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  #16  
Alt 15.10.2015, 17:36
Benutzerbild von Resi HST
Resi HST Resi HST ist offline
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Standard AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

Liebe Petra,
zu dem was Zoraide geschrieben hat, möchte ich noch ergänzen, dass Dir der Austausch mit anderen Betroffenen entgeht. Das ist für mich mit das wichtigste! Zusätzlich zu den kleinen Tipps und Tricks zur Bewältigung des Alltags durch die Fachleute erhält man vieles Alltagserprobte der Mitpatientinnen. Ausserdem wird einfach mal der Kopf "durchgeblasen".
Ich habe vor vielen Jahren eine Mutter-Kind-Kur in einer kleinen Rehaklinik in Bad Steben (17 Mütter mit ihren Kindern) gemacht. Das war sooo schön. Später eine ambulante Reha für 4 Wochen nach einem Bandscheibenvorfall und einer OP. Zu Hause war kein Stress, daher war das auch eine sehr gute Erholung. Sport und Beschäftigung von ca. 7:30h bis 16h, manchmal gab es noch Vorträge. Also Ablenkung vom Alltag pur.
Das würde Dir entgehen. Irgendwann muss man den überfüllten Speicher im Hirn mal löschen können und die Batterien auftanken. Wenn Du keine Reserven mehr hast ist es zu spät. Lieber vorher tätig werden. Eine ausgeruhte entspannte Mama tut auch Deinen Kindern gut.
Die Arbeit ist wichtig. Aber auch nicht das tonangebende im Leben. Auch Deinem Mann täte Tapetenwechsel sicher mal gut. Als du beschriebst, dass der Chef so etwas nicht gut fände, wurde ich hellhörig. Klingt nach hoher Forderung nach Leistung! Ich dachte auch mal, das müsste ich erfüllen. Ich bin froh das ich mal raus bin aus der Mühle und das ganze mit Abstand betrachten konnte.
Ich wünsche dir alles Gute und die richtige Entscheidung!
Du musst dich letzendlich gut dabei fühlen, aber horche wirklich ehrlich in Dich rein. falls es auch nur das geringste Bedürfnis nach Auszeit gibt, ist das ein Zeichen dass Du erholungsreif bist.
Resi
PS: ich höre mich auch um, ob jemand eine Idee hat.
Ich denke da immer noch an Begleitung, für Deine Grosse. Hast du mal bei der Krankenkasse angefragt oder bei Vereinen oder Stiftungen, die so etwas unterstützen?

Geändert von Resi HST (15.10.2015 um 17:40 Uhr) Grund: Korr
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  #17  
Alt 15.10.2015, 18:26
wildflower wildflower ist offline
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Standard AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

Vielleicht wäre auch eine Kompromislösung gut. Du fährst mit den beiden jüngeren Kindern zur Reha. Vater und Oma kümmern sich exklusiv um die Große. Da hätte sie die ungeteilte Aufmerksamkeit für 3-4 Wochen. Wenn du nicht sehr weit wegfährst, wären Wochenendbesuche noch drin.
__________________
LG,
wildflower
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  #18  
Alt 19.10.2015, 16:06
leluko leluko ist offline
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Standard AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

Zitat:
Zitat von Resi HST Beitrag anzeigen
Liebe Petra,
Ich denke da immer noch an Begleitung, für Deine Grosse. Hast du mal bei der Krankenkasse angefragt oder bei Vereinen oder Stiftungen, die so etwas unterstützen?
Hallo,

die Krankenkasse meinte, ich bekäme ja schon Verhinderungspflege. Die könnte ich ja dafür einsetzen. Das ist aber in meinen Augen lebensfremd. Dann kann ich das Geld einsetzen um mir jemanden für drei Wochen einzukaufen und dann ist das Geld alle und ich gehe den rest des Jahres am Krückstock.

Zitat:
Zitat von wildflower Beitrag anzeigen
Vielleicht wäre auch eine Kompromislösung gut. Du fährst mit den beiden jüngeren Kindern zur Reha. Vater und Oma kümmern sich exklusiv um die Große. Da hätte sie die ungeteilte Aufmerksamkeit für 3-4 Wochen. Wenn du nicht sehr weit wegfährst, wären Wochenendbesuche noch drin.
Das Problem an der Kompromisslösung ist, dass man dann selber das behinderte Kind ausgrenzt, das ja nun auch genug gelitten hat (s. mein Post von vor ein paar Tagen). Wenn schon die Eltern die Inklusion nicht leben, wieso sollte es dann in der Gesellschaft klappen?
Vielleicht bin ich zu stur. Andererseits kriegt man sonst eben kein Bein an die Erde. Jemand hatte mich noch auf das Müttergenesungswerk verwiesen, die auch Beratungsstellen haben. Da werde ich dann mal gucken.

Vielen Dank soweit erstmal!
Petra
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  #19  
Alt 21.10.2015, 17:01
leluko leluko ist offline
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Standard AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

Zitat:
Zitat von Resi HST Beitrag anzeigen
Auch Deinem Mann täte Tapetenwechsel sicher mal gut. Als du beschriebst, dass der Chef so etwas nicht gut fände, wurde ich hellhörig. Klingt nach hoher Forderung nach Leistung! Ich dachte auch mal, das müsste ich erfüllen. Ich bin froh das ich mal raus bin aus der Mühle und das ganze mit Abstand betrachten konnte.
Hallo,

dazu gibt es eine aktuelle Nachricht. Nämlich die: Mein Mann ist aufgrund der häuslichen Situation nicht auf die Geschäftsstellenreise in die USA gefahren. Alle Kollegen sind übers Wochenende bis zur Wochenmitte hingeflogen. Das heißt, in dieser Branche wird ganz selbstverständlich auch über die Freizeit der Mitarbeiter verfügt.
Das mein Mann nicht dabei war, ist sauer aufgestoßen und der Chef fragte einen anderen Mitarbeiter, was mein Mann eigentlich so den ganzen Tag in seinem Heimbüro mache.
Ich kann sagen: der arbeitet bis zum sprichwörtlichen Umfallen. Das Problem ist, dass am Anfang meiner Erkrankung die Solidarität und auch das Verständnis für die Vier-Tage-Woche meines Mannes noch da war, aber jetzt fragen sie sich doch langsam, ob so eine Krebstherapie nicht auch effizienter geht. Warum braucht das eigentlich ein Jahr?
Und deshalb, sage ich, können wir eine Familienreha vergessen.

Liebe Grüße
Petra
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  #20  
Alt 22.10.2015, 00:35
Starlight_2013 Starlight_2013 ist offline
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Standard AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

Hi,
ich bin zweifache Mama und unsre Jüngste ist auch schwerbehindert. Ich habe ewig nach einer Reha in Österreich gesucht, leider ohne Erfolg. Weder war eine Rehaeinrichtung zu finden, wo ich sie mitnehmen konnte, noch sah sich meine Familie in der Lage drei Wochen auf sie aufzupassen (auch meine Eltern wohnen bei uns im Haus). Und ambulante Reha gab es im näheren Umfeld nicht - wäre das ev. für dich eine Möglichkeit?
Und ja, auch bei mir klappt jeder die Ohren zu, wenn sie hören Brustkrebsmama und behindertes Kind - das ist den meisten einfach zuviel.
Alles Gute, Nicky
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  #21  
Alt 22.10.2015, 16:54
Benutzerbild von Tante_Hermine
Tante_Hermine Tante_Hermine ist offline
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Standard AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

Hallo,

schau Dir mal Bad Oexen an, die sind auch auf ganze Familien und kranke Kinder (zumeist Krebs, aber vielleicht kann man euch trotzdem dort Unterstützung geben?). Onkologische Reha dort über die Rentenversicherung.
Alleine mal drei Wochen nicht kochen müssen und raus aus dem Alltag zu sein, tat mir sehr gut, bin alleine mit 2 Kindern.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft!
Liebe Grüße
__________________
Bin zwar Wenigschreiberin, fühle mich Euch aber sehr verbunden!
Liebe Grüße!
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  #22  
Alt 27.10.2015, 23:19
leluko leluko ist offline
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Standard AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

Zitat:
Zitat von Tante_Hermine Beitrag anzeigen

schau Dir mal Bad Oexen an, die sind auch auf ganze Familien und kranke Kinder (zumeist Krebs, aber vielleicht kann man euch trotzdem dort Unterstützung geben?). Onkologische Reha dort über die Rentenversicherung.
Hallo Tante Hermine,

Bad Oexen hatte mir auch eine Mitpatientin in der Onko-Ambulanz bei meiner (ja!) letzten, also abschließenden Herceptininfusion empfohlen. Ich habe mal nachgeguckt und es sah auch sehr interessant aus, bis ich den Fehler gemacht habe, bei den Kontraindikationen nachzusehen und da steht: Pferdehaarallergie. Pech gehabt.


Zitat:
Zitat von Starlight_2013 Beitrag anzeigen

Und ambulante Reha gab es im näheren Umfeld nicht - wäre das ev. für dich eine Möglichkeit?
Hallo Nicky!

Ich hatte - nur per Mail, weil ich gerade so down war - bei der ambulanten Reha in der Gegend hier nachgefragt, ob man das irgendwie so umsetzen könnte, dass ich zuhause bin, wenn der Fahrdienst kommt, darauf gab es keine Reaktion.

Für meine Angst, von Wissen abgehängt zu werden, hat sich jetzt eine ganz überraschende Lösung gefunden, ich habe mich nämlich zufällig mit einer Ärztin angefreundet. Auch wenn die Erkrankung dabei natürlich im Hintergrund steht, kann ich da bei Bedarf bestimmt Fragen stellen.
Ich muss mal sehen, was ich aus all dem mache.
Vielen Dank nochmals für Euer aller Engagement!

Liebe Grüße
Petra
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  #23  
Alt 27.10.2015, 23:27
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

Zitat:
Zitat von leluko Beitrag anzeigen
Für meine Angst, von Wissen abgehängt zu werden,
Ganz ehrlich, von der Reha habe ich nichts, aber auch gar nichts an neuem Wissen mitgenommen. Man hat mich körperlich wieder in Schwung gebracht, und die 2 Sitzungen bei der Psychologinnen taten gut, aber in psychologischer Betreuung war ich zu Hause eh.

Die Sozialarbeiterin erklärte noch die Möglichkeiten von Erwerbsunfähigkeitsrente, Hamburger Modell etc. Aber das können ambulante Sozialarbeiter auch.
__________________
lg
gilda
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  #24  
Alt 28.10.2015, 13:21
bibba bibba ist offline
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Standard AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

.......Gilda hat Recht.
Auch bei mir war es so, dass ich bei der AHB kein Wissen vermittelt bekam. Die Vorträge waren nur larifari und auch bei mir war es so, dass das einzig positive die Gespräche mit der Psychologin waren. Ich gehe seitdem zuhause immer noch regelmäßig zu einer Psychologin. Das hat mir viel gebracht.

Mich hat man nicht mal körperlich in Schwung gebracht.

Das Wissen, was ich mir angeeingnet habe, habe ich größtenteils hier aus dem Forum - DANKE ALLEN, DIE UNS SO SUPER TOLL AUFKLÄREN !!!

LG bibba

Geändert von bibba (28.10.2015 um 13:22 Uhr) Grund: ergänzt
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  #25  
Alt 28.10.2015, 23:21
leluko leluko ist offline
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Standard AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

Liebe Gilda, liebe bibba,

man weiß nicht, ob man sagen soll: das ist ja beruhigend. Eigentlich hätte ich ja anderes erwartet. Aber gut, Wissen verpasse ich also nicht und könnte es mir bei Bedarf auch anderswo zulegen.

Psychologische Begleitung hatte ich in der Klinik auch, durch die Psychoonkologin. Auch wenn das immer nur kurze Gespräche waren, haben die mich unheimlich auf die Beine gebracht. Ansonsten habe ich mein Gehadere mit der Krankheit auch immer gleich in meinem Blog verarbeitet, im wahrsten Wortsinne, so dass ich davon ausgehen kann, dass es da nicht mehr viel zu tun gibt. So hat es mir auch die Psychoonkologin signalisiert.

Also muss ich im Prinzip "nur" zusehen, dass ich die Familie auf fleischarme Ernährung und mehr Spaziergänge etc. umstelle?
Wie geht das eigentlich mit diesem inneren Schweinehund? Ich esse weniger Fleisch und mehr Gemüse, fühle mich dadurch vitaler und bekomme deshalb automatisch mehr Bewegungsdrang?! :-)
Verpasst man eigentlich einen Kochkurs oder ähnliches, wenn man keine Reha macht? Ernährungsberatung gehört doch auch dazu, oder?

Liebe Grüße
Petra
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  #26  
Alt 28.10.2015, 23:32
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

Na ja, die Ernährungsberatung war ein Vortrag mit Ernährungspyramide, die zumindest ich schon kannte. Abends gab's dann wieder nur Aufschnitt für die, die nicht gleich um 17.30 mit den älteren Ladys um mengenmäßig begrenzten "Extras" kämpften, die täglich wechselten. Das Essen war gut, aber entsprach so gar nicht dem 1,5-stündigen Vortrag

Ich möchte Dir das gar nicht ausreden, ich denke nur, man "verpasst" nichts. Es tut nur vielen gut, einfach mal aus dem Alltag herauszukommen. In den Gruppengesprächen merkte ich, dass geschätzte zwei Drittel der Frauen doch in der Situation sind, dass zu Hause von ihnen erwartet wird, dass sie funktionieren und den Haushalt machen, wie zuvor auch. Die waren froh, einfach mal Zeit für sich selbst zu haben.

Da kann ich mir schon auch vorstellen, dass Dir das auch gut tun würde, dass Du mal nicht den Alltag für andere strukturieren musst. Aber "lernen" tut man eher weniger, wenn man vorher schon durchschnittlich informiert ist.
__________________
lg
gilda
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  #27  
Alt 04.11.2015, 02:11
leluko leluko ist offline
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Standard AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

Nochmals vielen Dank allen für die Antworten! Momentan kämpfe ich mich mit dem Alltag ab, weil meine Tochter ständig lädiert aus der Schule kommt - so wie gestern, als ich erst nicht sicher war, ob die Nase vielleicht doch gebrochen ist oder ob sie in der Schule geschlafen hat, weil der Kopf doch einen mitbekommen hat - da tritt die Kur zwangsläufig in den Hintergrund. Es ist hier ganz häufig so, dass man nur am reagieren statt am agieren ist und deshalb ist es für uns kaum leistbar, uns auch noch um eine Kur zu kümmern. Also muss ich mich jetzt erstmal bis Jahresende durch den Alltag kämpfen und dann kann ich vielleicht mal gucken, ob sich was ergibt.
Ihr habt mich jedenfalls alle sehr beruhigt, was das Abhängen von Wissen angeht. Für die Fitness habe ich erstmal ein neues Physiotherapierezept und meine Onkologin hat mir zur Stärkung was homöopathisches aufgeschrieben. Mal sehen, was das bringt. Sie passt ganz gut auf mich auf, glaube ich.

Liebe Grüße
Petra
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behindertes kind, kur, reha


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