Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

[Gremi]

ich habe heute den link bekommen und werd euch mal hier reinkopieren was ich in einem anderen forum schon schrieb... achtung es ist eine menge.. aber es tut gut sich das alles mal von der seele zu schreiben...

es fing alles am 12.2.09 an..
an dem abend traf sich die familie um die beerdigung vorzubereiten die am nächsten tag war.
es war die beerdigung von mikes oma..(schwiegermum von mir)..
an diesem abend toben die ganzen kiddies rum und mike flog hin... auser leichten kopfschmerzen war nichts auffallendes...

erst am 25.02.09 fing er an zu brechen und über bauchweh und kopfschmerzen zu klagen... also machte ich einen termin beim kinderarzt aus zu dem wir abends gingen...

diagnose noro virus...( klar ging ja auch bei uns hier inner region um)

donnerstag und freitag war er komplett schmerzfrei und auch brechfrei...
samstags ging das brechen und die kopfschmerzen wieder los... wir fuhren wieder los und holten ihm schmerzzäpfchen wegen kopfschmerzen da er die tabletten nicht behielt.. er schlief viel und trank auch nichts.. es war immer mal besser mal schlimmer...

montags 2.3.09 gings ihm morgends wieder gut.... bis er mittagsschlaf machte und danach wieder brach und kopfschmerzen hatte...
zu dem zeitpunkt war mir schon klar das er flüßigkeitsmangel hatte und sicher an den tropf muß... also rief ich den kinderarzt wieder an und bekam auf abends 19:30 einen termin.. vorsorglich schon rucksack mit schlafanzug un waschzeug fuhren wir dahin und anschliesend gleich zur kinderklinik nach og...

dort wurde er stationär aufgenommen und kam an den tropf um den flüßigkeitsmangel auszugleichen....

dienstag 3.3.09 morgen um 6:20 klingelte das telefon und der arzt der ihn aufnahm am abend zuvor war dran.. er teilte uns mit das es mike um 4uhr sehr gut ging aber er um 5:30 einen epileptisch artigen krampfanfall hatte und er ein schnell Ct anordnete und auf diesem eine hirnblutung festgestellt wurde und das es aber noch mehr sei was da zu sehn war.... er würde sofort nach freiburg gebracht werden ein arzt würde mitfahren .. wir sollten direkt nach freiburg kommen... aber vor 9uhr nicht...

ich weiß gar nicht mehr was ich an dem morgen alles erledigt hatte .. man funktionierte nur...
um kurz vor 9 waren wir dann in freiburg an der kinderklinik.. anmeldung fragen wo er liegt... es hies auf der station keller.... wir suchten uns den weg und ich las intensivstation.. wir klingelten und es wurde uns gesagt wir müßen zu der großen neuroklinik er wäre dort wegen weiteren untersuchungen..... (auf der mein bruder vor 2 jahren nach dem schweren unfall lag.
also nahmen wir die beine in die hand un liefen in die ca . 10 min fußweg weite neuroklinik.. dort wieder nachfrage wo er ist... war nur eine treppe hoch auch auf intensivstation.... als wir gerade oben waren sah ich noch wie sie ihn gerade rausschoben... ich rannte hinterher und rief.. halt.. stop... als sie mich bemerkten sagte der arzt mir das er gleich in den op muß der hirndruck sei zu groß er würde aber gleich wieder kommen und uns aufklären..

als er wieder kam sagten sie uns das er in lebendsgefahr schweben würde und sie gleich operieren müßen.. das es eine hirnblutung is und auch ein hirntumor der ziemlich groß sei.. wir müßten die op abwarten...

es waren 6 std die nicht enden wollten wo wir warteten...

nach der op sagte uns der operierende arzt es sei ein hirntumor der ca 7 auf 7 cm groß war sie allerdings nicht alles entfernen konnten da sich einiges zu nah am hirnstamm befinden würde.. wir müßten nun den befund abwarten...immerhin konnten sie rund 90% entfernen......

er kam für diese nacht wieder auf die intensiv der neuro.. am nächsten tag auf die kinderintensiv...
es war nun erstmal im vordergrund das er sich von der op erholt....

er kam dann auf die onkologische station.... was man da sah war erschreckend.. da wurde einem erst bewußt was nu alles noch kommt.... er lag in einem zimmer mit einem 10 monate altem jungen.. auch hirntumor....
nach einigen tagen hat man sich aber drangewöhnt was ma alles dort sah..

mike ging es von tag zu tag besser.. obwohl er auch neurologische störungen hatte.. von der op...

er lief stark nach links.. er hatte in der hand ständiges kribbeln und empfand heiß als kalt und umgekehrt..sehfeldeinschränkungenund orientierungsschwierigkeiten hat er immer noch...

wir mußte von einer untersuchung zur nächsten... hno.. augenklinik..ekg..eeg..ultraschall und bekam fast jeden tag einen neuen zugang da die venen immer gleich wieder zu waren...

wir fragten täglich ob der befund schon da wär.. nichts...

es wurde ein op termin vereinbart bei dem er einen port bekommen sollte... und auch eine hirnwasser untersuchung gemacht werden wird... bis der oberarzt dann abends kam und uns sagte der op termin wäre abgesagt der befund von freiburg direkt wäre schon da und es ist ein bösartiger schnellwachsender.. er würde die chemo in tablettenform bekommen und bestrahlung...somit wäre der port überflüßig.also bekam er nur die hirnwasseruntersuchung.. wo sich keine tumorzellen dann befanden.. ersmal aufatmen... (ruhe vor dem sturm was wir da noch nicht wußten war das die tumorart nicht auf andere organe strahlt sondern innerhalb der hirnzellen da es ein zelleigener ist)

man müßte aber den richtigen befund von bonn noch abwarten...
wieder tagelanges warten....

dann kam der tag an dem wir genau gesagt bekamen mit was es zu tun haben:

einem glioblastom multiforme... grad 4
wir wurden aufgeklärt wie die aussichten sind und standen erstmal unter schock...

theraphie:.. strahlen und chemo in tablettenform...

er hat 2 kleine vorteile die ihm hoffendlich helfen werden..
der erste ist das er diesen tumor als kind bekommen hat.. da er eigendlich ein erwachsener tumor ist un bei kinder sehr selten ist.. dadurch sind die ganzen studien auf erwachsenen gemacht... und es kann ihm zugute kommen kann was die *verlängerung* angeht.. unheilbar ist er aber leider weiterhin....
des zweite ist.. das der tumor durch den sturz gefunden wurde.. und nicht erst nachdem er neurologische ausfälle hatte.. bei dem sturz muß eine ader geplatzt sein der die hirnblutung hervorruf.. so sagte der oberarzt uns das...

wir durften am nächsten tag für 4 tage nach hause da er sich von der op sehr gut erholt hatte..

inwischen wird er seit dem 31.3. nun bestrahlt und bekommt die temodal chemotabletten...

die erste bestrahlung hat er gleich nicht vertragen und brach den ganzen abend so das ihn wieder stationär in die kinderklinik bringen mußte wo er bis gestern 02.04.09 blieb.. er bekommt nun ein mittel das ihm nicht schlecht wird...

heute (3.4.09) sind wir nun wieder daheim bis es sonntag wieder nach freiburg geht..

wir sind in der regel von montag- freitag in freiburg im elternhaus des förderverreins für krebskranke kinder.... mein mann ist daheim bei kevin(14) und schmeißt dort den haushalt..und muß arbeiten gehn..

30 strahlensitzungen werden gemacht bei denen jeweils 10 felder von 3 seiten bestrahlt werden .... chemo wird er weiterhin noch minimum 1 jahr bekommen... wir hoffen nun das der rest tumor dadurch verschwindet und er einige jahre noch tumorfrei leben kann.. da diese tumorart jederzeit wieder an anderer stelle auftauchen kann.. bleibt im moment nicht mehr wie hoffen das die forschung endlich etwas findet das diese art des tumors heilbar macht...und auch das die strahlentherapie und chemo die nebenwirkungen sich in grenzen halten....

am montag war blutbild untersuchung.... blutwerte sind noch einwandfrei ;o))))
soweit verpackt er die strahlung nun auch besser und auch die chemo... allerdings fängt es schon an das haare ausgehn... aber das ist ihm egal.. sagt er ...

allerdings gabs ein prob. das da eine stelle am kopf immer noch ist die einfach nicht verheilen will richtig .....die wurde extrem unter die lupe genommen...
zuerst am dienstag morgen von einem chirugen der kinderklinik.... er reinigte die stelle und danach sah man erstmal was unter der kruste ist.. es sind 2 hauttaschen die nicht richtig verschlossen sind... aber er meinte in einer woche müßte es zu sein... also gingen wir nachmittags zur bestrahlung... nach der bestrahlung findet immer ein gespräch mit der strahlenärztin statt...
die meinte mit fingerzeig auf die stelle: was ist das?!!
ich erklärte ihr was der chiruge meinte... sie sagte dann sie möchte das von einem neurochirugen abgeklärt haben sonst würde sie nicht weiterbestrahlen...
also sind wir zurück zur kinderklinik und redetet mit dem arzt .. der vereinbarte für den nächsten morgen(mittwoch) einen termin beim neurologe..
wir sind dann am mittwoch wie vereinbart zum termin.. nach ewiger zeit konnten wir dann um 10 uhr in die große neurochirugie rüber....
der arzt der es anschaue meinte dann.. es wäre nur noch die obere hautschicht die nicht zusammenwächst...
es muß nun von unten her zuwachsen das würde aber etwas dauern weil die wundheilung durch die chemo und die strahlung verlangsamt ist...

somit war dann die sorge weg das wir weitere tage verlieren an denen nicht bestrahlt werden konnte... da 1x schon ausfiel da das gerät einen defekt hatte...


er nimmt das alles mit einer kraft von der ich sagen muß man kann sich eine scheibe abschneiden davon.. und ich glaube auch fest daran das das was noch da is nun weggeht und langlanglang wegbleibt und die forschung bis dahin weiter ist....

in der woche 13.4. - 19.4. waren eigendlich keine besonderen vorkommnisse.. alles lief planmäßog auch vertrug er chemo und stahlen immer besser

in der woche 20.04. - 26.04. war einiges... angefangen hatte es das wir samstags einen brief bekamen in dem als histologie stand es sei ein anaplastisches Oligodendrogliom III... ich laß mich da logo ein un dachte.. hmm fein wenn es das wäre.. das is die vorstufe zum glioblastom multiformeIV ...
gut ich am montag sofort zur oberärztin gestiefelt.. un bekam die ernüchternde aussage das in diesem fall es egal sein wüde welches es nu sei.. (da sich pathologen noch drüber streiten welches es nu sei.. es is ein misch aus beiden....) da der rest der noch da is.. nicht wie anfangs uns gesagt wurde AM hirnstamm ist.. sondern IM hirnstamm.. ich habe die bilder gesehn.. es ist die hälfte des hirnstamms betroffen... ich lief erstma 3 tage wie in trance rum.. es starben viele hoffnungen... ABER nicht ALLE!!!!!!!!!!!!!

donnerstag war dann oki.. wir waren ja zum reiten eingeladen.. un es war ein wirklich schöner tag.. einfach mal raus aus der klinik athmosphäre.... donnerstag abend nächste ernüchtigung.. ich schickte ihn zum duschen un sah den dicken hoden... un sagte zu ihm.. bevor wir heimfahrn müßen wir das anschauen lassen...also sind wir freitag morgen in die ambulanz.. einmal den taxischein holen.. und das anschauen lassen.... die brachen regelrecht in panik aus.. un schickten uns sofort zum röntgen.... un nach 1 std warten kam die ernüchtigung.. sofort stationär... strenge bettruhe es sei eine nebenhodenentzündung....und antibiotika..
nach dem der schock( und viele tränen seinerseits.. un meine verdrückten) verdaut war.. rief ich meinen mann an un sagte ihm.. komm du her ich muß heim.. ich war wirklich am ende meiner kräfte... machten wir dann abends einen fliegenden wechsel.... ich fuhr mit dem zug abends heim un konnte das erstemal meine tränen die ich seit dem 3.3. verdrückt hatte freienlauf lassen(egal am nächsten tag die dicken augen.. er bekams ja net mit ;o)) und hatte nachts eine ernsthafte unterhaltung mit dem da oben.. der wohl im urlaub is* was da für worte fielen werd ich hier nu net beschreiben ;o))))

gut...frisch kraft getankt fuhr ich am sonntag wieder hoch... und wir wechselten wieder... am montag kam ja besuch.. die online oma.. es waren wirklich abwechslungsreiche tage und auch lustige ;O) auch wenn mike immer noch net von station entlassen wurde.... donnerstag kam dann der anruf.. strahlengerät defekt.. eventuell verschoben auf nachmittags,, was dann auch klappte.... danach war strahlenärztin gespräch.... die war nicht sehr erfreut über seine blutwerte und fragte ob die drüben die werte wissen.. ich bejahte das und sie sagte.. montag erst blutbild sonst keine bestrahlung... ich dachte nur.. ohneee.. nicht noch mehr tage verlieren da es sich ja alles nu so schon verlängert da noch bestrahlungstage hinzukommen wo engermaschig bestrahlt wird...

nu gut.. wir warteten auf den rücktransport.. und wurden *drüben* auf station schon im gang empfangen mit zauberpflaster*(das einstich nicht merkt da inszwischen eine nadelphobie schon hat)* und einem beutel thrombozyten... sofortige thrombozyten gabe... und CHEMOPAUSE* die werte sind auf 11.... na klasse.... dachten wir.. .. wir vermuten auch das die strahlenärztin da anrief un denen dampf machte weil der wert wirklich untergrenze is.. nagut.. er vertrug das auch klasse..
und heute (1 Mai) und nach 2 std warterei und nachdem der prof (urologe) grünes licht gab(die werte waren zwar auf 25 gestiegen aber das wäre immer noch zuwenig
... durften wir unter der veraussetzung das immer noch strenge bett(coutsch) ruhe einhält un kommen sobald merken das matter und ect wird wieder kommen endlich nachhause.... nu müßen wir den montag abwarten... da entscheidet sich wie alles weitergeht... auch inwieweit das engmaschige bestrahlen statfindet.. da es an einer ungünstigen stelle ist was da ist.. schwankt das zwischen 4-8 strahlentage noch.. und ob auch die chemo weitergeht....

woche 4.5.-7.5.
montag waren die werte wieder auf 11 thrombos... also wieder eine frische ladung weiterhin chemopause.... aber immerhin ging die strahlung weiter.... heute (do) sind die werte wieder auf 31.... wenn es nun stabil bleibt wird die chemo nochmal angefangen... bevor er in die 3 wöchige pause darf... auch die bestrahlungsumstellung wird nicht so stattfinden wie geplant erst war... nur die letzten 2-3 x wird enger bestrahlt... .das der *rest* ungünstig im hirnstamm liegt und sie ihm ja nicht schaden wollen sondern helfen

soweit geht es ihm ganz gut.. wir hoffen nun das beim mrt am 14.5. uns anzeigt das dieser teufel weg ist.. oder zumindest viellll kleiner ist..
das das wunder eintritt wie die oberärtin es nannte...
es kann und darf nicht alles umsonst gewesen sein wie wir ihn mit strahlen und gift vollpumpten...

[mamiju3]

Hallo Gemi,

es macht mich sehr betroffen Deine Zeilen zu lesen. Glaub mir ich weiß was Ihr mitmacht vor allem Du. Als Mama! Mein Mann (32 J.) hat auch ein Oligodendrogliom III.
Was aber bereits ein Rezidiv war 2006 hatte er ein Oligoastrozythom III und April 2008 ein dann das! Mein Sohn hat Leukämie!
Verlier Deine Kraft und Deinen Kampfgeist nicht! Immer wenn ich dachte die Angst, diese schreckliche Angst um mein Kind und auch um meinen Mann nimmt mir die Luft zum Atmen habe ich mir immer gesagt nein, Du bist die die gesund ist und noch ist niemand gestorben also mußt Du auch um niemanden trauern...
ich weiß das ist leichter gesagt als getan aber uns bleibt einfach keine andere Wahl! Das wichtigste ist Zeit und die Hoffnung das irgendwann ein Heilmittel gegen diese schrecklichen Krankheiten gegeben wird.
Alles liebe und vor allem viel Kraft und noch mehr Kraft

mamiju3

[Lore68]

Hallo Gremi,

was Euch und Eurem Sohn da passiert tut mit von ganzem Herzen leid. Leider ändert das überhaupt nichts.
Der Vater meiner Patenkinder hat auch ein GlioblastomIV, und ist auch in der Uni FR. Er ist 39 Jahre alt.
Im Moment geht es ihm gut. Er veträgt die Bestrahlung gut, sein Tumor ist allerdings gegen Temodal resistent und darum ist er in irgendeiner Studie.

Ich habe selbst drei Kinder, trotzdem kann ich mir nicht mal im Ansatz vorstellen wie es Dir gehen muß, wenn Du Deinen Sohn ansiehst und er die ganzen Behandlungen mitmachen muß.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und schreib doch mal wieder wie es Euch geht.
Lore

[mamiju3]

Ich drücke Euch für morgen ganz fest die Daumen un schicke ein riesen Geschwader : engel::e ngel:

[Gremi]

leider ist das mrt für morgen(nachher) angesagt worden... sie wollen es nun erst machen wenn bestrahlung fertig ist.. un 4 wochen pause war.... nachdem aber immer noch chemapause ist... ich frag mich solangsam warum tun wir ihm das an.............. die blutwerte sind weiter runter throbos wie nu leukos.... ich rechne damit das er nachher eine ladung thrombos wieder bekommt. sorry seit der absage mrt bin ich etwas durch en wind... wochenlang gefiebert auf den tag morgen un nu nochma 5 wochen bangen und hoffen..
@ mamiju3 unvorstellbar was du wiederrum mitmachst... angst um mann und sohn.... ich wüßte nicht ob ich das schaffen würd langsam schon an dem einen zerbrech.. respekt an dich

[kerstin36]

Hallo Gremi,
will Euch auch ganz doll die Daumen drücken und ein rießiges Kraftpaket schicken.
Ich kann gut verstehen wie Du Dich fühlst. Mein großer Sohn hatte Leukämie und mein Jüngster seid 9jahren Hirntumor(Therapie wurde nun
abgebrochen) Das warten auf das MRT und das Ergebniss -diese Ungewissheit
Versuch trotzdem die guten Tage zu genießen,auch wenn es schwer fällt.

Sei ganz lieb gegrüßt Kerstin

[Binie]

mich....

Liebe Gremi, lieber Mike, in Gedanken so oft bei euch reiche ich meine Hand weiter an....

[Ruepel]

an mich und auch wir sind in Gedanken bei Euch und senden Euch ein ganz dickes Kraftpaket...

und nun reiche ich meine Hand weiter an....

[Tina W.]

..an mich, die ich neu in diesem Forum bin, aber auch Eure Leidensgeschichte verfolgt habe.
Ich bete für Euch und zünde eine Kerze an. Ihr seid nicht allein und ich reiche meine Hand weiter an...

Tina

------------
Vater ED GBM 3.12.09
OP 7.12.09
seit 18.1.10 Temodal + Bestrahlung