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  #1  
Alt 31.10.2010, 18:50
amica83 amica83 ist offline
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Registriert seit: 31.10.2010
Beiträge: 3
Standard CUP Syndrom mit maligner Aszites

Hallo,

ich bin neu hier im Forum. Es handelt sich bei mir um einen sehr guten Freund, bei dem vor wenigen Tagen die Diagnose "CUP-Syndrom" gestellt wurde.
Bemerkbar machte sich das durch eine Aszites, welche sich mitlerweile als maligne Aszites herausgestellt hat. Es ist nicht genau nachweisbar ob der Tumor in den Gallenwegen oder in der Bauchspeicheldrüse sitzt.
Wir haben nun die Diagnose etc. von einer Klinik, in der ein angesehener Onkologe tätig ist. Alle möglichen Untersuchungen wie Sono, MRT, Kernspin, Gastroskopie, Endoskopie etc. wurden durchgeführt.

Ich habe schon das Netz durchforstet, aber es ist schwierig definitive Aussagen und Angaben zu finden, denn es handelt sich ja leider um einen nicht lokalisierten Tumor. Nächste Woche soll mit der Chemotherapie begonnen werden, welche u.a. auch Cobalt einthält.

Wer hat hier Erfahrung mit dieser Art Erkrankung bezüglich Verlauf, Therapie(chancen), Lebenserwartung,...etc.

Ich bin nun am Überlegen noch eventuell einen weiteren Rat einer anderen Klinik einzuholen, denn es wurde gesagt, dass es nicht operabel wäre, allerdings lese ich immer wieder, dass die Berliner Charité der "Pionier" auf diesem Gebiet wäre.

Ich habe leider nicht viel Erfahrung, bin zwar Krankenschwester aber im Onko-Bereich kenne ich mich leider kaum aus.

Fühle mich einfach sehr hilflos im Moment und würde mich sehr freuen, wenn mir vielleicht jemand etwas weiterhelfen oder Tipps geben könnte.

Vielen Dank,
MfG
amica83

Geändert von amica83 (31.10.2010 um 18:53 Uhr)
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  #2  
Alt 03.11.2010, 00:44
amica83 amica83 ist offline
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Standard AW: CUP Syndrom mit maligner Aszites

Hey schade, dass mir hier gar niemand schreibt.
Ich dachte ich bekomme hier vielleicht ein paar Antworten auf meine Fragen...
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  #3  
Alt 04.11.2010, 11:32
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Standard AW: CUP Syndrom mit maligner Aszites

guten morgen Amica,

willkommen hier im Forum, indem Du sicherlich noch Antworten auf Deine Fragen bekommen wirst. Aber bedenke nicht alle die hier schreiben, lesen auch jeden Tag die neuen Beiträge ....

Die Fragen die Du gestellt hast, sind sehr komplex und von daher sicherlich nur schwer zu beantworten, gerade was Verlauf, Lebenserwartung und ähnliches betrifft. Hierauf haben Ärzte oft keine Antwort und von Laien und Betroffenen darfst Du die dann eben auch nicht erwarten.

Eine gute Sache ist auf jeden Fall, sich eine Zweitmeinung anzuhören, das ist legitim und steht auch jedem Patienten zu. Leider weiss ich nicht wo ihr wohnt, aber mit eine der ersten Adressen für das CUP Syndrom ist die gleichnamige Sprechstunde bei Prof.Krämer im Uniklinikum Heidelberg.

Kopf hoch und wenn Du weitere Fragen hast, dann stelle sie ruhig.

Grüße

Andreas
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  #4  
Alt 05.11.2010, 23:29
amica83 amica83 ist offline
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Standard AW: CUP Syndrom mit maligner Aszites

Hallo Andreas,

erstmal vielen Dank für Deine Nachricht.
Meinst Du Prof. Alwin Krämer in der Medizinischen Klinik Heidelberg?
Habe das jedenfalls mal beim googlen herausbekommen.
Bekommt man da relativ zeitnah einen Termin?

Habe leider keine genaue Info zu einer "CUP-Sprechstunde" gefunden...

Vielleicht kannst Du mir ja noch ein paar hilfreiche Infos geben.

Vielen Dank

MfG
amica83
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  #5  
Alt 06.11.2010, 17:06
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Standard AW: CUP Syndrom mit maligner Aszites

hallo,

der Weg über die Sprechstunde zu googeln war schonmal ein Anfang. Ich habe nachfolgend einen link , der auf die Seite führt.

Die Sprechstunde findet, zumindest vor ein paar Monaten war das noch so immer Dienstags statt. Also einfach mal anrufen, einen Termin gibt es relativ schnell.

Grüsse

Andreas

http://www.nct-heidelberg.de/de/pati...echstunden.php
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  #6  
Alt 11.02.2011, 23:25
cultura27 cultura27 ist offline
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Standard AW: CUP Syndrom mit maligner Aszites

Hallo,
bin grad neu in diesem Forum und habe die Fragen zum CUP- Syndrom dementsprechend auch grad erst gelesen.
Ich bin selber betroffen mit einer erstaunlich ähnlichen Diagnose, also wenn noch Informationsbedarf besteht...
Mich würd natürlich auch interessieren, was der zweite Arzt gesagt hat und wie es deinem Freund/ Bekannten geht.
Viele Grüße
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  #7  
Alt 12.02.2011, 14:15
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Standard AW: CUP Syndrom mit maligner Aszites

hallo,

willkommen hier im Forum.....eine ähnliche Diagnose wie Deine Vorschreiberin? Ich weiss nicht ob sie Dir noch antworten wird, manche Leute suchen hier ja nur nach Infos und kommen danach nicht mehr hier rein wenn sie sie haben.

Grüße
Andreas
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  #8  
Alt 12.02.2011, 20:59
cultura27 cultura27 ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: CUP Syndrom mit maligner Aszites

Hallo Andreas!
Ja, meine Diagnose ist wirklich erstaunlich ähnlich und hinzu kommt, dass es nur kurze Zeit früher bei mir diagnostiziert wurde (September). Ich kenne aber keine Krankenschwester ;-)
Beim Frauenarzt wurde die Aszites gefunden, der Internist hat die Metastasen an der Leber entdeckt. Nach nem Diagnosemarathon im Krankenhaus war dann klar: CUP- Syndrom mit Leberfiliae und Aszites. Bin in ambulanter Chemobehandlung (Carboplatin und Taxol (und die mit Volldampf), erste Zyklus ist just vorbei und ich krieg ne Carboplatin- Pause). Vertrage das alles erstaunlich gut (war nur gerade letzte Woche etwas übermütig und hab mir glatt n grippalen Infekt eingefangen, der mich vor ein paar Tagen ereilt hat und ziemlich ausgeknockt hat...) und die Metastasen gehen laaaaaaaaangsam zurück. Der Arzt hat gesagt, dass der Krebs behandelbar ist und die Brisanz erst ein Mal rausgenommen. ich weiß, dass es noch ein langer Weg für mich wird, aber so langsam versteh ich, dass ich mich glücklich über jeden Fortschritt schätzen kann. Hauptsache ist ja eh, dass ich lebe :-)
Zu Anfang haben die Ärzte nicht mehr als nötig erzählt. Mir sagte die Ärztin, dass sie den Tumor grob im Verdauungstrakt vermuten und da eventuell in der Bauchspeicheldrüse oder den Gallenwegen. Ach ja und es ist ein Adenokarzynom (also bösartig... bezeichnet maligne Aszites eigentlich, dass sich die krebszellen bereits in der Aszites befinden??? oder wofür steht "maligne").
Aber wie schon gesagt, so langsam versteh ich, dass man am Anfang einfach erstmal versucht hat, dass scheiß Ding zu stoppen, und man sich nicht sicher wahr, was genau helfen wird. Meine Ärzte gehen davon aus, dass der Primärtumor wohl nur zwei-drei Monate in mir gewütet hat... Im Krankenhaus hab ich in den zweieinhalb Wochen auch schon spüren dürfen, wie sich das Ganze anfühlt, wenn noch nichts weiter gemacht wird. Die Flüssigkeit in meinem Bauch erhöhte sich mit einem Mal explosionsartig. Auch sonst fühlte ich mich immer schwächer... Die Aszites ist mittlerweile deutlich zurück gegangen. und auch die Leberwerte sind viel besser.
Joa,... mir gehts den Umständen entsprechend gut und ich nehmen mein Studium wieder in Angriff. Ich darf alles machen, wozu ich mich in der Lage sehe, hat der Arzt gesagt.
Also, die Diagnosen ähneln sich doch stark, oder??
LG

Geändert von cultura27 (12.02.2011 um 22:45 Uhr)
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  #9  
Alt 14.02.2011, 09:56
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Standard AW: CUP Syndrom mit maligner Aszites

guten morgen,

freut mich das die Dinger ein wenig den Rückzug angetreten haben, da Du ja am studieren bist, gehe ich mal davon aus das Du noch zur jüngeren Generation von uns gehörst, da steckt man ja auch so manches viel leichter weg als jemand der schon jenseits der 70 ist. Warum wird Carboplatin pausiert? Wegen der Nebenwirkungen?
Denke bitte immer auch an eine Zweitmeinung zu der Diagnose. Ich denke die ist beim CUP wo viele ein wenig unbeholfen wirken einfach wichtig und sollte bei einem Spezialisten erfolgen der sich mit der Diagnose auskennt.
Gerade bei Lebermetastasen hat man ja schon oft gelesen das diese sich operativ oft gut entfernen lassen, je nach Menge und Lage. Und was nicht mehr im Körper ist, kann nicht mehr wachsen und Probleme machen.
Laß Dich also immer gut beraten, ansonsten weiterhin toi toi toi.
Grüße
Andreas
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  #10  
Alt 17.02.2011, 10:33
cultura27 cultura27 ist offline
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Standard AW: CUP Syndrom mit maligner Aszites

Moin,
Jep, auch wenn ich schon fast 28 bin, zähle ich wohl zu den jüngeren Krebspatienten ;-) mein Arzt sagt auch immer, dass es mein großer Vorteil ist und dass ich ein starkes Abwehrsystem habe.
Hatte jetzt sieben Anwendungen mit Carboplatin (normal sind sechs). Mein Arzt meint, ich brauche bzw. meine Nerven brauchen eine kleine Erholung. Hab zwar nicht viele Nebenwirkungen, aber doch schon so´n Kribbeln in den Füßen und so. Außerdem wurde es ja nun auch die Höchstdosis verabreicht. Ich werde mit Sicherheit noch eine weitere Meinung einholen. Spätestens wenn es vielleicht doch mal Rückschritte gibt. Ich hab grad erst meinen Hausarzt gewechselt. Dieser Schritt fiel mir irgendwie ziemlich schwer. Obwohl ich jetzt bei ner super Ärztin bin, die 12 Jahre in der Onkologie gearbeitet hat und dementsprechend sehr viel besser informiert ist, als ein "herkömmlicher" Allgemeinmediziner. Aber deswegen ist der Schritt, eine Zweitmeinung einzuholen, noch nicht geplant...
So wie ich es mitgekriegt ha, sind es wohl noch zu viele Metastasen, weswegen eine Operation noch nicht in Frage kommt. Aber die Metastasen sind zum Glück nur an der Leber und hier haben sich die Werte auch schon drastisch verbessert! Wer weiß, der Tag einer OP kommt sicherlich noch. Aber erstmal muss aufgeräumt werden ;-)
So, liebe Grüße und hab nen schönen Tag (hier bei mir scheint die Sonne, ich werd das nutzen und gleich mal spazieren gehen!!!)
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