der mistel. diese dinge sollen häufig das allgemeinbefinden verbessern aber gegen den tumor können sie nichts ausrichten. das ist geldschneiderei. zur krankheit kommt dann noch der finanzielle ruin. Siehe dazu www.promed-ev.de. gegen die krämpfe weiß ioch auch nichts. vielleicht gibt es da medikamente. habt ihr da mal den arzt gefragt? was ich nocht verstehe, ist der lungenbefund. hat dein vater auch noch ein bronchialkarzinom oder nicht?
es tut mir leid wenn das alles nicht so rosig klingt.
liebe grüesse
atlan