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Hochmalignes NHL - ich suche Gleichgesinnte zum Austausch
Hallo Ihr da draussen,
Anfang des jahres wurde bei mir hochmalignes NHL, T-zellreiches B-Lymphom, Stadium IIS, festgestellt. Weshalb trage ich mich hier ins Forum ein? Ich habe festgestellt, bei allem Verständnis, die mir mein Freundes- und Familienkreis versucht entgegenzubringen, daß ich doch "Gleichgesinnte" suche möchte, weil ich das Gefühl habe, daß nur "Betroffene/r" verstehen, was letztlich wirklich in einem vorgeht. Über dieses Forum hoffe ich nun, daß sich Gleichgesinnte bei mir melden und sich mit mir austauschen....sowie emotional als auch sachlich. Ich hoffe auf zahlreiche Postings und viel Glück von Herzen für alle! Uwe. |
#2
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AW: Hochmalignes NHL - ich suche Gleichgesinnte zum Austausch
Hallo Uwe,
ich hatte meine diagnose vor über 2 jahren.Mein stadium war 3 oder 4.Ich kam allerdings mit komplikationen ins krankenhaus und somit auch zur diagnose. Du bist ja dann gerade mitten in der therapie,richtig?Welche bekommst du denn?Ich bekam wegen des fortgeschrittenen stadiums gleich die hochdosis und 2 stammzelltransplantationen. War eine schwere zeit. Wo wirst du behandelt?Wie verträgst du die therapie? Ich wünsche dir beste heilerfolge und viel kraft. lg bonny
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Nur wer nicht ganz dicht ist,kann für alles offen sein! hochmalignes B-zell-NHL Stadium 3-4 Diagn.:12/03>Koma->Intensivstation b.Ende 2003/Hochdosis Chemo 2x autologe Stammzelltranspl.stationär 3 Monate,anschl.36gy.Seit 9/2004 Remission |
#3
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AW: Hochmalignes NHL - ich suche Gleichgesinnte zum Austausch
Hallo
Ich habe auch ein hochmalignes Lymphom , der B- Zellreihe Habe gerade eine chemotherapie abgeschlossen. mein stadium ist 4 mit 2 zusätzlichen risikofaktoren Ich würde mich freuen mit dir kontakt zu halten , ich suche schon länger gleichgesinnte! Wie sieht deine Therapie aus ? , wo hat sich dein Lymphom angesiedelt? Wie geht es dir insgesammt?? Ich hoffe es geht dir im augenblick gut liebe grüße Astrid21 |
#4
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AW: Hochmalignes NHL - ich suche Gleichgesinnte zum Austausch
Hallo Bonny ,
danke für Deine Antwort also ich bekomme eine Job Therapie, bestehend aus Doxorubicin, Vincristin, cyclophosphamid und dem Antikörper Rituximab ! Zu der Chemo habe ich eben noch das Problem das die Gewebeentnahme über den Bauch erfolgt ist (Operation, große Narbe am Bauch) die erste Gewebeprobe per Spritze hatte kein Erfolg deshalb die große OP, dann hatte ich eine Woche nach der OP, genau 1 Tag nach der ersten Chemo einer Narbenbruch also noch mal den Bauch öffnen und wieder vernähen, diesmal mit Faden nicht mehr mit Klammern, also kam zu den Nebenwirkungen der Chemo noch die Wundheilung des Bauchs dazu ! So wie ich es heraus lese ist bei Dir trotz aller Schwierigkeiten alles trotz schwerer Zeit alles positiv verlaufen. Weshalb wurde bei Dir gleich auf Stammzelltransplantation gesetzt und wo hast Du es machen lassen ? Liebe Grüsse erstmal Uwe Zitat:
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#5
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AW: Hochmalignes NHL - ich suche Gleichgesinnte zum Austausch
Guten Abend Astrid ,
danke für Deine Nachricht, wie hast Du Deine Chemo vertragen und wie lief alles ab ? was hast Du für Mittel bekommen ? also ich bekomme eine Job Therapie, bestehend aus Doxorubicin, Vincristin, cyclophosphamid und dem Antikörper Rituximab ! Mein Befall war am Bauch 3 „Pakete bis zu 14 cm groß“ Ich hatte noch das Problem das die Gewebeentnahme über den Bauch erfolgt ist (Operation, große Narbe am Bauch) die erste Gewebeprobe per Spritze hatte kein Erfolg deshalb die große OP ! Dann hatte ich eine Woche nach der OP, genau 1 Tag nach der ersten Chemo einer Narbenbruch also noch mal den Bauch öffnen und wieder vernähen, diesmal mit Faden nicht mehr mit Klammern, also kam zu den Nebenwirkungen der Chemo noch die Wundheilung des Bauchs dazu ! Heute habe ich das erste mal den Antikörper bekommen und bis jetzt auch ganz gut vertragen, nächste Woche ist dann wieder Doxorubicin, Vincristin, Cyclophosphamid dran ! Wäre nett wenn wir uns öfters austauschen könnten und Kontakt halten könnten. Liebe Grüsse erstmal und schönen Abend, ich geh jetzt mal Uwe Zitat:
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#6
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AW: Hochmalignes NHL - ich suche Gleichgesinnte zum Austausch
Hallöchen!!!!!!!!!!!
Ich hatte vor 2Jahren ein B-Zell lymphom Hab auch die volle tröhnung bekommen und alles ganz gut vertragen konnte essen usw. und die antikörper hat gut angeschlagen bei mir!Bei mir War ein Monster 11cm groß im bauch! Wünsche dir weiter hin VIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEl Glück!!!!!!! Tschau kenny PS:freue mich über post von gleichbesinnten(Diagnose)
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BURKITT LYMPHOM STATIUM 4B (B-Zell-Lymphom) |
#7
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AW: Hochmalignes NHL - ich suche Gleichgesinnte zum Austausch
Hallo Uwe.
Ich bekam vor 2 Jahren die Diagnose B-NHL Stadium 2, allerdings wuchsen die Dinger dummerweise in Herz und Lunge. Da war ich grad schwanger als alles ls ging. Und da eine Klinik hier am Ort mich 8 Wochen ohne wirklich zu suchen liegen gelassen hat, sind die Teile schön weiter gewachsen. Ich hatte 6 Zyklen Choep Chemo, 2 Zyklen DHap und eine Hochdosis mit Stammzellentransplantation. Kurz danach wurde mir noch eine Reizleitung am Herz entfernt. Tja, ich laß halt nix aus. Zur Zeit bin ich in einer Studio mit Rituximap-Erhaltungstherapie, aber OHNE Medikamente. Worum ich garnicht so unglücklich bin. Im Moment bin ich noch Rentnerin, weil ich mit grad so meinen Haushalt und meine Kinder versorgen kann. Mein großer Wunsch ist wieder arbeiten gehen zu können, aber davon bin ich noch Meilenweit entfernt. Ich wünsche Dir alles liebe. Sanny
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Mein persönlicher Weg zur Bewältigung. |
#8
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AW: Hochmalignes NHL - ich suche Gleichgesinnte zum Austausch
Hallo Uwe,
ich kam mit atemnot ins krankenhaus und bei der biopsie ist dann was schief gelaufen.Genaues erzählte mir kein arzt. Angeblich haben sie den schlauch zum intubieren fürdie vollnarkose nicht mehr heraus ziehen können und so wäre ich beinahe erstickt.Es hieß auch,ich wäre wach geworden während der vollnarkose...aber ich erinnere mich nicht daran.Jedenfalls hat man dann wohl gesehen,das man so nicht viel ausrichten konnte und ich wurde dann ins koma gelegt und künstlich beatmet. Die flüssigkeit vom kopf staute sich ja bereits zuvor schon,so dass kaum was vom hals zu erkennen war. Am nächsten tag gab es dann sofort chemo.Mein bulk hinter dem brustbein war auch sehr groß (11 cm ) im bauch war einer 7 cm und außerdem waren überall verteilt noch einige kleinere. Ich glaube,das die ärzte schon gleich erkannten,das hier mit einer normalen chemo nichts zu machen ist. Ja,heute geht es mir wieder ganz gut.Ich bekomme erwerbsminderungsrente,arbeite aber halbtags wieder seit fast einem jahr.Wichtig ist,nichts zu überstürzen und dem körper viel ruhe und zeit zu geben.Gesund zu werden ist das wichtigste! P.S.Meine therapie wurde in der rostocker uniklinik durchgeführt. lg bonny
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Nur wer nicht ganz dicht ist,kann für alles offen sein! hochmalignes B-zell-NHL Stadium 3-4 Diagn.:12/03>Koma->Intensivstation b.Ende 2003/Hochdosis Chemo 2x autologe Stammzelltranspl.stationär 3 Monate,anschl.36gy.Seit 9/2004 Remission |
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AW: Hochmalignes NHL - ich suche Gleichgesinnte zum Austausch
Hallo Uwe !
Wie geht es Dir mit der Chemo ? Ich habe gerade eine Chop- Chemo mit Antikörpern hinter mir und beginne jetzt eine Abschließende Strahlentherapie. Ich hatte immer so ab dem 4-5 Tag nach der Chemo eine schlechte Phase, wenig Speichel, Ekliger Geschmack im Mund, Schwäche. Was positiv ist: Der Tumor ist verschwunden, und der war immerhin gut 6,5 cm im Durchmesser ( hochmalignes B-Zell NHL ). Noch zwei Tipps: Achte auf deine Schleimhäute in Mund und Rachen, mit Salbeitee zu gurgeln hilft Schlimmeres zu vermeiden. Wenn Dir sensibilitätsstörungen in den Fingern oder Füßen auffallen sprich unbedingt mit deinem Arzt, da solche Störungen irreversibel werden können. Eine Veränderung der Chemo ist dann angesagt. Ansonsten schone Dich und habe Vertrauen, hochmaligne NHL sind gut zu behandeln, vollständige Heilung ist das Ziel !! Wir schaffen das!! Gruß Guenni |
#10
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AW: Hochmalignes NHL - ich suche Gleichgesinnte zum Austausch
Hallo Guenni,
ich lese gerade das du wegen den Schleimhäuten warnst. meine Mutter hat seit ein paar Tagen diesen Pilz im Mund und Rachen. Er wird behandelt. Das kommt sicher von der imunschwäche durch die Chemo oder? Du schreibst"um schlimmers zu verhindern"... Ist das denn gefährlich oder nur lästig? Hast du noch mehr Tipps um soetwas künftig zu vermeiden? Danke. Liebe Grüße Maud |
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