Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

[max82]

Hallo b45,
ich hatte vor ner Woche meine erste Nachsorge mit CT und die Wochen davor gings mir auch nicht gut. Plötzlich hat man überall ein ziehen und drücken und macht sich wahnsinnig. Ich kann das voll nachvollziehen. Dampf ablassen ist gut und wichtig.

Zu deinem nächtlichen schwitzen: Hast du vielleicht ein Mangel an Testosteron? Hab mal gelesen dass das ein typisches Symptom dafür sei.

[Dusty]

Ich hatte auch pünktlich zur Nachsorge wieder Rückenschmerzen und Atembeschwerden - aber Radiologie war alles unauffällig. Die Psyche macht dann doch viel aus und wenn man viel durchgemacht hat, ist das Spektrum beim Kopfkino natürlich auch größer. Lenk dich ab und versuch dich nicht zu sehr da reinzusteigern!

Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, melde dich wenn du es geschafft hast!

[b45]

@max82 - danke für den Tipp. Im Sommer war der Testosteron bei 2.4, also absolut grenzwertig. Jetzt im Januar war es bei 3.5, doch schon besser. Ich werde es bei der Nachsorge gleich mitbestimmen lassen. Werde auch ein paar Andere Hormone mitbestimmen lassen.

@Dusty - Danke! Ja, der Kopf...

Btw an alle die RLA hatten - muss man da eigentlich auf irgendwas achten, wenn viele LKs entfernt wurden? Wie lange dauert es, bis es sich neue Knoten und Kanäle gebildet haben? Immerhin habe ich meine RTR erst vor 6 Monaten gehabt und da wurden auch einige LKs rund um Magen/Darm entfernt...

[b45]

Habe gestern Blut beim Hausarzt abgegeben.
AFP 8, runter von 13 im Januar
Bhcg 0.3 - wohl auch OK, weil meine Hormone gerade noch etwas durcheinander sind.
Testosteron - 4.5 , hatte ich nicht erwartet, dass es sich so schnell erholt, aber ist klar warum:
FSH, LH, Progesteron sind erhöht, was dafür spricht dass der Körper die Spermienproduktion motiviert, Testosteron produziert. Das könnte auch den nächtlichen Schweiss erklären..

Auch Lungenröntgen gemacht, wegen Bronchitis und Fieber, Angst vor Lungenentzündung, auch dort alles sauber. Die schreiben nur "uncharakteristisch geformtes Herz" - was auch immer das bedeutet..

In 1 Woche CT. Fühle mich gut. Es wird gut.

[Toby01Harv]

Hi,

die Blutwerte sind ja super, das freut mich für Dich!!

Der Nachtschweiß kommt nicht von den "Hormonen". Die Chemo greift Dein vegetatives Nervensystem an. Dieses kann daher den Schweiß in der Nacht nicht mehr richtig steuern. Das haben Hodenkrebspatienten sehr sehr häufig während der Chemo und manche auch nach der Chemo. Je stärker die Chemo, desto stärker kann der Effekt auftreten. Die Sache sollte sich nach einiger Zeit aber auch wieder normalisieren; kann dann aber immer wieder mal für kurze Zeit auftreten, jedenfalls innerhalb des ersten Jahres. Bei Dir scheint das sehr ausgeprägt zu sein; andererseits hast Du ja auch eine erhebliche Anzahl von Chemos.

Kurzum, ich denke, dass die Sache in Deinem Fall eine harmlose Ursache hat. Der Hcg-Wert ist bei Dir doch sehr aussagekräftig und durch die Kontrolle erfreulich niedrig. Ich würde das Schwitzen trotzdem dem Onkologen mitteilen. Vielleicht weiß der, ob es dagegen etwas gibt.

Beste Grüße

[b45]

Hey Toby,
Ja deine Version klingt sehr plausibel.
Dieses Schwitzen jede Nacht begann erst nach der letzten HDCT im Dezember. Auch meine Füsse sind seit dem richtig taub geworden. Es wird langsam besser.
Diese zweite HDCT war Gemcytabine, Oxaliplatin in Abraxane. Die war richtig richtig böse... Selbe Chemo, nur nicht hochdosiert bekam ich davor "palliativ" und auch da merkte ich sofort Probleme mit den Füssen und Schweiss, nur war das nicht so ausgeprägt und regenerierte sich nach 1-2 Wochen.

[Dusty]

Hört sich doch im großen und ganzen sehr gut an (abgesehen von den aktuellen Nebenwirkungen).

Bezüglich der tauben Füße: hatte ich auch und habe dann in meiner Reha elektrotherapie bekommen, das hat tatsächlich sehr gut geholfen - in Kombination mit Sensoriktraining. Kannst dich ja mal erkundigen (bieten viele Physiotherapeuten auch an).

[b45]

Was soll ich sagen... schon etwas verzweifelt, habe ich wieder zu meinem lieblings Naturprodukt auf Hanfbasis gegriffen, und habe seit dem kein nächtliches Schwitzen mehr. Kann nur sagen, gut, dass es in der letzten Zeit weltweit legalisiert wird und immer öfter für medizinische Zwecke eingesetzt wird.

[b45]

Hallo Jungs,

leider habe ich heute erfahren, dass der Krebs doch nicht weg ist. Neue Metastasen in der Leber und neue LKs im Bauchraum. Schon recht groß, Leber bis zu 4cm bereits.

Es gibt keine klassischen Therapien mehr, die mir angeboten werden können. Also keine Chemos. Will ich auch nicht mehr, ist mittlerweile zu anstrengend. Die Marker sind auch komisch.. NSE, CA19-9 und AFP sind erhöht. ßHCG nichts. Die Ärzte denken, dass es eine sehr komische Mutation von HK ist, und dass der Tumor mittlerweile volle Resistenz gegen Zytostatika gebildet hat.

Es wird jetzt so schnell es geht wieder eine Biopsie gemacht, um eine genetische Untersuchung zu machen - welche Rezeptoren, Checkpoints, Mutationen, sonstige Merkmale gibt es, um mit alternativen Medikamenten zu versuchen.

Auch Immuntherapie wurde mir angeboten, man möchte aber eventuell zuerst die Ergebnisse der Biopsie abwarten. Zu der Immuntherapie und HK habe ich nicht viel gefunden, ausser ein oder anderer Einzelfallbericht. Laut meinen Ärzten haben sie noch einen HK Patient im Spital (größte Onko-Abteilung Österreichs) den sie gerade mit Immuntherapie behandeln, aber gerade erst angefangen, können mir daher nicht sagen, ob es wirkt oder nicht.

Ich habe selber noch ein wenig recherchiert und bin auf das Präparat "romidepsin" gestoßen, werde das mit meinen Ärzten besprechen.

Wegen der Lebermetastasen, ist meine Lebenserwartung bei "nicht ansprechen" der Therapien eher gering, ein paar Monate. Genau wollte mir das keiner sagen.

Gemischte Gefühle im Moment.. natürlich sehr traurig. Sehr...

Ich werde das wohl nüchtern angehen. Weiter die Meditation und geistliche Weiterentwicklung praktizieren, und parallel Therapien durchführen, und auch gleichzeitig "aufräumen", damit ich kein Haufen Müll, Schulden und unfertiger Sachen hinter mir lasse, falls diese Geschichte doch mit dem Tod endet.

Ich werde berichten

Alles Gute!

[Angsthase159]

Hey du!!

Oh man, was soll ich da noch sagen. Als ich deine Zeilen gerade gelesen habe bekam ich Herzrasen, echt !! Das is doch einfach nicht fair und absolouter Bockmist. Ich bin echt sprachlos. Es gibt wohl keine Worte, die deine Gefühlslage verbessern würden. Ich hoffe, dass du liebe Menschen um dich herum hast, die dir gut tun und mit denen du reden kannst!!! Ansonsten schreib hier

Ganz lieben Gruß

Jan

[Maaddiin]

Hey lieber B45,

es tut mir unendlich leid sowas hören zu müssen und kann dich auch jetzt nur weiterhin bewundern, dass du so nüchtern mit der Sache umgehst.
Du bist so ein knorker Kerl (zumindest was ich im Forum kennenlernen durfte) und wünsche dir aus tiefstem Herzen, dass der Mist noch mit irgendeiner Medikation noch aus dir entfernt wird.

Kam dies beim CT heraus und wurde dann im Anschluß der Marker bestimmt? Ich bin verwundert und erschreckt, dass ß-HCG nicht erhöht ist...

Ich hoffe, dass ich dir damit helfen kann:
Die Tumormarker NSE und CA19-9 waren bei mir ebenfalls bei Diagnose bestimmt und erhöht. Der erstere ist beim kleinzelligen Lungenkrebs und Seminom (was ich ja zu 95% hatte) erhöht.
Der CA19-9 ist soweit ich weiß nur mit einem weiteren Tumormarker zusammen aussagefähig und kann aussagen, ob es sich um ein Lymphom oder HK handelt. Hier wird irgendwie das Verhältnis von diesen bestimmt. Muss das nochmals checken, wenn ich zuhause bin.
Ich habe das bei Diagnose mal grob recherchiert, aber auch irgendwann verworfen und ignoriert, da ich noch nie von diesen Markern in diesem oder anderen Forum gelesen habe und mich noch nie ein Arzt darauf angesprochen hat.
der NSE lag bei mir bei ~51.
Habe leider die Unterlagen zuhause und nicht hier in der AHB dabei.

Fühl dich von mir gedrückt und melde dich sobald es was neues gibt.

-Martin

[Toby01Harv]

Hi,

das tut mir auch sehr leid. Aufgrund des guten Hcg-Werts hatte ich bereits das Beste gehofft.

Von den anderen Werten habe ich auch noch nichts gehört.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Immuntherapie anschlägt.

Beste Grüße

[eistee]

Hi b45,

oh Mann... so eine Geschichte macht einen wirklich betroffen

Aus deinen Schilderungen gewinnt man aber den Eindruck, dass auch deine Ärzte dich nicht hängen lassen und weiterhin alles Mögliche versuchen, doch noch die Kurve zu kriegen. Evtl. magst du dich aber auch noch einmal zusätzlich an das Zweitmeinungszentrum hier in D wenden...

Von deiner Einstellung bin ich zutiefst beeindruckt. Hier bist du in jedem Fall auf dem richtigen Weg.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!

Philipp

[oli]

Hi b45,

was soll man sagen - scheiße.
Aber: Geb die Hoffnung noch nicht auf. Ruf in deinem eigenen Interesse bei den HK Päpsten in Deutschland an, solche Fälle sind zwar selten aber dennoch nicht aussichtslos.

Ich drücke dir alle Daumen!

Grüße
Oli

[axiom]

Hi b45

Schwer etwas dazu zu sagen außer: Nicht aufgeben. Wir drücken dir die Daumen und hoffen dass die immuntherapie erfolgreich sein wird.

Alles gute und liebe!