Hormonelle Umstellung nach Ovarektomie

[uli-wuli]

Hi,
ich bin 40 Jahre alt und weiß seit ein paar Wochen, dass ich BRCA2 habe. Vor dem Brustkrebs habe ich keine Angst, viel mehr Sorgen macht mir der Eierstockkrebs. Vor einer Ovarektomie und den Folgen graut es mir aber auch Wie lange dauert es denn bis sich die Nebenwirkungen zeigen und bis man dann hormonell richtig eingestellt ist? Insbesondere meine Kinder sollen möglichst nicht darunter leiden - und mein Mann natürlich auch nicht ;-) Freue mich auf Eure Erfahrungsberichte!

[Charl0tte]

Hallo liebe Uli-Wuli,

willkommen hier, auch wenn es kein schöner Anlass ist. Es ist super, dass Du Dir schon im Vorfeld genaue Informationen über die Konsequenzen holst. Diese sind bei einer Eierstockentfernung leider ziemlich einschneidend. Natürlich erlebt es jede Frau anders, und es gibt wie bei jedem medizinischen Thema wohl kein Schema F nach dem es ablaufen 'muss', deshalb berichte ich Dir einfach, wie es mir erging mit der Hormonumstellung. Du hast sicher stabilere Ausgangsbedingungen, weil Du - wenn ich es richtig verstehe - die Eierstöcke vorsorglich herausnehmen lassen möchtest. Daher wird die OP sicher bei weitem nicht so belastend sein, wie bei den Frauen (bei mir auch), die Eierstockkrebs haben. Die Hormonumstellung kommt bei uns einfach noch 'oben drauf' als Sahnehäubchen.

Im Detail: meine OP war im Oktober 2012 (FIGO 3 C), und erst jetzt nach bald eineinhalb Jahren, so seit 6 - 8 Wochen lassen die Schweißausbrüche (es sind bestimmt so 40 bis 50 an der Zahl am Tag + Nacht) nach. Ich hatte dauernd das Gefühl zu miefen und das Bedürfnis, mich zu waschen. In der Handtasche trage ich seit langem einen Fächer bei mir, weil ich dann sofort (!) eine Abkühlung brauche und ja nicht immer ein Klo in der Nähe ist. Noch schlimmer als die Schweißausbrüche finde ich, dass ich die sexuelle Lust zu 90 % verloren habe. Wenn ich jetzt die Nähe meines Mannes suche, dann eher wegen Zärtlichkeit, aber nicht unbedingt Sex. Es hat sich mit der körperlichen Erholung nach der OP ein klein wenig gebessert, aber es ist wie es ist, ich fühle mich nicht mehr als vollständiges sexuelles Wesen. Das muss ich klar aussprechen. Und ich habe wirklich einen verständnisvollen, liebevollen und zärtlichen Ehemann.

Die Scheide wird deutlich empfindlicher, Schleimhaut hier deutlich weniger feucht, sie wird dünner. Ohne Gleitmittel (oder Spucke - die Not macht erfinderisch) geht nicht so viel!

Auch die Psyche leidet. Ich bin in den letzten eineinhalb Jahren oft gereizt, sehr schwankend in der Stimmung gewesen, was an sich auch eine Belastung ist, leider nicht nur für Dich, sondern für Dein ganzes Umfeld. Das lag sicher zum Teil auch an meiner Diagnose, aber eben auch an den ganz konkreten Symptomen durch den Verlust der Eierstöcke.

Sorry für die deutlichen Worte, aber ich finde es wichtig, ehrlich zu Dir zu sein. Wir sind hier natürlich hauptsächlich Krebsbetroffene und es mag manchem als vernachlässigbar erscheinen, ob man noch lustvollen Sex haben kann, oder sich als 'vollwertige' Frau fühlt, wenn man doch noch lebt!?!? Aber in diesem Noch-Leben sollte ja gelegentlich auch etwas Lustvolles stattfinden, oder? Es ist eine super-schwierige Entscheidung, die Du da zu treffen hast. Statistiken sind nur Statistiken, sie sagen nur etwas über ein Kollektiv aus, nicht über D I C H ganz persönlich.

Wenn ich mich zu einem Ratschlag (Ratschläge sind bekanntlich auch Schläge ...) durchringen würde, dann: horch tief in Dich hinein, was sich für D I C H richtig anfühlt, denn D U wirst mit den Folgen leben müssen, und natürlich Deine Familie.

Ich wünsche Dir viel Zeit und Ruhe für eine für D I C H richtige Entscheidung. Hab' Dir auch noch zusätzlich eine kurze private Nachricht gesendet.

Ach, Du hattest ja auch gefragt, wann die Symptome einsetzen: meiner Erinnerung nach war das wenige Wochen nach der OP! Aber auch das ist sicherlich höchst individuell. Bestimmt wirst Du hier noch weitere Rückmeldungen erhalten.

Liebe Grüße
Charl0tte

[Tündel]

Hallo Uli,

ich bin 46, hatte meine Op im November und habe bis heute keine neuen Wirkungen der plötzlichen Wechseljahre festgestellt. Wie Charlotte schon sagte, jede ist anders.
Hitzewallungen hatte ich schon mit 36, massives Schwitzen vor der Diagnose, ganz selten kommt das kurz nach der Chemo nachts vor. Grantig war ich während meines Burnout wesentlich mehr. Meine Grantl- & Heulwoche ist auch chemobedingt.

Also, alles in allem hab ich - bis jetzt -keine hormonellen Folgen der Riesen-OP! Auch sexlust-und gefühlsmäßig nicht!

Ansonsten halte ich es wie Charlotte, horch in dich hinein und finde heraus, was dir guttut und womit du dich am besten fühlst. Vielleicht ist ja für die nächsten paar Jahre eine engmaschige Kontrolle mit allem Drum und Dran (bis zum natürlichen Beginn der Wechseljahre) auch möglich, so dass du vorerst um die Folgen einer solchen OP rumkommst.

Alles Gute für dich

[Charl0tte]

Hallo Tündel, hallo Uli-Wuli,

danke, Tündel, für den Hinweis mit dem voroperativen Zustand, das hatte ich ganz verdrängt .... gelegentliche Schweißausbrüche hatte ich davor auch schon, allerdings viel, viel weniger und viel schwächer ausgeprägt. Ich war bei Erstdiagnose auch 46, wie Du.

Das bedeutet für Dich Uli-Wuli aber eventuell, dass bei Dir der Wechsel schon heftig ausfallen könnte, weil Du noch viel jünger bist. Aber Prognosen sind halt nur Prognosen. Deine Haltung dazu ist entscheidend!

liebe Grüße
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Uli-Wuli,
ich hatte die OP mit 40 und war vorher noch nicht in den Wechseljahren. Bei mir fingen die Schweißausbrüche wenige Tage nach der OP an. Ich habe dann ein halbes Jahr Hormonpflaster bekommen, damit waren keine Wechseljahrsbeschwerden da, als ich die Pflaster abgesetzt habe, ging es sofort wieder los. Schweißausbrüche, Probleme mit der Scheide, keine Lust mehr auf Sex.
Also... ich möchte auch noch meinen Rat abgeben:
Laß Dir Zeit für diese wichtige Entscheidung! Du weißt das jetzt seit kurzem, dann hast Du auch noch etwas Zeit zum Entscheiden... Nichts übereilen... recherchiere, wäge ab, Wie hoch ist das Risiko, zu erkranken, hast Du einen Arzt, der Dich engmaschig untersucht, könnte man eventuell nach OP mit Hormongaben ausgleichen oder triggert man damit etwas? usw usw...
Gut, daß Du hier fragst!
Liebe Grüße,
Edeka

Liebe Uli-Wuli,
ich hab eben mal nach dem Risiko geguckt... es ist bei BRCA2 für Eierstockkrebs nicht sooo hoch. 17%. Bei BRCA1 sieht das deutlich schechter aus. Es ist das Lebenszeitrisiko... Nur noch kurz zur Info... Laß Dir Zeit...
Alles Gute und liebe Grüße nochmal!

[uli-wuli]

Ihr seid toll!!!! Vielen Dank für die fixen Beiträge
Zum Glück habe ich es ja tatsächlich nicht soo eilig mit der Entscheidung und werde deswegen noch einmal ins Krebs-Center nach Kiel fahren und mich dort beraten lassen. Auch einen Termin beim Endokrinologen im hiesigen Krankenhaus habe ich vereinbart. Aber die Infos die ich da bekomme, sind natürlich nur mehr oder weniger theoretisch, denn wie Ihr ja geschrieben habt, ist jede Frau anders! Die Empfehlung hier im Krankenhaus war eindeutig: Ovarektomie. Und angeblich soll sich dann auch mein Risiko für Brustkrebs verringern, auch wenn ich Hormone nehmen müsste, denn die gleichmäßige Gabe wäre wohl weniger Krebs fördernd als die Zyklusbedingten Schwankungen. Mal sehen, wie Kiel das sieht.

Freue mich über weitere Erfahrungsberichte, um einen Überblick der möglichen Folgen zu bekommen, auch um für die Gespräche gewappnet zu sein.

Vielen herzlichen Dank und liebe Grüße
Uli-Wuli

[Kleine65]

Hallo uli-wuli,

bin zwar auch neu hier im Forum wollte aber zu den Infos der vorher geschriebenen Dinge noch etwas anfügen.
Ja, jede Frau ist anders - aber auch die Krankheitsgeschichte.
Ich habe ebenfalls den Gendefekt. Letztes Jahr beide Seiten Brust entfernen lassen mit Brustwarze. Dieses Jahr dann beidseits Implantate. und nächstes Jahr beide Ovarien (Eierstöcke) raus. Ich habe "NUR" ein vorstadium vom Krebs und brauche deshalb weder eine Chemotherapie oder eine andere Behandlung außer der Operationen. Außerdem hatte meine Mutter Brustkrebs und ist dann an Eiertockstumor gestoben - mit 54. Meine Großmutter ist auch an Brustkrebs gestorben.
In so einem Fall mit dem Gendefekt ist es nach einer Entfernung der Eierstöcke nicht möglich hormonell zu substituieren. Das wäre auch meine erste Idee gewesen. Aber in diesem Fall möchte man ja genau , dass keine Hormone mehr da sind, die sonst bei diesem Gendefekt den Krebs helfen mit auszulösen.

zum Thema regelmäßig untersuchen kann ich nur raten bei der Brust kann man das allerdings habe ich in meiner medizinischen Laufbahn (nicht Ärztin!) Patienten erlebt, die einen Stecknadelkopf großen Brusttumor hatten aber schon überall Metastasen.
Meine Mutter hat bevor Sie den Eierstockskrebs bekommen hat 3 Jahre hintereinander eine Lapraskopie bekommen. Sogar 1 Jahr bevor alles zu spät war haben die Docs rein geschaut und es war nichts zu sehen. Hormonelle Organe mit bösartigen Tumoren gehen meist sehr aggressiv und schnell voran. Meine Mutter hatte nach einem Halben Jahr beschwerden und nach einem weiteren halben Jahr hatte Sie Glück, dass Sie bei einem Professor unters Messer kam, der sehr viel Erfahrung in solchen OP's hatte (8 Stunden lang) Alle andern - auch Oberärzte hätten nicht mehr operiert.

Aufgrund diesen Wissens nehme ich die Folgen in Kauf und werde nächstes Jahr versuchen was die Pflanzen so hergeben. Die Schulmedizin kann bzw. darf einem mit Hormonen da leider nicht helfen. Frag nochmal Deine behandelnden Ärzte danach. Die erklären das bestimmt besser als ich.

Was weiterhin bestehen bleibt ist: jeder muß für sich wissen was er will. Ich habe mich für "alles weg" entschieden um am Leben zu bleiben. Habe schon zu viele Tumorpatienten gepflegt...

Viele Grüße
Kleine65

[BRCA1]

@ kleine 65

es ist nicht richtig, dass man mit dem Gendefekt keine Hormone nehmen darf.
Sollte man BRCA1 oder 2 haben und noch nicht an Krebs erkrankt sein, darf man Hormone bekommen bis ca. zum 50. Lebensjahr um dieses Lebensjahr herum setzen rein theoretisch die natürlichen Wechseljahre ..da muss man dann so durch

[Kleine65]

Hi BRCA1,

Da hast Du Recht, dass die Gabe von Hormonen eher akzeptiert wird. Aber wenn ich die Eierstöcke entfernen lasse, hat dies zum Ziel dass keine (also nur noch wenige nicht wirklich keine) Hormone mehr da sind. Wenn ich dann im Zweifelsfall, da ich die Nebenwirkungen nicht ertragen will Hormone einnehme, hätte man sich die OP auch sparen können.

Und wie gesagt, bei Brust kann man gut kontrollieren (ist aber auch abhängig von der größe der Brust) beim Eierstock geht es in der Regel extrem schneller. Das wollte ich vor allem zu bedenken geben.

Jeder muß Überlegen wie er mit den Befürchtungen Krebs zu bekommen klar kommt. Und auch jeder muß vorher mit seinem Umfeld klären ob alle mit dem Ergebnis post OP klar kommen. Und wenn man sich operieren läßt kann man erst mal nur abwarten und Tee trinken - davon kann ich Euch dann nächstes Jahr berichten und hoffe natürlich darauf, dass ich zu den Glücklichen zähle, die kaum Beschwerden abbekommen.

Grüßle Kleine65

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

auch ich war noch weit vor der Menopause, als ich mit 40 Jahren und ungefähr ein Jahr nach der Geburt meiner Tochter die Total-OP über mich ergeben lassen musste.
Heute 4,5 Jahre später geht es mir in Bezug auf WEchseljahre gut. alle Nebenwiruj´kungen, die ich habe, habe ich in mein Leben integrieren können.
Aber wirklich jede Frau ist da anders.
Es sind zwei Dinge, über die ich noch traurig bin bzw. gestört dadurch bin: die Scheidenhaut ist extrem dünn und empfindlich - ich nehme ein Mittel dagegen ein, ein nur lokal wirkendes Gel, das niedrigdosierte Hormone enthalten, damit geht es einiigermaßen.

Zum anderen bin ich zu einem a-sexuellem WEsen geworden, worunter ich logischerweise vor allem psychisch leide. ich habe null komma null Lustgefühle mehr. Dadurch fehlt mir viel in meinem Frau-Sein-Selbst-wahrnehmungs-Wohl-Eigengefühl. das ist traurig.
Und für meinen Mann ist es das auch.

ach ja, ich möchte Kleine 65 noch zustimmen:
ich halte eine Hormon-Substitution für unsinnig, denn es ist ja genau die Hormonproduktion, die unterdrückt werden soll.
Schulmedizinisch wird das in Deutschland derzeit anders gehandhabt. Aber ehrlich gesagt, wird zu dieser Thematik nur ganz wenig geforscht .....
ich selbst habe eine Hormon-Substitution erhalten nach der OP. Und nicht selbst mitgedacht, wie dämlich das ist.
Niemand kann es genau sagen: aber ich habe ein Frührezidiv nach nur einem halben Jahr gehabt (obwohl RO operiert und beste Voraussetzungen) und bin nun palliativ erkrankt. ich glaube, dass ziemlich sicher die HOrmongaben die Krebszellen schön "gefüttert" haben .... nur hilft mir die Erkenntnis jetzt nichts mehr .........


alles Gute für den weiteren WEg
Birgit

[miniluna]

Hallo zusammen

ich (46) bin Trägerin des BRCA-2, ohne Erkrankung und habe mich dieses Jahr präventiv operieren lassen (Mastektomie beidseits im Mai und Ovarektomie Nov.).

Laut Aussage einer der führenden Genetikerinnen hier in der Schweiz, könnte ich den Wechseljahrbeschwerden mit einer Hormonersatztherapie entgegenwirken, weil ich ja keine Brüste und Eierstöcke mehr habe, die erkranken könnten.

Bis jetzt (4 Wochen nach OP) plagen mich vor allem nächtliche Schweissausbrüche, ich versuche es jetzt erstmal mit pflanzlichen Tabletten. Meine Haut ist unreiner und ich verliere mehr Haare. Ich habe schon Mühe damit, so plötzlich in den Wechseljahren zu sein ... ich versuche aber, die Dinge zu nehmen, wie sie kommen - die Menopause wäre ja so oder so irgendwann gekommen und ich schaue jetzt, wie ich die Beschwerden am besten in den Griff bekomme.

Liebe Grüsse

Miniluna