Studie Gepar Sixto

[Ulle84]

Hallo ihr Lieben hier im Forum,

bisher habe ich immer nur gelesen und immer wieder mit Erstaunen festgestellt, wie postiv ihr alle schreibt und denkt.
In den letzten 4 Wochen habt ihr mir, ohne es zu wissen so viele Fragen beantwortet, dafür schon mal ein ganz großes "Danke schön".

Nun aber zu meinem eigentlichen Anliegen: Meine Mom hat es nun leider auch erwischt, sie kann mehr schlecht als recht damit umgehen. Nach dem ersten Schock begann der Ärztemarathon, nun hat sie ihren Port und morgen bekommt sie die erste Chemo.
Sie wurde gefragt, ob sie an einer Studie teilnehmen möchte, wir als Familie und auch die Ärzte haben ihr dazu geraten. Denn von Arbeit (ich arbeite in einem Leukämielabor, also leider sehr vertraut mit diesem Thema) weiß ich, dass Studien immer einen Vorteil haben. Also ist sie nun Studienpatientin von GeparSixto.
Über die Studie habe ich mich natürlich auch sofort informiert, bevor sie unterschrieben hat. Leider ist sie sehr neu und ich finde keine Erfahrungsberichte von anderen Patientinnen.

Ich habe gehofft, dass mir vielleicht hier jemand helfen kann, bzw. etwas mehr über die Studie sagen kann.
Denn als meine Mom gehört hat, dass sie von 8x (dreiwöchentlich) auf 18x Chemo (wöchentlich) gestiegen ist, da wäre sie beinah umgefallen...

Falls ihr mehr Informationen benötigt, wegen der genauen Medikation, kann ich das natürlich auch aufschreiben.
Für Antworten wäre ich wirklich unglaublich dankbar.

Viele Grüße aus dem kalten München
Ulle

[dasriek]

Hallo Ulle,

ich kann zur Studie selbst nicht sagen, ich war in einer ganz anderen.
Und was für Chemo sie bekommt, wäre sicher auch hilfreich zu wissen, da gibt es nämlich sehr viele verschiedene Möglichkeiten.
Aber eine positive Nachricht, nur ganz vorsichtig, da ich ja nicht weiß welches Medi: die wöchentlichen Gaben werden von vielen besser vertragen als die 3-Wochen-Geschichten, da anders dosiert.
Und sind die 18mal wöchentlich dann alles - das hieße ja, sie ist deutlich schneller fertig - auch noch ein positiver Ansatz.
Vielleicht schreibst Du noch genaueres, dann kann man Dir auch genauer antworten. Bis dahin erstmal liebe Grüße, besonders auch an Deine Mom.
Sag Ihr, Chemo ist kein Spaziergang, aber man kann es aushalten und nebenbei auch noch ganz anständig leben.

Herzliche Grüße
Ulrike

[Ulle84]

Guten Morgen Ulrike (noch eine )

vielen Dank für Deine Antwort. Ja, ich habe leider noch niemanden gefunden, der damit Erfahrungen hat.
Und mit der Zusammensetzung der Chemo habe ich auch noch keine "gebräuchliche" Abkürzung gefunden bzw. zuordnen können. So wie TAC FEC etc. Könntest Du mir vielleicht sagen, welche das ist?!

Sie bekommt wöchentlich Paclitaxel, Doxorubicin, Lapatinib dazu alle 3 Wochen Trastuzumab und täglich noch eine Tablette, deren Namen ich vergessen habe.

Dass die wöchentliche Gabe besser verträglich ist, haben wir auch gehört und schneller vorbei ist es dann auch, das stimmt. Das verkürzt sich um 6 Wochen und das finde ich schon ziemlich enorm. Danach die OP und eigentlich sollte Bestrahlung kommen, aber das war vor der Studie, jetzt wurde davon nichts mehr gesagt. Dann noch Hormontherapie, da HER2 positiv.

In welcher Studie warst Du denn? Und wie hat es sich für Dich persönlich ausgewirkt? Stimmt es, dass man "bessere" bzw. häufigere Untersuchungen hat und die Nachsorge engmaschiger ist?!

Und wie geht es Dir jetzt, hast Du alles geschafft, oder wie sagt man immer in dem Zusammenhang: "besiegt" ?! Das hoffe ich sehr!

Nochmals vielen Dank für Deine Antwort!
Ulrike

[Ortrud]

Guten Morgen Ulrike,

die Medis, die Deine Mutti bekommt, habe ich auch fast alle (Doxorubicin nicht, dafür Epirubicin) schon intus.

Ich bekam auch wöchentlich Pacli, hatte keine Nebenwirkungen.

Lapatinib und Trastucumab (Herceptin) sind Antikörper und keine Chemotherapie und keine Hormontherapie. Lapatinib gibt es nur als Tabletten und sind täglich einzunehmen.

Herceptin habe ich mir auch wöchentlich zusammen mit Pacli geben lassen. Dann ist die Dosierung geringer und die Nebenwirkungen, wenn es welche gibt, geringer (ich hatte keine).

Ich weiß nicht, ob Dir diese Information wirklich weiter hilft, aber ich habe es versucht.

[dasriek]

Liebe Ulrike (ich wurde in der Schule auch Ulle genannt, meine Eltern haben es gehasst!! - ich fands ganz ok...)

Zu der Chemo, die Deine Mm bekommt, kann ich Dir nix sagen - ich hatte 4EC (Epirubicin, Cyclophosphamid), 4 DOC (Docetaxel). Ganz andere Schiene. Ich war in der Plan-B-Studie, die ist inzwischen wohl geschlossen. Momentan kann ich nicht bestätigen, dass die Nachsorge viel enger ist. Da ich grad zwischen Chemo und Bestrahlung stecke (und ich hoffe auch, der Mistkerl ist bereits gekillt!) ist da allerdings auch noch nicht viel passiert. Ich denke auch, wie eng die Nachsorge ist, hängt zum Teil auch davon ab, wie sehr man selbst da hinterher ist. Während der Chemo wurde etwas genauer untersucht, Blutwerte usw.
Mein Antrieb für die Studie war in erster Linie, dass in deren Rahmen der Oncotype-Test kostenfrei für mich gemacht wurde, der hätte mir mit etwas Glück und einem besseren Ergebnis die Chemo ganz erspart. Mein Ergebnis lag dann irgendwo so dazwischen, da war für mich klar, Chemo wird gemacht.

Hormontherapie und Her2 haben übrigens nichts miteinander zu tun.
her2neu ist ein anderer Rezeptor. Ich zum Beispiel bin Her2 negativ, die beiden Hormonrezeptoren (ER und PgR) sind beide stark Positiv.
Ist schon ein Wirrwar...

Mir gehts momentan gut, ich hab auch die Chemo recht gut vertragen, war nebenher immer schon mal arbeiten. Bestrahlung wird so wild nicht werden, hoffe ich.
Dir und Deiner Mom ganz liebe Grüße - finds Klasse, dass Du für sie hier unterwegs bist. Mein "kleiner" Sohn ist ein Jahr jünger als Du, der war udn ist auch immer da, wenn ich ihn brauche!

Alles Gute für Euch
Ulrike

[Ulle84]

Nochmal Guten Morgen für alle Zusammen!

Wow, das sind schon wieder so viele Informationen... also dieses Paclitaxel ist die eigentliche Chemo und das andere sind die Antikörper die werden nur dazu gegeben?!
Ich dachte das mit den Hormonen hängt dann mit HER2pos zusammen. Ist es dann nur, weil meine Mom noch nicht in der Menopause ist?! Deshalb danach die Hormontherapie?!

@ Ortrud: Das hilft immer sehr, wenn ich berichten kann, das jemand mit dem gleichen Medikament keine bzw. wenig Nebenwirkungen hatte. Das ist das schlimmste für sie. Angst vor den Nebenwirkungen. Sie ist der Typ Mensch, der alles liest und hört und dann zu hause darauf wartet Leider bin ich auch nicht da, ich wohne in München und meine Eltern in Magdeburg (550km entfernt) Sie würde hier auch nie reinlesen, hat es mal versucht, ist bei einem traurigen Thread gelandet und das war es dann... ... darum erzähle ich ihr immer davon und von anderen Frauen, wie mutig hier alle sind, sich gegenseitig Kraft geben...

@ Ulrike: Danke für die Aufklärung das ist wirklich ein fürchterliches Wirrwarr... ich würde so gern immer mit dabei sein, wenn sie zum Arzt geht, sie weint die ganze Zeit und versteht kein Wort bzw. kann gar nicht zu hören. Oh je... Was kann man denn als Kind machen?! Also wir telefonieren mehrmals am Tag, abends sogar mit Bild (Eltern und Technik...) und wir mailen... gucken uns zusammen Perücken im Internet an... Ich schick ihr Schlaftee und Bücher. Versuche Tipps aus dem Internet zu finden (Es gibt tatsächlich ein Puder das Augenbrauen imitiert... habe ich sofort bestellt!!) Am Mittwoch sehen wir uns erst wieder. Auf der einen Seite will man sie ja nicht die ganze Zeit "bedauern" und somit mit runterziehen, andererseits möchte ich sie die ganze Zeit in den Arm nehmen und ihr alles abnehmen was nur geht. Sie ist erstmal krankgeschrieben, aber ich ich würde es auch toll finden, wenn sie arbeiten gehen könnte / möchte, so wie Du. Das ist immer noch die beste Methode um sich abzulenken.

Viele Grüße

PS: Ich war früher immer eine "Ulli" ... plötzlich dann eine Ulle, habe das nich mal mitbekommen... ... auch mit 26 kriegt man so manches nicht mehr mit...

[Calypso]

Hallo Ulle,

da bekommt deine Mom ja eine ganze Bandbreite von Medikamenten. Inzwischen gibt es ja in den einzelnen Wirkstofffamilien manchmal schon mehrere Einzelmedikamente.
*schlaumeiermodus an*
Paclitaxel ist ein Taxan (Wirkstoff aus der Eibe – lat. Taxus), diese wirken bei der Zellteilung auf die Teilungsspindel, d.h. die geteilten Chromosomen können nicht richtig in die zwei „Ecken“ der sich teilenden Zelle wandern.
Doxorubicin ist ein Anthracyclin, das die Teilung und Reproduktion der DANN stört, auch dann kann die Zelle sich nicht richtig teilen.
Lapatinib ist ein Stoff, der ein Enzym hemmt, sodass die Signale für das Zellwachstum nicht von außen (den Rezeptoren) nach innen vermittelt werden können
Trastuzumab schließlich ist ein Antikörper, der die Rezeptoren auf der Zelloberfläche blockiert.
*schlaumeiermodus aus*

Wie das halt so ist bei Medikamenten, wirken sie alle mehr oder weniger auch an anderen Körperzellen. Aber WELCHE Nebenwirkungen WIE STARK bei deiner Mom auftreten werden, kann niemand vorhersagen. Da kann man nur abwarten, hoffen dass es erträglich wird, und wenn darauf bestehen, dass von der Arztseite her alles getan wird, die NWs zu minimieren. Vorher grüblen und zu viel lesen ist nicht gut!

Liebe Grüße

Calypso

[Ulle84]

Hallo Calypso,

vielen Dank für Deinen *schlaumeiermodus*
Ja, das mit den Nebenwirkungen ist immer so eine Sache. Bei uns in der Praxis verabreichen wir auch Chemos, aber die werden zum Glück sehr oft gut vertragen, aber das sind ja auch wieder ganz andre Medikamente.

Sie hat aus dem Brustzentrum eben viele Heftchen und Broschüren mitbekommen und sich demnach auch schon eingedeckt mit den empfohlenen Mitteln. Alle Kosmetik parfum- und alkoholfrei, weiche Zahnbürste etc etc etc. Für den Fall, das eben bei ihr irgendwas aus den Heftchen auftritt und sie gerüstet ist.
Kann man denn jetzt irgendwas über die Medikation sagen? Wie stark oder schwach sie ist?! Oder Erfahrungswerte, wie es vertragen wird?

Hört es eigentlich irgendwann mal auf, dass man von morgens bis abends daran denkt? Selbst "nur" als Angehöriger? Ständig liest, hört oder informiert man sich. Alles dreht sich um diese blöde, unnütze Krankheit...
Wie macht ihr das? Trotzdem so unglaublich positiv und lebensbejahend zu sein?

Liebe Grüße
Ulle

[Ulle84]

Hallo nochmal

ich habe jetzt nochmal nachgesehen und es ist:
wöchentlich: Paclitaxel, Liposomalis Doxorubicin, Carboplatin
3 wöchentlich: Trastuzumab
täglich: Lapatinib

Hat jemand Erfahrung mit dieser Kombination, oder wird das nur in dieser Studie so gemacht?

Viele Grüße und einen schönen Abend.
Ulle

[Jule66]

Hallo Ulle,
das wird wohl nur in einer Studie so gegeben.
Aber,das klingt nach einem sehr klugen und individuellen Regime.
Herceptin plus Lapatinib gilt als besonders wirkungsvoll gegen den Her2 neu Rezeptor. Und wird auch noch nicht außerhalb von studien gegeben,außer in der metastasierten Situation vielleicht.
Normalerweise wird man in einer Studie besonders überwacht.
Ich persönlich sehe in dieser Studie nur Vorteile.
Leider gabs für mich seinerzeit keine passende Studie-so muß ich mir meine Nachsorge auch selber basteln.
Alles Gute,Jule

[Ulle84]

Hallo Jule,

vielen Dank für Deine Antwort. Hoffentlich wirkt es auch effektiv. Heute gab es die erste Infusion, hat fast 6 Stunden gedauert, die meiste Zeit hat sie geschlafen. Und Metastasen hat sie nicht, auch keinen Lymphen befallen, nur der Wächterlymphknoten war geschwollen und wird dann mit entnommen bei der OP im April.

Wie bastelt man sich denn eine Nachsorge selbst? Musst Du dann alles selbst heraussuchen und den Ärzten Vorschläge machen?!

Viele Grüße
Ulle

[Jule66]

Wie bastelt man sich denn eine Nachsorge selbst? Musst Du dann alles selbst heraussuchen und den Ärzten Vorschläge machen?!

Ja,so ist es leider.Aber ich habe zum Glück sehr gute und kooperative Ärzte,da geht das schon.
LG,Jule

[Ulle84]

Oh Wahnsinn... Das finde ich ja wirklich bemerkenswert. Das Du noch die Nerven hast, dass alles selbst zu machen. Darf ich fragen, was Du genau hast und was Du bekommen hast?!
Ich finde das alles furchtbar kompliziert und ermüdend und dabei bin ich nicht mal selbst erkrankt. Ich finde es auch total beeindruckend, wie man hier allen Mut macht. Selbst mit der Krankheit umzugehen und dann noch anderen zu helfen.
Das möchte ich auch können. Selbst so stark sein und meiner Mom noch die nötige Stärke geben, die sie im Moment nicht hat. Ich hoffe das gelingt mir wenigstens ein wenig aus der Ferne.

Ich hoffe, dass jetzt etwas Ruhe einkehrt, wenn man seinen Therapieplan verfolgen kann und nicht so in der Luft hängt, wie es bis jetzt war. Immer nur warten.

LG Ulle

[Jule66]

Zitat von Ulle84

Darf ich fragen, was Du genau hast und was Du bekommen hast?!

Na klar
Ich hatte vor 2,5 Jahren einen triple negativen Tumor,klein,aber gemein.Ohne Rezeptoren.Und dazu 4 befallene Lypmpfknoten
Ich hatte 6 mal TAC bekommen,vor der OP.(TAC= Taxan,Adriamycin,Cyclophosphamid)
Durch die Chemo ist der Tumor komplett vernichtet worden.
Es ist tatsächlich so,dass Ruhe einkehrt,wenn die Therapie erst mal begonnen hat.Auch wächst die Zuversicht.
Schön,dass Du Deine Mutter begleitest,das hilft ihr bestimmt enorm
LG,Jule

[Ulle84]

Guten Morgen Jule
oh wahnsinn... komplett vernichtet?! Na das war doch sicher ein Hochgefühl, oder? Habe gelesen das es so passieren kann und nach der neoadjuvanten Chemo schon kein Tumor mehr da sein könnte. Aber es muss nicht immer so sein, nicht wahr?! Wir drücken erstmal die Daumen, dass er kleiner wird und die Chemo anschlägt.
Stelle ich mir auch schwierig vor, wenn man weiß, dass man da etwas hat und erst noch die Chemo abwarten muss bis es rauskommt. War das für Dich schwer zu entscheiden?! Oder hattest Du keine Wahl?! Man sagte uns, dass man so auch kontrollieren kann, ob die Medikamente die richtigen sind.

Und wie ging es dann bei Dir weiter? Musstest Du trotzdem operiert werden? Ich hoffe es ist nichts wieder gekommen?!
Also das man dagegen noch nichts machen kann... unverständlich alle möglichen Waffen können sie herstellen... aber sowas. Furchtbar.
Ich arbeite in einem großen Diagnostiklabor und hoffe das wir im Keller in der Forschungsabteilung zufällig irgendwas finden was allen hilft.

Nächste Woche bin ich endlich wieder in der Heimat, da kann ich sie auch zur Chemo begleiten. Wäre so gern immer bei ihr, aber leider kriege ich das arbeitstechnisch nicht hin. Alle 3 Wochen müssen leider genügen.

Dann wünsche ich einen schönen Tag... ab morgen ist Wochenende
LG Ulle