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  #16  
Alt 16.12.2011, 15:32
dasriek dasriek ist offline
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Standard AW: Studie Gepar Sixto

Liebe Ulrike,

nochmal - Du machst das großartig! Grad in der ersten Zeit, wo man so wahnsinnig durch den Wind ist, ist es das Wichtigste überhaupt, dass rings um einen Menschen sind, die einfach da sind.

Und: ja, wenn die ersten Schritte mal gemacht sind, wird es deutlich leichter. Ich war eigentlich ab dem Moment ruhig, als klar war, dass es Krebs ist und wie weiter vorgegangen wird. Die schlimmste Zeit war das Warten auf das Ergebnis der Biopsie.

Mir hat dies Forum ungeheuer gut getan - obwohl ich zugebe, manche Bereiche auch zu meiden. Aber grad die vielen so positiven Beispiele hier bauen immer wieder auf. Das betrifft einerseits die Tatsache, dass man während der Chemo nicht zwangsläufig bewegungslos in der Ecke hocken muss und andererseits die Art und Weise, wie viele hier mit der Krankheit und deren Auswirkungen umgehen. Manchmal hat man da schon fast ein schlechtes Gewissen, wenn man selbst mal so einen Jammertag hat - obwohl natürlich auch die dazu gehören.

Jetzt wünsch ich Dir erstmal friedliche Heimfahrt nächste Woche - ich kenn das Thema, mein Vater wohnt in Dresden - und dass Du Deiner Mom genau die Zuversicht geben kannst, die sie braucht.

Herzlich Ulrike
__________________
Zuviel Denken schadet manchmal - zuwenig immer.
(Unbekannt)
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  #17  
Alt 16.12.2011, 16:04
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Ulle84 Ulle84 ist offline
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Standard AW: Studie Gepar Sixto

Hallo Ulrike (ich finde das nach wie vor lustig, meinen eigenen Namen zu schreiben )

ich denke, viele (auf jeden Fall meine Mom) haben Angst vor der Chemo und den Nebenwirkungen. Da tut es selbst mir gut, hier zu lesen, dass es gegen fast alle Nebenwirkungen eine Medikament gibt, oder viele liebe Ratschläge wie man sie überstehen kann. So viele beeindruckende Beispiele... Du bist arbeiten gegangen. Das ist enorm. Ich werde das alles weitertragen und ihr davon berichten. Mut und Kraft braucht man jetzt besonders.

Im Moment ist sie etwas schlapp und hat sehr viel geschlafen seit gestern 18Uhr. Aber sie macht schon Witze, dass sie nicht schlagartig alle Haare von sich geworfen hat.

Danke für Deine aufbauenden Worte, liebe Ulrike.
Es tut wirklich gut, darüber zu reden.
Ich wünsche Dir ebenso ein schönes Adventswochenende!
Liebe Grüße Ulrike


PS: Übrigens um das Thema nicht ganz aus den Augen zu verlieren:
http://www.germanbreastgroup.de/imag...30.06.2011.pdf
das ist die im Titel genannte GeparSixto-Studie. Falls dies jemanden im Detail interessiert.
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  #18  
Alt 16.12.2011, 16:36
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Studie Gepar Sixto

Hallo,
endlich mal eine tolle Studie für triple negative Patientinnen.
Hört sich sehr gut an.
Zitat:
Zitat von Ulle84 Beitrag anzeigen
Stelle ich mir auch schwierig vor, wenn man weiß, dass man da etwas hat und erst noch die Chemo abwarten muss bis es rauskommt. War das für Dich schwer zu entscheiden?! Oder hattest Du keine Wahl?! Man sagte uns, dass man so auch kontrollieren kann, ob die Medikamente die richtigen sind.
Und wie ging es dann bei Dir weiter? Musstest Du trotzdem operiert werden? Ich hoffe es ist nichts wieder gekommen?!
um Deine Fragen zu beantworten,liebe Ulle:
Die neoadjuvante Chemo wurde in der Tumorkonferenz beschlossen.Es ging primär um den Brustwarzenerhalt,weil mein Mistviech sehr nah dran saß.
Natürlich hatte ich damit gehadert,aber die Vernunft hat gesiegt!Ich konnte bereits nach der 1.Chemo spüren,wie es dem Kerl an den Kragen ging,in Form von Rötung und leichtem Schmerz.
Nach der 2.Chemo war er...weg
Ich bin natürlich trotzdem operiert worden,denn eine pathologische Komplettremission sieht erst der Pathologe im Mikroskop.
Und nein,es ist nichts wieder gekommen,wäre ja auch noch schöner.Ich tue auch viel dafür.(Sport,Ernährung,Zometa,Vitamin D3,Aspirin protect,Curcuma)
Eine Komplettremission ergibt eine sehr gute Prognose
Jetzt muß ich aber mal fragen,wie will man außer einer neoadjuvant verabreichten Chemo das Ansprechen überprüfen?Klar,es gibt den Chemosensivitätstest-aber man weiß ja,dass in Vitro nicht gleich in Vivo ist.
Ich konnte übrigens nicht arbeiten gehen,da ich zum einen in der Mikrobiologie arbeite und die Bakterien eine riesige Gefahr für mich bedeutet hätten,zum anderen wäre ich auch zu schlapp gewesen.
Mußte mich so ganz nebenbei auch noch um meine Kinder kümmern-das hat mir gereicht.
Alles gute für Deine Mutter
Liebe Grüße,Jule

Geändert von gitti2002 (16.12.2011 um 17:51 Uhr)
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  #19  
Alt 16.12.2011, 17:58
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holle holle ist offline
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Standard AW: Studie Gepar Sixto

Zitat:
Zitat von Jule66 Beitrag anzeigen
Und nein,es ist nichts wieder gekommen,wäre ja auch noch schöner.Ich tue auch viel dafür.(Sport,Ernährung,Zometa,Vitamin D3,Aspirin protect,Curcuma)
Eine Komplettremission ergibt eine sehr gute Prognose
Hallo Jule, ich lese immer mit Begeisterung deine Beiträge. Du strahlst soviel Wissen und Zuversicht aus.
Hab da mal ne Frage, die Aspirin nimmst du die wegen dem Krebs oder weil du generell Blutverdünner brauchst ? Und was ist Curcuma ?

Liebe Grüße Kathrin
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  #20  
Alt 16.12.2011, 18:28
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Studie Gepar Sixto

Hallo Namensvetterin,
zum Thema Aspirin lies mal hier:http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=110
Ich nehme es als Krebsvorbeugung,hat leider den Nachteil der Blutverdünnung(blaue Flecken)
Curcuma:ist ein asiatisches Gewürz(Gelbwurz),welchem man antikanzerogene Wirkung zuschreibt.
Ich nehme es in Form von Kapseln zu mir,da diese eine höhere Bioverfügbarkeit besitzen,als das Gewürz.In den Kapseln ist auch schwarzer Pfeffer zugegeben,welches die Aktivität erhöht.
Guck doch einfach mal bei Goo...
LG,Jule(Katrin ohne H)
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  #21  
Alt 16.12.2011, 18:29
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Ulle84 Ulle84 ist offline
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Standard AW: Studie Gepar Sixto

Na das ist ja fantastisch! Und so positiv eingestellt wie Du bist und soviel Lebensmut wie Du ausstrahlst, da bleibt das auch so. Da traut sich nichts böses mehr an Dich ran

Und ich meinte, dass der Arzt die neoadjuvante Methode damit begründet hat, dass man auf diese Weise die Wirkung sehen kann. Nicht das es noch was anderes gibt. Tut mir leid, falsch ausgedrückt.
Was ist denn eine Tumorkonferenz? Hat jeder Patient eine eigene, oder gibt es für jede Diagnose einen "Leitfaden"?! Hör ich zum ersten Mal... wieder was gelernt!

Oh Mann...um Deine Kindern auch noch nebenbei kümmern? Das kann man sich alles immer gar nicht so vorstellen. Da DARF man doch gar nicht krank werden. Wie furchtbar ungerecht. Aber Du hast das alles gemeistert und gibst jetzt Deine ganze Zuversicht hier weiter.

Und Holle schließe ich mich auch mal an: Was bedeutet eine Ernährungsumstellung bzw. das man richtig auf seine Ernährung achtet für die Genesung und die Zeit danach?!

Vielen Danke, für Deine Antworten.
Liebe Grüße Ulle
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  #22  
Alt 16.12.2011, 18:42
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Studie Gepar Sixto

Zitat:
Zitat von Ulle84 Beitrag anzeigen
Was ist denn eine Tumorkonferenz? Hat jeder Patient eine eigene, oder gibt es für jede Diagnose einen "Leitfaden"?! Hör ich zum ersten Mal... wieder was gelernt!
In einem Brustzentrum wird für jede Patientin eine Tumorkonferenz einberufen.Dort sind neben Onkologen,Chirugen,Brustschwester auch der Radiologe zugegen-so sollte es zumindest sein.
In dieser Konferenz wird die bestmögliche Therapie für die Patientin beschlossen,wobei alle mitentscheiden.
Leitfaden gibts für Brustkrebs auch,die sogenannten S3 Leitlinien.
http://www.senologie.org/download/pd...11_02_2008.pdf

Nun,was die Änderung der Lebensgewohnheiten angeht,ist das sehr individuell und hat auch viel mit dem zu tun,an was man glaubt.
Da Sport mittlerweile als "Krebsmedikament" anerkannt ist,habe ich dem eben einen großen Schwerpunkt zukommen lassen.
Ebenso verhält es sich mit Vitamin D3 und Aspirin protect.
Kannst Du alles nachlesen im Augsburg-Thread.
Wenn man medikamentös so wenig machen kann-wie eben bei triple negativ-dann ist das eine gute Alternative.
Und richtig,wenn sich das Biest noch mal an mich ran wagt,dann gibts Ärger
Wenn Du Augen und Ohren offen hälst,wirst Du im Laufe der Zeit viele Informationen bekommen und dann heraus filtern,welche in Frage kommen und welche nicht.
Toll,wie Du Deine Mutter unterstützt!
LG,Jule
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  #23  
Alt 18.12.2011, 18:58
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holle holle ist offline
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Standard AW: Studie Gepar Sixto

Hallo Jule,

hab jetzt so einiges auf meinem Zettel stehen, was ich mit meiner Ärztin besprechen werde. Wann hast du mit D3 und Aspirin angefangen ? Schon vor der Chemo, während oder danach ?
Ja, Sport müßte ich auch wieder machen. Bin in den letzten Jahren ne echte Faulwurst geworden. Aber das muß sich jetzt ändern.

Liebe Grüße Kathrin
__________________
Liebe Grüße Kathrin


Na warte, dir werde ich...
Ich war schon immer ein Kämpfer und habe auch nicht vor das zu ändern !!!
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  #24  
Alt 18.12.2011, 22:35
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Studie Gepar Sixto

Hallo Kathrin,
ich habe sowohl mit Vitamin D3 als auch mit Aspirin protect nach der Chemo angefangen.
Der Grund: ich wußte es einfach nicht.Und die Studienergebnisse kamen auch erst später heraus.
Zum Aspirin kam ich nach meiner Diep-Flap OP-da mußte ich operationsbedingt 6 Wochen lang nach OP Aspirin prot.einnehmen.Zwischenzeitlich hatte ich über die schützende Wirkung desselben gelesen-also blieb ich einfach dabei
Vitamin D3 hatte ich schon kurz nach Chemoende genommen und habe mich dann testen lassen:16ng
na,dem habe ich Beine gemacht:kann jetzt stolze 36 ng vermelden
Wenn Du gerade in der Chemo steckst,würde ich die Ärzte aber darauf ansprechen-also nicht eigenmächtig handeln
LG,Jule
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  #25  
Alt 19.12.2011, 15:04
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Ulle84 Ulle84 ist offline
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Standard AW: Studie Gepar Sixto

Hallo alle miteinander

Danke Jule für die vielen Infos! Ich habe mich natürlich gleich daran gemacht und gelesen und gelesen... Laut einer Studie soll es ja auch gut sein wenn man jeden Tag eine Aspirin zu sich nimmt. Die Probanden die das nicht gemacht haben, waren öfter erkrankt mit Erkältung etc. Habe ich mir gleich aufgeschrieben!

Und was bedeutet: Du hast Dich testen lassen, bei VitaminD3 und das war dann bei 16ng und danach bei 36ng?! Ich nehme an, höher ist besser?!

Meine Mom hat die 1. Chemo auch ziemlich gut verkraftet. Etwas schlapp, aber nicht so sehr wie sie gedacht hätte. Seit Samstag hat sie aber minimale Blutungen gehabt, ihr Ärztin meinte aber, das sei normal, da der Körper sich nun erstmal wehrt. Ist das so? Das jetzt erstmal in der Hinsicht alles ausgeschaltet wird?! Unterleibsschmerzen hat sie auch, so als würde sie bald ihre Tage bekommen. Hängt das alles damit zusammen?!
Am Donnerstag folgt dann die 2. da kann ich auch dabei sein und sie hin und her kutschen, muss sie nicht Taxi fahren. Endlich kann man auch mal "aktiv" was tun...
Ihr glaubt gar nicht wie erleichtert ich bin, dass sie nicht total umgeworfen wurde von der ersten Infusion. Ich weiß leider, dass kann immer noch kommen, aber wir drücken die Daumen.

Danke fürs zuhören ihr Lieben!! Das macht es irgendwie alles ein wenig leichter!
Wünsche euch einen schönen Wochenstart und nicht zu viel Stress in der letzten Vorweihnachtswoche!
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  #26  
Alt 19.12.2011, 18:41
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Studie Gepar Sixto

Zitat:
Zitat von Ulle84 Beitrag anzeigen
Und was bedeutet: Du hast Dich testen lassen, bei VitaminD3 und das war dann bei 16ng und danach bei 36ng?! Ich nehme an, höher ist besser?!:
Hallo Ulle,
der Vitamin D3 Spiegel sollte zwischen 30 und 40 ng liegen,bei Tumorpatienten gar bei 50ng.
Meiner war bei 16 ng-viele andere hier hatten ihn ähnlich niedrig.
Also habe ich Vitamin D3 eingenommen,in Tablettenform...und bin nun bei 36 gelandet.Es dauert sehr lange bis man ihn hoch gepuscht hat.
Zuvor sollte man den 25 OH messen lassen-das ist der Parameter für Vitamin D3.
Einfach bei der nächsten Blutentnahme Bescheid geben-zahlen muß man ihn eh selbst.
Ich wünsche Dir eine schöne Woche...
Jule
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  #27  
Alt 06.02.2012, 11:27
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Ulle84 Ulle84 ist offline
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Hallo ihr Lieben

es tut mir leid, dass ich so lange nicht geschrieben hab.
Und dass, obwohl ihr mir alle so toll geholfen habt. Also nochmal ein großes Sorry.

In den letzten Wochen ist so allerhand passiert, inzwischen sind 7 von 18 Chemos durch, eine Woche musste sie aussetzen, weil die Leukos so tief waren. Alle 3 Wochen bekommt sie Neulasta.

Es geht meiner Mom nun wöchentlich immer schlechter und schlechter, inzwischen hat sie 11kg abgenommen. Vorher 68kg bei 1,75m und nun 57kg.
Sie hat den ganzen Tag einen Würgereflex. Egal was sie macht. Wenn man nur vom Essen spricht fängt sie an zu würgen. Gerüche = würgen. Bewegen und bücken = würgen. Sie bekommt nun schon seit einger Zeit diese hochkalorischen Getränke. Aber irgendwie bleibt nichts so richtig drin.
Die Verdauung scheint auch in Zeitlupe abzulaufen. Tabletten vom Abend kommen nächsten Tag zum Mittag komplett wieder raus.

Gestern wollte sie das erste Mal von sich aus nichts essen, weil sie der Meinung ist, dass es sowieso wieder raus kommt... Was das angeht sind wir echt verzweifelt. Was soll man denn machen??!! Können ja nicht zugucken wie sie verhungert. Die Ärztin meinte, dass ist normal. Gegen den Magendruck, der den Würgereflex auslöst gibt es MCP Tropfen. Die helfen aber gar nicht irgendwie.

Ansonsten hat sie kaum Beschwerden. Natürlich langsam gar keine Kraft mehr zum Treppensteigen, einkaufen geht schon mal gar nicht. Aber wo soll es denn auch herkommen, wenn man nicht isst?!

ABER Letzte Woche sollte sie eine Stanze bekommen und Ultraschall. Um den Zwischenstand zu erfahren. Dass der Tumor kleiner geworden ist, hat die Ärztin eine Woche vorher schon gesagt. Zu erst hat der Arzt abgetastet und hat ein komisches Gesicht gemacht und dann Ultraschall... und dann konnte sich meine Mom wieder anziehen. Stanze wurde nicht gemacht. DENN: Der Tumor ist verschwunden!!! Komplett Remission nach 6 Chemos!!! Kann man das glauben?! Da haben wir erstmal alle geheult vor Freude. Selbst der Arzt hatte Tränen in den Augen und war einfach geplättet... Immerhin war das Ding auch 5cm lang und 1,5cm breit. Das ist ein Wahnsinn! Die anderen müssen nun natürlich auch noch durchgezogen werden. Aber das sind doch mal Neuigkeiten!!

Wie verändert das jetzt die Gesamtprognose?!

Ich wünsche euch allen einen schönen Wochenstart und hoffe ihr friert nicht irgendwo fest!
Eure Ulle
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  #28  
Alt 06.02.2012, 11:45
dasriek dasriek ist offline
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Liebe Ulle, ja hallo, das sind ja mal sehr erfreuliche Nachrichten! Bravo, prima, große Klasse! Das freut mich sehr für Euch!

Was mich allerdings etwas verunsichert, ist dass es Deiner Mom so sehr schlecht geht. Ich nehme mal an, die Chemopraxis ist darüber bis ins Detail informiert? Ich halte das nämlich garnicht unbedingt für normal! So wie Du Deine Mom geschildert hast - könnte es sein, dass das eine Art selbsterfüllende Prophezeihung ist - ich krieg jetzt Chemo, es muss mir ja schlecht gehen? Bitte nicht falsch verstehen, aber die Übelkeit in dieser Stärke ist schon heftig, auch der Gewichtsverlust. Was tut sie den ganzen Tag? Ist sie auch mal draußen? Ist sie viel allein? Das ist schon blöd, der Körper braucht auch die Kraft, um sich mit der Chemo und dem Krebs auseinanderzusetzen.

Vielleicht bringt sie die tolle Entwicklung unter der Chemo ein bisschen in Schwung? Das wär doch prima, und Grund genug ist ja da! Dass die Gesamtprognose jetzt deutlich besser aussieht, davon gehe ich mal aus - aber da werden sich sicher auch noch andere melden.

Viele Grüße an Euch, und nicht unterkriegen lassen!
Ulrike
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  #29  
Alt 06.02.2012, 13:27
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Ulle84 Ulle84 ist offline
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Standard AW: Studie Gepar Sixto

Hallo Ulrike und Hallo Bodo,

die Ärztin hat gesagt, dass viele in der Studie mit argem Gewichtsverlust zu kämpfen haben. Aber wenn man vorher schon nichts zum zusetzen hatte... Dann ist man bald durchsichtig.
Und Du hast recht Ulrike... das haben Papa und ich auch schon irgendwie vermutet. Das hängt bestimmt auch ein wenig mit dem Kopf zusammen. Denn am Anfang hatte sie das gar nicht und dann Knall auf Fall...
Sie ist krankgeschrieben, schon von Anfang an. Nach draußen geht sie kaum noch, meine Ellis wohnen in der 4. Etage und da kommt sie eigentlich kaum hoch. Wenn sie von einem Zimmer ins nächste läuft ist sie schon außer Atem.
Ich bin alle 2 Wochen 4 Tage da. Mein Papa jeden Abend und manchmal tagsüber, kommt auf die Arbeit an. Ab und zu kommt Besuch, viel Familie und Anrufe. Aber das Reden verursacht auch schnell Übelkeit. Meist will sie gar nicht telefonieren. Ansonsten schläft sie viel und macht ein wenig Hausarbeit, staubwischen und sowas leichtes eben.

Bodo, dass mit dem Essen über den Port, ist das ein Notfallplan, oder eher eine gängige Methode?! Ich werde das mal anbringen. Vielleicht sträubt sie sich auch so sehr dagegen, dass sie sich ein wenig mehr zum selber essen zwingt.

Ansonsten waren das wirklich sehr gute Nachrichten, da sieht man wenigstens dass sich die ganze Quälerei lohnt.... wir hoffen auch, dass ihr das nochmal einen Motivationsschub gibt. Denn 11 Wochen folgen noch... wie viel Gewicht kann man denn noch verlieren?!

Danke für eure lieben Worte.
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  #30  
Alt 15.02.2012, 11:10
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Ulle84 Ulle84 ist offline
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Hallo ihr Lieben,

ich wollte nur kurz berichten, wie es nun weiter gegangen ist.
Meine Mom hat nun ein Woche Chemopause gehabt und durfte für diese Zeit auch die Lapatinib-Tabletten absetzen.

Man mag es kaum glauben... seit dem Wochende futtert sie wie eine Wilde. Kann alles essen, alles riechen und geht auch wieder auf die Straße. Das hat sie gar nicht mehr gemacht, weil sie nur am würgen war.
Schlagartig hat sie wieder 4 Kilo zugenommen. Sehr vorbildlich trinkt sie ganz viel am Tag und isst viele viele Mahlzeiten und fühlt sich tausendmal besser als noch vor 1 Woche.
Morgen kommt Nr. 8 und dann soll sie eigentlich wieder mit den Tabletten anfangen, aber es wird noch entschieden ob sie vielleicht nur 3 anstelle von 4 nehmen muss.

Ich habe auch gefragt, warum sie denn gar nichts gegen die Übelkeit bekommt und gegen den Brechreiz und ich habe auch Ideen angebracht, denn unsere Patienten mit Leukämie werden von anfang an mit allen möglichen Sachen "vollgestopft" damit auch ja alles drin bleibt. Da geht es keinem so schlecht wie meiner Mom.
Ihre Ärztin meinte, dass sie Medikamente die ich ihr genannt habe sehr gut sind und auch super helfen würden... ABER im Studienprotokoll sind 3 A4 Seiten aufgelistet, welche Medikamente nicht verordnet werden dürfen. Tja... und da sind die ganzen Dinge gegen die Übelkeit bei. Na super.

Aber wenigstens ist meine Mom jetzt besser aufgelegt, da sie sieht, dass es ihr nicht ewig so schlecht gehen wird und nach den ganzen Behandlungen auch wieder Licht am Tunnelende erscheint.
Nachdem sie in 1 1/2 Monaten 13 Kilo abgenommen hat, haben wir schon alle das schlimmste befüchtet...

Trotz dem Komplettremission nach 6 von 18 Chemos finde ich die Studie schon ein wenig komisch... keine Medikamente gegen Nebenwirkungen?! Sehr eigenartig. Leider habe ich hier noch weiter niemanden gefunden, der auch in der Studie ist.

Ich wünsche euch allen ein schönes Bergfest!
Viele Grüße aus dem eingeschneiten München!
Ulrike
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