Fragen die ich vielleicht beantworten kann...

[Susa65]

Hallo ihr Lieben,
ich hatte vor ein paar Tagen einen Beitrag ins Forum gesetzt und gleich eine liebe Antwort bekommen.
Den Beitrag hänge ich hinten an.
Irgendwie hab ich bedenken einfach so in einen Beitrag rein zu schreiben und habe mir überlegt ob ich selbst einen Beitrag eröffnen sollte.
Einen eigenen Beitrag weil ich vielleicht für einige Angehörige Antworten oder Tipps aus pflegerischer Sicht geben kann.
Wie ich schon berichtete bin ich Krankenschwester und immer noch sehr mit der ambulanten Pflege verbunden.
Ich möchte nicht nur nehmen sondern auch geben....und das ist was ich am Besten kann....ich kann euch in der Hinsicht meine Hilfe anbieten.
Die Dinge die mir mich nicht präsent sind bin ich gern bereit zu recherchieren.
Meine Tante ist noch auf der Intensiv-Station und hat Fieber entwickelt.
Während der OP ist der Schnellschnitt sehr negativ ausgefallen und die Bauchspeicheldrüse wurde komplett entfernt,sowie Milz,Dünndarm,Teil vom Magen.Ob Lymphknoten befallen waren,weiß ich noch nicht.
Um ehrlich zu sein kommt es mir schon komisch vor ihre Krankheitsgeschichte zu veröffentlichen ohne sie gefragt zu haben und ich werde sie Fragen ob sie damit einverstanden ist.
Ebenso hoffe ich sie wird hier in dem Forum vielleicht mitschreiben,wenn sie wieder Zuhause ist.
Noch habe ich sie nicht gesehen,weil ich warten möchte bis sie wieder auf eine Normalstation verlegt worden ist.

Hier ist der Beitrag den ich geschrieben hatte:
Hallo Volker und alle Betroffenen,
ich recherchiere seit ein paar tagen in Sachen Pankreas CA.
Meine Tante wird zur Stunde daran operiert(Whipple).
Ich selbst bin Krankenschwester und hab noch ein wenig Wissen über die OP und deren Folgen auch bezügl. dieser Tumorerkrankung.
Ich habe nach meiner Ausbildung auf einer Onkologischen Station gearbeitet und konnte den psychischen Belastungen nicht mehr Stand halten....weil es damals so war das der Patient immer hinten an stand und es wichtiger war einen Wäschesack zu leeren als jemanden in den Arm zu nehmen und Mut zu machen. Tipps oder gar Alternativmethoden zu empfehlen war verboten.
Ich bin dankbar das ich hier bei euch lesen kann.
Die Prognose sieht ja ungünstig aus aber wie ich erfahre kann man selbst einiges zu einer besseren Prognose beitragen und es hat sich ja auch schon eine Menge auf diesem Gebiet getan.
Meine Tante wurde leider Notfallmäßig mit Ikterus ins Krankenhaus eingeliefert.
Die Leberwerte waren himmelschreiend und sie hat einen Stunt bekommen. Die OP sollte gestern erfolgen doch mangels Streik war nicht genügend Blut vorhanden.
Wie die Ergebnisse und die Zytologie aussehen weiß ich also noch nicht.
Dennoch ist es wichtig sich schon mal nach dem “DANACH“ zu erkundigen.
Vieles habe ich hier schon erfahren können aber es sind noch ein paar Fragen offen geblieben.
Ich möchte meiner Tante unbedingt alles was ich finden kann an die Hand geben, sie ist eine Kämpferin und zu allem bereit.
Und wo könnte sie mehr gewinnen als aus euerem Erfahrungsschatz zu schöpfen.
Sie hat das Glück Zusatzversichert zu sein....wie ich aus euren Zeilen entnehmen kann,ist das schon mal gut.
Nun hab ich noch folgende Fragen bzw. würde gerne wissen ob ich das so richtig verstanden habe.

1.Pankreaszentrum Bochum kann auch nach einer OP in einem anderen Krankenhaus konsultiert werden!

2.Zytostatika „Gezmar“ ist teuerer aber effektiver wegen bedeutenden Überlebensvorteil.
Wenn ich das richtig verstanden habe kann es ausgetestet werden, welches Zytostatika in Frage kommt, könnte man das in Bochum testen bzw. verlangen?

3.Das Medikament bzw. die Zusammenstellung der Präparate welches von Volker netterweise ins Forum gestellt wurde muss verordnet werden.

4.Wie komme ich an die Adresse des Apothekers?

5.Opiumtropfen helfen auch gegen Durchfall

6.Wirklich gute Rehakliniken auf diesem Gebiet, gibt es die ?
Könnt ihr mir welche empfehlen.

7.Welche Blutwerte sollte meine Tante nie aus dem Auge lassen?

8.MRT ist sinnvoller als CT und wie oft bzw. in welchen Abständen ist ein MRT sinnvoll(oder nur bei Bedarf?)?


Mir ist klar, dass jetzt erst die OP und die mögl. Komplikationen abgewartet werden müssen und das eure Erfahrungen nicht verbindlich sind bzw. das sie für euch persönl. zugetroffen haben. Aber für mich sind sie in dem Sinne verbindlich weil der Patient der bessere Arzt ist und ein Arzt nach dieser OP nur eine beratende Funktion hat, da er eben nur Erfahrungen ärztl Seite hat.
Schließlich kann man immer nur allein kämpfen.
Deshalb wünsche ich mir ,dass ich meiner Tante einen theoretischen Masterplan an die Hand geben kann, damit sie die eine Chance möglichst gut und weit dadurch zu kommen.
Sie wird bestimmt für sich etwas mitnehmen und hat kostbare Zeit gespart.
Auch die 10 Punkte am Anfang des Forums werde ich ihr selbstverständlich an die Hand geben.
Habt vielen Dank!
Ich möchte euch noch mal sagen wie wertvoll eure Erfahrungen sind.
Volker dein Weg hat mich berührt und mir ein wenig Hoffnung gemacht und es ebenso durchaus verständlich das du an manchen Tagen Abstand brauchst. Ich möchte euch danken das ihr trotzdem ihr das Schreiben hier im Forum als manchmal belastend empfindet eure Erfahrungen für andere Menschen zugänglich macht.
Allen hier wünsche ich viel Kraft!

Susanne

[Susa65]

Meine Tante bekam gestern Abend eine Not OP.
Heute teilten die Ärzte mit,es seien Darmbakterien in die Leber gelangt und sie hat ein Hirnödem.
Wir klammern uns an jeden Strohhalm....

[Jörg46]

Hi Susanne

Tut mir echt leid - Kopf hoch, wünsche Euch viel Glück.

[Susa65]

Danke Jörg!
Ich fahre gleich zur Family und hoffe es gibt keine schlechteren Nachrichten als gestern....heute Vormittag wars unverändert!

[maus]

Hallo Susa,
ich schicke Dir mal ein grosses Kraftpacket.
Drücke Dir die Daumen.
Alles Liebe
Maus(Anita)

[Susa65]

Ich habe keine guten Nachrichten....
Die Nieren versagen und es geht zu Ende.
Sie hat keine Chance bekommen zu kämpfen !
Was ich noch sagen möchte,allen die die Chance haben zu kämpfen.
Kämpft was das Zeug hält und wenn ihr die Chance habt euren Angehörigen einen Rat zu geben,nehmt kein Blatt vor dem Mund auch wenn ihr dafür allen Mut zusammen nehmen müsst.
Ich wünschte ich hätte die Möglichkeit gehabt ihr zu einem anderen Krankenhaus zu raten.....
Hätte,wenn und aber....
Ich hatte eine schlechte Nacht,ein Alptraum jagte den nächsten....


L.G
Susa

[Jörg46]

Hallo Susa

tut mir echt leid das zu lesen, sehe es positiv - wenn es so sein sollte - Deiner Tante bleibt bestimmt viel erspart und der Weg den sie gewählt hat - ist Ihr Weg, so traurig wie es auch ist.

[Susa65]

Hallo Jörg,
ich denke auch das ihr viel erspart bleibt.
Sie hätte hart kämpfen müssen und bei dem Außmaß kaum Chancen gehabt....es war schon zu weit.
Lebenserhaltende Maßnahmen von wegen Dialyse und Beatmung werden ihr erspart werden.
Wir sind alle sehr traurig.
Irgendwie hab ich das Gefühl sie wusste es.....
Einerseits hoffe ich das sie bald gehen darf auf der anderen Seite will man es einfach nicht wahrhaben.
Ich danke dir für deine Worte!

[Jörg46]

Hallo Susa

Du schreibst genau das, was ich mich nie zu wagen würde - Dir zu schreiben - es ist ihr ganz persönlicher Sieg über diese verfluchte Mistkrankheit und der sollte uns stolz machen - so traurig wie es auch leider ist.

Ich wünsche Euch sehr viel Kraft
Liebe Grüße Jörg

[Susa65]

Ja Jörg so ist es, genau so!

Ich wollte euch sagen,dass meine Tante gestern Morgen für immer eingeschlafen ist!

Es war unausweichlich,ich bin traurig und kann es nicht fassen aber letztendlich als sie so friedlich schlief dachte ich, jetzt kann der Krebs dir nichts mehr anhaben,dich nicht mehr verletzen,dich nicht in tiefe Schluchten stürzen lassen und ich war ein wenig erleichtert das sie diesen Weg gewählt hat.........es war ein kleiner trauriger Sieg.......

[Conny44]

Hallo Susa,

einen stillen Gruß von mir.

[Jörg46]

Ein stiller Gruß - Jörg

[ciangi]

stille grüße - monika

[Katharina]

..auch von mir...