BSDK festgestellt im Juli 2005 - Habe Fragen

[Friese]

Moin Moin !

Bei mir wurde im Juli 2005 BSDK festgestellt und noch im gleichen Monat im UKE Hamburg operiert.(Whipple, kompl. Magen entfernt) Die OP war laut Prof. Itzbicki sehr schwierig und dauerte ca. 12 Stunden. Es wurden Metastasen in der Leber festgestellt.

Seit der OP kann ich nun keine "normale" Nahrung zu mir nehmen, sondern ich ernähre mich intravenös über einen Port mit Structokabiven.

Seit letzter Woche habe ich nun Fieber, manchmal auch Schüttelfrost, und sehr starke Schweißausbrüche.

Wegen des Fiebers ist die Chemo schon mehrfach unterbrochen worden.

Nun zu meinen Fragen:

Hat jemand bezüglich der Nahrungsaufnahme die gleichen Probleme und wie geht ihr damit um ?

Woher kommt das Fieber und die Schweißausbrüche ? (Mein Arzt konnte mir keine Antwort darauf geben)

Kennt jemand einen guten Onkologen im Bereich Husum,Flensburg,Heide ?

Vielen Dank und alles gute für euch !

Uwe

[Volker P]

Hallo,

einer der besten Onkologen ist Prof. Klappdor in Hamburg. Er ist Spezialist in Sachen BSDK. Die Telefonnummer findest du hier ganz bestimmt. Das mit dem Fieber kann alles mögliche sein. Von der Chemo oder von den Metas.

Alles Gute

Volker

[elismoser]

Hallo Friese, hallo Volker,

den Oncologen werd ich mir merken ... wir haben am 22. Dez. einen Termin mit Bockemeier oder wie er heißt im UKE.

Mein Mann wurde am 28. 10. 2005 auch von Professor Izbicki operiert und es ist super gelaufen. Er hat auch die Lebermetastasen entfernt und die Pfortader rekonstruiert, halber Magen kam auch raus -- und natürlich alles andere, was bei der klassischen Whipple rauskommt. Gott sei Dank, kann mein Mann essen. Er hatte auch mal Fieber, aber war ein Infekt.

Ich wünsche Euch viel Glück und viel Kraft,
Lis

Habe den Prof. Klapdor gründlich ausgecheckt. Er ist ein guter Marketingmensch, aber kein Onkologe, wo ich meinen Mann hinschicken würde.
Ich habe von mehreren erfahren, die hunderte Kilometer hingefahren sind, eine Infusion bekamen. Als es ihnen schlecht ging, war Klapdor unerreichbar.
Finde ich nicht gut, denn wenn ich einen Onkologen habe, der mich mit diesen toxischen Substanzen behandelt, dann hat er auch eine Verantwortung mir gegenüber, dass er erreichbar ist. Alle Ärzte, die mit meinem Mann zu tun haben, kann ich 24 stündlich erreichen. Die schreiben also nicht nur eine Rechnung, sondern sind auch da, wenn was ist. Sie vermarkten sich selbst vielleicht ein wenig schlechter, was nicht bedeutet, dass sie schlecht arbeiten.

[Katharina]

Hallo Uwe,
hast Du einen Stent? Meine Ma hatte immer Fieber und Schüttelfrost wenn der Stent verstopft war.
Ole´s SchwiMa hatte mla Kontakte mit der Uniklinik in Kiel, allerdings wegen einer Diagnose. Ruf doch mal in Kiel in der Klinik an und frag nach einer Enpfehlung
LG

[Hildegard]

hallo elismoser,
ich glaube, hier im Forum hat niemand bisher schlechte Erfahrungen mit Prof.Klapdor gemacht. Es wundert mich, was da bei Euch gelaufen ist. Ich kenne Klapdor seit fast 7 Jahren und weiss, daß er IMMER erreichbar ist, er gibt den Patienten sogar seine handy-Nr. für einen evtl. Ernstfall.Er ist vor allem im norddeutschen Raum der einzige Internist, der sich auf BSDK spezialisiert hat.
MfG

[elismoser]

Ich weiß natürlich nicht, ob jemand in diesem Forum schlechte Erfahrungen gemacht hat oder nicht. Ich habe mit mehreren ehemaligen Patienten/Patientinnen mich unterhalten und Fakten gesammelt. Mach ich immer ehe wir uns für den einen oder anderen Spezialisten entscheiden und stützend auf diese Fakten, kommt er für uns nicht in Frage.

Es gibt immer mehr als eine Seite zu einer Geschichte und sicherlich hat er auch viele zufriedene Patienten.

Viel Glück und viel Gesundheit auch im Neuen Jahr,
Lis

[Sonja A.]

elimoser, in diesem forum hat noch niemand schlechte erfahrungen mit prof. klapdor gemacht. er arbeitet sehr sorgfältig, möchte stets das beste für seine patienten und ist ständig per mobiltelefon zu erreichen. die nummer ist sogar auf seiner webseite zu lesen.
urlaub macht er gerade mal ein verlängertes wochenende. mehr nicht, denn mehr geht nicht, weil er für seine patienten da sein will und muss.
klar wartet man lange bei ihm. das ist wirklich ein nachteil. und viel zeit hat er halt auch nicht. woher soll die auch kommen? auf nachfrage nimmt er sie sich aber. es gibt aber kaum einen arzt, der so genau arbeitet, chemopräparate anpasst und wechselt UND regionale chemotherapie durchführt. das hat mehreren patienten schon jahre an lebenszeit geschenkt.

einem arzt, der sein leben den bsdk-patienten widmet, demsollte man nicht nur gutes marketing anheften. noch dazu ohne eigene erfahrung.

für euch alles gute und liebe grüße,

sonja

[Friese]

Hallo und Moin Moin !

Vielen Dank für eure Antworten !

Ich habe derzeit immer noch sehr häufig Schweißausbrüche sowie Fieber um
39 Grad. Trotz Antibiotika und Fiebersenkender Medikamente tritt keine Besserung ein.
Meine Chemo mußte ich nun schon zum 3. mal ausfallen lassen.

Liebe Grüße und allen ein frohes Weihnachtsfest

Uwe

[Sonja A.]

http://www.praxis-prof-klapdor.de/hauptseite.htm


Adresse
Rothenbaumchaussee 5, 20148 Hamburg

Telefon: 0 40/4 10 25 58
Telefax: 0 40/4 10 25 68
EMail: Prof.Klapdor@t-online.de
Web: http://www.praxis-prof-klapdor.de



Sprechstunden Montag, Dienstag, Donnerstag: 08:00 bis 17:30 Uhr
Mittwoch: 08:00 bis 15:00 Uhr
Freitag: 08:00 bis 14:00 Uhr
sowie nach Vereinbarung

Ständige Rufbereitschaft: 01 72/4 30 28 15.

lieber uwe, bitte rufe prof.klapdor auf seinem mobltelefon an. diese nummer steht auf der webseite. das signalisiert, dass er für hilferufe zur verfügung steht. schrecke nicht davor zurück. vielleicht kann er helfen, er ist sehr kompetent, wenn auch nicht wahnsinnig gesprächig. es ist ein sehr lieber feiner mann, dessen haupttalent nicht in der kommunikation liegt. man kann halt nicht alles können.

alles gute, sonja

[Schnulli]

Hallo,
erstmal euch allen alles Gute für das Jahr 2006.
Meine Erfahrungen mit BSDK und Prof. Klapdor:
Schon seit über einem Jahr bin ich stiller Mitleser in diesem Forum.
Mein Vater (damals 57) bekam die BSDK-Diagnose im Dezember 2004. Zuächst einmal wurde uns der Boden unter den Füßen weggezogen. Leider haben wir auch die Erfahrung gemacht, dass man mit dieser schwerwiegenden Diagnose (die übrigens sehr nüchtern mit einer Restlebenserwartung vom Arzt 'rübergebracht wurde) sehr allein gelassen wird. Ich habe dann - wie alle anderen hier - Rat über das Internet gesucht und bin dann auch auf dieses Forum gestossen.
Hier habe ich dann auch von Prof. Klapdor erfahren, den wir dann auch noch in 2004 sofort aufgesucht haben.
Hier haben wir uns das erste Mal richtig aufgehoben und betreut gefühlt. Wir hatten zwar sämtliche Untersuchungsergebnisse dabei, aber der Prof. hat sich dennoch sein eigenes Bild gemacht (MRT, Tumormarker, der bis dahin auch vom KH noch nicht gemacht wurde, etc.).
Während der ganzen Zeit, in der wir bei Prof. Klapdor in Behandlung waren, kann ich wirklich nichts negatives sagen. Selbst in der Zeit als es meinem Vater dann immer schlechter ging, war er sowohl an Feiertagen als auch am Wochenende immer über Handy erreichbar. Er hat nichts unversucht gelassen uns zu unterstützen (sofortiger Kontakt und Termine bei den speziellen Ärzten in der Uniklinik Eppendorf usw.).
Leider konnte keiner meinem Vater das Leben retten und er ist dann im letzten August an dieser Krankheit verstorben.
Ärzten sind leider auch manchmal die Hände gebunden.
Wir haben alle hart gekämpft und doch verloren!
Dennoch ist es, meiner Meinung nach, sehr wichtig sowohl für die Angehörigen als auch für den Betroffenen, jemanden mit Erfahrung in dieser Krankheit wie Prof. Klapdor an seiner Seite zu haben.
Prof. Klapdor ist übrigens auch im AdP engagiert und somit auch mit anderen Spezialisten im ständigen Kontakt.
Gebt die Hoffnung nicht auf und kämpft weiter!
Michaela

[Lili]

Hallo Uwe,
ich kann mich der positiven Einschätzung über Prof. Klapdor nur anschließen. Seit über 4 Jahren lasse ich einen Teil meiner Nachsorgeuntersuchungen bei ihm machen (Tumormarker, Blutbild und Ultraschall). Hinsichtlich Ultraschall halte ich ihn für einen der Besten hier im norddeutschen Raum. Wer nur das "Marketing" im Sinn hat, engagiert sich nicht derart umfänglich ehrenamtlich und steht für seine Patienten quasi rund um die Uhr über Handy zur Verfügung. Alle Patienten, die ich in seiner Praxis getroffen habe, fühlten sich sehr gut aufgehoben und meine eigene Beobachtung bestätigt einen wirklich menschlichen und zugewandten Umgang mit seinen Patienten. Dabei verspricht er nichts, was er nicht halten kann und schreibt auch keine unangemessenen Rechnungen (da habe ich als Privatpatientin bei anderen Ärzten schon die unglaublichsten Erfahrungen gemacht, die mich an Straßenräuberei haben denken lassen). Und Klapdor hat ganz einfach eine unglaublich große Erfahrung mit Chemo beim BDSK.
Ich drück´ die Daumen! Lili