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  #1  
Alt 19.01.2009, 12:51
anakin anakin ist offline
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Standard vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Hallo alle zusammen,

nachdem ich seit April letzten Jahres eher stiller Leser war, möchte ich euch heute um eure Erfahrungen bitten.
Unsere Vorgeschichte: Bei meinem Mann wurde im April letzten Jahres Hodenkrebs (Nicht-Seminom rechts) festgestellt im Stadium 1A, CT ohne Befund, keine Gefäßinvasion, Tumormarker bei Diagnose leicht erhöht: AFP 11,8, HCG <1, LDH 187.
Auch wir wurden vor die Wahl gestellt, Wait & See, RLA oder 2x PEB Chemo.

Mein Mann hat die Chemo gemacht (keine RLA) und alles bestens überstanden. Wir haben im August geheiratet und versuchen seitdem auch wieder in unser normales Leben zurückzufinden. Jeder hier weiß ja, dass das nicht unbedingt einfach ist.

Die erste Nachsorge im Oktober verlief super. AFP konstant seit Chemoende bei 2,7 und auch sonst alles i.O.

Wir waren letzt letzte Woche bei der zweiten Nachsorge und da hat das CT vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum gezeigt. Auf der rechten Seite.
Die Tumormarker sind im unteren Normbereich. AFP 1,7, HCG <0,1, LDH 127.
Unser Onkologe meint, wir sollen uns keine Sorgen machen und in 4 Wochen wieder zum CT erscheinen. Er sagte, dass mein Mann ein sehr geringes Risiko hat, dass das je zurückkommt.
Hilft mir nur gerade üüüüüüüüberhaupt nicht.
Keine Sorgen machen hahaha! Ich schlafe seitdem nicht mehr wirklich gut und kann mich keine Minute mal auf was anderes konzentrieren.
Mein Mann hat keine Angst. Es geht ihm blendend, er hat keine Rückenschmerzen oder sonstiges.

Ist hier von euch auch schonmal jemand mit so einem Befund konfrontiert worden und wie hat sich das entwickelt?

Vielen Dank für eure Meinungen.
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  #2  
Alt 19.01.2009, 20:25
kai1965 kai1965 ist offline
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Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Hallo Anakin,

ich hatte 2005 ein markerpositives Nichtseminnom. Vor der Hodenentfernung wurde ein CT-Abomen durchgeführt. Ergebnis: Unspezifisch vergrößerte Lymphknoten. Nach der Hoden-Op sanken die Tumormarker jedoch nicht ab, sondern stiegen sogar noch an. Daraufhin guckte man noch mal und große Überraschung: Jetzt meinte man da doch etwas zu erkennen. Stadium IIa. 3 Zyklen PEB folgten. Nach 2 Zyklen (die Marker waren nach dem 1. bereits im Normbereich) Staging. Ergebnis Lymphknoten genauso groß wie vorher, nur hypodenser, d.h. von unterschiedlicher Dichte 11 und 14 mm groß. So ist es 2 Jahre lang geblieben, von Fehlinterpretationen mal abgesehen (der 11mm LK wurde einmal als 14 und der 14er als 11mm angesehen). Erst vor einem Jahr hatte ich auf einmal nur noch 8 mm große LK.

Fazit: Der ganze bildgebende Kram hat mich in keiner Weise vorangebracht. Scheinbar sind (kleine) Lymphknoten nur recht schwer in CT und MRT-Geräten interpretierbar. Da diese Geräte ja Schichtaufnahmen des Körpers in einem Abstand von 5 mm machen, liegt das auch auf der Hand. Ich stelle mir die unterschiedlichen Meßergebnisse bei meinen Lymphknoten so vor: Ich schneide einen Hustenbonbon (Lymphknoten) mal gerade durch und mal schräg. Wenn ich dann senkrecht auf die Schnittflächen schaue, ist der gleiche Lymphknoten mal größer und mal kleiner. Halbwegs aussagekräftige Werte kriege ich bei meinen Nachsorgeuntersuchungen erst, seitdem ich immer beim gleichen Radiologen bin und dafür sorge, daß er auch immer die Aufnahmen vom letzten Mal zum Vergleich hat. Bevor ich aber ein Foto meiner Innereien machen lasse, werden immer erst die Marker kontrolliert. Sind die in der Norm, bin ich entspannt und bereit über die Toleranzen von Lymphknoten-Aufnahmen zu diskutieren.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Viele Grüße

Kai
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  #3  
Alt 20.01.2009, 01:50
iLive iLive ist offline
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Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Hatte auch einen (stark) vergrößerten Lymphknoten nach zwei Chemos auf dem CT. Blutwerte waren normal. Arzt meinte, das wäre eine Narbe und setzte mich auf halbjährliche Kontrolle.

Das wirklich fiese Rezidiv kam drei Monate später

Der gleiche Mist ist jetzt (nach vier Chemos) wieder: Größere Lymphknoten, unauffälliges Blutbild, aber im PET war er dann zu sehen, der Rest-Bösewicht... die Lymphknoten fliegen jetzt zum Glück raus!

Will Dich nicht panisch machen, aber vielleicht brächte ein PET mehr Klarheit, notfalls anbieten, die Kosten zu übernehmen, wenn die Kasse nicht zahlt, soweit ich weiß, kostet das um die 1200 Euro (jedenfalls die Kasse).

Gruß,
Christian
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Geändert von iLive (20.01.2009 um 01:53 Uhr)
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  #4  
Alt 20.01.2009, 09:11
anakin anakin ist offline
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Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Vielen Dank für eure Antworten.
Ich weiß echt nicht, wie ich die nächsten Wochen durchstehen soll...ich habe im Moment so schlimme Angstanfälle, das kenn ich überhaupt nicht von mir.
Ich kann an nichts anderes mehr denken, als dass ich meinen Mann verlieren werde. Ich habe furchtbare Angst, dass unsere Zeit sehr viel kürzer sein wird als uns noch letztes Jahr gesagt wurde...und von diesem Gedanken komme ich zur Zeit gar nicht weg. Ich habe schon wieder jede Menge Gewicht verloren, versuche aber natürlich, meinen Mann nicht auch noch mit runter zu ziehen...
Für mich gibt es einfach keine Erklärung, warum der Lymphknoten vergrößert ist und darum spukt in meinem Kopf nur noch das Rezidiv herum. Ich bin gar nicht mehr fähig einen positiven Gedanken zuzulassen.
Darum hab ich auch heute entschieden, mir Hilfe zu holen. Denn so, bin ich meinem Schatz auch keine Hilfe.

@iLive: deine Geschichte habe ich schon vor längerer Zeit gelesen und mußte mich echt zusammenreißen, weil ich einfach nicht fassen kann, was dir passiert ist. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass du wieder komplett fit wirst!
Deine Marker waren ja bei Diagnose deutlich erhöht, und ich würde gerne wissen on du eine Gefäßinvasion hattest.
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  #5  
Alt 20.01.2009, 13:47
iLive iLive ist offline
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Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Hmja... das ist halt die Sache: Da waren nach Ansicht der Ärzte damals, 2007, Mikrometastasen, die zwar Marker produzierten, aber nicht auf dem CT zu sehen waren. Deshalb die zwei Runden PEB. Danach der vergrößerte Lymphknoten, keine Marker-Aktivität, wobei ich fast glaube, dass die damals die Blutproben vertauscht haben.

Dann war knapp 10 Monate Ruhe, dann kamen die Rückenschmerzen, Fehldiagnosen zu Hauf und dann endlich das "erlösende" CT, das da sagte: Rezidiv mit Metastasen bis in die Lunge, also Stage III.

Aber selbst das scheint momentan wieder gut zu sein, die Chemos haben gewirkt, jetzt wird zur Sicherheit noch rausgeschnitten, wegen dem Leuchten im PET, aber ich denke schon, dass ich's damit los bin, selbst wenn ich noch ein paar Chemos machen muss gegebenenfalls.

Meine Geschichte sollte Dich eigentlich sogar beruhigen: Bei mir sah's Ende September wirklich finster aus und inzwischen bin ich wieder fit, muss halt jetzt sehen, dass die Reste auch wegkommen, damit sowas nicht nochmal passiert

Also: Keine Panik! Vielleicht ist ja auch gar nichts.

Gruß,
Christian
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  #6  
Alt 20.01.2009, 14:56
anakin anakin ist offline
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Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Ich danke dir für deine schnelle Antwort.
In welcher Klinik warst du 2007 eigentlich in Behandlung? Ich frage das nur, weil wir auch aus Düsseldorf sind und sogar bei dem gleichen Urologen wie du (als du noch in Düsseldorf warst) in Behandlung sind.

Ich muß dir ehrlich sagen, dass mich deine Antwort schon ein wenig beruhigt hat. Danke Dir!

Bei uns war es letztes Jahr ja schon ein wenig anders. Wie gesagt, wir hatten keine Gefäßinvasion (die Marker nach Hoden OP hab ich gerade leider nicht im Kopf) und es bestand kein Verdacht auf Mikrometastasen.
Mein Schatz hat trotzdem die 2 Zyklen PEB gemacht, einfach weil er so weit wie möglich sicher sein wollte, dass wir nie wieder mit dem Krebs zu tun bekommen werden.

Ich werde dir auf jeden Fall Bescheid geben, wie es bei uns weitergeht und würde mich freuen, von dir zu hören, wenn du die OP hinter dich gebracht hast.
Ich bewundere dich für deine Tapferkeit und wünsche dir von ganzem Herzen, dass du nie wieder damit zu tun bekommst!
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  #7  
Alt 20.01.2009, 16:19
iLive iLive ist offline
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Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Zitat:
Ich bewundere dich für deine Tapferkeit und wünsche dir von ganzem Herzen, dass du nie wieder damit zu tun bekommst!
Tapferkeit... naja, mehr Galgenhumor. Man wird sowas nicht mehr los. Auch wenn es physisch vielleicht weg ist, bleibt es psychisch hängen, bis man irgendwann, mit 50+, mal statistisch kaum noch Risiko hat.

Es hilft bei Krebs immer, den Kopf oben zu halten. Wer sich selbst aufgibt, hat verloren. Und ich hatte ehrlich gesagt nicht vor, NICHT 80 zu werden, man muss doch noch seinen Enkeln auf den Keks gehen zum Abschluss des Lebens, sonst war's doch sinnlos

Spaß beiseite: Gleicher Urologe? Woher weißt Du...?

Gruß,
Christian
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  #8  
Alt 20.01.2009, 16:32
anakin anakin ist offline
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Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Ich hoffe ich habe das jetzt nicht verwechselt, aber ich meine irgendwo in einerm deiner Beiträge gelesen zu haben, dass du bei Dr. Pal in Behandlung warst.
Korrigier mich bitte, wenn ich mich da vertan habe ja?

Trotzdem! Ich finde das bewundernswert, sei es nun schwarzer Humor oder was auch immer.
Mein Baby handhabt das ganz genauso wie du. Er macht auch seine Witze darüber und hatte nie Angst, ich dafür immer.

Auch jetzt sagt er die ganze Zeit zu mir, dass da schon nix sein wird.
Und falls doch, tja, dann mach ich halt nochmal die Chemo.
Ich bin soo stolz auf ihn!
Er ist mein Ein und Alles. Durch den Krebs hab ich eigentlich erst wirklich genau gemerkt, wie sehr ich ihn wirklich liebe (wir sind dieses Jahr schon 11 Jahre zusammen - im August 1 davon verheiratet).

Deshalb hab ich jetzt auch so schlimme Angst, dass das Leben mir mein Glück wegnehmen wird.
Wir haben da schon so einiges hinter uns weißt du?
Sein richtiger Vater starb als mein Schatz noch ein Baby war, sein Stiefvater vor 3 Jahren an Prostatakrebs, sein Opa auf den Tag genau 6 Monate später an Leukämie.
Ich glaube, dass ich deshlab auch so furchtbare Angst habe...

Geändert von anakin (16.06.2009 um 17:43 Uhr)
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  #9  
Alt 11.02.2009, 10:41
anakin anakin ist offline
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Daumen hoch AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Die vier Wochen sind rum und wir waren gestern im Krankenhaus zur Besprechung des CT.
Fürs erste ENTWARNUNG!
Alle Lymphknoten haben sich verkleinert, der größte, angeschollene war bei stattlichen 2,46 cm und ist jetzt auch 1,3 cm geschrumpft. Auch alle anderen vergrößerten Lymphis haben sich verkleinert, Tumormarker weiterhin super unten (AFP: 2,1, Beta nicht nachweisbar und LDH auch schön unten).
Uns ist sowas von ein Stern vom Herzen gefallen, dass könnt ihr euch nich vorstellen...oder vielleicht leider doch...
Bei der nächsten Nachsorge in 3 Monaten wird aber trotzdem wieder ein CT gemacht um zu schauen, wie sich das alles so weiterentwickelt. Bin echt froh dass wir unsere Nachsorge in der onkologischen Ambulanz machen, da fühlen wir uns doch echt sehr gut aufgehoben.
Werde dann wieder berichten.
Danke für eure Anteilnahme und eure Erfahrungen. Ich wünsche euch allen einen hoffentlich schönen Tag

@Christian: Melde dich bitte, wenn du von der RLA zurück bist, ich drücke dir auf jeden Fall weiterhin die Daumen, dass die Chemo alles plattgewalzt hat
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  #10  
Alt 14.04.2009, 16:06
anakin anakin ist offline
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Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

am 12.05. (also in genau 4 Wochen) ist wieder Nachsorge und so langsam macht sich die Anspannung bei uns unterschwellig wieder bemerkbar...ich hoffe, dass uns nicht wieder so ein Schlag trifft, wie im Januar mit den vergrößerten Lymphknoten......so einen Schocker alle 3 Monate brauchen wir nun wirklich nicht...auch wenns nix war aber trotzdem...hoffen wir mal, dass die Lymphknoten dieses Mal wieder verschwunden sind, denn sie waren ja laut aller Ärzte der Tumorkonferenz "nur" reaktiv vergrößert...

Melde mich dann mit dem Ergebnis der Nachsorge, drückt uns bitte die Daumen ja?


Am 27.04. jährt sich übrigens schon unsere Diagnose...die Zeit vergeht doch irgendwie total schnell...
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  #11  
Alt 14.04.2009, 19:04
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Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Hallo.

Ist ja noch etwas hin...aber wenn es soweit ist...wird gedrückt mit allem was vorhanden ist ;-)

Gruß,

Holger
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  #12  
Alt 08.05.2009, 11:09
anakin anakin ist offline
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Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Hallo Holger,

bald ist dein Einsatz! Am Dienstag bitte alle Daumen drücken, die du finden kannst.

Lieben Dank, melde mich dann, wenn wir aus dem KH zurück sind.
__________________
April 2008: Diagnose bei meinem Mann (Alter 27): Nicht-seminomatöser Keimzelltumor (Hodenkrebs),
Stadium PT1 N0 M0
Mai 2008: OP
Juni 2008 - Juli 2008: 2 Zyklen PEB Chemotherapie
bis jetzt toi toi toi

Immer daran glauben, nach jedem Regen kommt auch wieder Sonnenschein...irgendwann...!
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  #13  
Alt 11.05.2009, 19:33
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Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Hallo.

Ich bin fleissig am Daumendrücken...bis ihr gute Nachrichten hier wiedergibt ;-)

Gruß,

Holger
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  #14  
Alt 13.05.2009, 10:43
anakin anakin ist offline
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Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

Hallo lieber Holger!!!!!

Du kannst die Daumen loslassen!!!!!!!!!! VIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIELEN DANK für deine Unterstützung!!!

ES IST ALLES IN ORDNUNG!!!!!!!!!! Juhhuuu Jippieeee
Die Lymphknoten sind alle bei 10mm angekommen und nur noch als Residuen sichtbar im mesenterialen Fettgewebe.
CT ansonsten völlig unauffällig, alles so, wie es sein soll.
Tumormarker allesamt im unteren Normbereich...

Waren erstmal einen trinken gestern und dann noch im Kino X-Men Origins.

SUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUPER FREU FREU
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Juni 2008 - Juli 2008: 2 Zyklen PEB Chemotherapie
bis jetzt toi toi toi

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  #15  
Alt 21.05.2009, 21:57
gänseblümchen82 gänseblümchen82 ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: vergrößerte Lymphknoten nach Chemo

hallo anakin,

eure geschichte macht MUT.

habe gerade deine beiträge gelesen.

bei meinem mann haben die ärzte anfang april 2009 auch einen hodentumor (NICHTSEMINOM) festgestellt. wie bei deinem mann hat man diesen operativ entfernt und er bekommt jetzt 2 zyklen chemo.

wie ich so deinen zeilen entnommen habe, kennst du dich richtig gut mit den werten aus, auf die man bei der nachsorge achten sollte. ich bin dir sehr dankbar, wenn du mir mal schreiben könntest, auf was man bei der nachsorge achten sollte und wie die werte im normbereich sein müssen. wird eigentlich bei jedem nachsorgetermin ein ct gemacht?

wo befindet sich eigentlich eine onkologische ambulanz - in jedem krankenhaus? Kommen aus einem anderen bundesland und würde mich auch erkundigen ob es sowas hier gibt.

sorry, wenn ich dich gleich mit all meine fragen "bombardiere", aber es hilft mir ungemein sich mit anderen auszutauschen, die ähnliches erlebt haben, da das für uns jetzt alles neu ist. deshalb schon mal ganz herzlichen dank für deine antwort.

wo war eigentlich dein mann zur reha nach der op? Kann er was empfehlen?

Alles erdenklich gute für euch und vielen dank für deine rückmeldung.

liebe grüße
gänseblümchen82
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