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  #1  
Alt 28.11.2011, 21:39
theresa_n theresa_n ist offline
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Beitrag CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Leute,

ich bin 39 und lebe seit zwei Monaten mit der Diagnose Cholangiozelluläres Karzinom (Differenzialdiagnose Pankreaskarzinom). Allerdings habe ich den Luxus, dass man eigentlich "zufällig" draufgekommen ist, dass ich Krebs habe.
Ich bin Ende September mit einer 3-Etagen-Thrombose im linken Bein und einer teilweisen Thrombose im rechten Unterschenkel ins Krankenhaus aufgenommen worden. Da haben mir dann die Ärzte erklärt, dass bei etwa 20% der Thrombosen bei Leuten in meinem Alter ein Tumorgeschehen dahintersteht und so war es dann bei mir auch. Auf meiner Leber tummelten sich 14 Tumore, der größte so groß wie ein Apfel, und auf der Bauchspeicheldrüse konnte man in der CT einen 10x15mm großen Bereich erkennen, der nicht so aussieht wie es sein sollte. Es folgte eine Biopsie aus einem der Leberherde, und danach kam die äußerst unangenehme Diagnose.
Der Arzt, der das große Los gezogen hatte, es mir möglichst schonend beizubringen, hat sich als Verstärkung gleich die ganze Visite mitgenommen und mir dann so locker-lässig erklärt: "Ja, gute Frau, sie haben ein cholangiozelluläres Karzinom, das ist unheilbar, etwa 50% überleben noch ein Jahr nach der Diagnose, 5-10% schaffen fünf Jahre. Wir machen jetzt bei Ihnen eine palliative Chemotherapie, auf die sprechen etwa 30% der Patienten an, und die kann sich auch auf die Nieren und auf das Gehör schlagen." Auf meine Frage, ob man denn nicht auch operieren könnte, verneinte er, ebenso kam auf die Frage, ob wir denn nicht noch vor der Chemo nachschauen sollten, was sich denn da auf der Bauchspeicheldrüse herumdrückt, nur ein lapidares "das bringt nix, weil die gewählte Chemo sowieso auch auf die Bauchspeicheldrüse zielt und deshalb sparen wir uns die Punktion an der -zugegeben- blöden Stelle meines Pankreas."
Zurück zum eingangs erwähnten Luxus: Ich hatte bis dahin NULL Beschwerden, und die Leberwerte waren auch noch nur knapp über dem Sollbereich.

Meine Familie und meine Freunde hat natürlich der Schlag getroffen, ich selbst war anfangs noch ziehmlich gelassen. Einerseits ist mir klar, dass eine Statistik, die hauptsächlich aus Männern über 60 (Hauptzielgruppe von CCC) besteht, nur bis zu einem gewissen Grad für eine Frau unter 40 Aussagekraft hat. Andererseits hat mich dann doch erschreckt, wie deutlich zwischen den Zeilen meines Arztes die Aussage "such dir schon einmal ein gemütliches Platzerl am Friedhof aus" zu lesen war. Außerdem meinte er auf wiederholtes Nachfragen, dass ich überall hingehen könnte und überall die von ihm empfohlene Therapie mit CISPLATIN und GEMZAR bekommen würde.

Ich bin natürlich auch noch woanders hingegangen, weil ich das Glück habe, dass meine Schwester mir noch am gleichen Tag mehrere Kontaktadressen zukommen ließ:
Ein Leberchirurg, der mir noch in der gleichen Woche einen Termin gab und mir genauestens erklärte, wie meine Chancen für eine Operation stünden: zuerst müsste eine Chemotherapie gemacht werden, denn bei einer Operation wird die Leber in 8 Segmente geteilt und jedes befallene weggeschnitten. Da bliebe in meinem Fall nichts mehr über. 30% müssten es aber sein, damit sich die Leber regenerieren kann. Eine Lebertransplantation käme nur in Frage, wenn sich nirgends mehr an einer anderen Stelle im Körper Metastasen/Tumore befänden, daher erst wieder zuerst Chemo bzw. Abklärung des Herdes an der Bauchspeicheldrüse. Eventuell in Frage käme auch eine Lebendspende eines/einer Verwandten, denn in Österreich gibt es bei CCC KEINE Lebertranplantationsprogramme wegen der schlechten Überlebensraten. Sein Tipp: Uniklinik Innsbruck
Ein chinesischer Arzt, der nach TCM praktiziert. auch hier bekam ich schnell einen Termin. Er empfahl mir, meine Diät radikal umzustellen auf: gedünstetes Gemüse, Reis, Nudeln. Absolutes No-No: tierisches Eiweiß in welcher From auch immer, und Fette. Dazu GABA-Tee (ein besonderer grüner Tee), und zum Entschlacken Faulbaumrinde und Goldrute. Das ist zwar ungewohnt, aber hilft auf jedem Fall dem Stoffwechsel, der durch die Krankheit und dann noch die Chemo ohnehin schon angeschlagen ist. Außerdem macht er Stromakupunktur.
Schlußendlich kam aber der wichtigste Kontakt zu einem Professor an der Uniklinik Wien, der mir eben eine andere Therapie empfahl: ABRAXANE (Paclitaxel) und GEMZAR (Gemcitabine). Er meinte, die andere Therapie mit Cisplatin wäre der "Goldstandard", aber die mit Abraxane hätte in den bereits fertigen Studien deutlich bessere Ergebnisse bei deutlich besserer Verträglichkeit gezeigt. Also mache ich nun diese Chemo.
Das heißt, ich habe alle zwei Wochen die Infusionen mit Paclitaxel und Gemcitabine. Nach der ersten war mir richtig übel (interessanterweise vom Gemcitabine), aber das hat mein Arzt mit EMEND in den Griff bekommen. So blieb als einzige Nebenwirkung, dass ich mich von meiner Haarpracht verabschieden musste (Wenn das das einzige Problem bleibt, hab ich eh schon gewonnen).

Parallel dazu mache ich aber auch einiges am Komplementärsektor. Mein Homöopath begleitet mich mit den passenden Globuli, ich gehe nach jeder Chemo zu einer Energetikerin, damit ich die Behandlung besser verarbeite, ich war bei einem "Wunderheiler" (das hat mir besonders gut getan), und ich habe eine Aufstellung gemacht, bei der ich meine Krankheit gefragt habe, was sie mir denn sagen will. Und die hat geantwortet: "ich will gar nicht mit dir sterben, ich meine es gut. Denn du musst etwas an deinem Leben ändern: Lege ab, immer allen alles recht zu machen, lerne annehmen, sei dir selbst die erste." Das fällt mir noch schwer, aber langsam wirds immer leichter

All das habe ich in die letzten zwei Monate gequetscht, und ich hatte viel emotionale Unterstützung von meiner Familie, meinen Freunden und Arbeitskollegen. Und nun war ich gerade zum dritten Mal zur Chemo und bei der Blutuntersuchung stellt sich heraus, dass die Leberwerte besser geworden sind und der Tumormarker C19-9 von 18 auf 3 (und damit auf einen Wert, der auch für Gesunde normal ist) gefallen ist. Mein Arzt ist natürlich mindestens so hocherfreut wie ich, und jetzt warten schon alle ganz gespannt auf die CT, die nach der nächsten Chemo folgt.

Wie sieht es denn bei euch aus, haben auch andere von euch gute Erfahrungen mit dieser neuen Chemo? Oder auch mit Komplementärmethoden?

Liebe Grüße an alle,
Theresa
  #2  
Alt 01.12.2011, 22:27
Deniz Deniz ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Theresa,

Es tut mir leid wegen der diagnose, CCC ist wirklich eine seltene und schwierige krebsart. Mein Papa hat die diagnose vor ungefähr 1 jahr bekommen und seit dem haben wir viel mitgemmacht aber Papa geht es gut. Er bekommt die chemotherapie Cisplantin + Gemzar mit der neuen chemo therapie habe ich nicht viel gehört wir waren auch bei ein paar ärzten und sie haben die gleiche chemo vorgeschlagen, obwohl sie sagten das es wenige gibt bei denen es wirkt, bei Papa schlägt es an und der Tumor wird kleiner.
Du bist noch jung und so wie du schreibst bist du eine kämpferin denke ich. Die ärtze haben uns auch alles mögliche gesagt nicht operabel, chemo wird nicht anschlagen, er hat noch 1 jahr... Aber Papa geht es gut mach einfach die ohren zu, schau auf dich wenn es dir gut geht passt es.
Mit der Lebertransplantion haben wir auch gefragt doch das wäre nicht möglich, sie haben schlechte erfahrungen gemacht bei CCC.
Es schaut doch gut aus wenn der TM so schnell runtergegangen ist, ich wünsche dir viel kraft hoffe von dir positive nachrichten zu lesen.
Du bist noch jung hast sicher viel vor dir gib nicht auf und denke nur positiv dann schaffst du es denn sch... krebs zu besiegen!

Alles Gute Deniz
  #3  
Alt 02.12.2011, 12:45
pronto pronto ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Liebe Theresa, eine der wichtigsten Informationen wäre ob dein CA "Her2 positiv" ist oder nicht. Das würde die therapeutische Richtung beeinflussen
Grüsse Pronto
  #4  
Alt 02.12.2011, 20:56
Karina* Karina* ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Liebe Theresa!

Ich habe nun schon von mehreren Ärzten gehört, dass ein CCC von einem BSDK histologisch ganz schwer zu unterscheiden ist. Dennoch glaube ich, dass die Aussage des Arztes stimmt, dass die Chemo wohl die gleiche sein dürfte.

Alles was ich so im Großen und Ganzen an Erfahrung mitbekommen habe durch meinen Mama deckt sich mit deinen Aussagen, bzw. dessen was du gehört hast.

Nach allem was ich hier gelesen habe, denke ich, dass es noch wenig Erfahrung gibt mit Abraxane in Kombi mit Gemzar. Doch das was du schreibst hört sich doch gut an...Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass sich die Nebenwirkungen weiterhin sehr in Grenzen halten und sich dauerhafter Erfolg einstellt.

Was mich interessieren würde ist, ob man denn in den Gallengängen nun tatsächlich einen Tumor gefunden hat oder ob es eher eine Ausschlussdiagnose war durch die Biopsie? Denn natürlich liegt der Verdacht sehr nahe, dass es sich um einen BSDK handelt wenn da schon etwas Verdächtiges gesichtet wurde.

Des Weiteren habe ich hier im Forum gelesen, dass bei CCC auch die PDT (Photodynamische Therapie) immer erfolgsversprechender wird. Gibt wohl noch wenig Langzeiterfahrung damit, dennoch keine schlechten Ergebnisse.

Interessant finde ich auch die Protonentherapie. www.rptc.de
In München wurden ebenfalls schon Gallengangskarzinome behandelt. Kann man auf den Seiten, wenn man ein wenig sucht, nachlesen. Gibt dort Vorher-Nachher-Bilder.

Bei beiden Krebsarten gibts wohl schlechte Chancen so wie die Ärzte es dir mitgeteilt haben. Dennoch würde ich kämpfen, denn auch die geringste Chance ist es wert wenn man das Glück hat sie zu bekommen. Kann doch sein, dass du zu den Wenigen gehörst die es schaffen. Also nicht aufgeben selbst wenn die Ärzte dir anderes sagen. Auch Ärzte können sich nur auf Mittelwerte verlassen und sind keine Hellseher in die Zukunft. Bitte behalte dir das immer vor Augen!!!!! Etwas Genaues kann Niemand wissen!!!!

Theresa ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und Energie für diese schwierige Diagnose die du erhalten hast.

Liebe Grüße
Karina
  #5  
Alt 17.12.2011, 11:01
theresa_n theresa_n ist offline
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Daumen hoch AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Leute,
zuerst einmal danke! an alle, die mir geschrieben haben
...und sorry, ich meld mich noch bei euch, aber es geht grad drunter und drüber bei uns....
Daher das wichtigste:
Es gibt gute Nachrichten, denn letzte Woche war die erste Kontroll-CT (nach der dritten Chemogabe), und siehe da! Die Bauchspeicheldrüse ist sauber, und die großen Tumore auf der Leber sind um ein Drittel geschrumpft
Ich hab jetzt während der Feiertage "frei" und muss erst wieder im neuen Jahr zur Chemo einrücken.
Der ganze _n-Clan wünscht euch frohe Festtage,
liebe Grüße,
Theresa
  #6  
Alt 17.12.2011, 22:48
Karina* Karina* ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Theresa!

Ich freue mich echt für dich! Herzlichen Glückwunsch zu solch wirklich guten Nachrichten.

Dir und dem n-Clan ebenfalls frohe Weihnachten!

Karina
  #7  
Alt 09.02.2012, 15:45
theresa_n theresa_n ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Leute,

morgen darf ich "einrücken" zur nächsten CT.
Seit Jahresbeginn war ich brav alle zwei Wochen zur Chemo im Krankenhaus. Die letzten beiden Male bekam ich eine Booster-Infusion, weil sich in meinem Blut zuwenig Leukozyten gefunden haben. Kein Wunder, ich habe mir nämlich eine Entzündung am port-a-cath eingetreten. Den hatte ich erst Ende Oktober unter dem Schlüsselbein eingesetzt bekommen, allerdings hat sich die Wunde nie ganz geschlossen und sich letzten Monat dann "endlich" entzunden. Ich bekam Antibiotika verschrieben, und das nahm schon einiges von Schwellung und Rötung weg. Als mein behandelnder Onkologe nach 10 Tagen meinte "das wird wohl nicht besser, also nehmen wir ihn heraus und setzen auf der anderen Seite einen neuen ein" war ich allerdings nicht einverstanden. Ich habe mir dann noch zwei Wochen Wartezeit herausverhandelt und meinen Homöopathen hinzugezogen. Siehe da, mit ein paar Globuli und regelmäßig mit Betaisodona reinigen haben wir es dann doch noch hinbekommen, dass die Stelle verheilt ist *yess!* (ich hab aber auch die Antibiotika schön brav fertiggenommen).
Jedenfalls steht dieses Wochenende die CT und anschließend Chemo auf dem Plan.
Ich rechne ja fest damit, dass sie diesmal beim Auswerten der CT eine Lupe brauchen werden.... *zwinker*
Haltet mir die Daumen,
liebe Grüße,
theresa
  #8  
Alt 13.02.2012, 21:27
theresa_n theresa_n ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Leute,

es gibt etwas zu feiern!
Am Freitag war die Kontroll-CT, und sie hat ergeben, dass die großen Tumore deutlich geschrumpft sind (von 68x45mm bzw. 38x25mm im Oktober auf 25x20 bzw. 11mm jetzt), und einige von den kleineren sind gar nicht mehr auffindbar
Die Leukozyten haben diesmal auch wieder gepasst, generell werden meine Blutwerte immer besser.

Alles in allem sind wir alle hocherfreut und zufrieden (na no na net), ich bin schon gespannt wie es weitergeht....
Viele liebe Grüße an alle,
theresa und der n-Clan
  #9  
Alt 13.02.2012, 21:30
Apfelteele Apfelteele ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hi theresa

das klingt ja super gut !!!

ich gratuliere
  #10  
Alt 13.02.2012, 22:29
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nala1810 nala1810 ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Theresa lass dich umarmen das freut mich wirklich für dich.

Nala
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  #11  
Alt 14.02.2012, 13:13
Deniz Deniz ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Theresa,

Das Sind tolle Nachrichten ich sage nur du schaffst das!

Lg Deniz
  #12  
Alt 15.02.2012, 08:28
Apfelteele Apfelteele ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Heute der "große" Tag > das Gespräch mit den Ärzten!
Mir graut's schon richtig davor, v.a. wenn ich an diesen unmenschlichen Chirurgen denke, den ich bereits am Telefon hatte!

Ich hoffe nur , dass es zufriedenstellend verläuft und zumindest wir gut informiert und beraten da raus gehen.
Ich arbeite ja selbst in einer Arztpraxis und kenne leider den Zeitdruck den man immer im Nacken hat und DAS gerade wenn es um die Gesundheit geht - furchtbar!!
Aber mein Chef ist ein was das betrifft =) wenigstens einer von vielen....

Drückt mir/uns die Daumen!
  #13  
Alt 15.02.2012, 22:18
Karina* Karina* ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Theresa.....Glückwunsch zu den guten Nachrichten!

Apfelteele...."Daumen drück*

Gruß
Karina
  #14  
Alt 22.02.2012, 21:08
theresa_n theresa_n ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo zusammen,
ich bin jetzt schon ein paarmal gefragt worden, wie ich die Chemo mit ABRAXANE und GEMZAR (alle zwei Wochen) vertrage.
Hier also alles, was mir nach acht Chemogaben so aufgefallen ist:
  • Übelkeit ist ein Thema, allerdings bekomme ich parallel zu den Infusionen an drei Tagen starke Medikamente dagegen und so bleibt ein einigermaßen schlechter Appetit für zwei bis drei Tage nach der Chemo.
  • Müdigkeit: oja. Sehr. Ich brauche etwa vier Tage, bis ich tagsüber nicht mehr im Stehen einschlafe. Dafür habe ich in den ersten drei bis fünf Tagen Probleme mit dem Durchschlafen: ich wache zwischen eins und drei Uhr morgens auf und liege dann schlaflos im Bett. Ein leichtes Schlafmittel habe ich verschrieben bekommen, und das hilft. Meistens. Ist aber schlecht für meine Leber....
  • nach der Chemo hab ich immer für einige Tage einen höheren Puls. Liegt wohl daran, dass mein Körper ja irgendwann das ganze Gift auch wieder loswerden muss.
  • Die Chemo hat mich künstlich in den Wechsel gebracht. Dass die Menstruation ausbleibt, wäre schon ok so *grins*. Auf die Wallungen *schwitz* könnte ich jedoch gerne verzichten. Zum Glück ist das reversibel
  • Ich bekomme auch Cortison-Infusionen während der Chemo, und das bläst mich auf. Vorher war ich schon nicht wirklich dünn, und jetzt bewege ich mich Richtung Humpty-Dumpty-Figur. Aber das ist auf jeden Fall besser als zuviel Gewicht verlieren.
  • Mein Haare sind weitgehend ausgefallen. An den meisten Körperstellen erspare ich mir damit das ewige rasieren, epilieren oder zupfen , aber am Kopf wirds schon manchmal unangenem frisch. Am meisten vermisse ich meine Wimpern und die Augenbrauen.
  • und vergesslich bin ich, meine Güte. Wenn ich mir nicht alles gleich aufschreib, ist es einfach weg. Das soll angeblich auch wieder weggehen. Wenn nicht, hab ich es eh bis dahin vergessen
  • Wundheilung war bisher eine echte Stärke von mir, und jetzt dauert es ewig, bis die Narbe vom port-a-cath endlich verheilt ist *seufz*
Abgesehen von den Chemos und den oben erwähnten Begleitmedikationen muss ich derzeit nur einen Magenschutz nehmen.
Und dann sind da noch ein paar Globuli/Kapseln, die mir meine komplementären Begleiter empfohlen haben.

Alles in allem läppische Nebenwirkungen, wenn ich mir vor Augen halte, dass sich in der kurzen Zeit meine Tumore auf 10% vom Ausgangsvolumen verringert haben. Kommendes Wochenende starte ich also den 5. Zyklus, möge es so positiv weitergehen.

Liebe Grüße,
theresa
  #15  
Alt 24.02.2012, 20:53
Karina* Karina* ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Theresa!

Danke für deinen ausführlichen Bericht.
Vielleicht kannst du es ja schon nicht mehr hören, ABER du bist wirklich
sehr tapfer. Respekt.

Lieben Gruß
Karina
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abraxane, avastin, ccc, komplementäre medizin, paclitaxel


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