GeparSepto-Studie. Wer nimmt dran teil?

[Leebelle]

Hallo zusammen,
ich habe schon oft hier reingeschaut und mich nie getraut zu schreiben
Da ich alles Schockierende überstanden und mich in meinem neuen Alltag zurecht gefunden habe, schreibe ich nun doch hier.
Kurz zu mir: Ich bin 22 Jahre alt und habe im November 2013 die Diagnose Brustkrebs erhalten.
Da mein Tumor bösartig ist und die Zeit drängte wurde mir die neoadjuvante Chemotherapie empfohlen und ich wurde mit viel Skepsis und in letzter Sekunde zur Gepar Septo Studie (Arm A auf dem Studien-Diagramm) zugelassen: 12x Taxol, 4x EC, dann erst OP und Bestrahlung.
Beim Brutultraschall letzte Woche wurde festgestellt, dass der Tumor weg ist (und der Titan-Clip auch), was mich unheimlich erleichtert aber auch ärgert, weil die Behandlung, die eigentlich gerade erst angefangen hat, nicht verkürzt werden kann!
Ich habe nun die 8. Chemo hinter mir und es geht mir hervorragend. Ich traue mich kaum das zu sagen, weil ich so viel leidende und klagende Zeilen hier in diesem Forum gelesen habe

Hat jemand hier die selben Erfahrungen mit den nicht auftretenden Nebenwirkungen während der Chemotherapie?
Und wiiiiiieso kann man die Behandlung nicht verkürzen, wenn der Tumor doch weg ist? Ich verstehe, dass man auf Nummer sicher gehen sollte und trotzdem Brustgewebe weg operieren sollte, aber ist die lange Chemo und Bestrahlung trotzdem notwendig?

Was ich frage, haben vor mir sicher schon 100 andere hier geschrieben, aber ich finde mich hier noch nicht zurecht und hoffe deshalb auf Verständnis

Ich bin begeistert und verblüfft von so vielen starken, optimistischen Betroffene zu lesen. Nur das mitlesen allein, hat mir in den letzten Wochen sehr geholfen. Danke dafür

[Zoraide]

hallo,
das habe ich mich damals auch gefragt, als mein Primärtumor nach 6 Wochen in der Bildgebung "weg" war. Noch mehr habe ich mich das gefragt, als ich das zweite Mittel bei der ersten Gabe nicht gut vertragen habe. In der Bildgebung sind Tumoren erst ab 0,5 cm überhaupt darstellbar. Man weiss erst, was genau los ist, wenn man das Gewebe pathologisch untersucht. Daher wurde mir nahegelegt, dringend die Behandlung zu beenden.
Auch die op ist notwendig weil auch abgestorbene Krebszellen wieder Krebs erzeugen können.

zoraide

[Farfallina]

Meine Diagnose war im November 2012. MACa, TN, G3 und schon 6cm groß. Daher musste bei mir auch sehr schnell (innerhalb von nur 4 Wochen) mit der Chemo angefangen werden. Ich habe mich damals auch entschlossen an der GeparSepto-Studie teilzunehmen. Allerdings stand bei mir nicht Taxol sondern Paclitaxel bzw nabPaclitaxel zur Debatte. Nach dem Zufallsprinzip wurde ich dem Arm mit nabPaclitaxel (Weiterentwicklung von Paclitaxel, dadurch sollten weniger Nebenwirkungen auftreten und die Wirkung auf den Tumor verbessert werden) zugewiesen. Die Wirkung war Super!!!!! Nach der 2. Gabe nabPac war das Ding schon fast nicht mehr tastbar und bei der 1. Ultraschallkontrolle war es verschwunden. Also ähnlich wie bei Leebelle . Dadurch hatte ich die Hoffnung, dass brusterhaltend operiert werden könnte. Leider hat sich das bei mir dann letztendlich nicht ergeben, da mir alle aufgrund der Ausgangslage (hohe Agressivität und Größe des Tumors) eindeutig zu einer Mastektomie geraten haben. Ich habe dem dann auch zugestimmt, da mir die Sicherheit wichtiger war. Und was soll ich sagen, das pathologische Ergebnis bestätigte die Komplettremission. Es war im gesamten entfernten Gewebe nicht eine einzige Tumorzelle mehr zu finden!!!!! .
Wie Du schon sagtest, man will einfach mit der Fortführung der Behandlung auf Nummer sicher gehen, zumal man ja erst nach der pathologischen Untersuchung mit 100%iger Sicherheitsagen kann, ob tatsächlich der gesamte Tumor weg ist. Verkürzt wird die Chemo nur, wenn aufgrund zu hoher Nebenwirkungen extreme Folgeschäden vermieden werden sollen. Eine Chemo-Bekannte in der gleichen Studie bekam die letzten 4 Pac "geschenkt", da sie extrem Polyneuropathie hatte. Bei mir wurde aufgrund dessen die Dosis reduziert, aber ich hab alle 12 bis zum Ende bekommen, da sich die Dosisreduktion positiv ausgewirkt hatte.

[wkzebra]

Leebelle, Visualisierung hilft dabei, die Länge der Behandlung zu akzeptieren. Stelle dir einfach vor, dass die Chemo auch in den hintersten Ecken, die keiner einsehen kann, jeden möglicherweise noch vorhandenen Dreckkrümel ausfegt. Die Bestrahlung habe ich mir als Desinfektion des unberechtigt genutzten Hotelzimmers vorgestellt.

Ich hatte als erstes die OP und die Voruntersuchungen haben keinen Hinweis auf irgendwelche Metas ergeben - trotzdem habe ich die Chemo machen lassen, da es für mich als TN einfach auch keine anderen Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Die Chemo (4x EC und 12x Paclitaxel) habe ich prima vertragen. Nebenwirkungen stellen sich erst zum Ende hin ein (Nasenbluten, Neuropathien), waren aber nicht weiter wild. Die Kondition ging ordentlich runter, aber jetzt - 4 Monate nach Chemo-Ende - sind nur noch angegriffene Nägel und kribbelnde Fingerspitzen und Fußballen übrig.
Die Bestrahlung war ein Spaziergang. Ein paar leichte Rötungen - wie ein Sonnenbrand, das pellte später auch - und eine etwas verkrustete Brustwarze waren alles.

[Oktober2012]

Meine Diagnose war im Oktober 2012. War wie du in derselben Studie. Mir gings auch super bei den ersten 12 Chemos und auch bei mir war der Tumor weg. Aber die 4x EC waren dann nicht mehr so easy und die richtig heftigen Nebenwirkungen kamen bei mir eigentlich erst nachdem ich fertig war mit der Chemo. Ich hatte besonders Nachts Krämpfe in den Armen, konnte früh keine Zahnbürste oder ein Messer in den Händen halten. Das ging dann so nach 2 Stunden erst. Meine Fingerspitzen waren total taub. Ständig sind die Arme eingeschlafen. Finger- und Fußnägel haben sich gelöst und und und.... Naja aber jetzt hat sich zum Glück alles wieder gegeben. OP und Bestrahlung waren dann aber sehr easy. Also du schaffst das auch!!!

[Leebelle]

Wooow, da fällt mir ja ein riesen Stein vom Herzen!
Das beruhigt mich zuhören, dass es euch auch "so gut" geht. Ich frage mich schon seit Wochen, ob das richtig sein kann, so gar keine Nebenwirkungen zu haben, bis auf Nasenbluten. Allerdings muss ich seit drei Wochen Neupogen zu Hause spritzen, was ich schlimmer empfinde als die ganze Chemo

Das klingt nun sehr viel einleuchtender, was ihr sagt, bezüglich der Verkürzung der Behandlung. Der zuständige Arzt konnte mir das leider nicht so genau erklären.
"Die Bestrahlung habe ich mir als Desinfektion des unberechtigt genutzten Hotelzimmers vorgestellt." Haha klasse!! Gut, dass zu hören wkzebra. Ich habe bisher nur Schlechtes über die Bestrahlung gehört. Aber ich nehme an, dass sie kräftezehrender ist, wenn die vorherige Chemo schon anstrengend war. Somit hab ich etwas Hoffnung..

Im April geht bei mir das EC los. Ich befürchte auch, dass es mir dann nicht mehr so rosig gehen wird, da die Medikamentengabe dann ja nur noch 3wöchentlich ist.
Wie hast du diese Nebenwirkungen kontrollieren können oktober2012?
Sind die 2 Stunden nach der Chemo aufgetreten?

Haiaiai aber die Brust abnehmen lassen, obwohl der Tumor weg war? Ganz schön krass! Bei mir war's auch G3 aber alle garantierten eine Brusterhaltende OP.. ahhh Wie kann ich mir sowas vorstellen? Bekommt man hinterher ein Implantat?

Danke für die Erfahrungsberichte! Hilft mir unheimlich!

[Farfallina]

@Leebelle

Wie gesagt aufgrund der Größe und der Tatsache,dass der Tumor sich bei mir schon Richtung Haut ausgedehnt hatte, wurde mir dringend angeraten die Brust abnehmen zu lassen. Außerdem wäre (wenn ich mich gegen die Mastektomie entschieden hätte) sowieso soviel Gewebe abgenommen worden, um auf alle Fälle einen sauberen Rand zu haben, dass der Rest dann für einen vernünftigen Aufbau auch nicht wirklich was gebracht hätte. So kann ein kompletter Aufbau gemacht werden und ich habe hinterher wieder eine schöne neue Brust. Zumindest stelle ich mir das in meinen Träumen schon immer so vor . Und ich bin mir sicher, dass es auch so wird . Ich wusste irgendwie auch von Anfang an, dass ich das Mistvieh besiege, hatte schon gleich zu Beginn Nachts positive Träume, in der mir meine innere Stimme gesagt hat, dass ich es schaffe . Der Aufbau wird mit Eigengewebe gemacht, von Implantaten wird wegen der Bestrahlung abgeraten. Ich habe mich für einen Aufbau mit Gewebe aus meinem Oberschnkel entschieden.
Achja, Nebenwirkungen bei nabPac hatte ich folgende:
- Müdigkeit/Ageschlagenheit
- Abfall der Leukos (musste auch Neupogen spritzen)
- Nasenbluten
-Haarausfall nach der 2. Gabe
- Polyneuropathie (hatte teilweise so starke Schmerzen in den Fingern, dass ich mir kaum den Reisverschluss an der Hose zumachen konnte oder Chip aus dem Einkaufswagen rausziehen *aua*

Aber es geht alles vorbei. Und ich war total froh, dass mir nicht übel war und ich alles essen konnte. Wichtig war ganz allein, dass es anschlägt und ich gesund werde!

[Oktober2012]

Hallo Leebelle,
nach der 1. EC hatte ich erstmal Durchfall und war einfach nur schlapp. Lag dann den nächsten Tag noch flach aber danach gings. Mir war leicht übel, aber Hunger hatte ich trotzdem immer.
Ich hatte immer Probleme mit den Leukos...die waren immer im Keller(0,8).
Dadurch hab ich mir dann jedesmal eine Erkältung(es war letztes Jahr im Februar ne riesen Erkältungswelle)plus Fieber und beim 1.Mal auch ne fette Mittelohrentzündung. Somit musste ich mir 14 Tage Uniklinik ans Bein binden, weil ich jeden Tag ne 3 stündige Infusion fürs Ohr bekommen habe. Ich habe dann ab der 2.EC immer eine Neulastaspritze mitbekommen. Die musste ich dann nächsten Tag spritzen. Du musst wirklich aufpassen wegen einer Erkältung. Das unterschätzt man wirklich. Gerade weil die ersten 12 Taxol so easy waren. Aber du schaffst das auch.

Am Ende wird alles gut! Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende!
LG Jana

[Leebelle]

Mensch, ihr erzählt das mit so viel Fassung! Bewundernswert!
Das klingt gar nicht soo schlimm wie ich es mir vorgestellt hatte Farfallina. Aber ich will den Tag mal nicht vor dem Abend loben und abwarten.
Ja der blöde Haarausfall. Hatte ich doch anfangs gedacht, dass es der schlimmste Tag meines Lebens sein würde und habe eine Woche später die vielen Vorteile davon gesehen. Komischerweise sind die Haare sofort wieder gewachsen. Letzte Woche habe ich mir den Kopf rasiert und diese Woche sind die Haare schon wieder einige Millimeter lang Soll ich sie nun wachsen lassen? Besteht die Hoffnung, dass wieder was richtiges wächst in dem Stadium der Behandlung? Und jucken eure Perücken auch so furchtbar? Ich kann sie kaum länger als 2 Stunden tragen!

Oh oktober2012, du hast ja was mitgemacht!! Das klingt echt fies!
Kaum prahle ich damit dass ich jahrelang nicht mehr krank war, erwischts mich mit voller Wucht. Das ist so trügerisch mit den schlechten Leukos. Ich spüre davon nichts, soll mich aber von Menschenansammlungen fern halten. Habe mich seit Diagnosestellung nicht daran gehalten, weil ich meine Freunde jedes Wochenende sehen wollte um nicht an der Diagnose zu verzweifeln.
Nun muss ich mir den Rat der Ärzte wohl doch zu Herzen nehmen.

Wie ist das bei euch? Habt ihr immer Desinfektionsspray bei euch und verschanzt euch zu Hause? Kann man nicht trotzdem in ein Lokal, auch wenn am anderen Ende des Raumes jemand krank ist?

Die Nebenwirkungen, die du aufgezählt hast Farfallina, sind bei mir auch aufgetreten. Damit lässt sich noch gut umgehen, finde ich.
Ich wünsche mir oft Appetitlosigkeit. Durch das Cortison und die Gelüste am Chemotag hab ich schon einige Kilos zugenommen

Immer positiv denken!

[Oktober2012]

Hallo Leebelle,
Also ich hab mich auch nicht zu Hause verschanzt. War auch auf Geburtstage oder einkaufen. War sogar bei einer Messe.....weils mir ja gut ging. Und unter Taxol war es auch kein Problem. Aber bei EC und den niedrigen Leukos hat es sich gerächt. Also warte erstmal die 1.EC ab. Wenn deiner Leukos nicht so extrem in den Keller fallen sollte es kein Problem sein.
Mit den Haaren war es bei mir auch so. Die Stoppeln sind nachgewachsen während der Taxolgabe. Aber bei EC sind sie dann ausgefallen. Aber bei mir auch nicht zu hundert Prozent. Aber leider dann auch die Wimpern und Augenbrauen. Das fand ich dann schlimmer als die Haare selber. Aber die Wimpern sind sofort wieder nachgewachsen. Perücke hatte ich ganze 2x auf. 1x zur Chemo. Hab ich dann während der Chemo abgenommen, weil sie genervt hat. Und dann 1x bei einer Geb.feier. Aber auch da habe ich nach 2 Stunden mein Tuch wieder aufgesetzt. Den Rest der Zeit hatte ich nur Mützen und Tücher auf. Die Perücke hatte keine Chance mehr.

LG Jana

[Oli 76]

Hallo,

ich erkenne mich in dem von euch geschriebenen zu fast 100% wieder!
Ich hab die 4 mal EC hinter mir (alle zwei Wochen) und nun schon die 8. Pacli.
Leider sind bei mir die Leukos unter Pacli sehr schlecht, bei EC hab ich Neulasxx bekommen, da waren die Leukos natürlich gut!

Ansonsten decken sich die NW die ihr so beschreibt. Versuche gerade mal ein paar Kilo wieder loszuwerden, die ich seit Nov. angefuttert habe.

Ich hab mir erst gar keine Perücke machen lassen, trage Tücher und Mützen.

Unter EC hatte ich gar keinen drang raus zu gehen, also mit Freunden zum Essen oder so.
Es hat immer mind. eine Woche gedauert, bis es wieder Berg auf ging und dann hatte ich ja durch die zweiwöchige Gabe nur noch ein paar Tage!

Jetzt unter Pacli würde ich gerne mehr machen, soll aber nicht. Soll möglichst zu Hause bleiben, höchst spazieren gehen, wenn das Wetter es zulässt.
Das tue ich jetzt auch, weil ich nicht aussetzen möchte!

Ich wünsch euch alles Gute!
LG Oli

[Leebelle]

Puhh dann bin ich ja beruhigt, dass es euch auch so geht mit der Perücke
Ich habe mir ganz viele Perücken zugelegt und blöderweise ist die teuerste aus dem Perückenstudio, die unbequemste!
Trotzdem fühle ich mich soo unwohl, wenn ich mit Mütze ausgehe. Ich bilde mir ein, komisch von der Seite angeschaut zu werden
Vorm Wimper- und Augenbrauenausfall graut es mir noch! Im Kosmetikseminar wurde empfohlen sich künstliche Wimpern anzukleben. Aber wer macht das schon jeden Tag? Und die Dinger halten bei mir nicht mal mit echten Wimpern
Dann bist du ja bald fertig oder, Oli?
In welcher Form musstest du das Neulasxx zu dir nehmen? Meine Leukos sind auch schon unter Paclitaxel im Keller. Ich will gar nicht dran denken, wie viele Wochen ich noch dieses ätzenden Spritzen bekommen muss
Man oh man, jetzt hab ich echt Bammel vorm EC. Bei mir wirds nur 3 wöchentl. verabreicht, aber das klingt ja wirklich fies so ans Bett gefesselt zu sein, vorallem wenn der Frühling vor der Tür steht.
Huch, aber wieso sagen die Ärzte denn du sollst zu Hause bleiben?
Mich fordern sie zu 2 Stunden Sport täglich auf und jede Menge frische Luft.
Hast du schon Erfolg mit den überflüssigen Kilos?
Bei mir klappt das momentan leider überhaupt nicht. Die Selbstdisziplin hat sich verabschiedet.

Sonnige Grüße aus Freiburg!

[Oli 76]

Hallo Leebelle,

ja wenn die Leukos mir keinen Strich durch die Rechnung machen bin ich in 4 Wochen fertig!

Na das mit den Kilos läuft so mäßig, aber ich hab keine Lust mir alles neue Klamotten zu kaufen.

Ob Wimpern oder Augenbrauen ausfallen ist Genetisch veranlagt sagt meine Ärztin, die müssen nicht ausgehen!
Bis jetzt sieht es bei mir ganz gut aus!

Neulasxx hab ich als spritze bekommen, drei Tage nach der Chemo.

Also ich war während der EC nicht ans Bett gefesselt, aber durch den gestörten Geschmacks und Geruchssinn und die latente Übelkeit die ersten Tage, dann hatte ich die Mundschleimhaut ziemlich kaputt und da hatte ich einfach keine Lust mit Freunden etwas essen oder trinken zu gehen!

Jetzt soll ich ja raus zum spazieren gehen, aber halt da, wo keine Menschen sind, sprich alleine, damit ich mir nichts einfangen kann!
Also immer schön mit den Hunden in den Wald, aber nicht schwitzen oder frieren!
Ich finde da schwindet halt sämtliche Motivation.
Und zu Hause ist am ungefährlichsten, anstecken kann man sich ja überall. Brauch ja nur zum Einkaufen gehen!

Na zumindest das Kosmetikseminar heute war toll!

LG Oli

[Farfallina]

Hallo Mädels,

also zum Thema Perücke: irgendwie hatte ich da wohl ne ganz tolle Beratung. Ich bin mit meiner Perücke vom ersten Moment an super zurecht gekommen. Hatte sie eigentlich immer auf, wenn ich raus bin. Sie hat sehr natürlich ausgesehen und war meiner alten Frisur sehr ähnlich. Selbst bei Freundinnen hat es erst ne Weile gedauert, bis sie gemerkt haben, dass ich jetzt schon den Fiffi aufhabe. Ich habe extra den Test gemacht und vorher nicht erzählt, dass die Haare schon weg sind. Gejuckt hat bei mir gar nichts.

Bei den Kilos bin ich auch grade etwas unzufrieden mit mir: ich will jetzt nicht rumjammern, es wurden seit Ende der Chemo "nur" ca. 6Kg mehr, als vorher (und es gibt Patientinnen, da schlägt das Cortion leider noch mehr zu buche), aber man wird ja irgendwann auch mal wieder eitel und will nicht, dass die Hosen alle kneifen . Bis jetzt hab ich allerdings noch keinen Einstieg in die Gewichtsabnahme gefunden, obwohl ich sehr viel Sport mache. Dann muss ich wohl doch mal die Kalorien reuzieren

LG
Farfallina

[Leebelle]

@Oli Ohh du Glückliche, fast geschafft! Beneidenswert!
Dann hoffe ich mal darauf, dass Augenbrauen & Wimpern dran bleiben und das EC auch keinen Ärger macht!
Das stimmt, zu Hause bleiben ist am ungefährlichsten. Trotzdem doof, wenn der Tage so lange ist und das Wetter so schön

@Farfallina "Fiffi" haha klasse
Ich habe gestern mal versuchsweise einen Strumpf/Unterziehhaube über den Kopf gezogen und dann erst die Perücke. Der Juckreiz ist weg und das ganze hält trotzdem noch bombenfest juhu!

Ich habe den Kampf gegen die Kilos dieses Wochenende aufgegeben
Morgen heißts dann: Neue Woche, neues Glück!

Schönen Sonntag euch!