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Alt 20.12.2021, 16:43
Slowfox Slowfox ist offline
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Standard Meine Erfahrungen nach 5 Jahren nach der OP

Moin moin, Gruß aus Flensburg,

im Oktober 2016 wurde bei mir nach Schluckbeschwerden, während einer Magenspiegelung Speiseröhrenkrebs festgestellt. Relativ schnell kam ich ins KH zur weiteren Untersuchung.
Vorgeschlagen und angewandt wurden Chemotherapie und Bestrahlung.
D.h., von Mitte November bis 30 Dez., jeden Montag Chemo und jeden Tag Bestrahlung. Ich habe alles relativ gut vertragen.
Dann ließ man mir bis Anfang Februar Zeit zum Erholen.
Am 6. Febr. 2017 wurde ich in 7 Stunden operiert. (9 - 16 Uhr)
1 Woche Intensiv. Dann normal Zimmer für 14 Tage.
Danach sollte ich schnell zur Anschluß-Reha. Die sollte in Schönhagen, bei Kappeln (SLH) sein.
Auf dem Weg vom Parkplatz zur Rezeption brach ich zusammen. (bewustlos)
Befund,.. Verdacht auf Lungenembolie, weil ich über plötzliche Scherzen in der Oberschenkel-Vene klagte. (nicht mehr bewustlos). Ab mit Notarztwagen nach Eckernförde.
Nach einer Woche KH fuhr ich wieder zur Reha, (meine Hausärztin hat mich dafür ausgeschimpft. Viel zu früh)

Meine Erfahrung zum "Schloß Schönhagen":
Nie wieder !!! Die haben keine Erfahrung mit Speiseröhrenkrebs-Patienten.
Ich bekam nur Pläne die abzuarbeiten waren. Oft bin ich nicht hingegangen.
Das Bett war ein normales Lattenrost mit Kopfkeil.

Vieles konnte ich gar nicht essen. Die wollten dann alles Pürieren. Ich sagte: "Den Schweinefraß könnt ihr dann selber essen. Kocht lieber vernünftig."
Der Brokolie wurde nur kurz durch das heiße Wasser gezogen. Viel zu hart.
Nach 3 Wochen war dann Schluß, obwohl ich gefragt wurde ob ich 4 Wochen bleiben wollte.

Ich konnte nur wenig essen. Meine Frau machte sich grosse Sorgen.
Deshalb war ich im Jahr 2017 noch 3x wegen Problemen im KH. 2x wegen Magenvergrösserung (Ballon). 1x wegen Totlegung des oberen Pförtners.

Anfang Juli 2017 traf ich noch meinen Fahrlehrer im KH. Hatte mit 49 noch den Motorrad-Führeschein gemacht. Ich fragte ihn, ob er jemand besuchte. Nein, er war Patient. Speiseröhrenkrebs . Leider starb er schon im Febr. 2018.

Meine Hausärztin sagte mir auf meine Frage, warum es nicht besser wird. Ich solle erst mal kleine Bäume pflanzen. Toll, das mache ich immer noch.
"Seien Sie froh, das es so ist, wie es jetzt ist."
2018 habe ich noch einen Antrag auf Reha gestellt. Abgelehnt, weil kein Grund für die Krankheit vorlag. Wiederspruch eingelegt. Begründung, das ich das zur körperlichen Ertüchtigung brauche. Dann schrieb ich noch, wohin ich wollte. GENEHMIGT.

Jetzt 2021 Dezember.
Ich kann sagen, man gewöhnt sich daran.
Man gewöhnt sich an das Gefühl, wie mit 40 Grad Fieber in der Gegend rum zu laufen, und Glück hat, wenn man nicht auf die Schnauze gefallen ist.
Man gewöhnt sich daran, das man den ganzen Tag erschöpft ist, morgens ganz schlecht aus dem Bett kommt. Das man erst gegen 14 Uhr soweit ist, das man sein Leben einigermaßen regeln kann.

Schmerzen habe ich überhaupt nicht. Essen kann ich, (wie andere mit der Krankheit) nur wenig, auch wenn es nicht schmeckt. Einige Geschmacksnerven sind wohl weg. Hunger habe ich selten bis gar nicht. Mein Gewicht kann ich halten. Die Omneprazol (Säureblocker) brauche ich nicht mehr.
100 % Schwerbehindert, Pflegegrad 2.

Kleine Arbeiten, einkaufen fahren, Holz für den Ofen reinholen. Treibhaus giessen und Pflanzen. Aber meine liebe Frau, (2022 goldene Hochzeit) hilft mir sehr.
Im nächsten Text steht etwas über Fatigue. Das plagt mich am meisten.
__________________
Gruß Wolfgang

24.10.2016:
Tumorstadium uT4a N+ MX

Immer weiter machen.

Geändert von Slowfox (20.12.2021 um 16:48 Uhr)
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Alt 28.02.2022, 21:54
Slowfox Slowfox ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrungen nach 5 Jahren nach der OP

Tumor-assoziierte Fatigue

1. Deutliche Müdigkeit, Energieverlust oder verstärktes Ruhebedürfnis, welches in keinem Verhältnis zu aktuellen Veränderungen des Aktivitätsniveaus steht.

2. Schlaflosigkeit oder vermehrter Schlaf. Schlafstörungen sind unter den Patienten sehr verbreitet und schwerwiegend. Oft kommt es zu Durchschlafstörungen. Der Schlaf ist leicht und nicht erholsam. Erkrankte wachen wie gerädert auf. Auch ein gekippter Tag/Nachtrhythmus wird oft beobachtet.

3. Schlaf wird nicht als erholsam oder regenerierend erlebt.

4. Beschwerden allgemeiner Schwäche oder schwerer Glieder. Gleichgewichtsstörungen.

5. Zu den verminderten geistigen Fähigkeiten gehören u. a. Konzentrationsstörungen, Merkstörungen, Verlust der Fähigkeit zum Multitasking und »Brain Fog«. Erkrankte bezeichnen damit das Gefühl, dass ihr Gehirn wie vernebelt wirkt und sie kaum klar denken können. Brain Fog tritt oft nach Aktivität auf.

6. Verringerte Motivation oder verringertes Interesse an Alltagsaktivitäten. Durch Müdigkeit bedingte Schwierigkeiten, alltägliche Aufgaben zu erledigen.

7. Notwendigkeit starker Anstrengung, um Inaktivität zu überwinden.

8. Deutliche emotionale Reaktionen und Fatigue-Problematik (z.B. Traurigkeit, Frustration oder Reizbarkeit)

9. Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis. Erhöhte Ablenkbarkeit, Wortfindungsstörungen

10. Mehrere Stunden anhaltendes Unwohlsein nach Anstrengung.
Die Folgen für das Leben der Betroffenen sind dramatisch
Fatigue bedeutet für die Betroffenen meist das abrupte Ende oder eine lange Unterbrechung ihrer aktiven Zeit sowohl im Beruf als auch im Privatleben, oft auch leider eine erhebliche Beeinträchtigung ihrer sozialen Kontakte überhaupt. Einige haben Glück und werden von der Familie aufgefangen, andere aber stehen allein und sind quasi hilflos.
In dem Missverständnis, es handele sich um eine psychosomatische Erkrankung, fordern die Versorgungsträger meist von den Betroffenen, in eine psychosomatische Rehabilitationsklinik zu gehen, was oft die Krankheit noch verschlimmert, da die dortigen Behandlungsansätze (Verhaltenstherapie und körperliche Reaktivierung) für Fatigue-Patienten ungeeignet ist. Viele Betroffene - die meisten sind in den "besten" Lebensjahren zwischen 20 und 60 - sind verzweifelt, denn das Leben zieht an ihnen vorüber, und oft glaubt man ihnen nicht einmal, dass es ihre Krankheit gibt.
Dazu kommt noch:
Durch OP, fehlende Speiseröhre und nur ein Schlauchmagen. Durch Geschmacks-veränderung, fehlender Appetit. Essen ist eine Qual. Kein Hungergefühl.
__________________
Gruß Wolfgang

24.10.2016:
Tumorstadium uT4a N+ MX

Immer weiter machen.
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