erfahrung mit EnPC Chemo (Gain2 Studie)

[mönchen 79]

Hallo ihr Lieben,

nun melde ich mich auch mal wieder...

Hatte am 31.05. meinen Op-Termin. Nun weiss ich nach ewigem hin und her wie es weiter geht!!

Ich wurde in die Gain2 Studie aufgenommen und bekomme kommenden Montag meine 1. Chemo: 3x Epirubicin, 3x nab-Paclitaxel, 3x Cyclophosphamid

Ich konnte hier leider noch keine Erfahrungsberichte bzgl. dieser Chemotherapie finden. Hat schon jemand von euch diese hinter sich gebracht oder ist dabei? Es ist generell sehr schwierig, Infos im Netz über diese Studie zu bekommen.

Ich weiss, dass jeder Körper ganz unterschiedlich auf die Chemo reagiert. Aber es wäre für mich sehr hilfreich jemanden zu wissen, der mir ein bisschen darüber berichten kann!!!

Vielen Dank und liebe Grüsse,

das mönchen

[megjabot]

Hallo mönchen
Schau mal in diesen Thread über die Gain1 (ECT) Studie,
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=24325
vielleicht hilft dir das auch schon weiter.
Finden deine Chemos auch 14-tägig statt?
War auch in dieser Studie vor 7 Jahren! und mir gehts
heute gut

Meg

[mönchen 79]

Hallo megjabot,

vielen Dank, diesen Thread hatte ich auch schon gefunden.

Ja, die Chemos erfolgen im Abstand von zwei Wochen. Ich habe es richtig verstanden, du warst Teilnehmerin der Gain1 Studie??

Ich bin sehr erleichtert, nächste Woche starten zu können. Diese Warterei war furchtbar.... Mein Tumor wurde von hier nach dort geschickt....

Aber natürlich bin ich auch sehr aufgeregt. Habe einen fünfjährigen Sohn und wünsche mir für ihn von ganzem Herzen, dass ich recht gut damit zurecht komme!!!!

Liebe Grüsse!

[danny0708]

Hallo mönchen79,

ich bin ebenfalls in der Gain2 Studie. Mir ging es auch so, habe im Netz keine Info`s gefunden.
Bekomme morgen meine 2. Chemo.

Wie weit bis Du jetzt ? Wie hast Du`s bisher vertragen ?

Viele Grüße
danny0708

[Assist]

Hallo Mönchen, ich bekomme gerade eine ähnliche Chemo dosisdicht und habe die ersten 2 Epirubicin hinter mir, die waren erträglich. Ich bekomme am Freitag die dritte und es ging mir bislang in der 2. Woche nach Chemo wieder sehr gut.

Gegen die Übelkeit haben die Medikamente super geholfen, damit habe ich überhaupt kein Problem. Ansonsten hatte ich nur bleierne Müdigkeit und Geschmacksverlust als unangenehme NW.

Gegen den vorübergehenden Verlust des Geschmacksins scheint Sahne bei mir zu helfen. Klingt verrückt, wurde mir aber von meinem BZ empfohlen. Ich sollte den Mund mit einem Schnapsgläschen flüssiger Sahne umspülen. Bei der 2. Gabe habe ich das konsequent gemacht und es hat gut getan.

Vor Taxol habe ich zugegebenermaßen Respekt - vielleicht kann da jemand berichten, worauf man bei dem Wirkstoff achten soll?

[mönchen 79]

Liebe Danny,

ich bekomme nächsten Montag meine 3. Runde Epiburicin.
Beim 2. Zyklus wurde meine Dosis etwas reduziert, da ich ganz miese Blutwerte hatte. Dazu kam eine extreme Mundschleimhautentzündung. Dem entsprechend schlecht war auch meine Nahrungsaufnahme wodurch ich in kurzer Zeit einiges an Gewicht verlor. Und da ich von Natur aus zu den "leichteren Personen" zähle, fand mein Onko das etwas heikel.

Nach der 2. Chemo ging es mir sehr viel besser!!!!! Klar, einige Tage schlappi, etwas Übelkeit. Aber ich hatte schon regelrecht Panik davor, dass meine Schleimhäute wieder so angegriffen werden...

Letzte Woche hat mir eine Krankenschwester gesagt, dass die Gabe vom nab-Paclitaxel, was ja nach dem Epiburicin kommt, bis zu 6 Std. dauern wird!!!!!!!!!!!!!

Da war ich platt!!!!!!!!!!!!!!

Wie geht es dir? Hast du es bisher ganz gut vertragen?
Bekommst du die Dosisdichte Chemo auf Grund jungen Alters, und bist du auch in dem "Arm" mit nab-Paclitaxel??

Liebe Grüsse,
mönchen


Liebe Assist,

zum Taxol kann ich dir leider nichts sagen. Aber ich finde es schwierig, über dosisdichte Chemos was zu erfahren.

Auch dir wünsche ich alles, alles Gute!!!!!

Wir haben wegen der kurzen Chemoabstände zwar nur wenig Zeit zum verschnaufen, aber um dieses Sch....ding endgültig los zu werden, würde ich mich, müsste es sein, auch wöchentlich anstöpseln lassen!!!!!!

Alles Liebe

[Assist]

Liebe Mönchen,
ich bekomme morgen meine 3. Epirubicin, dann kann ich an den ersten Wirkstoff einen Haken machen. Die Zweite war besser verträglich als die Erste, auch weil bei mir dieser Tip aus der Chemobroschüre meines BZ mit der Sahne geholfen hat. Ich habe öfters den Mund mit Flüssigsahne umgespült (Ess- oder Teelöffel, egal). Jedenfalls hatte ich nicht mehr so einen extremen Geschmacksverlust und die Schleimhäute im Mund sind heil geblieben, durch das Fett ist das wie eingecremt Aber das hatte ich ja schon geschrieben.

Taxol ist wohl das Gleiche wie Paclitaxel. Davor habe ich schon Respekt. 6 Stunden soll die Chemo laufen Du heiliger Bimmbamm!!!! Ich werde morgen versuchen nachzufragen, wie das dann bei mir geplant ist. Bekommst du irgendeinen Schutz gegen Neuropathien? Oder fürs Herz?

Mir wurde gesagt, dass würde bei diesem Wirkstoff leider nichts bringen, eine aussage, die mich doch sehr nachdenklich stimmt, aber ich habe auch bei Dr. Google nichts gefunden.

[mönchen 79]

Liebe Assist,

ja, dass Taxol und Paclitaxel wohl ein und der selbe Wirkstoff sind oder zumindest ähnlich, fiel mir auch später noch ein

Zu den Nebenwirkungen von Paclitaxel und wie man mit denen umgehen oder im Glücksfall versuchen kann vorzubeugen wurde mir noch gar nichts gesagt. Am Montag habe ich ja meine 3. Epi, dann werde ich das mal erfragen.....
Mir wurde halt bisher nur gesagt, dass diese 6 Std. notwendig sind, weil es sehr langsam durchlaufen muss und ich gründlich überwacht werde wegen evtl. auftretender allergischer Reaktionen Nicht sehr aufbauend oder????

Der Tipp mit der Sahne ist schon abgespeichert, Danke!!!! Aber wie schon geschrieben: Ich bin soooooo froh, dass es dieses Mal nicht so stark aufgetreten ist. Das war schmerzhaft und gemein!!!!!

Für morgen wünsche ich dir alles Gute. Auf das du auch Nummer 3 gut vertragen wirst!!!
Bin gespannt, was sie dir zum Ablauf von Taxol sagen werden.

Liebe Grüsse,

mönchen

[Assist]

So, ich habe die 3. Epirubicin drin und kann den ersten Haken machen. Juchhuuuu

Meine Blutwerte sind immer noch lala. Mein Hämoglobin kommt und kommt nicht hoch, weshalb ich nun EPO gespritzt bekommen habe. Also bis jetzt spüre ich keine veränderung, ich will noch immer nicht Fahrrad fahren.

Und ich habe wieder Zometa bekommen. Das ist meine 4. Infusion. Ich habe bei der Erstdiagnose das Zometa halbjährlich bekommen und musste Anfang des Jahres unterbrechen, weil ich wg. einer Schilddrüsenentzündung ziemlich platt war. Angesichts des Rezidivs und der statistisch nachgewiesenen positiven Wirkung für Frauen in meiner Altersklasse (über 50) bin ich richtig happy, dass ich das damals schon bekommen habe und so hoffentlich einen optimalen Schutz im Knochenmark habe.

Dann habe ich noch mal wg. der nächsten Chemo mit Taxol nachgefragt und sie meinten, ich bräuchte für das Zeug nicht mehr als 3 Stunden fürs Durchlaufen zu rechnen. Das ist ja akzeptabel.

So, nun ruhe ich mich wieder aus.

Mönchen: toi-toi-toi für deine Nächste

[Nina59]

Hallo an alle,
Ich werde Teilnehmerin der GAIN2 Studie und habe shon mal ein wenig in diesem Blog gelesen.
Ehrlich gesagt habe ich ziemlich Bammel vor der Chemo. Mir würde es helfen, wenn ihr mir berichten würdet, wie es Euch so ergangen ist.
Tipps, wie den mit Ser Flüssigsahne oder ähnliches nehme ich dankend an.
Habe auch noch eine Frage: Habt ihr parallel etwas homöopathisches gemacht und was hat euer Onkologe dazu gesagt?

Freue mich auf Eure Antworten, Nina59

[Katul]

Liebe Nina,
ich bekomme morgen meine letzte Infusion Cyclophosphamid und habe damit die Gain Studie im EnPc Arm hinter mir. Man soll den Tag ja nicht vor dem Abend loben, aber ich hatte nur sehr milde Nebenwirkungen und konnte fast die ganze Zeit am normalen Leben teilnehmen. Die Begleitmedikamente haben gut geholfen, und ich habe mir das ganze viel schlimmer vorgestellt, als es bisher war. Ich denke, dass ich im Vergleich mit Leidensschwestern, die die konventionellen Therapie (4xAc, 12x Paclitaxel) bekommen haben, eher weniger Nebenwirkungen hatte. Auch bin ich 6 Wochen eher fertig und das ist vor allem deshalb toll, weil jede Chemo irgendwann nervt. Außer der vom Onkologen verordneten Medikamente habe ich nichts genommen. Hattest du inzwischen die erste Infusion Epirubicin?
Mir wurde davon etwas "kodderig", dagegen habe ich die mitgegebenen MCP Tropfen genommen. Später habe ich gelernt, die Tropfen gleich zu nehmen und nicht erst, wenn die Beschwerden richtig lästig werden. Dieses kodderige Gefühl war nach ein paar Tagen weg, und ich habe wieder Kaffee getrunken und mit Appetit gegessen.
Ich wünsche dir alles Gute, du kommst bestimmt gut durch. Mach dir keine Sorgen.
LG
Katul

[Nina59]

Hallo Katul,
Danke für die Info. Und toll, dass Du offensichtlich ganz gut durch die Chemo gekommen bist. Glückwunsch, dass es bei Dir vorbei ist.
Ich stecke im zweiten Arm der Studie und bekomme nächsten Dienstag meine ersten zwei Cocktails, erst Epirubicin, dann Cyclophosphamid, das ganze vier mal. Danach gibt es vier mal Docetaxel.
Im zweiten Arm wird die Dosis stetig erhöht.
Ich hoffe, das alles mit so wenig Nebenwirkungen wie möglich abläuft.
Gruß, Nina

[Nina59]

Hallo an alle,

Ich suche noch jemanden, der im zweiten Arm der GAIN2 Studie steckt und schon angefangen oder fertig ist.
Würde gern wissen, wie es Euch ergangen ist. Drücke allen die Daumen, dass alles glimpflich abläuft.
Ich fange Dienstag damit an.
Gruß, Nina