Sekundär Tumor- Vermutlich ein Nerventumor

[Kerstin22]

Hallo ihr Lieben,
11 Jahre nach meinen 3x Hodgkin habe ich jetzt einen Knoten (2x3cm beim letzten CT) im Brustkorb. Anfang Januar fiel mir mein hängendes Augenlied und meine verkleinerte Pupille auf. Das ist das sogenannte Horner Syndrom durch Störung des Sympathiskus. Der Knoten wurde dann rechts im CT im Thorax gefunden. Ich hatte jetzt zwei kleinere OPs in zwei Krankenhäusern und bisher gibt es kein eindeutiges Ergebnis. Bei der ersten OP haben sie einen Hodgkin ausgeschlossen und meinten der Knoten muss raus. Genauer steht im Bericht: "Lymphknoten hochparathrachetal rechts: Weichgewebe mit Nachweis eines wechselnd zellreichen mesenchymalen Tumors, teilweise unter dem Bild eines zellreichen Ganglioneuroms - jedoch aufgrund der abschnittsweise erhöhten proliferativen Aktivität von einer malignen Transformation auszugehen." Sie empfehlen eine Entfernung. Bei der zweiten OP kam nichts raus. Mit dem ganzen bin ich jetzt seit 2 Monaten beschäftigt. Jetzt gibt es wohl einen Plan auf Grund des ersten, wagen Befundes, der mir noch von einem Hämatologen erläutert werden soll. Wann weiß ich nicht. Ich hoffe bald. Ich drehe bald durch. Das wird vielleicht die 4. Krebsdiagnose. Kennt sich jemand von euch mit solchen Dingen aus? Weiß jemand wie man da operiert wird? Der Knoten liegt ja ziemlich schlecht zu erreichen oben im brustkorb, so dass bisher nur Biopsien gemacht wurden. Danke schon mal im Voraus
Kerstin

[Kerstin22]

So 3 Zyklen habe ich jetzt hinter mir. Die Bestrahlung läuft in der 2. Woche. Gibt es hier vielleicht noch jemanden mit einem malignen peripheren Nervenscheidentumor? Erfahrungen würden mich interessieren.
Liebe Grüße
Kerstin

[Rowina16]

Hallo Kerstin,
Ich kenne mich mit deinem Tumor nicht aus, aber ich wollte dir mal liebe Wünsche da lassen!
Ich drück dir die Daumen, dass deine Behandlung anschlägt und du ohne große Nebenwirkungen durch die Behandlung kommst.
Liebe Grüße
Jennifer

[Kerstin22]

Liebe Jennifer,
danke dir! Im Moment gehts. Ist aber schon verrückt mit dem 4. Tumor zu kämpfen.
Der Tumor wird übrigens MPNST abgekürzt. Vielleicht fällt dazu jemand anderes was ein oder findet meinen Beitrag über die Suchfunktion.
Liebe Grüße
Kerstin

[Darlene]

Hallo Kerstin,
wie geht es dir denn jetzt? Ich habe am Montag die Diagnose "MPNST (Maligner peripherer Nervenscheiden-Tumor) mit rhabdoider Komponente" bekommen. Man hat sehr lang und mit Beteiligung von Referenz-/Sarkomzentren fûr die Histologie/Therapieplan gebraucht. Der Tumor ist sehr selten. Bei mir sitzt er an der Lendenwirbelsäule und hat den Spinalen Nerv infiltriert. Ich hatte höllische Schmerzen. Nach der OP bin ich nach sechs Wochen schmerzfrei mit Parästhesien am Oberschenkel. Am Mittwoch beginnt die Bestrahlung. Ich würde mich freuen, zu lesen, wie es dir ergangen ist. Ich wünsche dir alles Gute. Liebe Grüße Darlene
Vielleicht gibt es ja noch jemanden mit dieser Art von Tumor?

[Kerstin22]

Hallo Darlene,
sorry, ich lese deine Nachricht jetzt erst.
hatte insgesamt 3 mal ein Sarkom und im Moment ist Ruhe. *aufholzklopf*
Wie gehts dir? Falls du das liest.
Liebe Grüße
Kerstin

[Darlene]

Hallo Kerstin,
freu mich sehr, von dir zu hören. Und auch, daß es dir gutgeht. Habe gelesen, daß du mehrmals im Rezidiv warst. Jedes Mal an anderer Körperstelle, wo die Sarkome auftraten? Mir geht es gerade gut. Bin schnell erschöpft, vermutlich die Bestrahlungen. Es ist im Sommer ein weiterer Tumor aufgetreten, im Rückenmark. Da ich keine Beschwerden habe, wird die fiese Stelle nicht biopsiert. Er wächst bisher nicht und wird jetzt als gutartig eingestuft. Und jetzt freu ich mich an jedem Tag
Hoffe, dir geht es weiterhin so gut wie möglich. Hast du Einschränkungen? Lieb gegrüßt und eine entspannte Adventszeit von Darlene